Informaciones Psiquiátricas - Tercer trimestre 2008. Número 193

Programa de educación sanitaria para familias con hijos adolescentes diagnosticados de trastorno psicótico

 

Shaila Herrero Díaz

Residente Especialidad Enfermería Salud Mental. 8.a promoción 2007-2008.

 

Recepción: 16-09-08 / Aceptación: 16-10-09

 

RESUMEN

Las familias son las que padecen más de cerca los efectos de la enfermedad de un familiar, esto es especialmente evidente si hablamos de enfermedades mentales. Por eso, desde enfermería se debe considerar el trabajo con la familia como uno de los puntos centra-les. La familia es el colaborador natural, nos ayuda a saber cómo se encuentra el paciente y también es un apoyo en el seguimiento del tratamiento, más aún cuando el paciente a tratar es un adolescente y la comunicación puede resultar difícil.

Las Asociaciones de enfermos mentales y distintos colectivos enfermeros revindican la actuación con las familias basándose en los buenos resultados que se han obtenido tras diferentes intervenciones con ellas.

Este proyecto propone desarrollar un programa de educación sanitaria con un grupo de familias que tengan hijos/as adolescentes diagnosticados de trastorno psicótico para evitar que desarrollen el diagnóstico enfermero de «Afrontamiento familiar incapacitante» (00073)19. Hemos utilizado las Taxonomías enfermeras: Clasificación de Resultados Enfermeros (NOC)20 y la Clasificación de Intervenciones Enfermeras (NIC)30. En concreto, como resultado, se propone el NOC 2609 Apoyo familiar durante el tratamiento.

Las Intervenciones seleccionadas (NIC) para la consecución de este resultado, son: 5602 Enseñanza proceso de enfermedad y 7110 Fomentar la implicación familiar.

También se medirán los resultados obtenidos mediante el Cuestionario sobre Conocimientos de la Enfermedad Psicótica, el Family Coping Questionnaire (FQC) y el cuestionario ZARIT de sobrecarga del cuidador y se comparará el grupo intervención con el grupo control. Un resultado positivo ratificará que el programa resulta efectivo y las familias logran un mejor afrontamiento de la enfermedad.

Palabras clave

Educación sanitaria, trastorno psicótico adolescentes, grupo familiar, salud mental, intervención enfermería.

 

 

INTRODUCCIÓN

El TMG (Trastorno Mental Grave) en la infancia y la adolescencia es considerado, hoy en día, un problema prioritario, por las diferentes instituciones y dispositivos que trabajan tanto para su detección, como para su tratamiento y seguimiento en el ámbito de la comunidad.

El Servei Catalá de la Salut define el TMG como el conjunto de patologías mentales que tienen o que pueden llegar a tener una repercusión importante en la calidad de vida de las personas que las padecen. Los niños y adolescentes que las padecen pueden ver comprometida su evolución ya que, depende de la gravedad de la presentación clínica y su persistencia en el tiempo, puede afectar gravemente a la vida familiar, escolar, laboral y social y producir una incapacitación importante.

Entre las enfermedades mentales clasificadas como TMG encontramos dos campos que hacen referencia a la psicosis o trastornos psicóticos en adolescentes, las esquizofrenias y otras psicosis de la primera infancia.

Teniendo en cuenta que la adolescencia se considera una etapa de la vida en la que el niño reclama su identidad y su autonomía, va forjando su personalidad y se muestra en conflicto consigo mismo y con su alrededor, podemos decir que es un momento favorecedor de aparición de diversas patologías1.

La detección y diagnóstico de las psicosis adolescentes han pasado por diversas etapas, desde mantenerse al margen de clasificaciones hasta hoy en día, que se considera fundamental la clasificación para lograr una consolidación de la psicopatología infantil2.

Diversos autores consideran que las psicosis del adolescente adoptan desde el período de latencia, características etiopatógenas que se acercan a la esquizofrenia del adulto3. Sin embargo, a pesar de la evidencia del continuum de la esquizofrenia de la infancia hacia la esquizofrenia del adulto, es también evidente que existe una limitación importante a la hora de aplicar los «criterios adultos» de la esquizofrenia a los niños4.

Por otra parte las clasificaciones CIE 10 y DSM-IV determinan que los adolescentes presentan los mismos síntomas que los adultos diagnosticados de esquizofrenia5.

La dificultad del diagnóstico ha ido asociada a la falta de técnicas adecuadas para la infancia y por ello se ha asimilado al cuadro clínico del adulto. Sin embargo, en la actualidad, no se asemeja a la del adulto ya que presenta formas y pensamientos propios a su correspondiente etapa del desarrollo infantil6.

Los autores Midenet, M. y Fave, J.P. en su capítulo sobre las psicosis infantiles afirman que las psicosis de la adolescencia, sobre todo la esquizofrenia, hace su aparición en esta etapa con bastante frecuencia, y añade que los síntomas son más intensos y la evolución más catastrófica7.

Datos recogidos en Goteborg concluyen que de todos los casos estudiados en el rango de edad 13-18 el 41 % tenían diagnóstico de esquizofrenia. A los 13, la prevalencia era de 0,9 sobre 10.000 y a los 18 aumentaba hasta el 17,6 sobre 10.0008.

