Informaciones Psiquiátricas - Primer y segundo trimestres 2005. Número 179-180

Voluntades anticipadas y testamento vital

Gonzalo Herranz
Departamento de Humanidades Biomédicas, Universidad de Navarra

Recepción: 04-04-05 / Aceptación: 12-04-05

INTRODUCCIÓN

El tema que se me ha confiado trata de una realidad muy compleja, en la que se entrelazan componentes jurídicos y éticos, asistenciales y médicos, todos ellos de una alta densidad humana y de especial relevancia en Psicogeriatría.

A esos factores se suma, además, la circunstancia de encontrarnos con una materia en la que coinciden la curiosidad por conocer y poner en práctica una normativa nueva con la fidelidad a los valores profesionales que permanecen. Es un asunto que, en virtud de la legislación recientemente promulgada por los Parlamentos de las Comunidades Autónomas y del Estado, se encuentra en un período de implantación y desarrollo en nuestra sociedad. Y es también un viejo tópico de la ética médica, que se ha reactivado en estos últimos lustros al recibir el impacto de los movimientos a favor de los derechos de los pacientes1.

Son varios los nombres que se han puesto en circulación para designar esta realidad jurídica y cultural: Voluntades anticipadas (VAs) y Testamento vital (TV) son las designaciones que dominan en la normativa autonómica. La Ley básica 41/2002, del Estado, ha preferido referirse a Instrucciones previas. En la bibliografía académica se habla también de órdenes de no aplicar determinadas intervenciones médicas, de directivas sobre reanimación cardiorrespiratoria, de apoderamiento permanente, o de nombramiento de representante, para decisiones médicas, y otras más.

La introducción de las VAs no sólo está enriqueciendo los contenidos y el estilo de la deontología profesional de médicos y enfermeras, sino que está dando una nueva tonalidad al modo de asistir y tratar a los pacientes, de respetarlos en cuanto seres humanos en la circunstancia específica en la que ellos ya no son capaces de llevar el timón de su propia existencia. Convierten a quienes les asisten en ese trance en albaceas de su TV y ejecutores de sus VAs, lo que supone un compromiso, muy complejo en ocasiones, de lealtad al testador, a la ley y a la ciencia médica. En consecuencia, la asistencia del paciente terminal requiere en los sanitarios, además del madurado conocimiento de la ley y de la norma ética, un profundo conocimiento de la persona que se puede alcanzar mediante la síntesis de sensibilidad y ciencia que proporciona la psicogeriatría.

En esta intervención voy a tratar de los puntos siguientes:

A. Antecedentes legales y ético-sociales de las VAs y del TV.

B. Las normas legales vigentes en España en materia de VAs y TV.

C. Las normas de la ética médica.

D. La validación asistencial de las VAs: papel de la psicogeriatría.

A. LOS ANTECEDENTES LEGALES Y ÉTICO-SOCIALES DE LAS Vas

La ley confiere al paciente la capacidad de otorgar sus VAs, esto es, el derecho de pronunciarse, de antemano y para un futuro en el que él no estuviera en condiciones de expresar personalmente sus deseos, sobre los tratamientos médicos que desea, o que no desea, recibir, y también acerca del destino que haya de darse después de su muerte a su cuerpo o a sus órganos. Es, pues, un derecho condicionado a la incapacidad de decidir: las VAs no valen mientras el paciente sea capaz de autodeterminarse.

En el preámbulo de los textos legales suele hacerse referencia a una noble ascendencia, más ficticia que real, que se remonta a la Declaración Universal de los Derechos Humanos, de 1948. Un precedente más válido y directo, emanado del Consejo de Europa, es el Convenio Relativo a los Derechos Humanos y la Biomedicina (Convenio de Oviedo), que es, en realidad, un desarrollo madurado de la Recomendación 779, de 1976, sobre los derechos del enfermo y del moribundo. En ella, se pedía a los gobiernos que crearan comisiones para desarrollar una ética de atención al paciente terminal, y a examinar las cuestiones vinculadas a las declaraciones escritas hechas por personas jurídicamente capaces que autorizaran a los médicos a renunciar a medidas para prolongar precariamente la vida, en particular en el caso de la pérdida irreversible de las funciones cerebrales.

Pero hay que reconocer que la idea de las VAs nació en los Estados Unidos, al proponerse, en 1969, el testamento vital, como paralelo al testamento ordinario2. La primera ley que reconoció el derecho a expresar VAs en forma de testamentos de vida, fue la Ley de Muerte Natural, de California (1976). Pero lo que allí dio vigencia social a las VAs fueron algunos casos judiciales de mucha notoriedad y también las recomendaciones de una Comisión Presidencial (1983)3. En 1991, se promulgó la Ley de Autodeterminación del Paciente, en virtud de la cual todos los pacientes que ingresan en instituciones de cuidados médicos dependientes del Gobierno federal habían de declarar voluntariamente sus VAs. No deja de ser curioso que, en contraste con las encuestas de opinión hechas en Estados Unidos y que revelan una predisposición masiva a favor de las VAs, sólo el 10% de los pacientes que ingresan en los hospitales acceden a presentar o a preparar sus VAs4.

