Informaciones Psiquiátricas - Segundo trimestre 2008. Número 192

Calidad de vida y demencia

Ramona Lucas Carrasco

Institut Català de l’envelliment. Universidad Autónoma de Barcelona.

Recepción: 25-02-08 / Aceptación: 26-03-08

INTRODUCCION

El envejecimiento es un fenómeno global a escala mundial. Los factores que han contribuido a este fenómeno han sido tanto los cambios sociodemográficos como las mejoras de los sistemas sanitarios y de salud pública, ocurridos durante el siglo pasado. Se estima que en el año 2025, el 20 % de la población mundial será mayor de 65 años¹. Con el aumento de la edad, el riesgo de desarrollar una demencia incrementa, por ello, se estima que el número de personas con demencia aumente en las próximas décadas de forma considerable².

La demencia se asocia con un deterioro progresivo funcional y cognitivo³. En fases iniciales de la enfermedad, la persona puede vivir de forma independiente pero la pérdida de memoria interfiere con las actividades más complejas de la vida diaria y las actividades sociales⁴. La demencia es una de las principales causas de discapacidad, contribuye de forma importante a la carga global de enfermedad⁵. Por tanto, la demencia se considera un problema de salud pública. Dado que en el momento actual no existe cura, el objetivo del cuidado es promover el bienestar y la calidad de vida (CV) de las personas que la sufren⁶. A diferencia de los resultados conductuales o cognitivos que no pro­porcionan indicación de cambio sobre el bienestar general del paciente, la evaluación de la CV sí permite conocer si una intervención ha producido cambios importantes en el bienestar del mismo.

En comparación con otras enfermedades crónicas, la CV en personas con demencia ha sido menos explorada⁷. Uno de los motivos que se cita, es que la demencia puede interferir con la capacidad de autoevaluación de la persona, o con su capacidad para comunicar su evaluación⁸. A pesar de que la evaluación de la CV en personas con demencia pueda parecer complicada, no significa que sea irrelevante o que no se pueda medir. Además, se puede pensar que la persona con demencia es quien mejor puede informar sobre su CV. Así, algunos autores han observado que el deterioro cognitivo no parece empeorar la percepción subjetiva de la CV^{9, 10}; y otros autores han com­probado que las personas con demencia leve y moderada pueden comentar de
manera significativa sobre su calidad de vi­da, tanto en grupos focales como en en­trevistas^{7, 11, 12, 14-16}. Esta información directa de las propias personas que sufren la enfermedad ha sido utilizada en la última década, para construir cuestionarios específicos de CV para ser utilizados en personas con demencia^{7, 11-14, 17}.

También, en la última década algunos autores han estudiado la calidad de vida en personas con demencia utilizando cuestionarios genéricos de CV, tales como el SF-36^{18, 19}; EUROQOL^{20, 21}; COOP/WONCA^{22, 23}; y el WHOQOL-100^{24, 25}.

COMPONENTES DE LA CALIDAD DE VIDA

Existe acuerdo de que el constructo es multidimensional, y debe incluir aspectos físicos, psicológicos, de funcionamiento social, independencia, ambiente y espiritualidad; así como que el constructo debe incluir aspectos positivos y negativos^{26, 27}. El Grupo WHOQOL define Calidad de Vida como «la percepción del individuo, de su posición en la vida, en el contexto de la cultura y de los sistemas de valores en los que vive y con relación a sus objetivos, expectativas, normas y preocupaciones». Es un concepto amplio, que incorpora de forma compleja el estado físico de la persona, el estado psicológico, el nivel de independencia, las relaciones sociales, el ambiente y las creencias personales^{26, 27}. La evaluación multidimensional es especialmente importante en la demencia, donde la enfermedad puede comprometer todas las áreas del funcionamiento²⁸.

A pesar de que no existe una definición consensuada de CV en el campo de las demencias, sí existe acuerdo universal de que el humor y el afecto, la capacidad preservada del paciente para disfrutar, para experimentar emociones positivas y sentimientos de pertenencia; así como la ausencia de experiencias emocionales negativas (humor deprimido y ansiedad) son componentes importantes para la CV^{11, 13, 29, 30}. En esta evaluación multidimensional; se puede pensar que no todas las áreas se modifican con relación al grado de deterioro cognitivo, y que la demencia en fases más severas no necesariamente debe asociarse con peor CV en todas las áreas²⁸.

¿Quién debe proporcionar la información?

La calidad de vida puede medirse utilizando diferentes enfoques: la información del propio paciente mediante una medida de auto-reporte; la de un informante o proxy (familiar/cuidador); o a través de la observación de la conducta.