Según un estudio realizado por Kaplan y Sadock (1999) la prevalencia de la esquizofrenia en adolescentes supondría el 1-2 casos de cada 1.0009.

 

ANTECEDENTES DEL TEMA

Hoy en día la «Salud Mental» sigue padeciendo barreras sociales, sigue dando miedo y provocando rechazo en aquellos que no conocen muy bien este campo de trabajo.

La enfermedad mental se presenta de muy diversas maneras pero, en general, se suele apreciar en el enfermo un cambio en su forma de ser que se va agravando con el tiempo. Puede ser que se solicite ayuda para saber qué está pasando con ese hijo/a y ponerse en tratamiento o, por el contrario, podemos encontrarnos con la manifestación brusca de la enfermedad en forma del denominado brote psicótico que, además, suele derivar en un ingreso.

La noticia de que un hijo/a padezca una enfermedad mental coloca a la familia en una situación nueva. La familia puede experimentar sentimientos como el miedo, la preocupación, la desesperanza o la incertidumbre. Si en el momento del diagnóstico el paciente está ingresado se tiene ayuda directa del personal sanitario pero al cabo de un tiempo (al estabilizarse, recuperarse) se le da el alta médica, esta situación se traslada al domicilio y la familia pasa a ser la cuidadora principal teniendo que afrontar los nuevos retos que se le plantean. Generalmente el tiempo de hospitalización no ha sido suficiente para integrar toda la problemática que conlleva un diagnóstico de trastorno psicótico.

Por ello las familias quieren que se les dé más información sobre la enfermedad mental, sobre los tratamientos específicos, tratamientos psicosociales y también sobre los recursos sociales10.

Además, la familia no sólo se encuentra con nuevos interrogantes y todo tipo de emociones sino que se producen una serie de cambios inesperados entre los miembros de la familia. No cambia únicamente la relación con el enfermo, las relaciones entre los demás componentes del núcleo familiar también pueden verse afectadas. Dichas relaciones entran en conflicto pudiendo llegar a debilitarse provocando, incluso, rupturas y separaciones y se ponen a prueba los recursos y estrategias existentes en la familia para afrontar el problema.

Si se logra aceptar el diagnóstico (algo que no siempre ocurre), se genera un sentimiento colectivo de miedo, vergüenza y culpabilidad que raramente cederá sino es, con el paso de los años. Es aquí, donde la familia debe sobreponerse y comenzar a informarse con realismo de todo lo que implica esta enfermedad11.

De hecho, la familia se convierte en el cuidador principal del paciente, asumiendo la responsabilidad sobre el soporte físico, emocional y económico de la persona con trastorno mental grave12 y la sobrecarga que supone el mantenimiento del paciente psicótico en la comunidad13.

Existe otro término aplicable y mensurable en el campo de la psiquiatría aplicada a las familias, la EE (emoción expresada) definida por varios autores y que influye de manera contundente en la evolución de la enfermedad y en la predicción de posteriores recaídas14, 15, 16.

Desde la perspectiva enfermera se contempla la dificultad que existe en estas familias para asumir y, posteriormente afrontar toda esta problemática. Así, en el libro de la autora Claire Campbell (1987), encontramos las primeras referencias al trabajo que habría que desarrollar con las familias para ayudar y acompañar durante el proceso de adaptación y aceptación de la nueva situación.

Ella incluye en el diagnóstico de enfermería «Familia caótica atribulada» la definición del mismo («ningún miembro de la familia tiene poder adecuado para conducir un grupo familiar organizado y estructurado»), junto con algunas pautas a seguir a la hora de educar e informar17.

Por otro lado y siguiendo la misma línea, Lynda J. Carpenito (1989) describe otro diagnóstico de enfermería haciendo referencia a la «Alteración de los procesos de relación de la familia», definiéndolo como, «Estado en el que una familia normalmente constituida se ve afectada por un factor de estrés que desafía su capacidad de funcionamiento previamente eficaz», todo ello relacionado con la aparición de un miembro enfermo en la familia18, un trastorno psicótico, en este caso concreto.

Se plantea utilizar como instrumento de trabajo con las familias la taxonomía NANDA19, de tal forma que se podrá manejar una herramienta enfermera para desarrollar un plan de cuidados y su posterior aplicación y evaluación.

Se tomará el «Afrontamiento familiar incapacitante» (00073) como etiqueta diagnóstica. Basándose en esto, el objetivo será desarrollar un programa preventivo de educación para así evitar la aparición de dicho diagnóstico de enfermería.

El «Afrontamiento familiar incapacitante» se define como el comportamiento de una persona significativa (familiar u otra persona de referencia) que inhabilita sus propias capacidades y las del cliente para abordar efectivamente tareas esenciales para la adaptación de ambos al reto de salud.

Todo ello relacionado con los sentimientos de culpa, hostilidad, ansiedad... que aparecen; la dificultad de las familias para el manejo del paciente y del tratamiento; y las discrepancias de afrontamiento entre paciente y familia e incluso entre familiares.

Todo plan de cuidados requiere, al menos, un diagnóstico de enfermería con el que manejarse. Pero, además, es necesario marcar unos indicadores que permitan posteriormente evaluar los resultados obtenidos y compararlos con los marcados inicialmente.