Como es lógico, la implantación progresiva de la práctica del consentimiento informado en la clínica ordinaria ha ejercido un efecto estimulador en la difusión de las VAs. La divulgación de los Principios de la Bioética, con su especial énfasis en el de autonomía, preparó el terreno para la aceptación en los hospitales de las VAs. A fin de cuentas, consentimiento informado y VAs tienen la misma motivación de fondo y responden al mismo ideario de afirmación de la autonomía individual.

Se ha de señalar que, en la popularización de las VAs, han desempeñado un papel importante algunas organizaciones promotoras de la eutanasia, que se hicieron difusores muy activos de diferentes modelos de TV5. Se les ha reprochado, con razón, que, en algunos casos, esos formularios se acercan peligrosamente a la petición de la muerte compasiva6. Sin embargo, todas las leyes sobre el particular afirman que VAs y TV nada tienen que ver con la eutanasia o con la ayuda médica al suicidio. Está claro VAs y eutanasia pertenecen a dos mundos éticos y legales separados. Hay una demostración elocuente: los que más firmemente se oponen a la eutanasia y a su legalización difunden modelos de TV que, invocando la ética cristiana de respeto absoluto a la vida y de aceptación de la muerte como reconocimiento filial de la voluntad de Dios, rechazan con energía los tratamientos desproporcionados o irracionales7.

B. LAS NORMAS LEGALES SOBRE VAs Y TV VIGENTES EN ESPAÑA

He tratado este punto en un trabajo reciente, en el que puede hallarse un extenso comentario tanto a la legislación del Estado sobre la materia, como a las normas de la Comunidades Autónomas que precedieron y siguieron a la Ley estatal. Parece oportuno, por tanto, dedicar este epígrafe a referir los puntos más salientes de esa legislación.

La Ley básica del Estado. La Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica dedica su artículo 11 a las instrucciones previas. El apartado 1 del artículo define y caracteriza las VAs: «Por el documento de instrucciones previas, una persona mayor de edad, capaz y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad, con objeto de que ésta se cumpla en el momento en que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de expresarlas personalmente, sobre los cuidados y el tratamiento de su salud o, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de los órganos del mismo». Define también este apartado la figura del representante del paciente, investido por el otorgante de importantes funciones: «El otorgante del documento puede designar, además, un representante para que, llegado el caso, sirva como interlocutor suyo con el médico o el equipo sanitario para procurar el cumplimiento de las instrucciones previas».

Para que las VAs puedan gozar de validez y operatividad han de estar expresadas en un documento escrito: sin éste, no se puede hablar de VAs. Lo dice el mismo artículo en su apartado 2: las «IP deberán constar siempre por escrito». Y las modificaciones y revocaciones de las VAs han de constar por escrito, tal como lo establece el apartado 4: «Las instrucciones previas podrán revocarse libremente en cualquier momento dejando constancia por escrito». La condición ineludible de constar en un documento escrito diferencia las VAs del consentimiento informado del paciente capaz para las intervenciones médicas, que puede ser meramente verbal. Esta identificación de las VAs con documento de VAs plantea ciertas perplejidades éticas.

Las Comunidades Autónomas determinarán, dice el apartado 2, las formalidades, requisitos y mecanismos administrativos para que las VAs adquieran eficacia y garantía de aplicación: «Cada servicio de salud regulará el procedimiento adecuado para que, llegado el caso, se garantice el cumplimiento de las instrucciones previas de cada persona». El derecho autonómico cobra así un especial protagonismo en el desarrollo y en la práctica de las VAs.

El apartado 3, fundamental desde el punto de vista ético, cuida, de una parte, de la corrección jurídica y ética de los contenidos y aplicaciones de las VAs. Dice a este propósito: «No serán aplicadas las instrucciones previas contrarias al ordenamiento jurídico, a la “lex artis”, ni las que no se correspondan con el supuesto de hecho que el interesado haya previsto en el momento de manifestarlas». Exige, pues, la ausencia de contradicción entre VAs y el derecho o la moralidad interna de la medicina. Esta condición exige que médicos y juristas tengan en cuenta a la vez la lealtad debida al paciente y el seguimiento íntegro de la ley y las normas profesionales éticas y científicas del estado del arte del momento. Además, el médico ha de velar ante el representante del paciente para que las VAs se apliquen a los supuestos de hecho que el otorgante había previsto cuando las otorgó.

El médico y su equipo sanitario disfrutan de la potestad de no tener en cuenta las VAs que, a su juicio, no sean conformes con el derecho, la lex artis o no se correspondan al supuesto de hecho previsto por el otorgante. Se trata de una potestad que no se puede ejercer discrecionalmente. Hay un deber moral cualificado de respetar más al paciente, ahora incapaz, que redactó las VAs, en virtud de su vulnerabilidad especial. No se pueden desvirtuar los propósitos para los que fueron concebidas las VAs, ni cabe el abuso de poder para dejarlas sin efecto o aplicarlas a circunstancias diferentes a las que iban destinadas. Con prudencia, el apartado 4 impone el deber de justificar con racionalidad y transparencia los motivos por los que se desoyeron las VAs: «En la historia clínica del paciente quedará constancia razonada de las anotaciones relacionadas con estas previsiones».

