| Informaciones Psiquiátricas - Primer trimestre 2003. Número 171 El papel de la familia en el proceso rehabilitador Montserrat Galilea Recepción: 06-11-02 / Aceptación: 15-11-02 En el proceso global de la rehabilitación, la familia tiene un papel relevante. Aunque no merece un apartado definido y excluyente, forma parte directa o indirectamente y en más o menos protagonismo en los diversos niveles a restablecer de la persona afectada, por tanto, se trataría de potenciar la eficacia de la familia en su labor rehabilitadora. Esta función de la familia es una responsabilidad muy pesada de llevar a término porque además incrementa su carga según las características y gravedad del trastorno mental del familiar afectado, llegando en ocasiones a situaciones insostenibles. Desde las primeras muestras de la presentación de la enfermedad se establece una respuesta familiar de desconcierto, de forma que en muchas ocasiones y en estos inicios confunden una situación de estado de alerta con un hecho circunstancial falto de importancia. La situación se agrava y nosotros nos vamos angustiando pero, nos cuesta encaminar esta desorientación hacia la búsqueda del camino de la atención psiquiátrica, no entra dentro de las posibilidades previstas o esperadas y en general así vamos pasando hasta tener que llegar, casi siempre, a situaciones ya muy desestabilizadas que comportan un ingreso urgente en un hospital psiquiátrico. Aquí empieza la dureza del camino de cuidadores que tendremos que seguir y para el cual no estamos nada preparados. Necesitamos ayuda y la necesitamos ya desde el primer momento y yo diría muy especialmente en este primer momento donde empieza un duelo muy difícil de aceptar. A este primer acontecimiento, frecuentemente sigue un largo tiempo de incertidumbre en espera de un diagnóstico claro y concreto. Aquí, la falta de información y la misma situación de desconocimiento aporta a la familia un aumento de su sufrimiento. En estos momentos la familia se da cuenta de que el hijo o el hermano... enfermo ha cambiado, es otro, no responde a la imagen que anteriormente tenían de él. Tiene respuestas extrañas, no se levanta de la cama, no se preocupa de su cuidado personal... no hace caso de lo que se le dice, etc. La familia necesita información y necesita ayuda. Con suerte la persona afectada empieza el tratamiento farmacológico, las visitas a los centros de salud mental, al hospital de día, a los centros de día, con mucha suerte el CET, pero el día a día y con muchas horas de dedicación hay una familia que vela por esta persona y esta familia, quiere saber la evolución de su enfermedad y necesita de un espacio en las visitas psiquiátricas dirigidas al enfermo. Cada vez más los profesionales creen en la importancia de estos espacios de dedicación a la familia dentro de la visita psiquiátrica de nuestro familiar ya que la percepción y respuesta del entorno inmediato y también, las indicaciones que nos pueda aportar el profesional provocan un intercambio muy positivo a incluir en la evolución de la enfermedad y en su rehabilitación porque recordemos que, en esta rehabilitación hay un elemento básico a tener en cuenta que es conseguir una familia informada y en proceso de formación. No obstante, tenemos que diferenciar cuando la persona afectada recibe una psicoterapia individual en la que la interferencia familiar no ayudaría a su buen funcionamiento. El cuidado de una persona enferma mental absorbe de tal manera que produce a veces gran desestabilización en la familia. El simple hecho de la convivencia, a veces, produce situaciones difíciles entre los miembros de una familia, sobre todo por las dificultades de comprensión de algunos de ellos. En las Asociaciones creemos que también es muy necesario el «tratamiento familiar» como continuación del diagnóstico y enfoque del trabajo terapéutico a llevar a cabo en todo el conjunto familiar. Vemos muy pocas experiencias al respecto. Las intervenciones puntuales de profesionales pidiendo la presencia de un determinado miembro de una familia del cual se sospecha incomprensión o una problemática específica, comprobamos que son de una gran eficacia. El hecho de informar directamente a este familiar del qué es y comporta tener una enfermedad mental o clarificar situaciones que interfieren en la rehabilitación en este medio concreto facilitan la convivencia y orientan las actitudes a tomar por el resto de la unidad familiar. Dentro de nuestras entidades también vemos casos de familiares con un gran bloqueo emocional presidido por una angustia desbordante que necesitarían un abordaje psicológico urgente. También desde la Red de Salud Mental se van ofreciendo poco a poco los «grupos de apoyo» y se entienden como grupos socioterapéuticos liderados por un profesional y dirigidos a grupos reducidos de familiares. La duración de estos grupos es limitada en el tiempo. Por otro lado, desde la Federación creemos imprescindible que se hagan generales las experiencias como el Programa de Gestión de Casos (PSI) de Gava y Sants o el programa de atención individualizada que lleva a cabo desde los Servicios Asistenciales Torribera, por aquellas personas con enfermedades mentales más graves y que están completamente desvinculadas de los servicios asistenciales y que como decía antes, la familia ha de soportar situaciones muchas veces insostenibles. Los estudios de resultados llevados a cabo de estos programas evidencian su eficacia y muestran la finalización de «la puerta giratoria» haciendo posible el inicio de la rehabilitación. Por lo que se refiere a estas familias en concreto y habiendo seguido el proceso de algunas de estas experiencias desde familias miembros de nuestras asociaciones, el cambio de enfermo y la atención y ayuda que reciben a través de estos programas, estas familias, pasan de la desesperación más absoluta a poder influir positivamente en la rehabilitación de la persona afectada y dar salida a su capacidad de colaboración. Hasta aquí he hecho un recorrido rápido del proceso de la enfermedad haciendo notorio el papel de la familia como cuidadora y como receptora obligada de ayuda si queremos garantizar al máximo el proceso de la rehabilitación del enfermo. Dicho esto y abordando el proceso desde otro punto, vemos, en general, dentro de las asociaciones, el crecimiento personal de las familias cuando nos podemos beneficiar del apoyo necesario en un momento dado, ahorrando de esta manera sufrimientos innecesarios y situaciones que van aumentando cada vez más el dolor familiar hasta enfermar tanto física como psíquicamente teniendo que recurrir al final a los servicios sanitarios correspondientes y a los tratamientos farmacológicos. En este ámbito también la presencia de las asociaciones en la comunidad creemos que es del todo necesaria, como complemento a las intervenciones profesionales nombradas. Asimismo, en nuestras entidades vamos instaurando espacios de formación a las familias dirigidas por profesionales. La rehabilitación de las personas con enfermedad mental se alarga en el tiempo y la tendencia o el peligro a la cronicidad de la enfermedad mental está siempre presente aunque el proceso disfrute de un buen resultado. Es por este motivo que las familias encuentran en los grupos de autoayuda un referente al trabajo personal y esto nos ayuda a mantenernos atentos a la prevención de esta cronicidad. Entre muchas otras funciones los grupos ayudan en el proceso de conocerse a uno mismo, a obtener más información sobre la enfermedad y a clarificar las dudas que haya al respecto, a encontrar la comprensión de otras personas que sufren la misma situación y también a dar apoyo a los otros miembros del grupo. Todo este abanico de opciones están a nuestro alcance dentro del grupo periódicamente y con todo el tiempo necesario para sentirnos atendidos y a su vez poder atender. Pensamos que un trabajo inicial es el de conseguir un ánimo mínimamente sosegado y si estamos receptivos, el grupo de autoayuda nos puede dar la fuerza y la motivación para conseguirlo, partiendo de la base que el cuidador ha de encaminar previamente su proceso hacia una estima personal. A partir de aquí podemos ir adquiriendo aquellas aptitudes personales que nos hacen crecer y que además ayudarán a optimizar nuestra tarea como cuidadores. Observando la evolución de las familias en los grupos de autoayuda vemos como en general vamos adquiriendo poco a poco, capacidad de intuición a la hora de tratar con el familiar afectado y también vamos haciendo nuestras aquellas experiencias de los demás que han sido válidas en el proceso rehabilitador. De manera frecuente están presentes nuestros momentos o nuestras épocas bajas muy ligadas a la desestabilización que padece de vez en cuando nuestro familiar enfermo, aunque intentemos ir superando estas situaciones aprendiendo a poner la distancia suficiente para que nos afecte lo menos posible. Otras veces nuestro desánimo llega a la indignación ante la evidencia de la falta de recursos sociosanitarios, de ocupación o de trabajo que sabemos realmente que serían convenientes en el momento concreto en el que se encuentra nuestro familiar enfermo y que desgraciadamente nuestra sociedad aún no ha sido capaz de ofrecer a las personas que padecen una enfermedad mental. Por otro lado vamos aprendiendo a evitar conductas inapropiadas y volviendo a los aspectos positivos que nos ayudan, nos damos cuenta dentro de los grupos de la importancia que tiene el mejorar la comunicación con nuestro familiar afectado, la conveniencia de saber poner límites, de dar el apoyo y la contención justa sin necesidad de sobreprotegerlos para así favorecer su autonomía, a instaurar el sentido del humor como herramienta importante incluso en nuestras riñas o avisos y a encontrar los recursos ocultos que puedan motivar el ir adelante en un momento determinado a nuestro familiar afectado. Finalmente, a aceptar la enfermedad mental como una
enfermedad más y a valorarlos como personas con capacidad de aportar
a la sociedad los valores que poseen.
|