Para conseguir esto, existe un instrumento20 ya validado y llevado a la práctica en el ámbito de la enfermería. La Clasificación de los Resultados de Enfermería (NOC) permite establecer criterios para la posterior evaluación de los resultados del trabajo llevado a cabo.

Se ha seleccionado el resultado NOC «Apoyo familiar durante el tratamiento» (2609) definido como, «Presencia y apoyo emocional familiar a un individuo que está sometido a tratamiento», con los siguientes indicadores y su resultado esperado al final del programa (tabla I).

 

A medida que se va desarrollando el programa, se pueden ir haciendo valoraciones de los indicadores, para observar la evolución. Así, se pueden modificar algunos aspectos y mejorarlos en caso necesario.

Por otra parte nos encontramos con el trabajo que vienen haciendo las diferentes asociaciones de familiares de enfermos mentales.

Las familias agradecen mucho el apoyo y asesoramiento que reciben, además les proporcionan información y son un soporte importante. En estas asociaciones se utilizan diferentes formas de trabajo con las familias (grupos, charlas, asesoramiento...).

Por ejemplo, en 2005 la FECAFAMM (Federació Catalana d’Associacions de Familiars de Malalts Mentals) propone añadir al plan integral del tratamiento del paciente psiquiátrico el soporte a las familias apostando por la prevención y promoción de la salud en la familia (formación, orientación y refuerzo) entre otras cosas12.

En EEUU se está llevando a cabo un programa llamado FAMILIA a FAMILIA (presentado por la asociación de familiares NAMI en los años 90), que las familias valoran como muy positivo y de mucha ayuda. La característica singular de este programa radica en que las sesiones son conducidas por familiares especialmente capacitados para ello durante las cuales se tratan temas en relación con la esquizofrenia y trastornos afectivos. Aún así, se han descrito algunas limitaciones para este programa, entre las cuales se encuentra la preferencia por parte de algunos colectivos porque la educación familiar sea explicada por expertos, es decir, por profesionales de la salud mental10.

Otras modalidades de tratamiento familiar las plantean: Goldstein et al. (1978) en la Universidad de UCLA; McFarlane (1995) y los grupos familiares múltiples (MFG); el paquete de intervenciones sociales (Kuipers, Leff & Lam, 1992; Leff, Kuipers, Eberlein-Vries & Surgeon, 1982); el modelo psicoeducativo (Anderson et al., 1986; Anderson Reiss y Hogarty, 1988); las intervenciones cognitivo-conductuales (Barrowclough & Tarreir, 1992; Terrier & Barrowclough,1995); y la terapia conductual familiar (Falloon et al., 1985; Falloon, Laporta, Fadden & Graham-Hole, 1993). Todos estos trabajos, han demostrado su eficacia y los beneficios que de ellos se derivan, tanto hacia las familias como hacia los propios enfermos16, 21, 22.

Un estudio de eficacia de una intervención psicoeducativa en la mejora del conocimiento de los familiares sobre la esquizofrenia y la reducción de nuevas hospitalizaciones nos dice que aumenta eficazmente su conocimiento sobre la enfermedad y además reduce y anticipa las nuevas hospitalizaciones de sus familiares afectados21.

Las conclusiones del estudio del abordaje de la psicosis (Sánchez, B.. Rodríguez, C.) realizado con familias de pacientes psicóticos a los que se les aplicó técnicas de grupos terapéuticos, terapia unifamiliar y grupal son posi­tivas y afirman que en los CSMs (Centros de Salud Mental), el programa de atención a familias debería ser el eje principal alrededor del cual deberían articularse todos los programas terapéuticos para los pacientes psicóticos22.

 

JUSTIFICACIÓN

Debemos considerar al ser humano como un ser biopsicosocial, esto facilita un enfoque integral de la persona a la hora de planificar el tratamiento y los cuidados.

El enfoque holísitico del tratamiento, implica contemplar tanto al sujeto como a su entorno para actuar sobre ambos23.

Para asegurar una óptima calidad de cuidados, es necesario mantener y mejorar los espacios de encuentro con las familias.

Los profesionales de la salud tendrían que tomar conciencia de la importancia de la familia en la atención y prestación de cuidados, de la necesidad de integración de éstas en las actuaciones enfermeras y aumentar los recursos en la atención y cuidados al cuidador principal24.

La atención a los padres de los pacientes psicóticos debe ser un compromiso terapéutico complementario al tratamiento de los hijos/as enfermos, y necesario para una mejor comprensión y abordaje del tratamiento psicótico24.

El concepto «familia» en nuestra sociedad ha ido cambiando su significado con el paso de los años, pero aún hoy en día es considerada el pilar básico para la educación y el desarrollo de los niños/as.

Tras haber pasado por distintos dispositivos de salud mental (tanto de adultos como de niños y adolescentes) he observado que en el campo de actuación con las familias queda mucho trabajo por hacer.

Si se tiene en cuenta que el enfermo mental adolescente se encuentra en una edad temprana de su vida, se puede llegar a la conclusión de que posiblemente el contacto de este usuario con los recursos sanitarios va a ser muy prolongado en el tiempo. Esto lleva a pensar que un trabajo desde el principio de la enfermedad tanto con el paciente, como con la familia es absolutamente necesario.

Desde las asociaciones de enfermos mentales hasta las propias familias demandan que se les contemple en el tratamiento de sus hijos/as.