El apartado 5 y último del Artículo 11 se refiere a la creación, en el Ministerio de Sanidad y Consumo, de un Registro Nacional de VAs. Dice así: «Con el fin de asegurar la eficacia en todo el territorio nacional de las instrucciones previas manifestadas por los pacientes y formalizadas de acuerdo con lo dispuesto en la legislación de las respectivas Comunidades Autónomas, se creará en el Ministerio de Sanidad y Consumo el Registro nacional de instrucciones previas que se regirá por las normas que reglamentariamente se determinen, previo acuerdo del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud». Se trata de una previsión prudente, pero que obligará a poner a punto un sistema de registro y acceso eficaz y resistente al fallo y la fatiga.

Legislaciones autonómicas. La Ley 20/2000 de Cataluña fue el motor tanto de la Ley básica como de las otras normas autonómicas sobre VAs. Declaraba en su Preámbulo que la introducción de las VAs, como manifestación específica de la autonomía del paciente, constituía su novedad más destacada. El artículo 8 de la Ley catalana es el molde en el que se fundió el artículo 11 de la Ley Básica. Establece las condiciones de fiabilidad, eficacia, garantía de aplicación y uso de las VAs, las modalidades (ante notario, ante tres testigos cualificados) en que el documento ha de ser otorgado, impone al otorgante o a sus representantes el deber de entregar al centro sanitario, para incorporarlo a la historia clínica, el documento de VAs.

Ciertas normas autonómicas presentan algunas peculiaridades dignas de mención. La Ley 3/2001, de Galicia, incurre en la extraña omisión de la figura del representante del paciente como interlocutor y abogado de las VAs de aquél. Las Leyes 10/2001, de Extremadura, y 5/2003, de las Islas Baleares, incurren en la llamativa omisión de excluir como criterio de validez de las VAs su conformidad con la buena práctica clínica. La Ley 6/2002, de Aragón, presenta la novedad de exigir que cada centro hospitalario cuente con una Comisión encargada de valorar los documentos de VAs que ha darles o rehusarles validez mediante dictamen razonado. La Ley Foral 11/2002 concede al menor capaz la condición de sujeto hábil para otorgar VAs; y establece como criterio invalidante de las VAs la falta de conformidad de éstas con la mejor evidencia científica disponible.

Cantabria aporta en su Ley 7/2002 algunas novedades que necesitarán un estudio atento. Una es la radicalización del derecho a la ejecución de las VAs, al afirmar que «el usuario del Sistema Autonómico de Salud, mayor de edad y con plena capacidad de obrar, tiene derecho al respeto absoluto de su voluntad expresada con carácter previo, para aquellos casos en que las circunstancias del momento le impidan expresarla de manera personal, actual y consciente». Ese carácter fuerte de las VAs se refuerza al afirmar más adelante que «las declaraciones de voluntad expresadas con carácter previo serán vinculantes, una vez inscritas en el Registro de voluntades adscrito a la Consejería». La Consejería competente en materia de sanidad ofrecerá a los usuarios un documento tipo que incluirá, entre otros extremos, la posibilidad de rechazar no sólo los tratamientos que prolonguen temporal y artificialmente la vida y las intervenciones de soporte vital, sino la petición de sedación terminal. Por fortuna, esas normas quedan atemperadas por la inclusión de la tranquilizadora cláusula de que no se podrán tener en cuenta las voluntades anticipadas que incorporen previsiones contrarias al ordenamiento jurídico o a la buena práctica clínica.

La Ley 7/2002, del País Vasco, de Voluntades anticipadas en el ámbito de la sanidad es un documento muy detallado. Establece que el otorgante puede declarar sobre sus valores personales si piensa que ello puede ayudar a mejor interpretar sus VAs. Acepta que las VAs se refieran a sólo determinadas enfermedades, presentes o futuras, e incluyan la relación de las intervenciones médicas que se aceptan o se rechazan; reconoce las VAs formalizadas ante tres testigos cualificados y ante el funcionario encargado del Registro Vasco de Voluntades Anticipadas. La Ley 1/2003, de la Comunidad Valenciana, reconoce, como la de Navarra, el derecho del menor emancipado a emitir VAs. Admite la posibilidad de que el cumplimiento de ciertas VAs pueda suscitar en ciertos médicos objeción de conciencia, a lo la que la administración pondrá remedio a fin de cumplir la voluntad de los pacientes. La Ley 8/2003, de Castilla-León contiene una normativa escueta de las VAs, que será desarrollada en detalle mediante normas reglamentarias.