Pacientes: auto-reporte. Ya hemos visto anteriormente, que para algunos autores, la naturaleza subjetiva del concepto significa que la evaluación del informante puede ser limitada; la falta de memoria, de atención, comunicación, etc., pueden dificultar el auto-reporte. Sin embargo, hemos visto que existe evidencia de que las personas con demencia pueden contribuir de manera significativa a discutir sobre su calidad de vida^11-13; personas con demencia leve-moderada son capaces de responder apropiadamente sobre su calidad de vida y expresar sus respuestas utilizando escalas de respuesta estandarizadas^{7, 11, 13, 15}. Siempre que sea posible, dado la naturaleza subjetiva del concepto, la información la debe proporcionar el propio individuo.

Informante. En aquellos casos en los que el paciente no sea capaz de evaluar su CV, podrá evaluarla el cuidador. Algunos estudios han encontrado que la severidad de la demencia^{31, 32}; la discapacidad funcional³¹, la depresión y otros síntomas neuropsiquiátricos^{32, 22}, y factores del cuidador estaban asociados con la CV reportada por el cuidador. Las puntuaciones de pacientes con demencia y de sus cuidadores concuerdan sólo de forma moderada, indicando diferencias de la CV entre ambos. Incluso si quien informa es alguien que conoce bien a la persona con demencia pero está preocupado(a) por el bienestar de la persona, pondrá su propia subjetividad afectada por su propio bienestar y humor o estado de ánimo en evaluación.

Observación. Se utiliza principalmente en ámbito residencial u hospitalario. La evaluación la realiza el profesional.

Escalas específicas de calidad de vida para personas con demencia

A continuación se detallan las escalas de CV específicas para personas con demencia. La mayoría se han elaborado en países anglosajones (tabla I).

Alzheimer Disease Related Quality of Life (ADRQOL)³

Esta escala se construyó en Estados Unidos. Los autores realizaron grupos focales con cuidadores de pacientes con enfermedad de Alzheimer y con expertos. El objetivo de los grupos focales fue identificar los componentes de la CV de la persona con demencia. La escala tiene 47 preguntas agrupadas en cinco áreas: interacción social; auto-percepción; sentimientos y humor; actividades; e interacción con el ambiente. La administra un entrevistador y la contesta el cuidador, que debe responder si está de acuerdo/en desacuerdo con cada una de las 47 preguntas. El cálculo de las puntuaciones es complejo, pues se utilizan diferentes pesos según la importancia de cada área. Las puntuaciones más altas reflejan mejor CV. El tiempo de referencia es el de las dos últimas semanas. Las propiedades psicométricas (validez, fiabilidad, sensibilidad a cambio) son buenas^{3, 9}.

Quality of Life in Dementia Scale (QOL-D)³²

Esta escala se elaboró en Japón tomando como modelo la ADRQL. Los autores revisaron la literatura y realizaron entrevistas con cuidadores y con grupos de expertos. Algunas de sus subescalas corresponden casi en su totalidad con las subescalas de la ADRQOL. Tiene 31 preguntas agrupadas en seis áreas: afecto positivo; afecto negativo; inquietud; capacidad de comunicación, espontaneidad; apego a otros y actividad. La información la proporciona un informante (cuidador o profesional). Los autores recomiendan utilizarla en personas con demencia moderada severa. Tiene buenas propiedades psicométricas32. Los autores concluyen que, en general, el concepto de CV en pacientes con demencia en Japón es similar al de los países occidentales.

Dementia Quality of Life Scale (DQoL)¹¹

Esta escala fue creada en Estados Unidos. Para su construcción se realizó una revisión bibliográfica y tres grupos focales, con personas con demencia leve y moderada; cuidadores y proveedores de servicios. Se identificaron cinco áreas importantes, como fueron, el afecto positivo; la ausencia de afecto negativo; los sentimientos de pertenencia y la auto-estima. Contiene 29 preguntas más una pregunta global de CV («En general, ¿cómo puntuaría su calidad de vida?»). La escala de respuesta tiene 5 opciones de respuesta, según la frecuencia de cada pregunta, de nunca a muy frecuente. Las puntuaciones bajas en el área de ausencia de afecto negativo y altas en las otras áreas indican buena CV, y viceversa. Esta escala fue la primera escala construida para ser administrada a los propios pacientes. La pasa un entrevistador pero la contesta el paciente, que debe responder a dos o tres preguntas de cribado antes de contestar la escala. Se puede administrar a personas con demencia leve/moderada (MMSE > 12). Es relativamente rápida de administrar, se tarda unos 10 minutos. Tiene buenas psicométricas¹¹.

