Informaciones Psiquiátricas - Primer trimestre 2006. Número 183

Conflictos éticos: "La persona con enfermedad grave, ciudadano de derechos"

 

Alicia Roig Salas

Psiquiatra.

Coordinadora de los CSMA de Horta-Guinardó.

Miembro del grupo Promotor del Comité de Ética Asistencial de la Fundació Congrés Català de Salut Mental. Barcelona.

 

Recepción: 14-12-05 / Aceptación: 02-02-06

 

«Toda persona con enfermedad mental tendrá derecho a ejercer todos los derechos civiles, económicos, políticos, sociales y culturales, como está reconocido en la Declaración Universal de los Derechos Humanos.»

Todo paciente, tendrá derecho a ser tratado en las condiciones menos restrictivas posibles y con un tratamiento menos restrictivo o invasivo posible...

Así comienza el Principio 1 de la Resolución 46/119 de «La Protección de los enfermos Mentales y el Reforzamiento de la Atención en Salud Mental» adoptada por la Asamblea General de Naciones Unidas (1991).

Comienzo mi lectura con algunos de los 24 Principios redactados y propuestos a los países miembros como Recomendaciones a adoptar, para que todos recordemos, en nuestras prácticas la importancia de tener presente día a día la necesidad de reflexión de los derechos de la persona a lo largo de la Atención que va a recibir.

La Degradación Asistencial, la Ausencia y vulneración de Derechos Humanos ha sido parte de la historia de la Psiquiatría.

Hoy en el siglo XXI, todavía se vulneran los derechos de la persona con trastorno mental. Sabemos que Asilos de Reclusión, existen, donde niños y adultos, son tratados como seres a eliminar; presos políticos torturados en Centros Mentales, encerrados en Manicomios.

La Desviación de la Norma, aislar lo desviado, excluir el sin sentido o las ideologías cuesta de erradicar.

La Tragedia de los Enfermos mentales en la Alemania Nazi, su eliminación, los experimentos médicos, ejercidos sobre ellos sin consentimiento, las esterilizaciones masivas, son parte de la memoria histórica, que jamás debemos olvidar por el horror que ello significó.

La utilización del Internamiento Involuntario Psiquiátrico en la Unión Soviética para aislar y callar a los opositores del Sistema. El uso arbitrario del Internamiento, sin respeto alguno por los Derechos de la persona, han sido los emergentes de una forma de conciencia de la necesidad de respetar los Derechos vulnerados y de centrar en un primer plano, a la persona con trastorno mental, protegiéndoles de los abusos históricamente perpetrados.

La Declaración Universal de Derechos Humanos, proclamada en 1948, en uno de sus «Considerandos» plantea que «los Derechos Humanos serán protegidos por un Régimen de Derecho, contra la Tiranía y Opresión». Así mismo en su artículo 1 plantea que todos los seres humanos nacen libres e iguales en Dignidad y Derechos, dotados como están de razón y conciencia. Nadie será sometido a tortura, penas o tratos crueles o degradantes.

Los Derechos Fundamentales que tienen que ver con la Libertad y con la Igualdad de las personas constituyen nuestro marco de Referencia.

Las Declaraciones de Derechos; las Constituciones; la Nueva Carta de Derechos Fundamentales de la Unión Europea; el Convenio de Derechos humanos en Biomedicina; las Leyes de Autonomía del paciente; todos se centran en los Derechos del paciente. Todos, poseen los mismos Derechos y las limitaciones tendrán que ser siempre justificadas.

En el ámbito de las limitaciones de Derechos y las restricciones a los pacientes hay muchas actuaciones que atentan contra la Dignidad humana.

En la práctica diaria habrá que justificar de forma rigurosa cuando y porque se limitan derechos fundamentales de la persona, «bajo criterios clínicos o terapéuticos».