Lógicamente, deberán pasar algunos años para adquirir suficiente experiencia acerca de la aceptación de las VAs por el público, de los problemas que pueda implicar su ejecución, y de las posibles diferencias prácticas que puedan generarse en las diferentes Comunidades Autónomas.

C. LAS NORMAS DE LA ÉTICA MÉDICA

VAs y TV son asunto que apela de modo directo a la deontología y a la ética médica. Muchos organismos profesionales, nacionales o internacionales, se han pronunciado sobre la materia. Existe un acuerdo deontológico prácticamente universal de que las VAs y el TV son modos sucedáneos de expresión del consentimiento del paciente: sólo son aplicables a aquellas actuaciones que exigen de por sí el consentimiento de los pacientes capaces. Y lo mismo que ocurre con las actuaciones que han de ser autorizadas por los pacientes capaces, las VAs nunca pueden referirse a autorizar o exigir acciones u omisiones contrarias a la Ley, ni incluir tratamientos que el médico considere clínicamente inapropiados o perjudiciales. Tampoco pueden requerir la supresión de la atención básica, el confort, los cuidados elementales que testimonian el respeto a la humanidad del paciente.

En Europa ha tenido especial relieve la Declaración del Comité Permanente de los Médicos Europeos sobre TV y VAs, adoptada en 1993 en Cascais8. La Declaración, ante los variados factores sociales, culturales y religiosos que crean una intensa diversidad de contextos legales y profesionales, afirmaba que era prematuro proponer un parecer definitivo. Pero consideraba que era necesario sentar algunos principios generales y dar algunas recomendaciones. En esencia, la Declaración afirmaba que no podrá existir conexión alguna entre VAs y eutanasia; que los pacientes incapaces tienen los mismos derechos con respecto a la atención de salud que los capaces; que el médico ha de promover los mejores intereses de todos sus pacientes; que las VAs, como afirmación válida de los deseos que el paciente expresa para cuando no sea capaz, han de ser cumplidas una vez que hayan sido interpretadas por el médico con lealtad y buen juicio profesional; que los médicos no pueden ser obligados a actuar contra su conciencia para dar cumplimiento a VAs que contradicen sus profundas convicciones éticas; que compete al paciente la tarea de dar a conocer sus VAs a quienes hayan de encargarse de que sean cumplidas; y, finalmente, que en los debates preparatorios para legislar sobre la materia debería oírse la voz de la profesión médica.

El Código de Ética y Deontología Médica de la Organización Medica Colegial de España establece en su artículo 27.2 los criterios éticos ante las intervenciones fútiles y las VAs9. Después de instar al médico para que no emprenda o continúe acciones diagnósticas o terapéuticas sin esperanza, inútiles u obstinadas, y para que tenga en cuenta la voluntad explícita del paciente a rechazar el tratamiento para prolongar la vida y pueda morir con dignidad, el artículo continúa: «Y cuando su estado [del paciente] no le permita tomar decisiones, el médico tendrá en consideración y valorará las indicaciones anteriores hechas por el paciente y la opinión de las personas vinculadas responsables».

El Codi de Deontologia del Consell de Col.legis de Metges de Catalunya10 no hace referencia a los documentos de VAs o TV, transfiriendo a los allegados del paciente la función de determinar con el médico la conducta que haya de seguirse. Dice, su artículo 57, «Cuando el estado del paciente no le permita tomar decisiones, el médico aceptará las de las personas vinculadas responsables del paciente, pero les señalará el deber de respetarlo que lo que se cree que hubiera sido el parecer del enfermo».

Uno de los documentos europeos más maduros sobre la materia viene de Alemania. Se trata de unas directrices de la Cámara Médica Federal para ayudar a los médicos a valorar y atender las VAs de sus pacientes. Tratan esas directrices de las diferentes modalidades y contenidos de VAs, de las situaciones clínicas a las que están destinadas, de las intervenciones médicas a las que pueden afectar, y de los rasgos que definen su validez y eficacia. Se dedica mucha atención en ese documento a la función de consejo del médico, y a la especificación de las circunstancias y momentos en que las VAs deben ser confirmadas o modificadas. Un elemento destacado de las directrices alemanas es la invitación que se hace a los médicos a que sean ellos los que tomen la iniciativa en la materia y que no abandonen este importante aspecto a las presiones de los activistas11.

D. LA VALIDACIÓN ASISTENCIAL DE LAS VAs: PAPEL DE LA PSICOGERIATRÍA

Función de arbitraje del Médico. Un médico de recta conciencia está obligado a tomar en serio las VAs. Por ello, tiene un primer deber: averiguar su legitimidad. Antes de conceder efectividad a unas VAs, el médico ha de concluir que no hay razones de peso para dudar de su validez. No se trata sólo de una autentificación en sentido notarial. Al médico le corresponde juzgar si el paciente redactó sus VAs en las debidas condiciones de libertad, lucidez mental y serenidad afectiva12. La tarea viene facilitada tanto en el caso en que las VAs son presentadas personalmente por su titular al médico, como en el de las emitidas ante notario, al cual se le ha de suponer la competencia necesaria para juzgar de la capacidad de las personas para concluir negocios u otorgar testamentos.

