Informaciones Psiquiátricas - Cuarto trimestre 2001. Número 166

Intervención con familias: Razones del desuso

César González-Blanch Bosch
Psicólogo
Laura Carral Fernández
Psicóloga
Centro Regional de Rehabilitación Psiquiátrica (Cantabria)

Recepción: 13-11-01 / Aceptación 03-12-01

RESUMEN

Dentro de las intervenciones psicosociales para el tratamiento de la psicosis, la intervención con familias en diversos formatos ha demostrado ciertos beneficios (e.g. la reducción de recaídas) sin que suponga un aumento en la carga familiar. Pese a ello sigue siendo escasamente utilizada en los dispositivos asistenciales. En este trabajo repasamos algunas de las razones de este desuso y las distintas dificultades que podemos encontrar para enganchar a las familias en el tratamiento, para de ahí sacar algunas conclusiones sobre los modos de ayuda a familiares o cuidadores de personas con psicosis y las necesidades profesionales e institucionales para garantizar su aplicación en la práctica habitual. Se describe un modo de evaluar la disponibilidad inicial de las familias y los datos preliminares obtenidos con él. Finalmente, se comentan las particularidades de la función del psicólogo clínico con relación a otras especialidades sanitarias.

Palabras clave: Rehabilitación psicosocial, intervención con familias, enganche, psicosis.

ABSTRACT

In the area of psychosocial practices for the treatment of psychosis, the family interventions in various formats have shown certain benefits (e.g. reduction of relapse) without implying an increase in the burden for the family. Nevertheless, this approach is scarcely used by assistance centres. In this paper we examine some of the reasons for this falling into disuse and the various difficulties that we find for getting families involved in the treatment, to then be able to draw conclusions about the methods of assistance for families or carers of persons with psychosis and the inherent professional and institutional needs, so as to guarantee application of such methods in common practice. We describe a means for assessing the initial extent of the family’s willingness to cooperate, and the preliminary information obtained from this assessment.

Key words: Psychosocial rehabilitation, family interventions, engagement, psychosis.

INTRODUCCIÓN

El reconocimiento ante las otras especialidades sanitarias de la función de la incipiente Psicología clínica pasa por constatar que el psicólogo clínico aporta tratamientos eficaces, lo cual requiere poner en práctica una metodología que haya demostrado su efectividad en estudios controlados. Al menos si consideramos que la responsabilidad ante un paciente está en relación con la certeza de que existe un tratamiento adecuado. Antes de 1970 había escasa evidencia en investigaciones controladas de que algún modelo de psicoterapia pudiera resultar beneficioso para las personas con esquizofrenia1. Desde entonces la situación ha cambiado, pero los tratamientos con validación empírica siguen siendo infrautilizados en nuestra práctica habitual. En este trabajo trataremos de acercarnos a algunas de las razones de este desuso.

En las últimas décadas se ha estimulado el estudio y la aplicación de intervenciones psicosociales de modo complementario a la medicación en el tratamiento de la esquizofrenia y otras psicosis no afectivas. Algunas de ellas han conseguido probar experimentalmente determinados beneficios: entrenamiento en habilidades sociales, terapias cognitivas, apoyo en el empleo, y entre ellas la más estudiada y, a la vez, la que mejores resultados ha ofrecido ha sido la intervención con familias1-3. Sin embargo, hay sombras también sobre estas esperanzadoras estrategias terapéuticas, como la de averiguar qué es lo que realmente está funcionando, a esto se han referido como el desmontaje («dismantling») de la metodología para descubrir los componentes activos (en fácil símil con la farmacología). Otro asunto es descubrir y describir quiénes son las familias que llegan a beneficiarse de estas intervenciones. Aquí nos va interesar este último aspecto, pero no del modo directo, sino visto por su espalda: quiénes son las familias que no se favorecen de estas intervenciones. Este punto de vista, si es sólo una querencia personal, podemos justificarlo: atender a quienes no se benefician nos va permitir pensar en estrategias alternativas que cubran las necesidades de esta población «difícil», y tener, por tanto, una visión global de las necesidades que genera la atención en la comunidad de un paciente psicótico. Hay otro motivo sobre esta elección en el tema y en el enfoque. Escribíamos antes sobre el símil farmacológico, esta analogía afecta no sólo al escrutinio de la eficacia de las terapias, también a su planificación y a su aplicación. Una terapia psicológica no funciona como un fármaco, ni aun cuando se obtengan efectos parecidos en la clínica o en la neuroimagen. El símil con el fármaco puede agudizar nuestro análisis de determinados aspectos, pero reducir la acción psicológica a esta comparación puede hacernos descuidar aspectos definidores de la terapia en la Psicología. La colaboración no puede limitarse a un «elemento» deseado, la colaboración es la terapia en sí. Esta cuestión ha sido abordada con preocupación por los médicos en relación con su tratamiento. Cumplimiento, adherencia y, últimamente, colaboración son palabras asociadas a este interés médico, sin que sirva para cuestionar la eficacia per se del tratamiento4. Las garantías de la eficacia de los tratamientos médicos son algo previo a la colaboración del paciente. Un nefrólogo, pongamos por caso, puede mantener un tratamiento incómodo por ser el «tratamiento de elección», esto es, el mejor en principio. Nada así puede sostenerse en la Psicología, de ahí el riesgo de adoptar los mismos modismos, pues no será sin efecto.

