Informaciones Psiquiátricas - Tercer trimestre 2002. Número 169

Problemas conceptuales y metodológicos en la investigación de la calidad de vida en las esquizofrenias

Luis J. Fernández Rodríguez
Psiquiatra. C.S.M. (Tudela, Navarra). Director del Centro Asociado de la UNED en Tudela.
Blanca Yániz Igal
Psicóloga. Grupo Médico Asociado (Tudela). Centro Asociado de la UNED en Tudela.
Germán E. Berrios
Psiquiatra. University lecturer in Psychiatry. University of Cambridge. Reino Unido.

Recepción: 09-04-02 / Aceptación: 29-04-02

INTRODUCCIÓN

Aunque la primera definición «oficial» de calidad de vida la hizo la OMS en 1947 y la Karnofsky Performance Status Scale, considerada como primera escala de calidad de vida —aunque es rigurosamente una escala de funcionalismo—, fue diseñada dos años después (1949), podemos afirmar que la utilización y el desarrollo del concepto de calidad de vida en el campo de la Salud Mental —y específicamente en las personas que sufren trastornos esquizofrénicos— nació «sólo» hace unos 30 años, a raíz de las críticas que diversos autores (Reich 1973; Cohen 1978; Lamb 1979, Lamb 1980) dirigían hacia el sistema sanitario por perpetuar, e incluso a veces exacerbar, algunas de las deficiencias en los cuidados que pretendía corregir con la desinstitucionalización de pacientes psiquiátricos (Bachrach, 1973).

Desde entonces, los estudios de calidad de vida en psiquiatría han cobrado un creciente interés, no sólo por ser una medida de los resultados obtenidos con las intervenciones terapéuticas, sino también por entenderse la calidad de vida de los pacientes como la medida global de la idoneidad y aceptabilidad de los cuidados prestados. De hecho, algunos autores (Baker y Intagliatta, 1982) afirmaron que su importancia residía en cinco puntos:

a) El hecho de que en Psiquiatría, pensar en mejorar a los pacientes con trastornos mentales severos era más realista que pensar en curarles.

b) Debido a la complejidad de las intervenciones en los cuidados de salud, se necesitaba una variable multidimensional y comprehensiva.

c) El concepto que la calidad de vida lleva implícito que la utilización de programas de salud mejoren la satisfacción y la situación de la vida de una persona.

d) La utilización de la calidad de vida aporta una perspectiva holística frente a la estrechez que la medición de índices de patología comporta.

e) La importancia política del concepto.

El conocimiento actual sobre la evaluación de la calidad de vida es, a pesar de los años que lleva investigándose, escaso. En estos últimos años es llamativa la gran proliferación de instrumentos que han emergido para su evaluación. Son muchos los equipos investigadores que desarrollan su propio instrumento, aunque, en la mayoría de los casos, sólo es utilizado por su creador (Bobes, 1999).

Esto, no es más que un reflejo del estado natural de comienzo del conocimiento en un área científica (Hays, 1995). Por ello, sigue siendo importante seguir «puliendo» la metodología de estos estudios sobre calidad de vida y resolver los problemas que conlleve, tanto a nivel teórico como en el ámbito de la aplicación práctica.

LOS PROBLEMAS METODOLÓGICOS DE LA INVESTIGACIÓN EN CALIDAD DE VIDA EN LAS ESQUIZOFRENIAS

Dada la situación epistemológica actual, hemos preferido incidir y desarrollar en este capítulo algunos de los problemas —fundamentalmente a nivel conceptual— que la investigación en calidad de vida de pacientes esquizofrénicos plantea, en lugar de aportar información acerca de las diferentes escalas que la miden y sus características psicométricas. Sí es necesario aclarar que en el artículo se abarcan sólo algunos de los aspectos esenciales sobre estos problemas —y en algunos casos, sus posibles soluciones— que pueden interesar al lector, pero que en ningún momento se pretende realizar un estudio epistemológico profundo sobre el tema.

Con fines pedagógicos a dividirlo en tres partes:

• Problemas en la conceptualización e investigación actuales de esquizofrenia.
• Problemas en la conceptualización e investigación actuales en calidad de vida.
• Problemas en la investigación de calidad de vida aplicada en las esquizofrenias.

CONCEPTO E INVESTIGACIÓN EN ESQUIZOFRENIAS

La investigación actual en los trastornos esquizofrénicos se ha visto enlentecida por diversas razones (Berrios y Fernández, 1996):

• La opacidad del «objeto esquizofrénico».
• La «oscuridad» del propio concepto actual de esquizofrenia.
• La propia actividad de la investigación (su orientación y metodología).

LA «OPACIDAD» DE LA ESQUIZOFRENIA

Las dificultades en la investigación en esquizofrenia centradas en la opacidad del objeto (esquizofrenia) se refieren a la dificultad que entraña el trastorno, el síndrome o la enfermedad esquizofrenia, y se fundamentan en:

1. Los aspectos inherentes al objeto (Berner, 1991); las deficiencias intrínsecas del objeto en sí mismo como:
   • Falta de definición.
   • Estructura interna pobre.
   • Límites permeables.
   • Inestabilidad temporal.
2. Los problemas debidos al lenguaje de la descripción.