Así, solicitan más información sobre el trastorno mental, un seguimiento de la persona, soporte emocional para hacer frente a las reacciones emocionales y a las dificultades que puedan surgir, ayuda en la resolución de problemas y descanso de los cuidadores cuando sea necesario.

Tal como aparece descrito en el documento elaborado por la FECAFAMM sobre el Pla Integral de la Salut Mental i Addiccions (2005) la familia proporciona afectividad, socializa y fomenta la autonomía del individuo. Por lo tanto, los problemas afectivos, la pérdida de autonomía y de integración social que se puede derivar de un trastorno mental pueden mejorar a través de la intervención de la familia, dado que forma parte de sus funciones. La familia es un contexto importante para la mejora de la calidad de vida de la persona con enfermedad mental.

Por lo tanto, la familia, que funciona también como un grupo social, se convierte para enfermería en un instrumento de gran utilidad que se debe saber manejar sacándole todo su potencial12.

También habría que comentar uno de los objetivos reflejados en las estrategias de Salud Mental del Sistema Nacional de Salud. Hay que ofrecer seguimiento, apoyo y soporte social al paciente y su familia para asegurar su mantenimiento en la comunidad del modo más autónomo y normalizado posible25. Y, en la misma línea, el Servei Català de la Salut hace referencia a la necesidad de trabajo con las familias desde el programa de atención especí­fico a los TMG en la infancia y la adolescencia26.

El estudio realizado por la universidad de Oviedo en el 200021 afirma que los procesos de desinstitucionalización de las últimas décadas han dado lugar a nuevas relaciones terapéuticas entre familiares y profesionales de la salud mental. Además de pasar a ser los familiares un importante recurso terapéu­tico, se han descrito determinantes influencias mutuas en el contexto familiar, entre ellas la EE (emoción expresada), como componente predictor de recaídas sintomáticas; la carga emocional y económica que supone hacerse cargo de un paciente crónico y la insatisfacción manifestada por las familias por el trato recibido de los profesionales sanitarios han centrado sus quejas entorno a tres mensajes. En primer lugar, las familias no son culpables de la enfermedad mental. En segundo lugar, familiares y enfermos tienen derecho a recibir información sobre la enfermedad y el tratamiento. Y en tercer y último lugar, los tratamientos y recursos tradicionales para el enfermo mental crónico son inadecuados.

También concluye la ANESM (Asociación de Enfermería en Salud Mental) en su memoria del XX Congreso Nacional de Enfermería en Salud Mental (2003) para asegurar una calidad óptima de cuidados es necesario mantener y mejorar los espacios de encuentro en la disciplina enfermera... y con las familias...26.

La psicoeducación (entendida como la idea de dos ámbitos, salud-educación)27 es una herramienta útil para aplicar en este ámbito para satisfacer las demandas que nos están trasmitiendo.

La salud ha sido definida de muy diversas formas a lo largo de los años, así, la Organización Panamericana de la Salud (1992) la considera el resultado de las complejas interacciones entre los procesos biológicos, ecológicos, culturales y económico-sociales que se dan en la sociedad, o simplemente el producto de las interrelaciones que se establecen entre el hombre y el ambiente social y natural en el que vive. La salud ha sido concebida como un estado de bienestar físico, psíquico y social, que implica un «normal» funcionamiento orgánico y una adaptación biológica del individuo a su ambiente... Es necesario concebir la salud como un proceso, esencialmente dinámico, en el cuál la condición de «sano» y «enfermo» son dos momentos de un mismo proceso.

La OMS (Organización Mundial de la Salud) afirma que la salud es un estado de completo bienestar físico, mental y social y no sólo la mera ausencia de enfermedad (1946) y se la considera estrechamente ligada a la capacidad de desarrollar el propio potencial personal y de responder de forma positiva al reto del ambiente (1985).

Por su parte, educar implica proporcionar información, explicar una determinada situación de modo coherente, preciso, sencillo, prestando al educando los elementos necesarios para la comprensión de un tema singular y estimulando conductas adecuadas a la misma29.

De aquí surge la idea de este proyecto. Desarrollar un programa de educación para la salud, para dotar a las familias de conocimientos y habilidades para hacer frente a los trastornos psicóticos de sus hijos/as y para reducir la ansiedad y/u otros sentimientos que les impidan adaptarse de forma saludable a esta nueva situación vital.

 

OBJETIVOS

Objetivo general

Proporcionar al cuidador principal (familia) del adolescente psicótico capacidades y herramientas efectivas para abordar tareas esenciales y favorecer la adaptación al reto de salud de ambos.

Objetivos específicos

1.  Aumentar los conocimientos sobre el trastorno psicótico, tratamiento y manejo del paciente.

2.  Lograr la colaboración e implicación de la familia en el tratamiento.

3.  Disminuir el grado de ansiedad y los sentimientos del culpa, desesperanza... del cuidador principal (familia).

4.  Evitar recaídas y/o reingresos.

 

HIPÓTESIS

La elaboración de un programa de educación sanitaria sobre el proceso de la enfermedad dirigido a familias y adolescentes que hayan sido diagnosticados de trastorno psicótico ayudará a disminuir el riesgo de desarrollar un afrontamiento familiar incapacitante.