La persona con Trastorno Mental es Sujeto de Derechos, los posee todos. Se debe pues, estar atento a que sean respetados, son demasiados los años en que fueron vulnerados de forma sistemática.

 

DERECHOS - NORMATIVAS - CÓDIGOS DE ÉTICA

El primer Código de Ética diseñado «para» la Psiquiatría se estableció en el Congreso de Hawai de la World Psychiatric Asociation en 1977, seguido por las Declaraciones de Viena en 1983 y la de Madrid en 1996.

Anteriormente ya en los años 60, movimientos liderados por psiquiatras que cuestionaban los derechos vulnerados en las Instituciones totales pusieron énfasis en los aspectos éticos de la Psiquiatría (Basaglia, Laing, Szasz).

Todos los análisis de los Principios éticos actuales se centran en los derechos a la Autonomía de la persona y en el respeto a la libertad.

La Ética de Beneficencia se traslada a la ética de la Autonomía, basada en los derechos del paciente (Ética y Praxis Psiquiátrica – A. E. N. pág. 325).

Los Derechos, recogidos en la mayoría de Cartas de Derechos Nacionales e Internacionales, puede resumirse en los siguientes:

  • Derecho a la Información.

  • Derecho a una Asistencia Integral.

  • Derecho a la Confidencialidad.

  • Derecho al Consentimiento Informado.

  • Derecho a la no Discriminación y a la Igualdad de las personas.

  • Derecho a la Salud, y a la Prevención de la Salud.

  • Derecho del Usuario a escoger entre diferentes opciones terapéuticas y de renunciar a recibir tratamientos médicos o actuaciones sanitarias propuestas.

En Cataluña, la «Carta de Drets i Deures dels ciutadans» de marzo de 2000, establece una amplia lista de Derechos y también Deberes en relación a la Salud y Atención Sanitaria.

La Ley de Autonomía del paciente (41/2002 Estatal y del 2000 Cataluña) abre y avanza en espacios de libertad del usuario frente al Sistema Sanitario:

  • Regular las Instrucciones previas: el paciente puede elegir su representante (art. 11).

  • Regula el Consentimiento por Representación: «el paciente participará en la medida de lo posible en la toma de decisiones a lo largo de su tratamiento» (art. 9).

  • El artículo 9.2. regula también la posibilidad de realizar «Tratamiento no Consentido» en el Sistema Sanitario.

  • El artículo 8, Consentimiento Informado: Respeto a la autonomía del paciente.

La Ley contempla en su articulado, la definición de la Historia Clínica: usos, derecho de acceso, etc.

Tan sólo menciono, los 4 señalados apartados por la importancia que merece el progreso en la defensa de garantías y autonomía del usuario frente al Sistema Sanitario.

«MANIFIESTO Consejo regional europeo de la federación mundial para la salud mental».

Praga, mayo 1991

Entre otros muchos objetivos el Manifiesto promueve:

  • En numerosos países europeos los usuarios o los antiguos usuarios participan en la organización el desarrollo y gestión de los servicios de Salud Mental.

  • El usuario desempeña un papel único en este proceso y sus reflexiones y experiencia pueden y deben tener una Influencia preponderante en los futuros servicios.

  • Que hace el Consejo (CRE-FMSM)? Poner su empeño en combatir la Discriminación:

–  La Discriminación, hacia los etiquetados diagnosticados o tratados como enfermos mentales está muy extendida por toda Europa, al igual que en el resto del mundo.

–  El Tratamiento psiquiátrico debe administrarse con el Consentimiento del paciente, favoreciendo la discusión con éste, en lo que concierne al diagnóstico, ventajas y desventajas del tratamiento.

–  Todos los usuarios de Salud Mental podrán recurrir a los Servicios de un ABOGADO Imparcial y competente, con derecho a intervenir y acceder a la historia médica.

 

ÉTICA Y SALUD MENTAL

Una praxis ética en Salud Mental, será la que se centra sobre una ética del Sujeto.