Quality of Life in Alzheimer’s disease scale (QOL-AD)^12-13

Se desarrolló en Estados Unidos tras una revisión de la literatura de CV en población geriátrica. Los autores construyeron preguntas que fueron revisadas por pacientes con enfermedad de Alzheimer (EA), cuidadores y expertos en el campo de la geriatría y la gerontología. La escala se diseñó para evaluar la CV del paciente mediante dos informes, del paciente y del cuidador. Los pacientes y los cuidadores responden la escala por separado; el paciente es entrevistado y el cuidador responde y puntúa el cuestionario pensando en la CV del paciente. El entrevistador puntúa la CV del paciente con EA utilizando los dos informes. Esta escala tiene 13 preguntas que hacen referencia a la salud física; energía; humor; vivienda; memoria; familia; matrimonio; amigos; capacidad para realizar las tareas en la casa; capacidad para hacer cosas por diversión; dinero; y vida en general¹². La escala de respuesta tiene cuatro opciones de respuesta (de 1. malo a 4. excelente). El rango de las puntuaciones es de 13 a 52. Las puntuaciones altas indican mejor CV. La QOL-AD puede ser utilizada en pacientes con MMSE > 10^12-13. Una ventaja de esta escala es que es breve, y otra, que se basa en la información de los pacientes, de los cuidadores o de los dos. Tiene la limitación de que incluye preguntas de memoria y capacidad funcional. Tiene buenas propiedades psicométricas^12-13. La QOL-AD se usa en el estudio cooperativo del Instituto Nacional americano de envejecimiento de enfermedad de Alzheimer^12-13.

The Cornell-Brown Scale for Quality of Life in Dementia (CBS)²⁹

La CBS fue desarrollada en Estados Unidos. Se construyó adaptando la Cornell Scale for Depresión in Dementia. Los autores consideran que una buena CV está indicada por la presencia de un estado positivo (serenidad, auto-estima, felicidad), satisfacción física y psicológica (peso, sueño reparador), auto-estima y ausencia de afectos y experiencias negativas (tristeza, ansiedad, irritabilidad, pérdida de peso, falta de energía). Tiene 19 preguntas. No incluye preguntas relacionadas con capacidades cognitivas y de función para no contaminar la medida de CV con otras características de la enfermedad. La escala de respuesta tiene cinco opciones de respuesta, de -2 a +2. La puntuación total va de -38 a +38. Las puntuaciones positivas indican mejor CV; a mayor puntuación positiva, la CV es mejor; y a mayor puntuación negativa, la calidad de vida es peor. La CBS la puntúa el profesional clínico después de una entrevista semiestructurada conjunta con el paciente y el cuidador. La escala es fácil de administrar y breve, el tiempo de administración es de aproximadamente 15 minutos. Proporciona una evaluación global de CV en pacientes con demencia. Permite evaluar la CV en pacientes con diferentes grados de severidad de demencia (MMSE > 9). Una ventaja de la CBS es que incorpora las opiniones del paciente y del cuidador en una única puntuación. El tiempo de re­ferencia es el último mes. Tiene buenas propiedades psicométricas (fiabilidad, validez)^{10, 29}.

DEMQOL-28 y DEMQOL-Proxy⁷

Estos cuestionarios han sido desarrollados en Inglaterra. Para su construcción se realizó una revisión de la literatura de calidad de vida y demencia, y posteriormente entrevistas cualitativas a personas con demencia y a sus cuidadores. También se recogió la opinión de expertos en el tema mediante cuestionarios. Incluye cinco áreas: actividades diarias y auto-cuidado, salud y bienestar, funcionamiento cognitivo, relaciones sociales y auto-concepto. Se realizaron dos trabajos de campo en pacientes con demencia y sus cuidadores. El análisis de los datos permitió reducir el número inicial de preguntas, obteniéndose un cuestionario para el paciente que contiene 28 preguntas (DEMQOL-28) y otro para el cuidador de 31-preguntas (DEMQOL-Proxy). Los autores concluyen que las propiedades psicométricas de las escalas son comparables a la mejor escala específica de calidad de vida existente para demencia. Son apropiadas para uso en demencia leve-moderada (MMSE > 10). El DEMQOL-Proxy también se presenta prometedor para uso en personas con demencia severa. Ambas, la DEMQOL y la DEMQOL-Proxy proporcionan perspectivas diferentes pero complementarias de calidad de vida en demencia. Se recomienda que se utilicen las dos medidas juntas, excepto como se ha comentado, sólo la DEMQOL-Proxy en la demencia severa.