 

MATERIAL Y MÉTODOS

Como se ha comentado en apartados anteriores, existen varias propuestas para elaborar grupos de psicoeducación en el campo de los trastornos menta-les, avalados por los resultados positivos que han obtenido en la práctica clínica16.

Sin embargo para llevar a cabo el programa educativo se plantea utilizar como instrumento la Clasificación de Intervenciones de Enfermería (NIC)28, que permite describir los pasos a seguir en este objetivo desde una perspectiva enfermera.

La finalidad de esta metodología consiste en determinar el tipo de intervención adecuada y las actividades dentro de la misma para, posteriormente, poder evaluar los resultados (NOC) planteados al inicio. De esta manera, se desarrollará el trabajo desde un punto de vista totalmente enfermero.

A continuación se describen las intervenciones y actividades elegidas para este trabajo.

 

NIC: ENSEÑANZA PROCESO DE ENFERMEDAD (5602)

Definición: «Ayudar al paciente a comprender la información relacionada con un proceso de enfermedad específico.»

Se incluye a la familia en la definición de la intervención, ya que las actividades propuestas se adaptan muy bien a las que se pueda incluir en el programa, por lo tanto, se plantea utilizar dichas actividades también, para el trabajo con la familia. De forma que quedarán ambos, paciente y familia, comprendidos como sujetos sobre los que intervenir para enseñar sobre el proceso de enfermedad.

ACTIVIDADES

1.   Evaluar el nivel actual de conocimientos del paciente y su familia relacionados con el proceso de enfermedad específico.

Razonamiento:

El profesional de enfermería que recibe a un paciente y a su familia diagnosticados de trastorno psicótico debe realizar un plan de cuidados acorde al perfil y las necesidades del usuario.

Para seguir un orden lógico, el pro­grama comenzará con las actividades encaminadas a la recogida de datos también se tendrán en cuenta los conocimientos que posee el usuario y la familia y el grado de aceptación de la enfermedad. Esto permitirá prestar una educación sanitaria ajustada a la situación.

En función de las necesidades, de conocimientos y de las capacidades de comprensión y aceptación de cada caso, se pueden realizar las siguientes actividades: preguntar qué saben sobre la enfermedad (signos y síntomas que aparecen, etapas, evolución), falsas creencias o ideas preconcebidas, expectativas... Así, el profesional de enfermería podrá determinar la situación concreta de la familia, impresiones y sentimientos existentes...

2.  Explicar la fisiopatología de la enfermedad y su relación con la anatomía y fisiología, según cada caso.

3.  Proporcionar información al paciente y a la familia acerca de la enfermedad.

Razonamiento:

Tras la recogida de estos datos, habrá que adaptar la información al nivel de conocimientos que tenga la familia de forma que se haga comprensible y sea de utilidad. Favoreciendo la tranquilidad y colaboración durante el proceso.

Es necesario explicar en qué consiste el trastorno psicótico y cuáles son las enfermedades que engloba (sobre todo la esquizofrenia aunque también encontramos otros trastornos psicóticos como el esquizofreniforme, esquizoafectivo, delirante...)29.

4.  Describir los signos y síntomas comunes de la enfermedad, si procede.

Razonamiento:

Una vez el aspecto anterior esté claro y entendido, se pasará a exponer más detalles de la enfermedad. Es importante que conozcan las manifestaciones clínicas o los síntomas más importantes que pueden aparecer, tanto los positivos (alucinaciones, delirios y trastornos del pensamiento), como los negativos o síntomas deficitarios (aplanamiento afectivo, desmotivación y alogia)5, 30. De esta manera la familia podrá entender mejor lo que le ocurre al paciente cuando, por ejemplo, se niega a levantarse de la cama, a salir a la calle, dice cosas aparentemente incoherentes o sin sentido...

5.  Describir el proceso de enfermedad.

Razonamiento:

Otro punto importante es la descripción del proceso de la enfermedad. En este módulo se hablará sobre las distintas etapas por las que puede pasar el adolescente en la evolución del trastorno, teniendo en cuenta las características especiales que ya presenta un adolescente en esta etapa vital.

Aunque las familias ya hayan vivido el inicio de la enfermedad, habrá que darles información sobre la forma habitual de presentación de la misma (generalmente gradual pudiendo ser también de forma aguda)31. De esta manera ellos también podrán situarse y saber en la fase evolutiva en la que se encuentran.

Siguiendo este esquema se hablará de los pródromos, la fase aguda, fase de recuperación, fase residual y la cronificación del enfermo.

En este mismo apartado se incluirá el tema de las recaídas o descompensaciones retomando todo el tema de los síntomas, ya que son un indicativo muy importante del empeoramiento del paciente. Esto ayudará a las familias a estar alerta y reconocer las descompensaciones antes de que lleguen a una mayor gravedad.

Algo con lo que también hay que contar en este punto son los mitos y falsas creencias que puedan tener sobre la enfermedad, etiquetar a todos los pacientes de violentos, pensar que son incapaces de tomar decisiones sobre su vida, creer que nunca van a poder trabajar o tener una vida en pareja. Incluso culpabilizarse de la enfermedad de su hijo/a. Habrá que desmitificar todos estos aspectos para lograr una mejor comprensión del proceso de enfermedad.

6.  Proporcionar información a la familia / ser querido acerca de los progresos del paciente, según proceda.

7.  Comentar los cambios en el estilo de vida que puedan ser necesarios para evitar futuras complicaciones y/o controlar el proceso de enfermedad.

