Informaciones Psiquiátricas - Primer trimestre 2008. Número 191

Evaluación de un programa de rehabilitación psicosocial y apoyo comunitario para personas con trastorno mental grave localizadas en contextos con dificultad de acceso. Descripción de muestra y análisis de necesidades

 

Daniel Navarro Bayón

Psicólogo. Jefe de Programas de Rehabilitación Psicosocial de la Fundación FISLEM.

 

José Antonio Contreras Nieves

Director Gerente de la Fundación FISLEM.

 

Recepción: 25-01-08 / Aceptación: 26-02-08

 

 

RESUMEN

En el presente artículo se describen las características y las necesidades asistenciales que presentan un grupo de personas con enfermedad mental beneficiarias del Programa de Integración Social y Apoyo Comunitario desarrollado por La Fundación Socio-Sanitaria de Castilla-La Mancha para la Integración Socio-Laboral del Enfermo Mental (FISLEM). Se seleccionó una muestra de 89 pacientes atendidos por el programa. El perfil muestra alto deterioro clínico y social. Los problemas más frecuentes están relacionados con las habilidades y soportes.

 

Palabras claves

Programa comunitario, enfermedad mental, evaluación de necesidades.

 

SUMMARY 

This paper describe the characteristics of persons with mental disorders and needs for care for a group of persons beneficiary of a program of social integration and community care managed for the Castilla-La Mancha Foundation for social-working integration of persons with mental disorders (FISLEM). 89 patients was selected. The profile shows poor clinical and social status. The most common problems are those related with skills and supports.

 

Key words

Community care program, mental illness, needs assessment.

 

 

INTRODUCCIÓN

El curso de los trastornos mentales graves y en particular de la esquizofrenia, incluye desde un episodio único hasta un curso deteriorante que requiere de hospitalizaciones más o menos prolongadas. Así, de las personas con esquizofrenia, aproximadamente el 50% mejorarán a los 5/6 años de seguimiento tras un tratamiento integral en la comunidad. Sin embargo, muchos pacientes experimentarán un curso crónico de por vida o periodos variables de deterioro cognitivo, social y ocupacional. En algunos casos, la enfermedad se muestra de manera más benigna, con periodos de ausencia o reducción de terapias farmacológicas, mientras en otras permanecen las discapacidades a pesar de recibir distintas combinaciones de tratamientos1.

Actualmente viven en Castilla-La Mancha, aproximadamente unas 2.500 personas que desarrollan trastornos mentales graves (TMG) de curso deteriorante, de las cuales la mayoría son trastornos esquizofrénicos. El coste directo en programas específicos de rehabilitación psicosocial en Castilla-La Mancha durante 2007 es aproximadamente de 12 millones de euros.

Los servicios de salud mental, y de psiquiatría especialmente, han cambiado en Castilla-La Mancha durante los últimos 6 años. Antes del año 2000 la mayoría de los pacientes con esquizofrenia recibían únicamente atención farmacológica y hospitalaria, y en el mejor de los casos actividades ocupacionales o psicosociales facilitadas por el movimiento asociativo. Después de ese año, el desarrollo de servicios comunitarios de rehabilitación ha supuesto la posibilidad de atender a más de 2.000 pacientes al año en el medio normalizado no hospitalario2, 3.

Estas políticas de atención comunitaria han impulsado el interés por conocer el perfil y las necesidades de los pacientes que viven en la comunidad. En diversos trabajos de investigación se aborda la necesidad de disponer de instrumentos que permitan definir el concepto de trastorno mental grave y las necesidades asistenciales asociadas4, 5.