Por todo lo anterior, estimamos que la falta de colaboración en estas intervenciones es el aspecto primordial del problema, que puede valernos para acercarnos a otras razones ligadas a la organización de los servicios de atención a las personas afectadas por la esquizofrenia.

LA INTERVENCIÓN CON FAMILIAS: RESULTADOS Y LIMITACIONES

A finales de los años 70, coincidiendo con el desencanto de las terapias sistémicas aplicadas a las familias de pacientes esquizofrénicos, los estudios sobre emoción expresada probaban la importancia de las actitudes e interacciones familiares sobre el curso de la esquizofrenia. Paralelamente ha ido creciendo, con desigual éxito, la política de atención en la comunidad. Se estima que el 50-60% de los enfermos que viven en la comunidad lo hacen con sus familias5, 6, y en España el porcentaje aún puede superar el 80%6, 7. Además, pese a los nuevos antipsicóticos, la plena recuperación de la esquizofrenia sigue siendo infrecuente8. Todo lo cual ha incrementado el interés por las familias y por valorar la eficacia de estas intervenciones.

No haremos aquí una revisión de las investigaciones en este campo, para eso podemos remitir al lector alguna de las publicadas en los últimos cinco años1, 9-12. Nos limitamos a presentar un resumen grosero de las variables y los resultados que muestran la bondad del primer tratamiento psicosocial que ofreció evidencia empírica sobre su eficacia en la esquizofrenia.

Las recaídas son la principal medida de resultados, y en algunos casos la única, pese a las dificultades que plantea su definición operativa (ya sea como reingresos, exacerbación de síntomas, juicio clínico, etc.)9 Se ha observado una reducción del número de recaídas durante el primer año, en comparación con los grupos control. Aquellos estudios que no han mostrado ventajas con respecto al grupo control se ha podido explicar por el bajo índice de recaídas de éste1. En el seguimiento de más de un año los beneficios se van atenuando. El funcionamiento social del paciente, cuando se ha considerado, y la carga familiar han mostrado también cierta mejoría en algunos estudios. Los todavía escasos análisis sobre la valoración de costes permiten suponer que estos programas pueden reducir en torno a un 25% los costes directos de la atención al paciente13-15. En el cuadro I se recogen extensamente éstas y otras medidas.

Un dato interesante para nuestro propósito según las recomendaciones derivadas de estos meta-análisis es que, para que se observen los efectos positivos descritos en estos programas, deben tener una duración de más de tres meses. Lo ideal es una intervención continua de entre nueve meses y dos años, en la que vaya variando la frecuencia de las sesiones de más a menos2. Por otro lado, se ha sugerido que incluso las intervenciones de 9-12 meses pueden estar posponiendo más que evitando la recaída. Esto ha llega-do a sugerir que las intervenciones de algún modo se tienen que mantener en una fase de seguimiento larga, de acuerdo con la cronicidad del problema. Puede suponerse que el tiempo que dure un programa estará entre los motivos que afectan a su adherencia. Antes de describir otros, propondremos una clasificación de las dificultades de enganche.