Razonamiento:

El cambio que la familia aprecia en un hijo con un trastorno psicótico es notable en muchos aspectos y no siempre es entendido. Explorar qué supone para la familia todo esto será necesario para hacerles entender la necesidad de modificación de hábitos que puede aparecer en el núcleo familiar. Se pueden ver afectados el estilo de vida y las rutinas por lo que hay que explorar las alternativas y nuevas necesidades.

8.  Describir el fundamento de las recomendaciones del control/terapia/tratamiento.

Razonamiento:

El tipo de tratamiento y la importancia de cumplirlo correctamente es clave en todo este proceso. Está demostrada la dificultad de los enfermos mentales para adherirse al tratamiento (por los efectos secundarios de la medicación, la falta de conciencia de enfermedad, la desconfianza en los profesionales y/o terapeutas, el desconocimiento de la enfermedad y de los medicamentos...)30, 31, 32 y la información sobre porqué es ne­cesaria una pastilla y cómo hay que tomarla, puede mejorar la conciencia de enfermedad tanto de pacientes como de familia. Hay que poner especial énfasis en esto ya que es evidente la relación entre el cumplimiento adecuado del tratamiento y la evolución de la enfermedad33. Habrá que proporcionar herramientas suficientes para el manejo correcto de la medicación (dosis, administración, efectos secundarios...) e ir evaluando si se adquieren estas habili­dades.

Aquí pueden aparecer falsas creencias sobre los efectos de la medicación, incluso ideas asociadas a las drogas. Pensar que la medicación es semejante a una droga o incluso creer que las drogas (especialmente la marihuana) pueden ser mejores que los medicamentos.

El tema de los tóxicos se incluiría aquí donde se hablaría de los tipos de drogas, sus efectos a nivel psíquico y la importancia que tienen en la evolución de la enfermedad.

9.  Describir las posibles complicaciones crónicas, si procede.

10.   Instruir al paciente y a la familia sobre las medidas para prevenir/minimizar los efectos secundarios de la enfermedad, si procede.

Razonamiento:

Es necesario recordar que los trastornos psicóticos son enfermedades crónicas y como tales van a acompañar a la persona durante toda su vida. Con un buen tratamiento, apoyo y seguimiento se pueden llegar a controlar y se espera su buena evolución. Aún así, con el paso de los años aparecen complicaciones y el deterioro del enfermo que muchas veces puede ser inevitable.

La evolución de las psicosis tiende a ser más grave cuanto más precoz es el inicio del trastorno y la evolución deficitaria7 es bastante frecuente por eso, todas estas características se recogerán en una sesión del programa. Y junto con esto se explorarán las medidas al alcance de la familia para prevenir o minimizar este tipo de sintomatología. Por ejemplo asegurar la toma del tratamiento, establecer una rutina, acompañar o animar al paciente a salir y mantener las relaciones sociales, ayudarle en la toma de decisiones, hacerle saber que puede contar con su familia, proporcionarle tiempo y un lugar de expresión de sentimientos.

11.   Explorar recursos/apoyo posibles, si procede.

Razonamiento:

Se añadirá un apartado para informar sobre los recursos sociales disponibles en los que se incluyen asociaciones, otros grupos y programas, orientación profesional y laboral...

Las asociaciones de familiares enfermos mentales desarrollan distintas actividades de apoyo familiar desde grupos de autoayuda hasta salidas o encuentros lúdicos. Sin olvidarse de los programas de respiro familias, escuela de familias, atención domiciliaria, incluso asesoramiento jurídico.

Con todo esto se logrará que las familias conozcan más el trastorno psicótico y comprendan mejor a su hijo/a enfermo que es importante para asegurar una evolución favorable de la enfermedad.

 

NIC: FOMENTAR LA IMPLICACIÓN FAMILIAR (7110)

Definición: «Facilitar la participación de la familia en el cuidado emocional y físico del paciente»

ACTIVIDADES

1.   Identificar la capacidad de los miembros de la familia para implicarse en el cuidado del paciente.

2.   Identificar la disposición de la familia para implicarse con el paciente.

Razonamiento:

Esta actividad propone fundamentalmente evaluar las capacidades y la disposición de la familia para enfrentarse a la nueva situación de salud que se les plantea y valorar hasta que punto pueden hacerse cargo de su hijo/a.

Para la recogida de datos un buen método será la entrevista enfermera-familia en la consulta de enfermería. En este caso en el CSMIJ de referencia ya que es el lugar donde se ubica la consulta de la enfermera de salud mental para niños y adolescentes.

La parte emocional adquiere mucha importancia en estos momentos porque puede ser una barrera a la hora de tomar decisiones y enfrentarse a los problemas.

Cada familia puede llegar a la consulta de enfermería de forma diferente por cómo haya sido la aparición de la enfermedad o las situaciones que hayan vivido (agresiones, alteración del comportamiento...) por lo tanto, la disponibilidad y grado de compromiso de cada familia será distinto. Toda la información que se recoja será de utilidad para contrastar y clarificar actitudes y aptitudes. Recordando que otros miembros de la familia como hermanos, abuelos... también están presentes en el marco familiar y se ven afectados por la situación.