En nuestra práctica diaria hacemos una evaluación de perfiles y necesidades co-mo parte de la rutina de planificación, que permite una mejora continua y un ajuste entre la población diana de los programas y las intervenciones ofertadas. Es más, parece lógica la pretensión de conocer las características de los usuarios que reciben los programas y que los justifican en último término. Con esta pretensión se han planteado preguntas y desarrollado estudios que pudieran afrontar interrogantes como el ajuste de los usuarios y los servicios, las relación entre necesidades y la oferta6, 7, o el mero conocimiento de las personas a las que se atiende (cuestión esta última que aunque parece sencilla y obvia, presenta una trascendencia a veces poco valorada).

Cada vez más se precisan de estudios empíricos que conduzcan las estrategias para aunar información fiable sobre la salud mental de la población con necesidades de los servicios de atención. Así, en muchos países como Estados Unidos, Australia o Reino Unido la investigación epidemiológica está dando lugar a 3 áreas principales de información útil para la salud pública8: frecuencia de los trastornos mentales, determinación de las limitaciones asociadas con estos trastornos, determinación de la necesidad de servicios.

Por tanto, el estudio descriptivo de las necesidades de la población atendida es necesario para planificar los programas de los servicios sociales y sanitarios. El objetivo de este artículo es describir el perfil y las necesidades asistenciales asociadas al mismo, que presenta un grupo de usuarios del Programa de Integración Social y Apoyo Comunitario para personas con enfermedad mental (PRIS)9.

 

MÉTODO

Sujetos

La población seleccionada fueron los sujetos atendidos por el programa PRIS en el año 2006 y que hubieran recibido atención durante los años 2004 y 2005, durante un mínimo de 1 año continuado. De todos los sujetos posibles se seleccionaron los que cumplían con los siguientes criterios de inclusión: tener un diagnóstico de enfermedad mental severa de larga evolución; residir en alguna de las áreas sanitarias de Castilla-La Mancha; tener entre 18 y 65 años; estar en tratamiento por una Unidad de Salud Mental (USM) de la región; haber tenido algún contacto con los dispositivos de salud mental de referencia en los dos años escogidos para el estudio; tener diseñado un plan individualizado de atención y seguimiento integrado dentro de un Centro de Rehabilitación Psicosocial y Laboral(CRPSL); coordinación con los profesionales del CRPSL y la USM para el seguimiento del caso. Como resultado de la aplicación de los criterios de inclusión, quedaron finalmente 89 sujetos distribuidos en toda la región de Castilla-La Mancha, como se resume en la tabla I. Por tanto el estudio pretendía centrarse en una muestra concreta de pacientes atendidos durante un intervalo de tiempo (mínimo de 1 año en intervención) y no abarcar la totalidad de los que habían recibido atención desde los comienzos del programa.

Intervención

De manera resumida, el programa trata de ofrecer a personas con TMG en contextos rurales y alejados, unos cuidados y seguimiento continuado que incluye el apoyo a procesos de rehabilitación psicosocial y laboral, soporte social, apoyo a la integración en su contexto y atención en el domicilio. En la tabla II se resumen las características del programa.

Medidas

La metodología global del estudio y las medidas utilizadas se detallan en Contreras y Navarro9. El registro de datos personales recoge información descriptiva relativa a datos sociodemográficos, clínicos, sociales, familiares y económicos de los usuarios del programa. La escala de necesidades (NCA) ha sido adaptada de estudios anteriores con muestras similares4. El instrumento original se dividía en 2 áreas: clínica y social (con un total de 11 ítems). Para abarcar los objetivos de nuestro estudio ampliamos la escala con una tercera área denominada «apoyos», que incluye 3 ítems referidos a redes sociales, apoyo familiar y soporte residencial. En una primera parte se recoge la presencia o ausencia de un problema, la información se puede obtener del paciente o de terceros. En una segunda parte el profesional es preguntado sobre el estado de la cobertura de la necesidad. En cuanto a la validez del instrumento, es conveniente indicar que está en relación al valor cultural asociado al concepto de «necesidad» (por ejemplo, el valor de adquirir o no una habilidad como tareas domésticas, manejo de transportes, capacidad laboral, higiene personal o uso de alcohol, depende en gran medida de lo apropiado que sea en la comunidad). Esta adaptación a la cultura y contexto en el que vive la persona que permite el instrumento NCA ha sido una de las razones para escogerla en este estudio, pues las variables contextuales y ambientales determinan en gran medida la evolución, percepción y recuperación de la enfermedad8, 10. Además presenta un grado de acuerdo excelente de recomendación en distintos países donde se ha utilizado11, y se ha utilizado en varios estudios nacionales para reflejar las necesidades asociadas al perfil del TMG.