TAXONOMÍA DEL ENGANCHE

El uso en sentido figurado de esta palabra que mal traducimos de la inglesa (engage, engagement), supone la disposición de alguien, bajo influencia de un profesional, a participar en una determinada actividad en la confianza de que le será beneficiosa. El enganche, al menos así lo supondremos de partida, puede ser bueno y la intervención no. Desde luego, y de eso pretendemos hablar aquí, puede suceder lo contrario. De modo general podemos agotar todas las dificultades de enganche hablando de cuatro grupos: los que por alguna de sus condiciones no son adecuados para nuestra intervención y no se la ofreceremos, los que la rechazan al ofrecérsela, los que la abandonan tras iniciarla y los que la incumplen aún asistiendo a ella el tiempo suficiente. En los cuatro supuestos, que consideramos como propios del enganche, el sujeto, en nuestro caso la familia, no está disponible, objetiva o subjetivamente, para la intervención. Esto quiere decir que no consideraremos, al menos en este capítulo, los casos de las familias que participan en los programas pero que no se benefician de ellos en la medida esperada, o las que no mantienen la mejoría el tiempo conveniente (que según las opiniones más pesimistas podrían ser todas).

Que no reúnan las condiciones necesarias para nuestra intervención no quiere decir que el tratamiento en sí no esté indicado. Esto supone diferenciar entre la familia de un paciente con esquizofrenia que no poseen medios para desplazarse hasta el lugar de las sesiones, y, por ejemplo, aquellas personas a las que no les llegaremos a ofrecer la intervención porque no es la apropiada para su caso, esto es, podemos excluir a un paciente con alcoholismo primario de una intervención psicoeducativa sobre la esquizofrenia. La no-disponibilidad está relacionada con los costes de la intervención. Costes físicos, psicológicos y económicos16. Si nos planteáramos cuantificar costes y beneficios, hipotéticamente habría que considerar familias a las que los costes de la intervención superan a los beneficios, a estas familias sugerimos categorizarlas como «no-incluidos». Sobre este grupo las investigaciones no ofrecen datos precisos, su verificación se confunde entre los rechazos al tratamiento. Sin embargo, es el profesional el que previamente ha determinado su no-disponibilidad para la intervención.

Los rechazos son aquellos que no inician el tratamiento. Generalmente este índice (de validez externa) sólo es reflejado en los estudios con mayor control experimental, donde se ha procurado que hubiera una asignación aleatoria a los grupos (uno control y quizá más de uno experimental). En estos casos un índice alto de rechazos es claro que sesga la muestra. Tarrier16 ofrece porcentajes entre el 7 y 35%. En un estudio crítico con la intervención familiar, 32 de las 63 familias a las que se les proponía el programa lo rechazaban17.

En otros casos sucede que la familia inicia el tratamiento, pero lo interrumpe contra el criterio del terapeuta, es decir, lo abandona, aunque sea por motivos ajenos a su voluntad (por enfermedad o cambio de residencia). La revisión de Barbato y D’Avanzo ofrece porcentajes entre el 8 y el 45%9; Tarrier, entre 7-50%16.

El enganche en las intervenciones psicológicas nos obliga a considerar un aspecto más, el de aquellas familias que pese a asistir a un número suficiente de sesiones, no llegan a seguir las recomendaciones terapéuticas; por ejemplo, mantienen viejas creencias frente a las evidencias aportadas, no realizan las tareas propuestas, no llegan a practicar las habilidades ensayadas, olvidan principios básicos para la solución de problemas, y otro tipo de dificultades para el seguimiento de la terapia que en otros lugares se denominan resistencia. Sin embargo, no sería un problema de enganche, tal y como lo establecíamos más arriba, el de aquellas familias en las que no se logran los beneficios esperados pese a haber seguido las indicaciones terapéuticas. La estimación de este índice, que no tiene una medida directa, se puede encontrar en los resultados valorados por la investigación: ya sea comunicación desviada, adquisición de conocimientos, etc. En algunos casos sí que sería posible valorar el grado de seguimiento o cumplimiento, por ejemplo, el número de ensayos en vivo realizados en las tareas para casa o la participación en las sesiones.