3.   Facilitar la comprensión por parte de la familia para enfrentarse con los problemas.

Razonamiento:

Se expondrá de forma clara el contenido del programa y la finalidad del mismo para hacerlo más comprensible (ayudarles a comprender mejor la enfermedad y todos los aspectos relacionados), ofreciéndoles un espacio para la expresión de sentimientos, miedos, dudas... Ayudarles a identificar y poner en marcha mecanismos de resolución de problemas les proporcionará más recursos para el cuidado y el afrontamiento.

4.   Reconocer y respetar los mecanismos de la familia para enfrentarse con los problemas.

5.   Facilitar el control familiar de los aspectos médicos de la enfermedad.

Razonamiento:

Como actividad para la recogida de datos habrá que hacer una exploración para determinar el grado de implicación familiar que existe y ver si puede mejorar o mantenerse si es el adecuado y respetarlo en todo momento. En caso de no existir implicación se tratará de captar la atención de la familia y hacerles ver la importancia de su apoyo y participación durante el tratamiento. Una forma de hacerlo puede ser la entrevista motivacional que ayudará a centrar la entrevista en la familia para ayudarles a explorar y resolver contradicciones sobre sus conductas actuales e intentará aumentar su conciencia de los riesgos de su comportamiento y de su capacidad para hacer algo al respecto34.

Todas las preguntas y demandas que se hagan estarán justificadas para esta finalidad.

Se considera apropiado que un grupo de familias lleve a cabo el programa ya que, los grupos proporcionan un espacio de encuentro entre personas con un mismo problema que se pueden apoyar emocionalmente. Escuchar las experiencias de otros ayuda a ver la enfermedad desde más puntos de vista y a valorar otras realidades. Se comparten emociones y dudas que pueden ser resueltas tanto por el profesional como por los distintos participantes y se pueden llegar a barajar distintas soluciones para una misma situación. Además, puede ser un marco apropiado para aumentar el círculo de amistades y/o relaciones sociales y de apoyo.

Muestra

La muestra estará formada por 16 familias de las cuales 8 pertenecerán al grupo intervención y otras 8 al grupo control.

El muestreo será probabilístico utilizando la técnica de muestreo aleatorio simple con n 5 8. Para este fin se utilizará el programa Stats® que contiene un programa para generar números aleatorios35.

Criterios de inclusión

  • Familias con hijos adolescentes (13-18 años) diagnosticados de trastorno psicótico.

  • Familias que quieran participar en el estudio.

  • Familias que acudan regularmente a las consultas con el equipo de Salud Mental del CSMIJ de referencia.

  • Familias derivadas de la UCA (Unidad de Crisis Adolescente).

Criterios de exclusión

  • Familias que no quieran participar en el programa de educación sanitaria.

  • Familias que no acudan con regularidad a las consultas con el equipo de Salud Mental.

  • Familias que hayan participado previamente en un programa de educación sanitaria sobre los trastornos psicóticos en adolescentes.

Variables

Variable independiente

–   Programa de educación sanitaria.

Variables dependientes

–   Afrontamiento del trastorno psicótico por parte de las familias.

–   Comprensión/integración de la información (aumento de los conocimientos).

–   Capacidad de apoyo familiar durante el tratamiento.

–   Sentimientos/sobrecarga del cuidador principal (familia).

–   Nº de recaídas y/o reingresos (valorado a los 2 años).

Variables sociodemográficas

–   Sexo, edad, educación.

Procedimiento e instrumentos

El programa durará 12 semanas incluyendo para el grupo intervención sesiones grupales y sesiones individuales en consulta de enfermería programada. Cada una de ellas tendrá su objetivo correspondiente. La finalidad de las sesiones individuales será la recogida de datos y evaluación, mientras que en las grupales se hará la presentación de la información, educación, contacto con las familias... La duración aproximada de cada una de las sesiones será de 60-90 minutos (tabla II).

 

El seguimiento de los resultados en un plazo de 2 años en las consultas de enfermería permitirá evaluar tanto la evolución de las familias como del adolescente enfermo y recoger información sobre la tasa de recaídas y/o reingresos.

Para el grupo control se realizarán las intervenciones habituales (consultas de seguimiento programadas con enfermería y administración de medicación) según las características del paciente y la familia.

Todos los encuentros se realizarán en el centro de referencia, la hora y los días se establecerán en función del horario de la enfermera responsable del grupo.

Con las familias seleccionadas se realizará un primer contacto en consulta de enfermería a nivel individual (primera semana). Esta entrevista tendrá lugar en la consulta de enfermería del centro de referencia y la llevará a cabo la enfermera de Salud Mental.

En este primer encuentro se informará sobre el estudio y sus propósitos y se solicitará la cumplimentación del consentimiento informado (anexo 1) conforme aceptan participar en la investigación. Éste se recogerá y se guardará en la historia del paciente.

 

Una vez hayan aceptado participar, se pasará el cuestionario sobre conocimientos de la enfermedad (anexo 2), un cuestionario para evaluar la actitud familiar ante la enfermedad (Family Coping Questionnaire, FCQ; Magliano et al. 1996) (anexo 3) y otro para conocer la sobrecarga del cuidador principal (Cuestionario de sobrecarga del cuidador ZARIT) (anexo 4).

 

El siguiente paso será la selección de las familias que van a recibir la intervención (programa de educación sanitaria) y aquellas que formarán el grupo control.