LA «OSCURIDAD» DEL CONCEPTO ACTUAL DE ESQUIZOFRENIA(S)

En este apartado nos referimos tanto al propio concepto en sí como al concepto aplicado a personas con trastornos mentales —específicamente en esquizofrénicos—.

Sin embargo, somos muchos los profesionales que trabajamos en Salud mental que nos hacemos preguntas críticas sobre este concepto actual de esquizofrenia, y sobre las repercusiones que su aplicación a nivel de investigación conlleva respecto a:

1. Problemas respecto a lo «abstracto», «inconcreto» o «difuminado» del concepto/definición actual de esquizofrenia. Para conseguir una adecuada fiabilidad en la identificación de los trastornos psíquicos se han diseñado sistemas diagnósticos (DSM III R, CIE 10, Present State Examination, SCAN) que han requerido mucha investigación —tanto social como empírica—. El «extraño» concepto de esquizofrenia ofrecido por estos sistemas tiene el peligro de perpetuarse (Blashfield y Feighner, 1982; Hunt, l990; McGorry, Singh, Connell y cols. 1992; Brockington y Nalpas, 1993) por tener mayor relevancia social que otros sistemas con los que compite (Franzek y Beckmann, 1992; Lanczik y Fritze 1992).
2. Problemas en el análisis de los síntomas esquizofrénicos a nivel de:
   • La conceptualización de los síntomas: la psicopatología descriptiva de la esquizofrenia nos proporciona códigos (signos, síntomas, etc.) a partir de la información obtenida en pacientes considerados enfermos; por otro lado, la enfermedad es diagnosticada tras la comprobación de la presencia de estos mismos síntomas. Esto significa que síntomas y reconocimiento de la enfermedad están ligados de forma circular, y que la fiabilidad y validez del concepto de esquizofrenia depende tanto de la coherencia, estabilidad y claridad del cúmulo sintomático como de la legitimación de esa «cadena circular». Por ello existe poca probabilidad de cambiar sus deficiencias a este nivel —son la base del diagnóstico psiquiátrico actual— y sería mucho más productivo el estudio de los cúmulos de síntomas por sí mismos y su posibilidad o preparación para ser cuantificados (Berrios y Fernández, 1996).
   • La clasificación de los síntomas: en algunos casos se mantienen, a veces acríticamente, sistemas o pautas de clasificación clásicas —como el mantenimiento de la relación Jack soniana entre los síntomas positivos y negativos de forma lógica y ontológica (Dewhurst, 1982), a pesar de que es altamente teórica y está basada en un modelo jerárquico que difícilmente puede mantener la neuropsicología actual— que otros conocimientos actuales parecen refutar (Berrios y Fernández, 1996).
   • La especificidad de los síntomas: parece necesario profundizar y cuestionarnos muchos aspectos referentes a la especificidad sintomática, acerca de lo «patognomónico» que un determinado síntoma es (Berrios y Fernández, 1996). Hay muchas preguntas que no están respondidas, por ejemplo, respecto a la utilidad de las alucinaciones en general, como:
     • ¿Pudieran ser solamente conductas no específicas —p. ej. codificadas en un gen muy común en la población y referidas a la capacidad para mantener las imágenes—?
     • Estas conductas, quizás útiles durante la evolución, ¿podrían ser fácilmente provocadas por alguna enfermedad cerebral? (Esto explicaría, por ejemplo, porqué el delirium, la demencia, la manía, la depresión, la esquizofrenia o el trastorno obsesivo-compulsivo pueden acompañarse por alucinaciones).
     • ¿Por qué algunas personas son mucho más resistentes que otras para sufrir alucinaciones en situaciones de deprivación sensorial, toma de drogas o estimulación cerebral por medio de electrodos?
   • La organización de los síntomas: la tendencia a considerar a los síntomas de esquizofrenia como simples y homogéneos a pesar de que estos síntomas difieren claramente en su estructura interna ha disminuido claramente la posibilidad de una medición y comprensión adecuadas de los mismos. Por ello, no se ha llegado al conocimiento adecuado de su nivel de organización interna (la forma y contenido de las conductas) en relación a la evolución de la estructura conceptual (Neumann, 1859; Llopis, 1954) y los avances en la investigación clínica.
   • La integridad de los síntomas. En este sentido, cabe resaltar nuestro desconocimiento acerca de, por ejemplo, si cada síntoma contiene información suficiente para garantizar su reconocimiento completo, sin tener que acudir a la referencia a pistas externas (otros síntomas o hipótesis diagnósticas) o si todos los síntomas necesitan perder la ambigüedad contextual (Berrios y Chen, 1993) (aspecto crucial para la fiabilidad y validez de los estudios).
   • La cuantificación de los síntomas. Si el acto cuantitativo de decisión binaria (presente o ausente) en el reconocimiento, nominación y cuantificación de «configuraciones estables» dentro de la conducta presentada por un paciente con esquizofrenia que es capaz de hacer un clínico entrenado, suficiente hasta ahora para los propósitos clínicos, es igualmente suficiente para la investigación.
3. Problemas respecto a la etiología del trastorno: Surgen diferentes preguntas: ¿Cuánto tiene de cerebral?; ¿Cuánto de mental? ¿Hablamos de fenotipos conductuales con trastornos biológicos subyacentes diferentes? ¿Estamos hablando de una sola enfermedad o de muchas enfermedades a las que denominamos de igual forma?
4. Problemas respecto a la evolución del trastorno: Conceptualizamos de la misma forma a trastornos en los que observamos una evolución heterogénea, en los que no es posible llevar a cabo una adecuada predicción del déficit futuro. Por ello es fundamental que respondamos adecuadamente a la siguiente pregunta: ¿Podemos investigarlos conjuntamente?