Así, no puede dar por bueno un documento de VAs que le es presentado por terceros sin haber averiguado con diligencia si, en el momento de emitirlo, el titular era capaz de tomar tales decisiones; si lo hizo libre de influencias invalidantes, externas (inducción, violencia de terceros) o internas; si estaba suficientemente informado de las consecuencias del rechazo o de la exigencia de tratamiento; y, finalmente, si tenía intención de que sus VAs se aplicaran a la situación y circunstancias presentes. Eso obliga al médico a revisar la historia clínica del paciente; a interrogar con inteligencia y confianza a su representante; a contactar, en su caso, con el médico que venía atendiendo al paciente13. La complejidad potencial de esta situación revela cuán conveniente es que el paciente trate con su médico, con anticipación y calma, todo lo relacionado con sus VAs14.

Ante un TV en el que se expresa el deseo de que se suspenda un tratamiento útil, se impone la necesidad de una indagación psiquiátrica para descartar que el paciente hubiera tomado esa determinación acuciado por la tristeza o la desesperación. Entristecerse y deprimirse son respuestas lógicas y comunes ante el anuncio o la percepción de que la enfermedad es invencible y que la muerte se aproxima. En situaciones así, uno de cada cinco pacientes sufre un cuadro de depresión grave. Basta un poco de experiencia clínica para percibir que la depresión grave no es un trastorno de sólo la afectividad, sino que puede afectar también al pensamiento: En muchos pacientes, el desaliento da lugar a la tristeza y al vacío, y el vacío se convierte en un sufrimiento cerrado a cualquier solución. En esa tesitura el paciente todo lo ve negro y, caído en la desesperanza, puede ser tentado por el suicidio o exigir que nada se haga con él para seguir viviendo.

Un médico competente reconoce que esos pacientes necesitan ser tratados para que deseen vivir. Una noción monolítica del valor de la autonomía ha llevado a algunos legisladores y jueces a conceder un derecho absoluto a rechazar de tratamiento. Lo hacen cuando afirman en leyes y sentencias que todo adulto competente tiene derecho a tomar sus propias decisiones sobre su propia vida y que nadie puede interferir en ellas si se cumple la condición de que esas opciones no dañan a terceros. Pero esa noción parte del supuesto, aceptado por muchos y reafirmado en no pocos manuales de bioética, de que, a diferencia de lo que ocurre en otras enfermedades mentales, la esquizofrenia, por ejemplo, la depresión no perturba la capacidad de juzgar. Pero no faltan estudios empíricos que muestran que la depresión mayor influye, a través de sus efectos cognitivos en el rechazo de tratamientos razonables, y que esos pacientes pueden cambiar su decisión si se les trata de su depresión.

Es por ello importante descartar, antes de reconocer la vigencia de un TV que impone no iniciar o mantener tratamientos eficaces, que se haya redactado bajo la influencia de un cuadro depresivo intenso15. No es fácil el diagnóstico de la depresión grave, pues se supone que la reacción ordinaria ante un pronóstico infausto implica tristeza, desánimo, inapetencia e insomnio, síntomas que se superponen a los de la depresión y pueden enmascararla. Deberá entonces intervenir un psiquiatra competente. Tal como señala una norma australiana: «Si un documento de VAs es redactado por un paciente bajo los efectos de una depresión, no es probable que pueda ser tomado como guía válida sobre las preferencias futuras de ese paciente. Las VAs hechas en el contexto de una grave enfermedad sólo deberían redactarse después de una revisión psiquiátrica. Si faltara esa precaución, los médicos tendrán que ser muy cautos a la hora de ejecutar las indicaciones anticipadas».

El juicio médico de incapacidad. Las VAs tienen un ámbito de aplicación y ejecutividad específico: permanecen en silencio hasta que un evento vital las hace entrar en acción. Mientras su titular es capaz de expresar personalmente su voluntad, las VAs duermen. Se despiertan cuando su dueño pierde la capacidad de determinarse por sí mismo. Sólo entonces las VAs se vuelven operativas y pueden entrar en vigor. Con el paciente capaz prevalece la comunicación personal, directa, por imperfecta que pueda ser: la persona vale más que el documento.

Juzgar que estamos ante una situación de incapacidad puede presentar a veces dificultades serias. No se trata siempre de situaciones inequívocas de coma o de estados persistentes de inconsciencia. Son frecuentes los cuadros clínicos en que la capacidad de juzgar o expresarse el paciente está eclipsada sólo transitoriamente, o queda en suspenso a causa de una intervención médica, o fluctúa espontáneamente. No son raros los cuadros de sedación o delirio inducidos por la medicación. Juzgar el momento en que el paciente, víctima de un estado crepuscular de conciencia, parece estar todavía en condiciones

de tomar decisiones trascendentes y cuando deja de estarlo, lo mismo que estimar la reversibilidad de los estados de incapacidad, es tarea difícil. La moral interna de la medicina impone el deber de ser prudentes protegiendo los intereses del paciente y concediéndole el beneficio de la duda. El médico no puede ejecutar unas VAs que pudieran redundar en perjuicio del enfermo. Suspender o no iniciar un tratamiento para complacer una VAs podría llevar, como de hecho ha sucedido, a la situación catastrófica de un paciente que sobrevive con daño incrementado porque, por poner en práctica sus VAs, el médico había renunciado a tratarle. La opinión profesional dominante es que nunca una VAs puede prohibir a los médicos proporcionar el tratamiento paliativo más apropiado de que se disponga.