En el Centro Regional de Rehabilitación Psiquiátrica de Cantabria (CRRP) se nos ocurrió valorar la disponibilidad de las familias de un modo sencillo. Se trataba de hacer una encuesta telefónica a las familias de pacientes del Centro (n = 35), que atiende aproximadamente cien camas para pacientes de media y larga estancia, una unidad residencial y otra de ingreso, además de un régimen de hospitalización parcial y pacientes que acuden ambulatoriamente. Es decir, de todo dentro de una población de crónicos. Dos enfermeras, conocidas de las familias, llamaban y preguntaban por el cuidador principal. Les informaban de que, dentro de las actividades de rehabilitación que se estaban poniendo en marcha en el Centro, se iban a iniciar grupos de psicoeducación familiar para dar información sobre la enfermedad y modos de manejarla. Nos interesaba, decían las enfermeras, saber si podíamos contar con ella o él, para próximos grupos. De modo complementario, después les preguntaban cuál era su apreciación sobre las dificultades para manejar al paciente. Estos datos se completaban con otras variables que extraíamos de la historia clínica, tales como el diagnóstico, la situación laboral, el número de visitas al Centro, el número de ingresos, días hospitalizados, aparte de otros datos socio-demográficos. El análisis de los datos que permita establecer las correlaciones de las variables está pendiente; una información tangencial de estos resultados ya ha sido publicada18. Los datos preliminares reflejan que el porcentaje de cuidadores principales dispuestos a participar era inferior al 50%, exactamente un 42,85%, el mismo porcentaje que el de familias que en ese momento nos dijeron que no estaban dispuestas, por uno u otro motivo. Un 14,28% los incluimos en la categoría de «depende», esto es, su participación quedaba pendiente de algunas circunstancias. El estudio tiene varias limitaciones, que este no es momento de discutir, basta advertir que sólo se incluyeron familias que residieran en Santander, pese a que el Centro atiende a familias de otros lugares de la provincia. Cuando se sabe que uno de los factores que más van a influir en el enganche es la accesibilidad del Centro. De no haber hecho esta criba, el porcentaje de noes hubiera superado claramente al de síes. Con todo, el porcentaje de familias disponibles, y estamos hablando de sólo el cuidador más implicado, no supera la mitad. Si, como se ha propuesto19, incluyéramos a otros cuidadores además del principal, quizá el número total de familiares dispuestos a participar no sobrepasaría el 20%; luego habría que restar los abandonos y los incumplimientos. Quizá flexibilizar la oferta, de tal modo que se pudieran añadir algunos de los «condicionales», y que la relación personalizada permitiera emplear estrategias de motivación que en la investigación estaban ausentes, pudiera incrementar algo el porcentaje total de usuarios que se beneficiarían de este tipo de intervención.

FACTORES QUE PREDICEN LAS DIFICULTADES DE ENGANCHE

Sin que se haya especificado a qué momento o aspecto particular del enganche afecta, se han descrito algunos factores correlacionados con la falta de adherencia. Tarrier16, 20, siguiendo a Meichenbaum y Turk, los clasifica en los relacionados con las características del usuario (familia y paciente), del tratamiento, de la enfermedad, de la relación servicio-usuario y del lugar de intervención. La mayoría de estos factores son supuestos a partir del trabajo con familias y unos pocos se han extraído del análisis de los datos de estudios con familias. Así Goldstein8, apelando a su experiencia, una autoridad en el estudio de la intervención familiar, suponía que las familias de pacientes con un primer episodio o de corta evolución, pueden compartir las creencias del paciente con respecto a la recurrencia del trastorno y estar menos dispuestas a acudir a grupos de apoyo, en cambio, el estudio de Montero y cols.21, muestra como la falta de adherencia era menor en ese grupo de uno o ningún ingreso comparado con el de más de un ingreso (31% frente al 62%), claro que Goldstein también suponía que las familias que están tratando de separarse de pacientes con enfermedades más severas y recurrentes, estarían menos dispuestas a participar en grupos, que, por otra parte, pretenden principalmente fortalecer sus recursos como cuidadores. En el estudio de Montero y cols. estos pacientes crónicos quedan incluidos en esa amplia categoría de «más de un ingreso». Nuestro propósito al enumerar algunos de estos factores posiblemente relacionados con la adherencia es el de empezar a aproximarnos a las motivaciones de las familias.

La edad avanzada y los problemas de salud física, como la falta de recursos (dinero, transporte...) o la necesidad de cumplir con otras obligaciones, tales como el empleo o el cuidado de niños o de mayores hacen especialmente difícil el compromiso de asistencia a una intervención quizá semanal, que tal vez se prolongue por meses. Algunos autores7 sostienen que las familias de menor estatus socioeconómico se benefician menos no sólo de los recursos sanitarios privados sino también de los públicos. Y como se verá muchos de los factores que se proponen están correlacionados con un estatus socioeconómico más bajo, como el vivir en una casa pequeña, que estaba entre los principales factores de riesgo para abandonar la intervención en el estudio de Montero. En un estudio sobre la adherencia a la medicación en personas con enfermedades mentales severas, un 19% de las familias decían haber incumplido con la medicación prescrita por falta de transporte hasta la farmacia22.