 

Análisis estadístico

Con el objetivo de describir las características básicas de la muestra se realizaron análisis descriptivos de cada una de las variables, atendiendo fundamentalmente a su distribución de frecuencias. Los datos se analizaron con el paquete SPSS 12.1. También se compararon algunas variables del perfil mediante tablas de contingencia y la prueba del Test Exacto de Fisher y el Test del Chi Cuadrado de Pearson, debido a la tipología nominal de las variables objeto del análisis.

 

RESULTADOS

1. Características de la muestra

1.1. Análisis del perfil

Los datos del perfil se presentan en las tablas III, IV y V.

En cuanto a los diagnósticos, la mayoría padece trastorno esquizofrénico (71,6%), con una evolución de la enfermedad de más de 12 años, y que precisa de una combinación de tratamiento farmacológico y psicosocial (en especial entrenamiento en habilidades cotidianas y apoyo a la integración comunitaria). Los sujetos presentan dificultades para acceder al servicio de salud mental de referencia (80,7%) y tienen problemas para cumplir el tratamiento farmacológico (62,5%), variables, que unidas a las anteriores reflejan un cuadro de trastornos graves y tendentes a la cronicidad.

Un aspecto relevante es que tan solo con el 3,4% de los casos que se derivan desde las unidades de salud mental de referencia se plantean como objetivo la intervención con la familia, aspecto que contrasta con la intervención que hace el programa, pues se interviene en el 100% de las familias de los casos y con una frecuencia quincenal9. Este desajuste podría informar de las dificultades para detectar o evaluar las necesidades de la familia desde los servicios de salud mental de base, lo que puede suponer consecuencias negativas, tanto para la evolución y estabilidad del paciente, como de la familia.

Los datos del perfil clínico combinados con el perfil descriptivo de la tabla III confirman el ajuste de los casos a la definición del TMG, que en nuestro ámbito interacciona con un contexto determinado (a más de 15 km de un Centro de Rehabilitación Psicosocial (78,5%) y sin trasporte [79,5%]) lo que empeora aún más el cuadro patológico (diagnóstico grave, de larga evolución, situación de aislamiento y altas necesidades de programas de rehabilitación).

El perfil social muestra a una persona con minusvalía mayor o igual del 65%, con ingresos económicos inferiores a 360 e, pensionista o incapacitado para trabajar, que convive con cuidadores entre 65 y 75 años. Las cargas más importantes valoradas por el cuidador principal son las sociales y las de tiempo, que vienen a reflejar limitaciones para que el cuidador acceda a redes de apoyo social natural y tiempo para disfrute de su ocio o poder ocuparse de tareas distintas al cuidado del paciente.

 

1.2. Comparaciones de perfil intragrupo

No se han encontrado diferencias significativas entre hombres y mujeres en edad (H = 40 vs. M = 42; t = 1,17,  P = 0,24) ni en años de evolución (H = 14,6 vs M = 17,4; t = 1,52, P = 0,13). Tampoco se encontraron relaciones significativas entre la variable sexo y haber tenido ingresos psiquiátricos previos (tabla de contingencia 2 x 2: x2 = 0,49, g·l = 1, p = 0,48), ni en el número total de ingresos psiquiátricos previos a la intervención en el programa (H = 3,2 vs. M = 4,5; t = 1,53, p = 0,12). Sin embargo hay una tendencia, aunque no significativa en las mujeres atendidas a tener mayor edad, mayor evolución de la enfermedad y mayor número de ingresos psiquiátricos totales.