Por fortuna, sabiamente, la Ley ha dejado al juicio del médico la responsabilidad de decidir cuando unas VAs pueden ser ejecutadas y cuando deben declararse inadecuadas, y ha permitido que en ese grave juicio anteponga sus compromisos vocacionales —respetar la vida y aliviar el sufrimiento— y su buen juicio profesional al automatismo de aplicar mecánicamente unas VAs. Esa es una decisión ética de gran responsabilidad, de la que el médico debe estar dispuesto, más aún, está obligado, a dar explicaciones razonables y objetivamente fundadas.

Obligatoriedad clínica de las VAs. Nacidas del terreno fértil de los derechos de los pacientes, las VAs adolecen de una aparente debilidad congénita, heredada del Convenio de Oviedo. Éste no las concibe como un mandato que obliga, sino como un elemento que ayuda a la toma de decisiones. Como se dice en el punto 62 de su Informe explicativo del Convenio, «la toma en consideración de los deseos expresados con anterioridad no significa necesariamente que deban seguirse». Es lógico, sin embargo, que así sea, pues tomar en consideración significa tener presente, reflexionar sobre algo, pensar en ello con atención y cuidado, no despreciarlo ni desecharlo, pero tampoco ejecutarlo a toda costa.

Las VAs hacen presentes ante el médico la voz y los deseos del paciente, pero la fuerza imperativa de éstos queda, lógicamente, limitada por factores tan fuertes e importantes como la conformidad con el ordenamiento jurídico, con la buena práctica clínica y con la coincidencia con el supuesto de hecho. No faltan normativas que tratan de prestar a las VAs una hipotética fuerza vinculante, como la de Cantabria; ni tampoco las que las introducen en el contexto clínico de la mano de la Administración o de su Registro, con el propósito de hacerlas valer en el proceso de la toma de decisiones clínicas como si fueran una orden indiscutible.

Que las indicaciones de VAs puedan convertirse en órdenes que hayan de ser cumplidas es un fenómeno ligado al uso, en Estados Unidos, del lenguaje jurídico-clínico de las llamadas órdenes de tratamiento o de no-tratamiento. Se trata, como es bien sabido, de un lenguaje propio de la prevalencia en la cultura norteamericana del principio casi absoluto de autonomía del paciente. Un dictamen del Consejo de Asuntos Éticos y Judiciales de la Asociación Médica Americana sobre el Uso óptimo de las VAs muestra hasta donde llega la conversión de deseos y preferencias del paciente en órdenes que han de ejecutarse. El Consejo habla en ese dictamen de la necesidad de usar fórmulas o modos de expresión unívocos, uniformes, específicos, tales como «Orden de no reanimar», «Orden de no intubar», «Orden de no desfibrilar», «Orden de no insertar líneas venosas», «Orden de no tomar muestras de sangre», «Orden de no insertar sonda nasogástrica», etc. Rechaza la expresión «Orden de no tratar», pues podría llevar a la sospecha de que el paciente ha sido abandonado por sus cuidadores. Recomienda para esa situación la expresión de «Orden de sólo cuidados de confort». Otras Órdenes que favorecen la humanización del final de la vida son: «Orden de no sacar de casa», «Orden de no trasladar a otro hospital», «Orden de permitir visitas en horario completo».

Es muy dudoso que las VAs puedan llegar a imponerse con fuerza legal imperativa. Aunque en Estados Unidos y Canadá se han pronunciado sentencias contra médicos que no han ejecutado las VAs de sus pacientes, en Europa la escasa y poco desarrollada jurisprudencia no permite todavía llegar a conclusiones. No se puede olvidar que las VAs nacieron justamente para excluir los tratamientos fútiles y evitar abusos tecnológicos en los días finales de la vida. No deberían ser usadas para favorecer, o imponer, actitudes de autonomismo exaltado, de autodeterminación altanera del que proclama «yo hago con mi vida lo que quiero». Es importante que la implantación de las VAs, la legislación y los reglamentos de aplicación, lo mismo que la jurisprudencia que las vaya configurando, favorezcan en todos el sentido de la predeterminación «sensata», de la autonomía ponderada: para eso nacieron.