Reconocer a los pacientes a la vez como Individuo social, sujeto que sufre y sobre todo, sujeto de derechos, respetando la singularidad de cada uno, tratando de «acompañar» a la persona en su obtención del máximo de autonomía de pensamiento y elección vital.

Hablamos de Derechos Humanos, de Consentimiento de Rehabilitación, de Responsabilidad, de Inserción Social, pero todavía en un sinnúmero de ocasiones, las praxis asistenciales y sociales siguen asentadas en el viejo y cronificante «paternalismo» donde prima el «programa del profesional» y no las necesidades del paciente.

La «escucha», en el proceso terapéutico es esencial; el tiempo, el trabajo psicoterapéutico que se debe ofrecer a la persona, «hablar de sus emociones» algo tan obvio, es una realidad alejada de las consultas, en las que el síntoma es lo único presente y el fármaco, la respuesta.

Aquellos profesionales, y me consta que son muchos, que desean atender y ofrecer una buena praxis, esa escucha al paciente, y no pueden por la masificación de la demanda o por la poca flexibilidad de los Recursos, o la falta de ellos, se plantean como atender sin que ello no les provoque un «Conflicto ético» al no poder dar respuestas adecuadas a la necesidad de la persona. Los Centros de Salud Mental, suelen ser, por la demanda ingente que reciben, los más perjudicados.

Como dice B. Sarraceno «la miseria de los Servicios depende sobre todo de la miseria conceptual y organizativa de los mismos, es el aislamiento de la Psiquiatría la que aísla a los usuarios de la psiquiatría, así como es su miseria intrínseca la que hace miserables sus lugares de acción».

«Hay Servicios miserables en Países Ricos y Servicios excelentes en Países muy pobres» (B. Sarraceno-Presidente de Salud Mental Mundial de la OMS).

 

ÉTICA Y SALUD MENTAL

Consentimiento informado

Algunos Principios Fundamentales en Salud Mental:

  • La Autonomía.

  • La Continuidad de Cuidados.

  • La Accesibilidad.

  • La Efectividad.

  • La Equidad.

  • La Responsabilidad.

  • La Coordinación y Eficiencia.

La Psiquiatría ha estado demasiado ausente de la Reflexión Bioética.

La cuestión ética debe centrar las teorías y prácticas en la Hospitalización, en la Involuntariedad, en la Atención Comunitaria, allí donde puedan generarse conflictos éticos, deben estar profesionales atentos al rigor de sus actuaciones y al respeto de los derechos de la persona atendida.

El trabajo en Red, donde varios Equipos actúan sobre el tratamiento del usuario, debe centrarse en el respeto a la confidencialidad, al rigor en la transmisión de información clínica, al Consentimiento Informado, a la participación del usuario en su proyecto asistencial y rehabilitador.

La información clara y veraz sobre el tratamiento ofrecido es fundamental para obtener el consentimiento y la Alianza Terapéutica con el paciente.

El Consentimiento Informado es un proceso gradual, y no un Documento firmado.

El Consentimiento Informado es el procedimiento fundamental para aplicar el principio de Autonomía y el Derecho a la Información, recogido por 1.a vez como Derecho en la Ley General de Sanidad de 1986 Española. En Europa, entre otras Normativas, se recoge la necesidad el Consentimiento Informado en los Principios para la protección de enfermos mentales y la mejora de la Atención de la Salud Mental adoptados por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 1991, así como en el Convenio relativo a los derechos humanos y la Biomedicina auspiciados por el Consejo de Europa en 1997.

El Consentimiento Informado se desarrolló en los años 60 y 70 en los países anglosajones.

  • Es uno de los elementos básicos de una buena relación clínica.

  • Es un gran predictor de satisfacción de los pacientes.

  • Aumenta sin duda el cumplimiento terapéutico.

  • Disminuye los costes sanitarios.

La filosofía del Consentimiento Informado está basada en:

  • Los Principios Éticos.

