Informaciones Psiquiátricas - Tercer trimestre 2005. Número 181 Cuidados paliativos y tratamiento al final de la vida: "Aspectos técnicos claves para su organización y desarrollo en centros de larga estancia de las Hermanas Hospitalarias del Sagrado Corazón de Jesús" Jesús Pérez del Molino Recepción: 06-06-05 / Aceptación: 19-09-05
INTRODUCCIÓN La atención sanitaria, independientemente del nivel asistencial y categoría de enfermo que consideremos, no debe orientarse exclusivamente hacia la curación de la enfermedad y preservación de la vida. La promoción de la salud y la prevención de la enfermedad e incapacidad, la atención rehabilitadora, y los cuidados dirigidos a paliar los efectos de enfermedades incapacitantes e irreversibles deben formar parte de cualquier proyecto asistencial (figura 1). En centros de larga estancia (LE), la asistencia al enfermo incurable y al moribundo constituye un objetivo terapéutico prioritario. Independientemente del tipo de cuidado instaurado, éste debe perseguir siempre un objetivo funcional y orientarse hacia la calidad de vida. En pacientes con enfermedades crónicas incapacitantes, ésta constituye un objetivo terapéutico de similar o mayor importancia al mantenimiento vital.
Por extensión de lo anterior, la calidad de la muerte (calidad del final de la vida) también constituye un objetivo terapéutico esencial. Lamentablemente, la formación recibida por los profesionales sanitarios en lo relativo al alivio sintomático y apoyo psicológico a pacientes al final de la vida es muy pobre. Se percibe como un fracaso la incurabilidad y la muerte, y existe un rechazo a darse por vencido ante ella, lo que genera un rechazo hacia este tipo de enfermos. Además, con excesiva frecuencia el trabajo médico se interpone entre la persona y la muerte; es entonces cuando el empeño por prolongar la vida lejos de ser beneficioso se convierte en un perjuicio. En un intento de compensar esto, el derecho a vivir libre de síntomas y hasta el límite de sus posibilidades a pesar de la incurabilidad de la enfermedad, y el derecho a una muerte digna constituyen reivindicaciones de plena actualidad.
CONCEPTO DE ENFERMEDAD Y PACIENTE TERMINAL. PACIENTE SUBSIDIARIO DE CUIDADOS PALIATIVOS La catalogación de paciente terminal, aunque muy difundida, posee varios inconvenientes: Terminal significa poco y con frecuencia lleva asociado un enorme componente peyorativo. Es la enfermedad la que determina el pronóstico e incurabilidad, no el paciente. Pronosticar el tiempo del fallecimiento es cuanto menos difícil, y con frecuencia imposible. Los cuidados de estos pacientes (generalmente con cáncer) deberían ampliarse a otros enfermos que no pueden incluirse estrictamente en esta definición (tabla I).
Puesto que es el tipo de cuidados lo que define mejor al paciente, se propone sustituir los términos de paciente terminal o de enfermedad terminal por el de paciente subsidiario de cuidados paliativos (CP) y de apoyo. Éste sería aquel en el que, tras una adecuada valoración, se ha decidido que la enfermedad es incurable y que las atenciones y decisiones médicas deben ir dirigidas directamente a aliviar los síntomas y al bienestar físico y psicológico, sin pretender curar o mejorar la enfermedad de base. La opinión del paciente o la familia es clave en la decisión, siempre deben ser consultados.
LA IMPORTANCIA DE LA VALORACIÓN La decisión de incluir a un paciente en un programa de cuidados paliativos exige haber descartado la posibilidad de curación y/o reversión de la incapacidad, lo que exige una valoración exhaustiva. En Geriatría, los complejos e interrelacionados problemas que presentan los pacientes, en los que interaccionan los efectos de la enfermedad con los del propio envejecimiento, las actuaciones profesionales (iatrogenia), y factores de orden psicológico, social y funcional, convierten el proceso de valoración del anciano en uno de los más complicados y susceptibles de errar. Es un hecho conocido que muchos pacientes ancianos son etiquetados erróneamente, por recibir una insuficiente o incorrecta valoración, o por ser sometidos a procedimientos terapéuticos o rehabilitadores subóptimos, de padecer enfermedades incurables o irreversibles, o de presentar una incapacidad irrecuperable, siendo consecuencia de ello la dependencia, la institucionalización, o la muerte. También existe el riesgo de que una política en la que se prioricen los cuidados paliativos, en el contexto de una insuficiente valoración o desequilibrio con el otro tipo de cuidados, promueva el fallecimiento precipitado e injusto de enfermos ancianos. Por tanto, los ancianos, en especial los ancianos frágiles o con incapacidad, son una población susceptible de recibir cualquiera de los dos extremos indeseables del tratamiento sintomático: tratamiento insuficiente y el sobretratamiento. Es por esto que los expertos en cuidados paliativos del viejo deben serlo también en valoración y cuidados geriátricos. Concretamente, deberán tener suficientes conocimientos sobre la evaluación de la reversibilidad de la incapacidad y el abordaje de los distintos niveles de incapacidad, en especial de la incapacidad extrema.