The Quality of Life in Late-Stage Dementia Scale (QUALID)³⁰

Fue construida en Estados Unidos por consenso por un grupo de profesionales clínicos con amplia experiencia en el tratamiento de pacientes con demencia. El cuidador contesta la escala pensando y puntuando la CV de la persona con demencias en fase avanzada. Tiene 11 preguntas. La escala de respuesta es tipo Likert con 5 opciones de respuesta. La puntuación varía de 11 a 55; puntuaciones menores reflejan mejor CV y viceversa. El tiempo de referencia es el de los últimos 7 días. Los autores han reportado que la escala tiene buenas propiedades psicométricas (fiabilidad y validez)³⁰.

The Quality of Life Assessment Schedule (QOLAS)³³

Fue construida en Inglaterra. Emplea técnicas cualitativas y cuantitativas; se entrevista a los pacientes y se les pide que identifiquen qué aspectos son importantes para su CV. Para el cuidador es una escala auto-reportada. Se solicita que se identifiquen dos aspectos de cada una de las siguientes áreas: física; psicológica; social/familiar; actividades diarias; y capacidad cognitiva. Los sujetos generan dos constructos en cada área que tienen signifi­cado personal y puntúan el grado en que cada uno es un problema. El paciente puntúa el grado de dificultad que experimenta en relación con los 10 hechos en una escala tipo Likert con 6 opciones de respuesta, de 0. Sin problema a 5. No podría ser peor. La puntuación va de 0 a 50, las puntuaciones más altas reflejan peor CV y las puntuaciones más bajas mejor CV. Fue desarrollada para uso en personas con demencia leve/moderada (MMSE > 11). La QOLAS tiene buenas propiedades psicométricas, pero tiene una limitación, que se ha evaluado en una muestra pequeña de sujetos; sólo una pequeña muestra de pacientes y los cuidadores fueron entrevistados de forma separada³³.

Dementia Care Mapping (DCM)^{34, 35}

Desarrollada en Estados Unidos con el objetivo de utilizarse en pacientes institucionalizados incapaces de proporcionar auto-evaluación de su CV. Indicada en pacientes con demencia moderada-severa. Utiliza un método de observación. Las puntuaciones hacen referencia a bienestar y actividades del paciente. Se puntúa en una escala tipo Likert con 6 opciones de respuesta. Los indicadores se puntúan cada cinco minutos durante un período de seis horas, aunque se han utilizado diferentes períodos de observación³⁵. Presenta buenas propiedades psicométricas^{35, 36}.

The Bath Assessment of Subjective Quality of Life in Dementia (BASQID)^{16, 17}

Construida en Inglaterra para ser reportada por los propios pacientes, con demencia leve-moderada. Es fácil de administrar, tiene 14 preguntas. Muestra buenas propiedades psicométricas^{16, 17}.

CONCLUSIONES

A pesar de las dificultades que conlleva medir la calidad de vida en personas con demencia, se ha visto que a lo largo de la última década, han sido varios los autores que han trabajado en el tema con el objetivo de desarrollar cuestionarios específicos de CV para esta población. Lo que se ha demostrado es que es posible discutir el concepto de CV en personas con demencia, que las personas con demencia pueden comentar de manera significativa sobre su calida de vida y que estas discusiones pueden ser utilizadas como primera fase del desarrollo de medidas específicas de CV. Como se ha mencionado, dado que no existe tratamiento para la demencia, el objetivo es mantener y fomentar la CV de la persona que sufre la enfermedad. La CV introduce un elemento humanístico en el abordaje de la demencia. Lo que puede ser importante para la CV en las primeras etapas de la enfermedad puede ser irrelevante en etapas posteriores. ¿Quién debe evaluar la CV del paciente? y ¿cuándo debe empezarse a medir la CV? Dependerá de la fase en que se encuentre la enfermedad. Los estudios longitudinales son muy escasos.

La mayoría de los cuestionarios han sido construidos en inglés. Su adaptación y validación a otros idiomas son importantes para poder realizar comparaciones internacionales. Hasta el año 2007 no existían escalas de CV específicas para personas con demencia en nuestro país. Por ello, en el Institut de l’Envelliment (UAB) iniciamos una línea de investigación en este campo, realizando un estudio de recogida de información cualitativa, como de traducción y validación de algunas de las escalas mencionadas, en concreto, la CBS, la DQoL y la DEMQOL-28 y DEMQOL-Proxy. La medida de calidad de vida es una medida más de resultado, independientemente de que mejore o no la función motora o/y cognitiva. La persona con demencia continúa siendo una persona valiosa, merece ser tratada con respeto y dignidad; maximizar su calidad de vida debería ser el objetivo principal del tratamiento.

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