  • Las Normas Legales.

  • La relación Médico-Paciente.

La primera regulación en la investigación fue el Código de Nuremberg en 1947, Código que daba respuesta a los derechos de la persona después de las atrocidades cometidas por el Régimen Nazi en materia de investigación entre otras.

Los modelos de aplicación de Appelbaum y colaboradores (1987), el Puntual y el de Proceso, más sólido en su fundamento ético, diseñaron el desarrollo del Consentimiento Informado.

El derecho a rechazar el tratamiento está regulado en muchos países. En España lo regula indirectamente la más reciente y avanzada «Ley de Autonomía del Paciente (2002)» que desarrolla el Convenio de Oviedo (Art. 7).

En U.S.A., hay amplia normativa sobre el derecho de los pacientes a rechazar el tratamiento:

  • Caso Rogers (1983).

  • Caso Rivers contra Katz (1986).

El Caso Rogers delimita con rigor el uso de fármacos antipsicóticos sin reglamentación judicial, solo posible de forma forzosa en casos excepcionales. También menciona como «el paciente ingresado de manera forzosa, está capacitado y puede tomar decisiones de cara al tratamiento, incluso a rechazarlo». (M.a Eugenia Díaz - Fundamento del Tratamiento Ambulatorio Involuntario en Europa y U.S.A. - 2005).

 

PATERNALISMO O DERECHOS. RESPONSABILIDAD O INCAPACIDAD

Paradójicamente nos encontramos en un momento de la historia de la Salud Mental donde parecen priorizarse claramente la «No Exclusión», la Autonomía, la Rehabilitación, la Inserción, la Integración, la Igualdad de Derechos... todas las Recomendaciones – Normativas, Legislaciones Internacionales, y Cartas de Derechos Humanos, en poblaciones vulnerables como las que aquejan Trastorno Mental. A su vez y como gran contradicción, las Incapacitaciones van en aumento. Se trata de proteger las Garantías de la persona «presunta incapaz», pero la incapacitación en lo absoluto debe ir asociada al Trastorno Mental.

Pacientes con o sin familia, con graves dificultades clínicas y sociales, ambientes desestructurados o simplemente sin «un lugar de vida»; serán candidatos a la Incapacidad Civil como medida de «Protección». Sin embargo, dicha medida, restringe derechos y se une a la persona en una suerte de «muerte civil». Me asombra la falta de reflexión al respecto. Las Incapacitaciones se generalizan y desde el año 1983, en el que la Reforma del Código Civil en Materia de Tutela (y su artículo 211 reguló el Internamiento Involuntario, asociando en su primera frase «al presunto Incapaz» con el enfermo mental) han ido en aumento.

Felizmente la L.E.C. y su artículo 763, ha actualizado y eliminado «la asociación de presunción de incapacidad con la persona que aqueja trastorno psíquico». Mejora el artículo 763, sin duda, la Regulación del Ingreso Involuntario en nuestro país.

La tensión constate entre el Paternalismo y los Derechos en las políticas psiquiátricas y las Legislaciones, pueden limitar y restringir los Derechos del Usuario, pueden discriminar. Un Sociólogo inglés (Eginbothom) lo señaló en los años 90, al analizar las Leyes Inglesas. «El Paternalismo, subraya, es un equilibrio entre los Cuidados y el Control, en cambio los Derechos, son un equilibrio entre la Autonomía y la Capacidad» (Ch. Eginbothom).

En el futuro decía, el autor «se prevé una polarización hacia el control en el seno de la Comunidad» disminuyendo el modelo centrado en la Autonomía y mayores derechos. Las Normativas planteadas sobre el Tratamiento Involunta-rio Ambulatorio en Inglaterra, como el «Gardianship» (una tutela ampliada), son muestra de ello. Dichas medidas tardaron en implantarse, y aún hoy no existen datos suficientes que avalen su posible beneficio.