LAS DEFICIENCIAS Y NECESIDADES EN LA FORMA ACTUAL DE INVESTIGACIÓN EN ESQUIZOFRENIA

Esta es la maraña conceptual que invade al concepto de esquizofrenia en el momento actual. También puede deberse a una deficiencia metodológica en el manejo de la complejidad, que no puede superarse ni desentrañarse por medio de una mayor investigación empírica.

Sin embargo, sí nos ayudaría a clarificar esta «maraña» la consecución de:

• Un «mapeado» de las estructuras que caracterizan la esquizofrenia y una evaluación del valor heurístico de los espacios de investigación en los que dichas estructuras se hallan inmersos (Berrios y Fernández, 1996).
• Un análisis del nivel de organización de cada uno de los síntomas de la esquizofrenia, que ayudaría de forma importante, por ejemplo, en la determinación de los criterios para conocer si las nuevas técnicas de investigación (p. ej. PET) sirven por igual en todas las materias de investigación (p. ej. esquizofrenia o trastorno obsesivo-compulsivo), o si su sensibilidad es limitada, (esto nos previene de una aplicación automática e indiscriminada de las nuevas técnicas a todos los trastornos y suprimirá el problema ético que el gasto económico y la pérdida de tiempo del paciente supone) (Berrios y Fernández, 1996).

CONCEPTO E INVESTIGACIÓN EN CALIDAD DE VIDA

La problemática metodológica en el estudio de calidad de vida es diversa. Vamos a clasificarla en dos niveles:

1. Conceptual:

   a) La necesidad del desarrollo de modelos teóricos sobre el concepto de calidad de vida (por ej. en esquizofrenia).

   b) La falta de una definición estable del concepto debido a la necesidad de incluir en ella parámetros externos cambiantes que no dejan de modularlo.

2. Evaluativo:

   a) Las dificultades en la operativización y en la creación de instrumentos de calidad de vida.

   b) Las dificultades en la elección de instrumentos para estudios específicos.

LA NECESIDAD DEL DESARROLLO DE MODELOS TEÓRICOS

Son diversos los modelos teóricos de calidad de vida. Como ejemplo vamos a comentar un modelo general de calidad de vida y otro específico para la Esquizofrenia:

a) El modelo general de calidad de vida de Lehman (1982) incorpora la subjetividad al constructo de calidad de vida. Ésta se traduce en un sentimiento de bienestar global, que depende, al menos, de las características personales (edad, sexo....), de los indicadores objetivos de calidad de vida en determinadas áreas de la vida (ingresos, vivienda...) y de los indicadores subjetivos en esas mismas áreas (satisfacción con los ingresos, con la vivienda...).

b) El modelo comprehensivo de May, Malm, Dencker y Skantze (1981), que definen la existencia como «más que síntomas y comportamientos; más que felicidad; más que adaptación, funcionamiento y habilidades sociales; más que ingresos, recaídas, días de hospitalización y carga para la familia. Esto forma parte de la existencia, pero no lo es todo». Su modelo está caracterizado por la concepción del paciente esquizofrénico como un «ser humano completo», cuya situación existencial es el criterio de valoración de los resultados terapéuticos. Por ello es necesario conocer aquellos aspectos específicos de la calidad de vida que son particularmente importantes para los pacientes y para sus evaluadores naturales (las personas que en la vida real realizan juicios que pueden tener un impacto significativo en ellos).

Sin embargo, es fundamental seguir investigando y desarrollando modelos teóricos para determinar, desde el punto de vista formal (Sartorius, 1995):

• Los límites del yo (sano/enfermo).
• Los límites de los otros.
• La lógica prevaleciente que los fundamente.
• Los sistemas de valores en los que se sustenta dicha lógica.

LA FALTA DE UNA DEFINICIÓN ESTABLE DEL CONCEPTO

Han sido muchos los intentos de llegar a una definición conceptual clara de calidad de vida. Aunque las definiciones han ido cambiando a lo largo de estos años, tres aspectos fundamentales se han mantenido en la mayoría de las mismas: la referencia a la relación del individuo con su vida, el enfoque multidimensional —que incluyen todos aquellos factores que dan carácter integral al ser humano— y una atención especial a la valoración subjetiva que la persona hace de su propia vida.