Se encuentran diferencias significativas entre las personas con nula accesibilidad de la USM al domicilio con respecto a los que tienen menos problemas de accesibilidad, indicando las comparaciones que los primeros tienen menos ingresos psiquiátricos tanto durante los dos últimos años (F = 2,71, p < 0,05) como durante todo el curso de la enfermedad (F = 3,75, p < 0,01).

No se han encontrado diferencias significativas entre carga principal percibida por el cuidador y edad del cuidador, años de evolución de la enfermedad, número de ingresos psiquiátricos previos, sexo y nivel de ingresos económicos del usuario. Sin embargo hay una diferencia entre los grupos de cuidadores que indica que mientras más joven sea el cuidador principal percibe como carga principal la del tiempo, y cuando el cuidador es más mayor indica las sociales y de salud como las mayores cargas. Son una minoría los cuidadores que señalan como carga principal las económicas (8%) en comparación con las sociales (46%) y de tiempo (27%).

Respecto a la modalidad de tratamiento psicosocial recibido se han encontrado diferencias significativas en relación a la presencia o ausencia de transporte para acudir al CRPSL. Los usuarios que no disponen de transporte reciben en mayor medida acompañamiento y soporte social (x2 = 7,6, P < 0,01; correlación V de Cramer = 0,3) y en menor medida programas de específicos de rehabilitación, como pueden ser entrenamientos estructurados de habilidades sociales (x2 = 9,6, p = 0,005; correlación V de Cramer = 0,3). No se encontraron diferencias significativas entre tener o no transporte y recibir las otras modalidades de tratamientos psicosociales (intervención familiar, integración comunitaria, orientación).

Entre los usuarios que llevan más de 10 años de evolución se encuentra la mayor proporción de discapacitados laboralmente en comparación que los que llevan menos de 10 años, siendo las diferencia entre grupos estadísticamente significativa (x2 = 40,9, P < 0,005).

 

2. Resultados de la Escala de Necesidades y Problemas

2.1. Distribuciones de problemas

Los problemas clínicos que se presentan más frecuentemente son los síntomas psicóticos negativos (lentitud y baja actividad en el 69% de la muestra), los síntomas psicóticos positivos (40%) y los síntomas asociados de ansiedad (40%). Con muy baja frecuencia se presentan problemas relacionados con el consumo de drogas (6%). En la sección de destrezas y habilidades los problemas alcanzan una frecuencia más alta que en la sección de síntomas y comportamiento. Los problemas más frecuentes son los relacionados con el ocio (87,5%), mantenimiento del hogar (69%), resolución de gestiones propias (63%), y capacidades laborales (capacidad 79% y motivación 71%). El problema más frecuente en relación con el área de soportes es la ausencia de redes de apoyo social (80%).

El número medio de problemas clínicos es de 2,4, de problemas de habilidades 8,2 y de soportes 1,4, presentando una media global de 12 problemas por usuario.

Dentro de los problemas clínicos los síntomas psicóticos y de drogas son los se encuentran más frecuentemente cubiertos (86% y 100% respectivamente), mientras que los síntomas negativos, los problemas de alcohol y los efectos secundarios lo están en menor medida (porcentajes no cubiertos del 32%, 40%, 26%). En el área de habilidades y destrezas los problemas están cubiertos en menor frecuencia que en la sección clínica, demostrándose esta área como más deficitaria en el perfil de necesidad de los pacientes estudiados. Los problemas relacionados con higiene personal (81%), vestido (90%), alimentación (80%) están más cubiertos en comparación con los de ocupación, trabajo, dinero y tareas domésticas que son las que están más frecuentemente no cubiertas. En el área de soportes se encuentran los mayores problemas y están menos cubiertos que los síntomas clínicos y las habilidades. Los problemas de esta área menos cubiertos por orden de importancia son los de la red de apoyo, el soporte residencial y el apoyo familiar.