El soporte material: Formularios preparados, escritos personalizados. Son varias las legislaciones autonómicas que consideran la posibilidad de que las VAs sean formalizadas sobre la falsilla de impresos estándar, dadas las ventajas que podrían ofrecer esos formatos tanto para su incorporación al Registro informatizado como para su transmisión por correo electrónico. El Comité de Bioética de Cataluña ha ofrecido al público un modelo de VAs con instrucciones para su uso.

Abundan los modelos de VAs y no faltan quienes son entusiastas de los formularios dotados a la vez de estructura rígida que facilite su cumplimentación y su registro16. Pero la mera posibilidad de que baste rellenar un formulario para documentar las VAs es rechazada con firmeza por quienes consideran que los documentos individualizados son más auténticos y personales. Atribuyen muchas desventajas al uso de formularios: incertidumbre acerca de que su lenguaje impersonal, además de no ser plenamente comprendido por el signatario, pueda resultar inadecuado para captar la especificidad que deberían tener las VAs. Hay pruebas de que a muchos pacientes les intimida el lenguaje abstruso de la medicina técnica, lo mismo que muchas expresiones del estilo jurídico formal. Además, los ancianos están acostumbrados a firmar, cuando se les invita a hacerlo, documentos cuyo contenido no comprenden plenamente.

Se ha propuesto como la alternativa mejor y más válida que las VAs sean otorgadas después de haber mantenido médico y paciente una conversación adecuada y específica que pueda cristalizar en lo que ha venido a llamarse «historia de valores». Entonces, el médico está en condiciones de ayudar a su paciente de un modo más auténtico e informado en el proceso de traducir sus deseos en un documento de VAs.

Mantenimiento, revocación, modificación. Se da, en general, por descontado que los médicos han de respetar las preferencias que los pacientes hayan expresado como VAs, pues se tiende a pensar que las VAs permanecen estables a lo largo de las vicisitudes de la vida de su titular. Pero hay datos empíricos que muestran que las preferencias de las personas cambian bajo la influencia de muchos factores: mejor información sobre la naturaleza y función de las VAs, aparición de nuevas enfermedades, pérdida de allegados, decadencia funcional o cognitiva, empobrecimiento emocional. Por ejemplo, en el plazo de uno o dos años de haber emitido un TV, muchos pacientes cambian de actitud ante la reanimación cardio-respiratoria o la nutrición artificial. Ocurre con frecuencia que las VAs se redactan y se registran, para después relegarlas al olvido17.

Las VAs no son inmutables. Haber transcurrido mucho tiempo entre la fecha de redacción y la de aplicación de unas VAs es un factor eficaz de invalidación

o cambio. Lo reconoce el Convenio de Oviedo en el punto 62 de su Informe explicativo. Por eso, se comprende que las VAs deban ser revisadas periódicamente por su otorgante. Se ha sugerido que una ratificación o, en su caso, una modificación del documento debería hacerse cada 5 años, y que, para ello, se pongan a punto mecanismos sencillos para la autenticación y registro del documento ratificado o modificado. La normativa reglamenta-ria debería disponer de procedimientos para dar eficacia inmediata a la revocación o a la modificación de las VAs en

situaciones específicas, tales como, por ejemplo, el momento de ingresar en el hospital, la práctica inmediata de una intervención de alto riesgo, o simplemente cuando el paciente susurra al oído de alguien que ha cambiado de parecer con respecto a sus VAs, pero que le es imposible presentar un documento escrito. Algunos expertos han advertido de lo impropio y contraproducente que resulta condicionar la validez de las VAs a que se hayan plasmado en un documento escrito. Debería regularse la posibilidad de añadir una transcripción autorizada de las órdenes verbales del paciente para que sean introducidas en sus VAs.

Una circunstancia que puede crear confusión es la existencia de copias de documentos de VAs ya invalidadas que permanecen archivados en las historias clínicas o en los registros informatizados. Si un paciente distribuyera copias de su documento de VAs a diferentes personas (médicos, parientes o acompañantes, abogados, sacerdotes), deberá llevar cuenta de ellas para proceder, en su caso, a recoger los ejemplares caducados y sustituirlos por los nuevos. Es necesario por ello que las VAs estén claramente fechadas, pues sólo la variante más reciente gozaría de efectividad jurídica.

El gran ausente de las VAs: el derecho a la ayuda espiritual

Ni en la Ley Básica 41/2002 ni en ninguna de las Leyes autonómicas en vigor aparece mención alguna a la dimensión religiosa, trascendente, de las VAs y los TVs. Quizá sea esa omisión herencia del artículo 10 de la Ley General de Sanidad, en el que el derecho a recibir, o rechazar, la asistencia religiosa está clamorosamente ausente de la lista de derechos de los pacientes, un derecho que figura en la práctica totalidad de las cartas de derechos de los pacientes, aunque con frecuencia relegado al último lugar de la lista18, 19.

Para muchos pacientes, sus VAs no están completas sino figura en ellas su deseo anticipado de recibir, en las circunstancias tan precarias en que los TVs se hacen operativos, atención religiosa y sacramental, en especial el sacramento de los enfermos. La doctrina sobre las VAs tiende a destacar una vez y otra su carácter de manifestación de la autonomía personal de su titular, una autonomía fuerte, a la que se desea dar vigencia en la situación terminal de decaimiento biológico y de indefensión humana en que el paciente queda a merced de otros.