A modo ilustrativo, en la tabla I se ofrecen algunas de las definiciones más relevantes, ordenadas cronológicamente, que nos orientan sobre cómo ha ido cambiando y «delimitándose» este concepto.

Esta falta de una definición estable puede ser debida a diversas variables. La fundamental es, posiblemente, la necesidad de incluir en ella parámetros externos cambiantes que no dejan de modularlo, como por ejemplo:

• Los cambios en el peso específico que deben tener los aspectos subjetivos y los objetivos en el concepto.
• La influencia en la concepción de las modas seguidas por los teóricos del concepto y la influencia de las modas «sociales» —no necesariamente parejas a las modas de los teóricos—.
• Las fluctuaciones en la elección de los índices y dimensiones constitutivos del concepto a lo largo del tiempo.
• La relevancia de las diferencias transculturales y su influencia en la calidad de vida.
• El condicionamiento que el hecho de ser el parámetro evaluador tanto de políticas sanitarias como de empresariales —de industria farmacéutica— supone para la estabilidad el concepto.

Vamos a desarrollar algunos de estos aspectos.

RELEVANCIA DE LOS ASPECTOS SUBJETIVOS/OBJETIVOS

La evolución del concepto de calidad de vida —fundamentado quizás en la existencia de importantes discrepancias entre el punto de vista del paciente y el de los demás, sean clínicos o terceras personas— ha sido considerable. La concepción puramente sociológica —con indicadores objetivos— de finales de los 60 y 70 ha dado paso a la actual perspectiva psicosocial.

1. Para el modelo sociológico, una buena calidad de vida consistía en la cobertura de las necesidades básicas (nutrición, vestido, vivienda, sanidad y demás elementos fisiológicos para la supervivencia) y en la mayor parte de las sociedades se añadía la educación, seguridad y ocio junto con aspectos cualitativos de los entornos físico, social, político y económico. Una vez satisfechas todas estas necesidades se aludía al excedente de renta. Las aportaciones más representativas y determinantes para el desarrollo de este modelo fueron:
   • El movimiento de Indicadores Sociales de Chicago —finales de los 60—, que se fundamentaba en indicadores objetivos —del tipo de número de coches por familia, número de electrodomésticos en una casa, etc., que valoraran la calidad de vida de un ambiente específico (vecindario, ciudad, país...).
   • El establecimiento y delimitación, por parte del Instituto de Investigaciones para el Desarrollo Social (UNRISD), de los componentes del Índice de Nivel de Vida de la ONU (1966), con indicadores objetivos percibidos por la población como fundamentales para su bienestar, que incluían necesidades físicas (nutrición, vivienda y sanidad), culturales (educación, ocio y tiempo libre y seguridad) y superiores (excedente de renta).
   • El intento de acuerdo conceptual en los indicadores objetivos generado por la OCDE (1973), definiendo calidad de vida en relación a factores sociales nucleares relativos a salud, desarrollo individual mediante la educación, empleo y calidad de vida laboral, tiempo y ocio, bienes y servicios, entorno físico, seguridad personal, administración de justicia, oportunidad social y participación.
   • Los intentos de otros autores (Terleckyj, 1977; Flanagan, 1978) de conseguir «a priori» una serie de indicadores objetivos como bienestar físico y material, relaciones interpersonales, actividades sociales, cívicas y en la comunidad, desarrollo personal y realización y ocio (Flanagan, 1978) sin tener en cuenta los criterios de la población.
2. Tanto la toma de conciencia de que por encima de cierto nivel mínimo de vida, el determinante fundamental de la calidad de vida individual es el «ajuste» o la «coincidencia» entre las características de la situación (de exigencias y oportunidades) y las expectativas, capacidades y necesidades del individuo tal y como las percibe él mismo (Levi y Andersson, 1980), como la demostración por medio de estudios epidemiológicos (Naciones Unidas, 1990) de que estas condiciones objetivas de vida sólo están relacionadas de forma marginal con la experiencia subjetiva calidad de vida —ya afirmado previamente por distintos autores como Palmore y Luikart, 1972; Larson, 1978; Wilkening y McGranahan, 1978; Najman y Levine, 1981—, determinaron que se empezara a trabajar en un modelo fundamentado en la percepción subjetiva de la calidad de vida. Las orientaciones más representativas de este modelo —el actual— son:
   • Los trabajos de Andrews y Withey (1976) y los de Campbell, Converse y Rogers (1976), que desarrollaron indicadores subjetivos —equivalentes a los objetivos— y corroboraron la falta de asociación entre la apreciación subjetiva de calidad de vida y los datos objetivos o la valoración realizada por un observador.
   • Las orientaciones de principios de los 80 que siguieron con la búsqueda de indicadores subjetivos y que se van desarrollando el concepto de calidad de vida hasta la asunción de su subjetividad y su carácter multidimensional.

Como puede verse, se ha llegado en la actualidad a un constructo de calidad de vida orientado o centrado en el paciente —el paciente pasa a ser el centro del ecosistema médico—, en el que se incorpora su sistema de valores y que redefine la enfermedad como suma de patología y experiencia de enfermedad del paciente.