Respecto al estado de necesidad, la mayoría de los problemas clínicos están cubiertos (75%), en el área de habilidades este porcentaje disminuye (70%). En el área de soportes se encuentran el mayor porcentaje de problemas sin cubrir (36%). Pocos problemas se presentan sin posibilidad de cubrirse, sin embargo en el área de soportes el 17% de ellos no tienen posibilidad de cubrirse con los recursos disponibles en la red en el momento del estudio.

2.2. Comparaciones de necesidades intragrupo

Haciendo comparaciones entre variables mediante Chi2 de Pearson y la prueba de Fisher encontramos los siguientes resultados.

Los pacientes que viven en entornos rurales presentan en mayor proporción sintomatología positiva que los que viven en entornos urbanos (p < 0,05), así como menor proporción de problemas con el consumo de drogas (p < 0,005). Aunque se encuentran diferencias estadísticamente significativas en el segundo dato hay que tomarlo con reservas debido al escaso número de personas de la muestra que presenta problemas de drogas (un 6%). Entre los diagnósticos son los trastornos esquizofrénicos los que mayor número de síntomas positivos tienen, no hay diferencias en la sintomatología negativa. Tampoco se han encontrado diferencias estadísticamente significativas en relación al diagnóstico y el resto de áreas del NCA.

Las mujeres tienen mayores problemas con la capacidad laboral en comparación con los hombres (p < 0,005). Esto concuerda con el perfil de la muestra, en el que las mujeres tienden a tener más ingresos hospitalarios anteriores y mayor tiempo de evolución de la enfermedad. Los hombres tienen significativamente menos problemas que las mujeres en el apoyo de su familia (p < 0,005). Este hecho puede ser un reflejo de una circunstancia cultural, dentro de un contexto rural en el que las mujeres que no desempeñan los roles esperados son más rechazadas o menos valoradas socialmente por sus parientes más cercanos.

En relación al nivel de ingresos económicos se han encontrado diferencias estadísticamente significativas entre los que cobran más de 720 € y menos, siendo los que más ganan los que menos problemas tienen en relación a las habilidades domésticas y al uso del ocio (p < 0,05). También se ha encontrado que ingresos por encima de 540 € se relacionan con mayor motivación laboral que ingresos por debajo de 540 € lo que podría responder a que las personas que han alcanzado mayor poder adquisitivo mediante trabajos anteriores tengan el deseo de mantenerlo, y los que tienen una pensión menor (no contributivas) se acomoden al hecho de tenerla «de por vida».

 

CONCLUSIONES

La muestra estudiada ofrece datos de interés para conocer algunas de las características de las personas atendidas y de sus necesidades en todas las provincias de Castilla-La Mancha, con un perfil homogéneo en cuanto a las características clínicas y sociodemográficas.

El deterioro psicosocial asociado al trastorno mental queda reflejado en los altos índices de desempleo, discapacidad, y perfil de necesidades que presentan. Los principales problemas encontrados son los relacionados con las habilidades y destrezas sociales, en concreto las que tienen que ver con el uso del ocio, la capacidad de trabajar, el desenvolvimiento en el hogar y los ingresos económicos. Estos problemas a su vez se incrementan por la falta de red de apoyos sociales. Las necesidades clínicas están cubiertas en su mayoría lo que apuntaría que la asistencia a las personas con enfermedad mental en la comunidad debe incluir no sólo la atención a las necesidades clínicas, sino también a las necesidades sociales a través de programas de apoyo específicos que respondan a las necesidades relacionadas con la vida diaria directamente comprometidas con las discapacidades consecuentes de la enfermedad.