La falta de conocimiento sobre la enfermedad antes de iniciar la intervención también queda asociada a una mayor probabilidad de abandonar la intervención, lo que de por sí nos debería hacer pensar en formas alternativas para que las familias ganen previamente conocimiento sobre este tema.

La convivencia durante años con una enfermedad crónica, o el no poder contar con otros apoyos de vuelta a casa, pueden provocar desesperanza, apatía y pesimismo de cara a un nuevo compromiso como cuidadores. Las características individuales, referidas comúnmente como la falta de motivación o la alta emoción expresada, que suelen ser definitorias de la población diana de estas intervenciones, pueden explicar igualmente parte de los rechazos y los abandonos tempranos.

La falta de confianza o el descontento con el terapeuta o con el tratamiento, al igual que sucede con la adherencia a la medicación, pueden reflejarse directamente en un escaso seguimiento de las sugerencias del tratamiento psicosocial23.

También afectará al enganche el desacuerdo en los objetivos de la intervención entre el terapeuta y la familia. En el primero, casi siempre pueden reducirse a evitar recaídas, basta comprobar como en los estudios ésta es una variable siempre observada, en cambio, las relativas al bienestar familiar tienden a descuidarse (ver cuadro I).

Cabe suponer que las características del tratamiento en sí también condicionen el grado de su seguimiento. En general, se espera que cuanto más arraigada esté la conducta que se desea modificar, cuanto «más lejos» quede de su comportamiento actual o de los valores que lo guían, más difícil será lograr un compromiso y mantenerlo. Por lo general el tiempo también afecta negativamente a la adherencia y recordamos que lo mínimo recomendado son tres trimestres.

Las condiciones asociadas a la enfermedad, como el curso de la misma o la fase en la que se inicie la intervención, afectarán a las expectativas de los familiares con respecto a la ayuda. Por ejemplo, una respuesta que se dio a la pobre adherencia en el trabajo de McCreadie fue el que se tratara de familias de pacientes no hospitalizados24. El compromiso es mayor en las fases agudas de la enfermedad. Suponiendo que un curso crónico con déficit severos hará más difícil el compromiso, y aunque sobre primeros episodios hay menos estudios, la suposición de partida es que la intervención temprana propiciaría una mejor adherencia25. La suspicacia, la tendencia al aislamiento, la conducta violenta u otras variables derivadas de la enfermedad del paciente pueden complicar la asistencia continuada a las reuniones terapéuticas, sobre todo a aquellas que se proponen implicar al paciente.

Hasta aquí hemos atendido a variables relacionadas con los usuarios, pero es obvio, y necesario, reconocer las dificultades para el enganche que parten de los propios servicios y sus agentes. La escasa atención a las demandas, a veces de información, o de apoyo emocional, otras veces las viejas teorías esquizofrenógenas, de lo que no se escapan los conceptos de «emoción expresada»26 han sido las responsables de minar la confianza en que estos servicios puedan ser de ayuda para las familias. Del mismo modo que las reacciones negativas de lo que se ha descrito como contratransferencia: el pesimismo, la frustración o el autoritarismo de algunos clínicos, hacen que el enganche resulte mermado.

El tipo y el modo de las prestaciones generales del servicio influye en la aceptación de cada una de las intervenciones que se propongan, tanto psicosociales como farmacológicas, así las listas de espera, la duración de las citas, la accesibilidad del servicio, la cohesión interdisciplinaria son factores que potencialmente inciden sobre el compromiso en el tratamiento. Así como se sabe que lo hacen directamente sobre la calidad del mismo. En el cuadro II se enumeran algunas recomendaciones para favorecer el enganche dirigidas al terapeuta, al tratamiento y a los servicios.