 

PROPUESTA DE REGULAR EN LA L.E.C., ARTÍCULO 763

«El Tratamiento Involuntario Obligatorio en España»

Dar una información amplia sobre el estado actual de la cuestión, del TAI, no me es posible, dado que merecería un tiempo que no dispongo, máxime cuando el tema de mi lectura no es únicamente abordar este punto sino el de los derechos en general. Pero sí brevemente deseo mencionar, como después de más de 1 año de trabajo:

  • Grupos de Expertos.

  • A.E.N.

  • Documentos varios en Cataluña:

–  Documento del Grupo Promotor del Comité de Ética Asistencial Fundació Congrés Català de Salut Mental.

–  Documento de Fórum Iniciatives de Salut Mental.

–  Documento Coordinadora de los Centros de Salud Mental.

–  Documento A. E. N., Grupo de Expertos, Madrid 2004.

–  Documento A. E. N. Catalana.

–  ADDEM, Asociación de Usuarios de Salud Mental de Cataluña.

–  Presentaciones al Congreso de los Diputados (Madrid – Comisión de Justicia) de colegas representantes de dichos colectivos fueron de importancia para poder detener una Reforma Legal que podía hacer retroceder 30 años nuestra avanzada Normativa en Salud Mental. «Las Leyes deben ampliar derechos, nunca restringirlos».

Hemos podido paralizar esta propuesta legal, planteada por FEAFES (Asociación Estatal de Familiares de Enfermos Mentales) y el CERMI.

La propuesta de regular el Tratamiento Ambulatorio Involuntario es una Medida equivocada, discriminatoria, coercitiva y por supuesto medida que no puede nunca sustituir, el desarrollo de los Servicios Comunitarios, Sociales, Rehabilitadores, Atención Domiciliaria. Recursos cercanos y ágiles de respuesta a la necesidad del paciente y sus familias como muy bien nos recuerda la Magistrada del Juzgado 40 en Barcelona (Sra. Silvia Ventura): «la Ley no puede sustituir los Servicios» y de ninguna manera puede establecerse una Ley Discriminatoria en contra de lo legislado hasta ahora entre paciente, sin pretender con eso vulnerar sus derechos fundamentales.

El Síndic de Greuges de Cataluña, en un riguroso Documento emitido el pasado año, planteó su oposición a regular el Tratamiento Ambulatorio Involuntario, visualizando su posible inconstitucionalidad.

ADDEM, la Asociación de Usuarios de Cataluña, en sus documentos de oposición a la Regulación del Tratamiento Involuntario Ambulatorio plantean, y subrayo, la importancia de oír su voz y como con gran rigor y argumentos de peso expresan su oposición rotunda a medidas legales que consideran discriminatorias, que restringen sus derechos, y los criminalizan. ADDEM exige a las Administraciones y Políticos la puesta en marcha de un «Plan Integral de Salud Mental» que dote de todos los Servicios necesarios en la Comunidad y dé respuesta a las necesidades de los usuarios con Trastorno mental grave.

 

CONTINUIDAD DE CUIDADOS

Ser capaces de trabajar en Red con todos los Servicios de nuestro sectores no Sanitarios, Cívicos, Sociales, es el desafío al que debe dirigirse la Salud Mental y la Rehabilitación. La Atención en y con la Comunidad debe salir de los despachos, flexibilizar la asistencia, acercarse al lugar de la crisis, y no a la inversa. El Modelo comunitario no es «estar y trabajar físicamente un equipo en el territorio», sino la modificación de nuestras actitudes rígidas o defensivas a veces, por la masificación de la demanda.

Los Servicios de Salud Mental y «no escapan» a ese Riesgo los de Rehabilitación crean mecanismos no flexibles, burocratizados que impiden la accesibilidad y el trabajo en Red, como defensa a una demanda que crece y crece.