La evaluación de las necesidades nos permite evaluar la capacidad de los ser-vicios para cubrir las necesidades, demostrando los resultados encontrados la necesidad de priorizar en programas específicos de rehabilitación psicosocial y laboral, de intervención familiar y de programas que incrementen la red de apoyo natural de los pacientes.

La mayoría de los usuarios se encuentran alejados de un CRPSL y en un entorno rural. Analizando la influencia de la distancia en varias medidas de desempeño y deterioro se han encontrado hallazgos interesantes. Primero, que las personas que están a mayor distancia del CRPSL reciben menos programas de rehabilitación y más programas de apoyo y soporte inespecífico, lo que parece obvio. También se ha encontrado que los más alejados tienen menos ingresos psiquiátricos, lo que más que indicar que se encuentren mejor clínicamente, podría llevarnos a pensar que ingresan menos precisamente por las dificultades de transporte a los servicios de la red asistencial de salud mental para un ingreso hospitalario (el paciente permanecería en crisis en la comunidad, o el episodio de descompensación sería abordado desde otros servicios alternativos a las unidades hospitalarias de agudos, como centros de salud o de servicios sociales).

La medida del ingreso psiquiátrico o mejoría clínica como medida de resultado, ampliamente utilizada en los estudios con esta población, no es la más adecuada para considerar comparaciones y resultados. Habría que estudiar otras medidas que sean más indicativas de las discapacidades y que vayan más allá de las me-didas clínicas tradicionales, como por ejemplo pueden ser el estrés y carga de la familia, las habilidades y los apoyos sociales.

 

BIBLIOGRAFÍA

 1.   Smith G, Malla A, Williams R, Kopala L, Love L, Balshaw R. The Canadian national outcomes measurement study in schizophrenia: overview of the patient sample and methodology. Acta Psychiatrica Sacandinavica. 2006; 113, (suppl 430): 4-11.

 2.   Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha. Consejería de Sanidad. Plan de Salud Mental de Castilla-La Mancha 2002-2004. Toledo, 2002.

 3.   Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha. Consejería de Sanidad. Plan de Salud Mental de Castilla-La Mancha 2005-2010. Toledo, 2006.

 4.   Moreno B, Estévez JF, Godoy J, González F. Evaluación de las necesidades asistenciales de una muestra de pacientes esquizofrénicos del área de salud mental Granada Sur. Actas Españolas de Psiquiatría. 2003; 31(6): 325-330.

 5.   Laviana M. La atención a las personas con esquizofrenia y otros trastornos mentales graves desde los servicios pú-blicos: una atención integral e integrada en un modelo comunitario. Apuntes de Psicología. 2006; 24 (1-3): 345-373.

 6.   López M, Laviana M, García-Cubillana P, Fernández L, Moreno B, Maestro JC. Evaluación del programa residencial para personas con trastorno mental severo en Andalucía (I): descripción general del programa y del estudio. Rehabilitación Psicosocial. 2005; 2(1): 2-15.

 7.   López M, Fernández L, García-Cubillana P, Moreno B, Jimeno V, Laviena M. Evaluación del programa residencial para personas con trastorno mental severo en Andalucía (III): características sociodemográficas, clínicas y uso de servicios de los residentes. Rehabilitación Psicosocial. 2005; 2(1): 28-39.

 8.   Barbato A. Abordaje de los trastornos mentales graves desde el marco de la salud pública. Rehabilitación Psicosocial. 2005; 2(2): 41-43.

 9.   Navarro D, Contreras J.A. Evaluación de un programa de seguimiento comunitario de personas con enfermedad mental. Definición, características de la intervención y resultados. Revista de la AEN, 2008 (en prensa).

10.    McGrath JJ. Variations in the incidence of schizophrena: data versus dogma. Schizophrenia Bulletin. 2006; 32(1): 195-197.

11.    Brewing CR, Wing JK. The MRC Needs for the care assessment: progress and controversies. Psychological Medicine. 1993; 23: 837-841.

 

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