MODAS EN LA CONCEPCIÓN TEÓRICA Y MODAS «SOCIALES»

La inestabilidad del concepto también puede estar determinada tanto por la influencia de las modas seguidas por los teóricos del concepto (es distinta la concepción por los teóricos hoy que hace un siglo...) como por la de las modas «sociales» —no necesariamente parejas a las modas «conceptuales» de los teóricos— (son distintas las necesidades de las personas de la sociedad actual que las de hace 50 años).

Esto nos lleva a preguntarnos acerca de la delimitación del concepto: ¿Está bien delimitado el concepto en la actualidad, o por el contrario, va a seguir evolucionando?

Y si esto fuera así, ¿hacia dónde evolucionará?

ELECCIÓN DE LOS ÍNDICES Y DIMENSIONES CONSTITUTIVOS DEL CONCEPTO

En estos momentos, los esfuerzos en la investigación conceptual en calidad de vida se centran en lograr un consenso en la respuesta a dos preguntas: ¿Cuáles son los parámetros o áreas de la vida que participan en la calidad de vida de un sujeto? y ¿Cuál es el peso de cada una de esas áreas en el producto final de calidad de vida?

Los intentos de consenso más relevantes han sido:

• El de la conferencia de Londres en 1986 (Walker y Assher, 1986), en la que se acordó incluir aspectos físicos, cognitivos, afectivos, sociales y económicos.
• El de Corten (1994), de acuerdo con el modelo de Campbell, Converse y Rogers (1976), que, a diferencia del término «bienestar», alude fundamentalmente a estados emocionales e incluye la dimensión cognitiva; la apreciación subjetiva de calidad de vida hace referencia a la «satisfacción» y depende del juicio que se realiza sobre diferentes áreas de la vida cotidiana.
• El de la Organización Mundial de la Salud (1994), que está realizando un intento de acuerdo, tanto en el concepto como en sus dimensiones. A partir de la definición de calidad de vida como «La percepción personal de un individuo de su situación en la vida, dentro del contexto cultural y de valores en el que vive, y en relación con sus objetivos, expectativas, valores e intereses», incorpora al concepto una serie de dimensiones complejamente interrelacionadas como la salud física, el estado psicológico, el nivel de independencia, las relaciones sociales y con el entorno y las creencias religiosas. Este concepto no es equivalente a «estado de salud», «estilo de vida», «satisfacción con la vida», «estado mental», o «bienestar», sino que más bien es un concepto multidimensional que incluye la percepción del individuo sobre esos y otros aspectos de la vida.

De forma ilustrativa, en la tabla II se resumen algunos índices y dimensiones fundamentales —objetivos y subjetivos— que integran el concepto actual de calidad de vida.

DIFERENCIAS TRANSCULTURALES

El hecho de que la consideración de «calidad de vida» dependa en gran medida del desarrollo del lugar y la sociedad en donde se mide (es diferente, por ejemplo, en USA que en Tanzania) genera lógicamente problemas metodológicos.

Son muchos los intentos de reducir o paliar estas diferencias, abogándose claramente por la consecución de instrumentos que minimicen estas diferencias y logren un carácter transcultural. Algunas entidades como el Medical Outcomes Trust (1995), han propuesto y desarrollado lo que ellos consideran exigencias mínimas en instrumentos de calidad de vida. Entre las mismas se incluye la necesidad de que dichos instrumentos tengan adaptaciones culturales e idiomáticas.

Según Sartorius (1996) uno de los logros alcanzados en los últimos años en lo que a investigación en calidad de vida se refiere es la consecución de una definición transcultural consensuada de calidad de vida —reflejada por la Organización Mundial de la Salud en 1994— y el desarrollo de métodos para su evaluación. Sin embargo, es evidente que aún queda mucho por hacer en este sentido.

CALIDAD DE VIDA COMO PARÁMETRO EVALUADOR

En el momento actual, existe un consenso sobre la utilidad de la medida de calidad de vida como:

• Índice del impacto de una determinada enfermedad en un paciente específico.
• Medida global de la idoneidad y aceptabilidad de los cuidados prestados y de los servicios.
• Orientación hacia las áreas que se deben beneficiar de la atención sanitaria.
• Evaluación de los efectos del tratamiento (cada vez son mayores los estudios de farmacovigilancia que incorporan la calidad de vida como un parámetro más de evaluación, junto con la mejoría clínica, los efectos secundarios, etc.; de hecho, el congreso de Estados Unidos, aprobó en 1989 el Patient Outcome Research Act, que obliga a incluir la calidad de vida entre los parámetros necesarios para evaluar los resultados de las intervenciones terapéuticas).

Esta relevancia de la calidad de vida como parámetro evaluador de políticas sanitarias y empresariales —industria farmacéutica— genera, sin duda, problemas metodológicos: el concepto se contaminará de intereses que determinen:

• El desarrollo de documentos «ad hoc».
• La realización de publicaciones mediatizadas por aspectos diferentes a los estrictamente médicos o científicos.
• La utilización de instrumentos «favorables», obviando en muchos estudios aspectos fundamentales en la calidad de vida de determinados pacientes.