La disposición de los equipos terapéuticos también tiene su influencia en la aplicación y diseminación de las intervenciones con familias. En Sidney, Australia, Kavanagh y sus cols.27 se propusieron entrenar a trabajadores de salud mental en el enfoque cognitivo-conductual para la intervención en familias. Después de un curso teórico-práctico de unas 35 horas se les ofrecía participar como terapeutas en casos de intervención familiar. Aproximadamente tres cuartas partes de los 160 participantes iniciales rechazaron seguir adelante. El resto llegó a intervenir mayoritariamente en un solo caso. En general, los terapeutas al ser preguntados decían que encontraban difícil compatibilizar la intervención familiar con sus otras ocupaciones (e intereses), sólo el 4% reconoció que sus conocimientos sobre el enfoque fuesen el problema; sin embargo, en el examen escrito posterior la mayoría de los terapeutas fueron incapaces de recordar lo más básico de lo impartido en el curso. De esta experiencia se derivan, a juicio de los autores, al menos dos lecciones: una, que el éxito de estos programas de entrenamiento requiere supervisión clínica progresiva y continua, no es suficiente un curso teórico-práctico limitado en el tiempo; y dos, que es preciso que institucionalmente se reconozca como una prioridad el entrenamiento y práctica del nuevo enfoque, de lo contrario, los trabajadores esgrimirán el compromiso con sus mejor sabidas rutinas.

En el CRRP organizamos una intervención en el propio Centro adaptando el modelo de Falloon28, con una doble finalidad, por un lado, introducir una nueva actividad asistencial y, por otro la formación de los profesionales. De las ocho familias que iniciaron el tratamiento, en las 21 primeras sesiones semanales, exceptuando un abandono temprano, la asistencia media de al menos uno de los miembros fue del 78%; en tanto que los cuatro profesionales en formación sólo asistieron al 63% de estas sesiones en algún momento. Las vacaciones y otras prioridades asistenciales pueden explicar en parte las dificultades para mantener el compromiso inicial. Es razonable suponer que estas dificultades tienen un efecto sobre el enganche de las familias.

MODOS DE AYUDA A LAS FAMILIAS

Wynne describe cuatro enfoques que tradicionalmente han caracterizado la aproximación de los profesionales a las familias29. Desde una perspectiva biomédica, la familia ha sido vista principalmente como una fuente de información para el diagnóstico y tratamiento del paciente, según Wynne este es el enfoque predominante en el tratamiento de la esquizofrenia. El psiquiatra, que suele ser el único profesional implicado, confía en que un diagnóstico adecuado del paciente y el oportuno tratamiento farmacológico, será suficiente para que la familia quede contenta, y considera los problemas de las familias como algo ajeno a su función. Dentro de un marco asistencial en el que impere este enfoque es razonable esperar de las familias el tipo de respuesta que obtuvieron en el trabajo ya citado de McCreadie y cols.: «el paciente es el que necesita ayuda, no yo»17.

Otro modo, siguiendo a Wynne, de entender a las familias es como cuidadores. Desde esta perspectiva, la exclusión de la familia del tratamiento durante la hospitalización puede ser revertida abruptamente tras el alta. Las notables carencias de la atención comunitaria dejarán a la familia como responsable principal de que el paciente reciba el tratamiento, a veces sin una clara conciencia de cual sería el complemento adecuado al medicamento prescrito. Las intervenciones familiares pretenden actuar desde este enfoque para robustecer los recursos de la familia. Pero sucede, como hemos visto, que hay familias que no están en condiciones de asumir esta carga, y así se deben interpretar parte de las dificultades de enganche en estos tratamientos.

Según Wynne, la familia también ha sido entendida por los profesionales como un estresor para el paciente. El concepto de emoción expresada (EE), es considerado dentro del modelo de vulnerabilidad-estrés, como uno de los principales factores para entender las recaídas de los pacientes. A partir de esta conceptualización de las familias, se propusieron intervenciones en ocasiones exclusivamente para aquellas familias «de alta emoción expresada». Las investigaciones posteriores han demostrado como las características comportamentales asociadas a la alta EE no son exclusivas de los cuidadores de personas con esquizofrenia, ni de cuidadores informales, ni son invariables a través del tiempo25, 30, ni siquiera de cuidadores principales19, por lo que la recomendación más razonable es que estén abiertos al mayor número de familiares y cuidadores interesados. Pero, como ya hemos visto, suele suceder que esas intervenciones tienen un tiempo de aplicación y unos objetivos limitados, fuera de esos límites permanecen otras dificultades y responsabilidades, derivadas o no de la enfermedad del paciente, que no son consideradas en la intervención.