Con todos los datos obtenidos se podrá evaluar el nivel de conocimientos y situación en la que se encuentran los participantes. A partir de aquí se ajustará la información al nivel requerido poniendo mayor énfasis en las áreas más deficitarias.

Estos mismos cuestionarios se pasarán de nuevo al finalizar el programa (12ª semana) también en consulta de enfermería individual. Una vez recogidos los datos se realizará la interpretación de los mismos por parte de la Enfermera de Salud Mental haciendo una comparación entre la situación inicial y final (tras la intervención) analizando las diferencias entre el grupo intervención y el grupo control.

Una vez finalizada la entrevista de enfermería el profesional recogerá la valoración del NOC (resultados de enfermería) en función de los indicadores marcados (anexo 5). Se realizará una revisión periódica de los mismos para ir evaluando la evolución de las familias, estas revisiones se harán la quinta, novena y doceava semana (última). Realizar estas revisiones servirá para observar la evolución y/o modificar los contenidos del programa.

 

La última semana de encuentro con las familias (12ª) se pasará una encuesta de satisfacción del programa en consulta individual de enfermería para conocer el impacto y opinión de los participantes (anexo 6).

 

El seguimiento durante 2 años se hará en consulta de enfermería programada tanto con el adolescente como con sus familiares. Permitiendo reevaluar las situaciones por las que pasa la familia y actuando en la medida que sea necesario.

Diseño de la investigación

Diseño cuasi experimental con grupo intervención y grupo control. La intervención se realizará a un grupo de sujetos pretest y postest durante 12 semanas y con un seguimiento a largo plazo de 2 años.

Limitaciones del estudio

  • La dificultad de asistencia continuada a todas las sesiones por parte de algún miembro sometido a estudio.

  • El abandono del programa de algún sujeto.

  • El cumplir la mayoría de edad (18 años) durante el desarrollo de la investigación que supondría el cambio de centro comunitario asistencial de Centro de Salud Mental infanto-juvenil a CSMA (Centro de Salud Mental de Adultos).

Análisis de los datos

Los datos se analizarán con el Programa Estadístico SPSS (Statistical Package for the Social Science).

Se realizarán análisis descriptivos de las variables referidas a las características de la muestra, extrayendo los descriptivos básicos (medias, frecuencias, porcentajes, varianza y desviación típica).

Para analizar la eficacia de la intervención, se llevará a cabo una prueba de contrastación de hipótesis. Si la homogeneidad de la muestra lo permite, se aplicará la t de Student. Los datos serán analizados en un nivel de confianza del 95%.

 

CRONOGRAMA

RECURSOS Y PRESUPUESTO

Recursos humanos

El programa se llevará a cabo por una enfermera especialista en Salud Mental que trabajará a jornada completa durante el tiempo de duración. Se prevé una duración de 12 semanas, más los dos años de seguimiento de los pacientes y sus familias en el centro de salud mental de referencia.

Para el análisis de los datos se necesitará la ayuda de un estadístico para utilizar el soporte informático g 900€.

Recursos materiales

  • Sala/aula ubicada en el centro de salud donde se imparta el programa.

  • Consulta de enfermería situada en el centro de salud donde se imparta el programa.

  • Material de oficina (papel, bolígrafos, carpetas, fotocopias...), pizarra y rotuladores o tizas. Material de uso informático (CDs, cartuchos de tinta) g 3.000€.

  • Ordenador portátil g 1.500€.

  • Cañón de PC para la presentación de powerpoint que proporcionará el centro dónde se imparta el programa.

  • Programa Stats® y programa SPSS para análisis de datos.

Presupuesto total: 5.400€.

 

RELEVANCIA Y APLICABILIDAD DE LOS RESULTADOS

Si se confirmara la hipótesis de estudio el programa podría aplicarse en las distintas áreas de salud que tengan población adolescente diagnosticada de trastorno psicótico y dispongan de Centro de Salud Mental con atención a este tipo de población. Por otra parte, podría adaptarse el contenido del programa para realizarlo con familias de pacientes adultos diagnosticados de Trastornos Psicóticos.

 

CUESTIONES ADMINISTRATIVAS Y ÉTICAS

Será necesaria la autorización de los Centros de Salud de referencia en los que se desarrollará el estudio.

Se tendrá en cuenta la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica que regula el derecho a la información del usuario y el derecho al consentimiento informado. De manera que será necesaria la obtención del consentimiento por parte de los sujetos a estudio (familias que intervendrán en la investigación).

Se tendrán en cuenta además la Ley Orgánica 15/1999 de protección de datos de carácter personal que regula el uso de la historia clínica del usuario permitiendo el acceso a la historia clínica con fines de investigación entre otros. Este aspecto se recoge también en la Ley 14/1986 General de Sanidad.

 

AGRADECIMIENTOS

Gracias a Mercedes Ugalde por haberme ayudado y haber sido guía durante todo el proceso de este trabajo.

A todos los profesionales y pacientes que han pasado por mi vida y me han enseñado todo lo que sé, y a todos los que pasarán algún día y me enseñarán todo aquello que me queda por aprender.

A mis amigos por compartir tantas cosas conmigo.

En especial a mi familia por apoyarme siempre en todos mis proyectos.

 

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