DIFICULTADES EN LA OPERATIVIZACIÓN Y CREACIÓN DE INSTRUMENTOS

Como se ha comentado en la introducción, los estudios sobre calidad de vida se encuentran a nivel epistemológico en el estado natural de cualquier área científica que comienza (Hays, 1995). Muestra de ello es la gran cantidad de equipos investigadores que desarrollan su propio instrumento, que, en la mayoría de los casos, sólo es utilizado por su creador (Bobes, 1999).

Las dificultades en la operacionalización de instrumentos se centran en:

• La aceptación del carácter multidimensional del concepto de calidad de vida (al proponer un instrumento, el autor debe elegir las dimensiones que incluye —y argumentarlo claramente—).
• La importancia del componente subjetivo del concepto y la dificultad de medición que esto entraña.
• La necesidad de realizar mediciones cualitativas por estar utilizando unos conceptos de difícil ordinalización.

Por otro lado, las dificultades en la creación de instrumentos se fundamentan en la consecución de:

• Instrumentos estables a lo largo del tiempo.
• Instrumentos psicométricamente aceptables.
• Instrumentos actualizados.
• Instrumentos con versiones idiomáticas adecuadas.
• Instrumentos sensibles a cambios en la CV.

Por ello, es interesante delimitar las características mínimas necesarias que requiere un instrumento de calidad de vida. El Medical Outcomes Trust (1995) sugiere que debe especificarse claramente:

1. El modelo conceptual y de medida en que se fundamenta el instrumento.
2. La fiabilidad interobservadores y test-retest del instrumento.
3. La consistencia interna del instrumento.
4. La validez de contenido, de constructo y de criterio del instrumento.
5. La sensibilidad al cambio del instrumento.
6. La interpretabilidad de los resultados del instrumento.
7. La carga para el entrevistado y el entrevistador.
8. Las formas alternativas del instrumento.
9. Las adaptaciones culturales e idiomáticas del instrumento.

Por último, es fundamental la demostración de la utilidad de dichos instrumentos, ya que muchos de ellos ni están validados ni tienen una versión idiomática actualizada.

ESTUDIO DE CALIDAD DE VIDA EN ESQUIZOFRENIAS

Es importante tener en cuenta que habrá situaciones o trastornos que dificulten mucho la apreciación subjetiva y también habrá que resolver cómo solucionar su evaluación. Esto sucede cuando se pretenden realizar estudios de calidad de vida en Esquizofrenia: las dificultades del estudio de la calidad de vida en esquizofrenia no son sólo una suma de los problemas de investigación en esquizofrenia y los de investigación en calidad de vida.

Además de aspectos puntuales que tienen que ver con las condiciones en la administración de escalas (la frecuencia en las evaluaciones —diaria, semanal— o el entrenamiento necesario para la administración de las escalas y tests o la cuantificación de eventos y verificación de cómo son evaluados por los pacientes) o la selección de los parámetros a medir y que pueden dar problemas a la hora de ser determinados en un estudio específico, la evaluación de la calidad de vida en esquizofrenia es más difícil que en otros trastornos por varias razones:

• Los trastornos en la comunicación verbal que estos pacientes presentan.
• La especial «idiosincrasia» en la concepción de calidad de vida que estos pacientes presentan.
• La influencia (a veces solapamiento) de determinados síntomas esquizofrénicos en la calidad de vida.
• La influencia de los efectos secundarios de la medicación neuroléptica sobre la calidad de vida.
• Las dificultades en la elección de instrumentos de medición.
• Las condiciones de utilización de instrumentos de medición.

LOS TRASTORNOS EN LA COMUNICACIÓN VERBAL

Skantze (1993) afirmó que para la realización de estudios de calidad de vida en esquizofrenia, era fundamental evitar las interferencias debidas a la psicopatología. El clínico conoce bien las limitaciones que los trastornos en la comunicación verbal de los pacientes esquizofrénicos pueden generar para obtener cualquier tipo de información sobre los mismos. El evaluador deberá ser consciente de la existencia de estos trastornos y valorar la modulación que los mismos provocan en una correcta evaluación de la calidad de vida.

LA ESPECIAL «IDIOSINCRASIA» EN LA CONCEPCIÓN DE CALIDAD DE VIDA QUE ESTOS PACIENTES PRESENTAN

La especial «idiosincrasia» en la concepción de calidad de vida que estos pacientes presentan ha generado el cuestionamiento por parte de los técnicos acerca de si las personas con trastornos esquizofrénicos son capaces de evaluar su calidad de vida. En este sentido, Skantze (1992) demostró que los pacientes esquizofrénicos se sienten y son capaces de expresar sus déficits sociales, apoyando por lo tanto la tesis de que la calidad de vida sólo puede ser evaluada de forma subjetiva por estos pacientes. Por su parte, Lehman (1983) ya había afirmado que era posible, desde el punto de vista metodológico, recoger datos fiables de calidad de vida comunicados por los pacientes.