OBJETIVOS DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS Y DE APOYO El objetivo del trabajo es el paciente mismo, no la enfermedad. Para Weisman, el objetivo final es la «muerte apropiada», definida como «la ausencia de sufrimiento, persistencia de las relaciones importantes, intervalo para el dolor previsible, alivio de los conflictos restantes, creencia en la oportunidad, ejercicio de opciones y actividades factibles, y compresión de las limitaciones físicas, todo enmarcado dentro del ideal de cada uno». Los siguientes aspectos son claves en la obtención de estos objetivos:
El éxito depende de una buena dosis de honestidad y compasión, experiencia técnica, y un buen trabajo en equipo. No debe retrasarse su comienzo, tras arduos, inútiles, y exhaustivos esfuerzos diagnósticos y curativos.
PRINCIPIOS DEL TRATAMIENTO SINTOMÁTICO El alivio de los síntomas constituye uno de los principales objetivos de los cuidados paliativos, aunque no el único. Requiere olvidar prejuicios tales como «su enfermedad es incurable, no tiene tratamiento» (quizás no sea posible la curación, pero siempre es posible el alivio) o «ya no hay nada que hacer» (siempre es posible hacer algo). Los siguientes principios deben ser siempre considerados:
COMUNICACIÓN CON EL PACIENTE Y SU FAMILIA Fácil de eludir pero necesaria. Existen una serie de reglas sencillas pero necesarias:
CUIDADOS DEL ENFERMO MORIBUNDO La muerte en sí no es una enfermedad que requiera intervención médica, con frecuencia es más importante la atención espiritual y el cariño familiar y del equipo. Los valores y preferencias de la persona condicionan su abordaje (algunas personas encuentran consuelo espiritual soportando el dolor, otras lo consideran peor que la muerte). Los siguientes principios deben ser siempre considerados:
CUIDADOS PALIATIVOS EN NUESTROS CENTROS Es necesaria la integración de este tipo de cuidados en nuestros sistemas asistenciales y deben formar parte de cualquier programa de asistencia integral (prevención, tratamiento, rehabilitación y cuidados paliativos), tanto en unidades de corta, media o larga estancia. Existen peculiaridades especiales que deben considerarse en:
Es esencial la formación en cuida-dos paliativos de todos los profesionales, en especial de los que trabajan con pacientes altamente incapacitados, para mejorar nuestra calidad asistencial. Debiera existir al menos un experto en cada centro. La inclusión de los cuidados paliativos dentro de la cartera de servicios es esencial en unidades de larga estancia, lo que debe ser precedido de una adecuada política de calidad que incluya la formación multiprofesional (en especial médicos, enfermeras y auxiliares de enfermería), adecuados sistemas de valoración de pacientes (valoración geriátrica global), existencia de al menos un experto en cuidados paliativos en los centros y procedimientos de abordaje de dilemas éticos, en especial la realización de directrices por anticipado.
UNIDADES ESPECÍFICAS DE CUIDADOS PALIATIVOS PARA PACIENTES COMPLEJOS Son necesarias, no sólo para pacientes con cáncer sino también para enfermos con otro tipo de patologías. Es esencial que se cumpla el criterio de complejidad para la aceptación de pacientes a las mismas. Pacientes poco complejos deberían ser tratados en otro tipo de unidades o en el domicilio por equipos con un nivel menor de complejidad. Puede ser de base hospitalaria o domiciliaria. Los centros de larga estancia de Geriatría constituyen un medio ideal para los cuidados paliativos institucionales por la propia filosofía asistencial de los cuidados (ambiente más funcional, humano y menos sofisticado, con experiencia en la valoración, en la evaluación de la calidad de vida, en los cuidados a personas muy incapacitadas y con problemas de complejos, en el apoyo al moribundo, en el apoyo psicológico y atención a la familia, ...) Existe una gran necesidad y demanda en la población de este tipo de unidades, algunas de las cuales podrían especializarse en cuidados paliativos de enfermos sin cáncer con patología causante de incapacidad muy severa, irreversible. Deben estar constituidas por equipos multiprofesionales, entrenados específicamente en cuidados paliativos, y que trabajen interdisciplinariamente. Estos equipos deben incluir, además del equipo nuclear (médico, enfermera y auxiliar de enfermería), al menos una trabajadora social, psicólogo y agente de pastoral. Su funcionamiento debe ser sometido a estrechos controles de calidad (auditorías). Los criterios de calidad deberían ser definidos atendiendo, al menos, los siguientes aspectos:
La formación de los miembros del equipo debe incluir:
Características de las unidades de cuidados paliativos:
Es conveniente que el centro que tenga una unidad de cuidados paliativos disponga de un equipo de rayos y laboratorio básico. Importante disponer de dietas alimenticias especiales a demanda. Estos equipos pueden proyectarse también a la comunidad ofertando cuidados paliativos domiciliarios, para lo cual es obligado ofertar un asesoramiento telefónico de 24 horas.
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