Por eso, TV y VAs son, en la realidad vivida, más una súplica de ayuda que un mandato inapelable. Presuponen la necesidad que todos, personas y grupos sociales, tenemos de solidaridad y apoyo caritativo. La situación terminal, el campo principal de aplicación de las VAs y los TV, debería ser incompatible con la extranjería moral entre pacientes y cuidadores. En un contexto naturalista, ser incapaz de regirse a sí mismo le impide al paciente establecer una relación humanamente rica con quienes le atienden. Pero, en cierto modo, las VAs le restituyen la dignidad de otrora, y le habilita para ser tenido como un «conocido moral», una condición que no consiente que el trato y el tratamiento dados se limiten a los aspectos técnicos de la medicina. El respeto que todo ser humano se debe a sí mismo justifica que se incluya en su TV la dimensión religiosa de la atención que desea recibir. En el fondo, el TV, que aunque biológico en el nombre, es siempre el testamento de un ser humano. El TV se empobrecería si en el no tuviese cabida la dimensión religiosa.

La tradición cristiana de la aceptación de la muerte no es sólo un ejercicio ascético rico de fe y esperanza, de sabiduría y realismo. Junto al respeto ético a la vida, al hombre que vive, la aceptación de la muerte es una actitud ética básica del médico, porque es respeto al hombre que muere. Ése es el mensaje que las VAs y los TVs han traído a la Medicina y la pueden hacer más rica en humanidad.

BIBLIOGRAFÍA

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3. President’s Commission for the Study of Ethical Problems in Medicine and Biomedical and Behavioral Research. Deciding to Forego Life-Sustaining Treatment. Washington D.C.: US Government Printing Office, 1983.

4. Johnston SC, Pfeifer MP, McNutt R. The discussion about advance directives. Patient and physician opinions regarding when and how it should be conducted. Arch Intern Med Vol. 1995; 155: 1025-1030.

5. La Asociación Hemlock, ahora llamada End of Life Choices, se jacta de haber iniciado en 1984 la primera campaña que se lanzó en los Estados Unidos para promocionar la educación popular en Ip. < http://www.hemlock.org/ about/background.asp >.

6. En España, la Asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD) además de un formulario de testamento vital <http://eutanasia.ws/dmdTestamento Vital.html>, ofrece en su página de Internet una lista parcial de las legislaciones sobre autonomía del paciente <http://www.eutanasia.ws/dmdEspana.html>

7. Conferencia Episcopal Española ofrece en Internet un formulario de Testamento vital <http://www.conferenciaepiscopal.es/servicios/testamento_vital.htm)>

8. Standing Committee of Doctors of the EC. Statement on Living wills/Advance directives. Adopted during the Plenary Meeting held in Cascais on 12-13 November 1993. Handbook of Policy Statements 1959-1995. Athens: Hellenic Medical Association, 1995: 28.

9. Organización Médica Colegial. Código de Ética y Deontología Médica. Madrid: OMC, 1999. Se encuentra en <http: //www.cgcom.es/pdf/Codigo.pdf >.

10. Consell de Col.legis de Metges de Catalunya. Codi de Deontologia-Normes d’Ètica Mèdica, 1998 <http://www. comb.es/cat/passeig/deonto/codi07.htm>

11. Bundesärztekammer. Handreichungen für Ärzte zum Umgang mit Patientenverfügungen. Dt Ärztebl 1999; 96: 2720-2721.

12. Fazel S, Hope T, Jacoby R. Assessment of competence to complete advance directives: validation of a patient centered approach. BMJ 1999; 318: 493-497.

13. Docker C. Values histories are more useful than advance directive. BMJ 2000; 320: 54.

14. Ditto PH, Smucker WD, Danks JH, Jacobson JA, Houts RM, Fagerlin A, Coppola KM, Gready RM. Stability of older adults’ preferences for life-sustaining medical treatment. Health Psychol 2003; 22: 605-615.

15. Ryan CJ. Depression, decisions and the desire to die. Med J Austral 1996; 165: 411.

16. Robertson GS. Making an advance directive. BMJ 1995; 310: 236-238.

17. Ditto PH, Smucker WD, Danks JH, Jacobson JA, Houts RM, Fagerlin A, Coppola KM, Gready RM. Stability of older adults’ preferences for life-sustaining medical treatment. Health Psychol 2003; 22: 605-615.

18. Asociación Médica Mundial. Declaración de Lisboa sobre los derechos de los pacientes <http://www.wma.net/s/ policy/l4.htm>

19. UK Department of Health. NHS chaplaincy. Meeting the religious and spiritual needs of patients and staff. 2003. http://www.dh.gov.uk/PolicyAndGuidance/OrganisationPolicy/SecondaryCare/HospitalChaplaincy/fs/en >

 

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