Sin embargo, algunos autores (Browne, 1996), fundamentándose en la falta de insight, los déficits cognitivos y la influencia que síntomas psicóticos persistentes, valores idiosincrásicos de los pacientes, puntos de vista extravagantes o adaptación a circunstancias adversas puedan tener en el resultado de la valoración de su calidad de vida, recomiendan realizar también una evaluación clínica del paciente cuando se quiera valorar la calidad de vida. El mismo Skantze (1993), a pesar de que las medidas subjetivas en estos pacientes proporcionan una información fiable y una medida sensible y discriminante de los resultados, también recomienda añadir medidas objetivas.

Además, desde el punto de vista técnico, queda por resolver qué debemos hacer en el caso de que haya discrepancias entre la evaluación del paciente y la del clínico.

LA INFLUENCIA DE DETERMINADOS SÍNTOMAS EN LA CALIDAD DE VIDA

Se ha hablado muchas veces de la relación entre la disminución de la calidad de vida en los esquizofrénicos y diversos síntomas de la misma, y, especialmente, el llamado «defecto esquizofrénico», no existiendo una clara delimitación de los límites de ambos conceptos.

Siendo coherentes con la concepción psicosocial de calidad de vida, y con los conceptos psicopatológicos de defecto, podríamos entender que desde el punto de vista metodológico, el defecto esquizofrénico sería algo evaluado por el clínico, con estándares teóricamente objetivos (o sólo mediatizados por la subjetividad del evaluador), mientras que la percepción subjetiva de dicho déficit y la forma de vivirlo por parte del paciente sería uno de los componentes de su percepción acerca de su propia calidad de vida.

Esta valoración subjetiva que el paciente tiene de su propio déficit es importante: si dicha valoración fuese negativa, entenderíamos que la calidad de vida sería inferior; por el contrario, si el déficit no se vive de forma negativa, ni de forma egodistónica, entonces habría que plantearse que la repercusión sobre la calidad de vida es nimia. Otra cosa son los déficits que el defecto esquizofrénico provoque a nivel objetivo.

De todos modos, aunque todo esto no está suficientemente aclarado —sería importante hacerlo—, el evaluador deberá también tener en cuenta estos aspectos.

LAS DIFICULTADES EN LA ELECCIÓN DE INSTRUMENTOS DE MEDICIÓN

Bullinger (1994) puso de manifiesto la controversia existente entre la utilización de instrumentos de evaluación Genéricos vs Específicos, Autoevaluados vs Heteroevaluados, Unidimensionales vs Multidimensionales, etc. Aunque muchas de estas controversias parecen estar superadas, a modo ilustrativo vamos a hacer un breve resumen de las más importantes:

1. Utilización de escalas:

   a) Genéricas vs Específicas. Existen dos tipos de aproximaciones a la medida de calidad de vida en Psiquiatría:

   • La primera de ellas tiene su base conceptual en las medidas del estado de salud y determina la creación de instrumentos genéricos. Los instrumentos genéricos permiten comparaciones entre distintas patologías, han sido validados para un amplio rango de trastornos pero tienen como inconveniente que suelen ser Escalas ordinales, que no permiten puntuaciones globales (Bobes, 1995).
   • La segunda se basa —aunque no de forma exclusiva— en aspectos clínicos, sugiriendo qué condiciones médicas específicas presentan resultados muy específicos y determina la creación de instrumentos específicos. Los instrumentos específicos, son diseñados específicamente para un determinado trastorno, por lo que son capaces de detectar diferencias clínicamente relevantes; sin embargo no permiten comparaciones entre distintas patologías (Bobes, 1995).

De todos modos, estos debates tradicionales en cuanto al empleo de instrumentos genéricos o específicos parecen superados. La mayoría de los autores (Patrick y cols., 1993; Orley, 1995; Ware, 1995) recomienda la utilización conjunta de ambos instrumentos en los estudios de calidad de vida en Esquizofrenia.

b) Autoevaluadas vs Heteroevaluadas. Los instrumentos autoaplicados presentan la ventaja de precisar de recursos mínimos (de personal y de tiempo) aunque tienen mayor probabilidad de tener tasas bajas de respuesta, de ítems sin contestar y de problemas de comprensión. Por el contrario, los instrumentos heteroevaluados maximizan la tasa de respuesta y aseguran el cumplimiento, pero requieren muchos recursos.

c) Unidimensionales vs Multidimensionales. Los instrumentos unidimensionales suelen aportar medidas útiles para resolver complejas cuestiones clínicas y económicas, aunque, por otra parte, simplifican en exceso importantes aspectos éticos y legales. Por su parte, los multidimensionales proporcionan una buena información global y en distintas esferas de la vida aunque conllevan frecuentemente déficits psicométricos —problemática de estructura factorial, con redundancia— (Bobes, 1995).

d) Escalas de Actividades vs de Capacidades. Expresan las diferencias entre el hacer (actividades) y el poder hacer (capacidades) de los pacientes.

e) Cortas vs Largas. Parece claro que la carga evaluativa del paciente esquizofrénico no debe ser muy prolongada en el tiempo, ya que por encima de los 15-20 minutos desciende considerablemente el grado de atención de los sujetos (Sartorius, 1995).