El médico de cabecera es un primer e importante eslabón en la continuidad de cuidados, es por ello fundamental que se elaboren programas basados en la Prevención entre el cabecera y los Equipos de Salud Mental.

B. Sarraceno planteó, en las Jornadas de la Coordinadora de Centros de Salud Mental - Debats de Tardor 2000, que la Reforma Psiquiátrica en Europa está inacabada como por supuesto la Española.

Daba algunos indicadores sobre «La Fragmentación en la provisión de Servicios»:

  • La Fragmentación del origen del dinero público y privado, esto señaló, genera fragmentación en la atención que recibe el paciente.

  • La Fragmentación en la Asistencia, en relación a la severidad y al paciente «caro» el que genera gran consumo de recursos. Hay que ofrecerles Programas integrales y no específicos.

  • La Fragmentación entre «lo Social y lo Médico». Cuando los pacientes estaban recluidos en el Hospital Psiquiátrico, la función social y médica estaba cubierta, el manicomio funcionaba como una «pequeña ciudad». Cuando el paciente sale del hospital, se fragmentan las Instituciones que se hacen cargo de su atención. La separación que se da entre lo Médico y lo Social constituye un grave error técnico es un error clínico y epistemológico.

  • Hay que ofertar no sólo una Atención Clínica al usuario con Trastorno Mental Grave, sino generar un lugar de vida (vivienda) y, favorecer un entorno social. Los estudios muestran que las variables sociales son las que realmente sostienen, la posibilidad del cambio en el tratamiento. Una psiquiatría que no se ocupa de «lo Social» es una psiquiatría que no se ocupa del paciente.

 

DERECHO AL TRABAJO

El Informe sobre la Salud en el Mundo - 2001: «Salud Mental, nuevos conocimientos, nuevas esperanzas» de la O.M.S., entre sus valiosas aportaciones informa (pág. 63) sobre las oportunidades de trabajo en la Comunidad, cita las 10.000 personas en Europa que trabajan en negocios y empresas creadas para dar empleo. En todo el Mundo, dice «se pueden encontrar miles de buenos ejemplos de personas con trastornos mentales, que no sólo viven integradas en sus Comunidades sino, que incluso desempeñan trabajos productivos y de importancia económica».

En países como Alemania, Argentina, Brasil, China, España, Italia, etc. existen Cooperativas laborales organizadas por pacientes psiquiátricos, trabajadores sociales y sanitarios.

«Las empresas sociales» han logrado gran desarrollo en países mediterráneos (O. Leonardis, 1999) y su cooperación del Sector público y privado es prometedor, subsanar la falta de recursos, es una alternativa a la Rehabilitación Psicosocial convencional.

El usuario genera recursos y participa de forma activa en el proceso saludable de trabajo cooperativo.

La creación de oportunidades de empleo para personas con discapacidad, es uno de los objetivos de la «Declaración Europea de Salud Mental» de 2005 en Helsinki.

Para finalizar quería citar la importancia de las aportaciones del sociólogo Robert Castel que nos habló hace ya años de la doble contradicción de los profesionales «PSI», la atención al sujeto que sufre y sus necesidades y el peso de las «exigencias del orden social» (La Gestión de los Riesgos), Obra que todavía hoy está en pleno vigor.

En el Congreso sobre Drogas de este año, R. Castel, trató del sentimiento de «incertidumbre» que recorre la Sociedad Actual.

¿Por qué la «Sociedad en Riesgo»?:

  • El aumento de la Inseguridad Social.

  • La Precariedad permanente.

  • El Riesgo de Exclusión, en capas de la Sociedad, antes integradas.

  • Riesgo de la Pérdida de trabajo.

  • Riesgo de perder la propia casa.

  • Amenazas.

  • Vulnerabilidad.

El cambio de un Capitalismo Industrial a un nuevo Capitalismo más agresivo, más móvil, conflictivo; desestabiliza al ciudadano.

Una «Sociedad de Individuos Aislados» genera Disociación Social.

 

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