Desde una perspectiva sistémica se ha visto a la familia como el foco del problema. Los patrones de interacción disfuncionales son el problema primario, los síntomas del paciente se atenuarán con la terapia, que actuará sobre el conjunto familiar para que de allí el paciente (designado) y los demás miembros obtengan beneficios. Aunque desde esta perspectiva sí que se presta atención a la familia, ésta es generalmente vivida como culpabilizadora; además, es probable que la familia y los terapeutas no se pongan de acuerdo sobre cuál es el foco de intervención, tanto lo primero como lo segundo son motivos reconocidos para el desenganche.

Las fuentes naturales de ayuda, según se recoge en los estudios sobre los grupos de autoayuda, son un recurso previo a los servicios de salud mental para las personas con problemas psicológicos31. Y entre los colectivos que más han destacado está el de familiares de personas con esquizofrenia. Estos grupos cumplen básicamente dos funciones: actúan como grupo de presión para promover la ayuda a los afectados por una enfermedad mental crónica; y por otro lado, crean recursos de ayuda alternativos para ellos y los pacientes. En los grupos de autoayuda de familiares generalmente el profesional está excluido o en un segundo plano. El objetivo suele ser ofrecer apoyo en la red social, información y la reducción del estigma asociado a la enfermedad. Aunque no conocemos datos precisos, tampoco en este tipo de grupos encajan todas las familias de personas con esquizofrenia.

La situación de la ayuda organizada puede describirse como un continuo entre dos polos, en el extremo de la ayuda profesional, la terapia de familia, y en el otro polo, los grupos de autoayuda de familiares sin profesionales. En el extremo de lo profesional y sus cercanías, que representa de modo radical la terapia de familia, se espera que la familia confíe en la interpretación que el profesional hace de sus problemas y que se deje guiar por el modo de intervención propuesto. El interés propio de estas intervenciones profesionales está en la reducción o control de los síntomas psicopatológicos del paciente. Mientras que en el polo de la autoayuda sin profesionales el interés está en mejorar la calidad de vida del paciente y la familia. Entre uno y otro polo se ha ido desarrollando un continuo de soluciones intermedias29, 32. Lo que caracteriza a esas posturas conciliadoras es su propensión a considerar las necesidades expresadas por la familia, sin asumir el papel de profesional omnisciente. Esto supone una disposición a atender aquellas demandas que van más allá del impacto de la enfermedad del paciente, adoptando una relación de colaboración que permita ofrecer un amplio espectro de soluciones adaptadas, desde la ayuda emocional a la ayuda práctica (finanzas, alojamiento, cuidados de día, etc.).

¿QUÉ FUNCIONA EN EL TRABAJO CON LAS FAMILIAS?

La constatación de que distintos formatos de intervención con familias han logrado efectos positivos ha despertado el interés por depurar los componentes activos de estas intervenciones, suponiendo que esto permitiría mejorar los resultados y formalizar los procedimientos de aplicación y de entrenamiento. En opinión de Birchwood33 este propósito de depuración de la metodología es básicamente ateórico, y no proporcionará un avance sustancial en la eficacia o la compresión del tratamiento. Tal y como sucedió con las investigaciones que siguieron a la introducción de la desensibilización sistemática para miedos y fobias, hasta que se desarrolló el modelo cognitivo del pánico. Para que se dé un auténtico avance es necesario una innovación en la teoría, pues es la ausencia de una teoría, aparte de la general sobre vulnerabilidad-estrés, la responsable de la diversidad de las intervenciones. De este modo, podríamos conocer cuáles son los procesos implicados en la prevención de recaídas, y si éstos tienen que ver con el funcionamiento de la familia, si es que realmente éste cambia, lo que no siempre se comprueba. Pero, además, es necesario conocer la validez externa, esto es, a qué población, con qué limitaciones y qué resultados se pueden generalizar de estos tratamientos. Pues como hemos hecho notar más arriba estas intervenciones por sí solas sólo cubren las necesidades de algunas familias.

En el estudio, anteriormente citado de McCreadie y cols.17, con tan altos índices de rechazos y abandonos, las familias justificaban su decisión con razones tales como que las cosas estaban bien en ese momento, que estaban demasiado ocupados, que llevaban años afrontando el problema, o que era demasiado tarde... El punto de partida lógico a la intervención familiar sería conocer qué es lo que las familias desean y necesitan de los profesionales, como lo exigen los manuales de procedimiento de los modelos actuales para familias20, 28, 34, 35. Estas necesidades y recursos varían según la fase de la enfermedad, el parentesco que se tenga con la persona con psicosis, el ciclo vital por el que atraviese la familia, así como la concurrencia de otras carencias socio-económicas.