2. Utilización o no de:

   a) Escalas de funciones específicas (medición, por ejemplo de aspectos relativos a la esfera sexual o la emocional, etc.).

   b) Escalas específicas para grupos de población (medición de la calidad de vida en ancianos, o niños).

   c) Escalas de «Well-being».

   d) Escalas de actividades de la vida diaria.

3. Utilización o no de las escalas de calidad de vida para la toma de decisiones:

a) En clínica.

b) En política de salud.

c) En los análisis de coste y beneficio.

4. Selección y número de escalas empleadas a la hora de diseñar un estudio de calidad de vida: debemos elegir entre instrumentos dispares y en muchos de ellos con déficits psicométricos, siendo difícil llegar a argumentar sólidamente porqué se elige un instrumento y no otro. En muchos casos dicha elección se fundamenta más en preferencias o tendencias personales que con lo riguroso que sea o no el instrumento.
5. Determinación del ámbito de aplicación: decisión de si se utilizan las escalas de calidad de vida para realización de estudios de tipo discriminativo, evaluativo y/o predictivo.

De todos modos, y a pesar del ímprobo trabajo desarrollado para obtener un instrumento de evaluación de la calidad de vida de los enfermos mentales crónicos, Lehman (1988) señala que ninguno de ellos puede ser considerado como definitivo, y que por tanto, es necesario continuar en esta línea de investigación.

CONDICIONES DE UTILIZACIÓN DE INSTRUMENTOS DE MEDICIÓN

También pueden dar problemas en la investigación algunos aspectos referentes a las condiciones de utilización de escalas de calidad de vida en un proyecto de investigación específico en esquizofrenia, como:

1. La determinación de la frecuencia en las evaluaciones (diaria, semanal).
2. El entrenamiento para la administración de las escalas y tests.
3. La cuantificación de eventos y verificación de cómo son evaluados por los pacientes.

Habrá que determinar de forma argumentada y clara cada uno de estos aspectos antes de comenzar el estudio.

RESUMEN

Son varios los problemas metodológicos y la investigación en calidad de vida de la esquizofrenia. En este capítulo se han desarrollado los problemas que la investigación en calidad de vida en esquizofrenia plantea en la conceptualización e investigación actuales de esquizofrenia, en la conceptualización e investigación actuales en calidad de vida y en la investigación de calidad de vida aplicada en la esquizofrenia.

Los problemas en la investigación actual en los trastornos esquizofrénicos se centran, a nivel conceptual, en la opacidad del «objeto esquizofrénico», la «oscuridad» del propio concepto actual de esquizofrenia y en la orientación y metodología de la propia actividad de la investigación.

Por su parte, el concepto de calidad de vida, tras una progresiva delimitación desde el modelo sociológico hasta el psicosocial, está en la actualidad razonablemente bien definido —aunque debemos recordar su inestabilidad—, destacando en él dos aspectos fundamentales: su carácter multidimensional y su carácter subjetivo —como sentimiento personal, como autoevaluación y juicio, como comparación o como experiencia personal— (Bobes 1995). Sin embargo, todavía precisa ajustes, tanto en sus fundamentos como en su epistemología.

Aunque la metodología de investigación en calidad de vida se ha actualizado de manera sustancial, de tal modo que existen estándares de exigencia para la creación de instrumentos (genéricos y específicos) que, aunque con limitaciones, midan aceptablemente la calidad de vida en personas con trastornos esquizofrénicos, quedan muchos aspectos metodológicos que solucionar (Bobes, 1999) tanto respecto a las diferencias transculturales en cuanto a lo que se entiende como sano y/o enfermo, la definición de los «otros», la lógica prevaleciente o los sistemas de valores, como a los aspectos formales, esto es, la consecución de instrumentos tiempo-eficaces que se puedan utilizar a través del tiempo, que tengan propiedades psicométricas conocidas, con versiones idiomáticas equivalentes y estén actualizados (Sartorius, 1995).

Respecto a la aplicación, debemos tener en cuenta que los debates tradicionales en cuanto al empleo de instrumentos genéricos o específicos, autoaplicados o heteroaplicados, parecen superados, ya que la mayoría de los autores, (Patrick y cols., 1993; Orley, 1995; Ware, 1995) recomiendan la utilización conjunta de ambos tipos de instrumentos.

Respecto a la interpretación de los resultados, debe tenerse en cuenta que el valor crítico de la calidad de vida no es tan sólo la puntuación fija que se obtiene sino los cambios que se producen en función del tiempo y que los cambios en áreas de calidad de vida, independientemente del tratamiento, pueden influir en el cumplimiento y eficacia del tratamiento (Skantze, 1993).

Por último, también debe quedar claro, que en algunos casos como demencias, trastornos mentales severos, etcétera, necesitamos investigar mucho más para saber cómo explorar la calidad de vida de estos pacientes, en lo concerniente a la fiabilidad de la información que nos proporcionan. Por ello, actualmente se recomienda complementar las evaluaciones subjetivas de calidad de vida con las evaluaciones del clínico o con información objetiva (Bobes 1999).

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