La investigación ha detectado algunas áreas que los cuidadores consideran importantes, como la información sobre la enfermedad y los problemas derivados de ella; el apoyo social; el mantener una relación amigable con los servicios clínicos; controlar la conducta del paciente, especialmente la asociada a drogas y alcohol o la conducta violenta; el tratamiento integral (por lo general el familiar sabe que el paciente está tomando medicación aunque desconozca lo principal sobre ella, pero lo ignora todo sobre cualquier otro tipo de tratamiento, si lo hay); los modos de afrontamiento, particularmente de los problemas emocionales; y el pronóstico y cuidados tras el alta36, 37.

En un reciente número de la revista Schizophrenia Bulletin, que revisaba los tratamientos psicosociales eficaces, se listaban los principios que subyacen a ellos38. Se citaba, entre otros, el que las intervenciones no pretenden valer para todos, que pueden modificarse para tener en cuenta las diferencias individuales, que sitúan las preferencias del paciente y la familia en el centro del tratamiento, y ven a éstas como aliados, que trabajan para movilizar todos los apoyos disponibles y por fortalecer mecanismos de afrontamiento naturales. La descripción de estos principios generales difícilmente puede ajustarse a un único formato de intervención para las familias o para el paciente, más bien como se ha supuesto, los beneficios se optimizan cuando la intervención está integrada en un programa comprehensivo de manejo del caso (case-management), que tenga presente la atención de aspectos centrales como las finanzas, el alojamiento, la alimentación y el autocuidado a través de todas las fases de la enfermedad y de modo individualizado en la comunidad39. Estas condiciones generales de aplicación implican la organización del servicio, no sólo del tratamiento.

Objetivamente, las familias de pacientes psicóticos tienen motivos para no estar plenamente contentas con los servicios post-reforma40. Y en algunos lugares en especial. La accesibilidad de las unidades de salud mental, el propuesto eje de la atención en la comunidad, está demasiado limitada por disposiciones formales y por otras cargas asistenciales. Los apoyos para la normalización laboral o los recursos residenciales son igualmente deficitarios, cuando no inexistentes. Así que cuando se ofrece lo que aquí llamamos «intervención con las familias» podemos esperar, si no airados rechazos, tibias colaboraciones. Es posible que algunos de los remedios para favorecer el enganche, aplicados al tratamiento puedan mejorar algo la adherencia, pero en lo sustancial el problema persiste, y habrá familias que de la actuación directa de los profesionales sigan recogiendo sólo cargas, no ayudas. Incluso los llamados tratamientos adaptados a las necesidades pueden obtener bajos índices de participación41.

Implementar de un modo adecuado estas intervenciones requiere un contexto especial respecto a los usos de otras terapias no psicosociales. La bondad de la intervención psicosocial está sujeta al juicio del beneficiario durante todo el proceso y, aunque éste no es el único criterio para valorar su eficacia, es imprescindible para lograr su mejor aplicación. Pues la colaboración activa, como asegurábamos en la introducción, decide la eficacia del tratamiento. En la Psicología clínica los rechazos, los abandonos, la no adherencia, la falta de colaboración lo dicen todo sobre la terapia aplicada. Y este es un problema que puede observarse hasta en la mitad de la población elegida para estas intervenciones en estudios experimentales, que se supone que cuentan con unos terapeutas motivados y bien preparados35, 42.

En la realidad de la práctica rutinaria la intervención con familias afronta barreras organizativas y actitudinales, que explican su clamoroso desuso43. La experiencia sugiere que incluso las intervenciones que han probado su eficacia para el tratamiento de la esquizofrenia, pueden no llegar a utilizarse si no tienen una defensa vigorosa e incentivos institucionales para su implantación. Los medicamentos eficaces llegan a ser utilizados por medio de la promoción que hacen los propios laboratorios; pero para los otros tratamientos son los profesionales, los pacientes y las familias quienes tienen este papel44. La inclinación de la Psicología clínica (y de la Psiquiatría cuando considera circunstancias psicosociales) por adaptar pronto sus técnicas al ámbito sanitario preexistente, no debería hacernos descuidar las particularidades de estas intervenciones en su aplicación, en la organización del servicio o en el entrenamiento y supervisión que requieren todos los profesionales implicados en ellas.

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