Informaciones Psiquiátricas - Cuarto trimestre 2008. Número 194 Buscando la reconstrucción personal, retomando el control de la propia vida (Un diseño para favorecer procesos de "recovery" y "empowerment")
Carmen Garrido Manzanares Terapeuta
ocupacional de la Mini-Residencia de Retiro, Línea de Rehabilitación
Psicosocial,
María González Blanco Directora
Técnica del Centro de Día y Equipo de Apoyo Social Comunitario de Aravaca,
Mar Hernández Blázquez Directora
Técnica de la Mini-Residencia, Centro de Rehabilitación Psicosocial
Recepción: 14-11-08 / Aceptación: 21-11-08
RESUMEN El siguiente artículo recoge, en una primera parte, una descripción de la experiencia práctica sobre un programa denominado «Reconstrucción personal» que se inició en el año 2002 en la Mini-Residencia de Aravaca. Se destacan los objetivos con los que se diseñó y que consistían en favorecer que la persona retomara el sentimiento de control interno sobre su vida, fomentar que se implicara en su proceso de rehabilitación y potenciar la adquisición de estrategias que le permitieran reconstruir su propia vida de manera satisfactoria y ajustada a su situación real. En una segunda parte se expone un diseño adaptado de dicho programa, que se denominó «Grupo de Planificación personal», así como una serie de planteamientos metodológicos para el funcionamiento general, derivados de las reflexiones y esfuerzos por generalizar los beneficios del «Programa de reconstrucción personal» al mayor número posible de las personas que acceden a diferentes recursos de rehabilitación psicosocial. Palabras clave Recovery. Reconstrucción personal. Historia personal. Empowerment. Sentido de capacidad. Autoeficacia. Implicación activa. Roles. Rutina. Potencialidades. Duelo. Expectativas.
ABSTRACT This article describes a program called «Personal Recovery», initiated at Miniresidence in Aravaca in 2002. Its goals for the persona are: taking back his internal control feelings, implication in the rehabilitation process, and gaining skills to remake a satisfactory life and adjusted to the reality. An adapted design of this program, called «Personal Planification group», is shown, as a effort to generalize the benefits of the «personal recovery program» to extended groups. Keywords Recovery. empowerment. Personal reconstruction. Personal story. Capacity feelings. Expectations. Active implication.
INTRODUCCIÓN El artículo que se presenta no es un estudio científico, más bien se trata de la descripción de una experiencia práctica, cuyas autoras consideran que puede ser de interés compartir con los profesionales que trabajan en el campo de la rehabilitación psicosocial de personas con enfermedades mentales crónicas. El trabajo continuado en rehabilitación nos enfrenta diariamente con vidas truncadas que, a pesar de haber logrado en ocasiones una sustancial mejoría de su funcionamiento que les ha permitido obtener cierto control sobre la enfermedad, no han superado la misma recuperando las riendas o el control de sus vidas. Es cotidiano ver a personas que presentan una actitud pasiva respecto de su propia vida, delegando en otros la responsabilidad de tomar decisiones, llevando una vida insatisfactoria. Una de las mayores dificultades con la que nos encontramos en las Miniresidencias, y en consecuencia uno de nuestros mayores retos, es el trabajo con las personas cuya estancia en el recurso es indefinida, en aquellos casos en los que no existe una previsión de salida hasta su paso a un recurso de personas mayores. En líneas generales, podríamos considerar que un porcentaje importante de ellos se encuentran más deteriorados, suelen tener una larga historia de tratamientos en los diferentes recursos por los que han pasado, sin que podamos decir que tras años de intervenciones rehabilitadoras hayan logrado «recuperarse» en un sentido más amplio. La realidad nos refleja diariamente cómo la enfermedad continúa muy presente en su día a día y ocupa un amplio espacio de su identidad personal. El grado de deterioro de algunos usuarios, la larga trayectoria de su enfermedad y el acceso tardío a los que podemos considerar recientes programas de rehabilitación psicosocial, si los comparamos con otros tratamientos, han supuesto una dificultad añadida que, junto con nuestras limitaciones técnicas, ha contribuido a que en algunas ocasiones diseñemos planes desde lo que consideramos que necesita el usuario, comunicando al interesado lo que hemos observado, agotando nuestros esfuerzos en motivarle para lograr su aceptación y su implicación en el mismo, tratando de convencerle para que «se suba a un tren que casi está en marcha». Pensando fundamentalmente en ellos, en el año 2002, diseñamos en la MR de Aravaca un programa que tenía como objetivo principal la «remotivación» de las personas para avanzar en sus procesos de rehabilitación hacia la «reconstrucción personal», imprescindible para alcanzar la «recuperación». Así mismo, se intentaba favorecer el sentimiento de «control sobre sus vidas», desde la asunción de una responsabilidad activa sobre las decisiones y actuaciones personales, presentes y futuras. Tener en cuenta los valores y los intereses de la persona para elaborar el Plan Individualizado de Atención Residencial era insuficiente para que adquiriese control sobre su situación y se implicase en el mismo. En una primera parte de la ponencia, presentamos el diseño de una herramienta técnica denominada «Programa de Recuperación Personal» para trabajar desde el impacto que la enfermedad tiene en las vidas de quienes la padecen, hacia el restablecimiento de unos planes o proyectos personales. Dicha herramienta puede utilizarse para trabajar en cualquier recurso, tanto en formato individual como de grupo y ha sido desarrollada desde la influencia del Modelo de la Ocupación Humana de Gary Kielhofner y las aportaciones realizadas por W. Anthony, M. Farkas y colaboradores de conceptos como «empowerment» y «recovery». La experiencia práctica de este programa y el interés por trasladar los beneficios del mismo al resto de usuarios del recurso, nos ha ido llevando a un largo proceso de reflexión que se ha materializado en la adaptación de la metodología y de una parte de los contenidos del programa a un nuevo diseño denominado «Grupo de Planificación Personal», así como en una serie de planteamientos metodológicos para el trabajo diario y para el funcionamiento del recurso de los que hablaremos en una segunda parte de la presentación.
PROGRAMA DE RECUPERACIÓN PERSONAL Partiendo de un proceso de evaluación, existe un trabajo previo con el usuario para exponer cuáles son las razones que nos llevan a pensar que podría beneficiarse de un programa de estas características y cómo los objetivos generales del grupo y la metodología del mismo podrían conectar con su historia personal y sus circunstancias actuales. Los contenidos de la primera sesión van dirigidos a que los participantes puedan compartir sus expectativas en relación al grupo, sobre la base de lo que se ha ido comentando de manera individual previo al inicio del mismo y a que entre todos se pueda valorar el grado de implicación del que parte cada persona. Es frecuente que la reacción inicial, al igual que se produce en cualquier proceso terapéutico individual o grupal, sea delegar en los profesionales la responsabilidad de la búsqueda de un plan de actuación para lograr alcanzar los objetivos o la resolución de los problemas con los que se encuentra (como es habitual que ocurra cuando uno va al médico esperando que le «pongan un tratamiento y le curen»). También suele producirse una reacción defensiva, desde las personas que reciben el apoyo hacia el profesional, por posicionarlo en una situación incómoda, siendo frecuente la ex-presión de malestar o preocupación al trasladarle la responsabilidad de la evolución de su proceso personal. También se comentan en esta primera sesión algunos aspectos generales de funcionamiento del grupo. Es importante resaltar la confidencialidad de la información que otras personas proporcionen y la libertad para revelar sus contenidos personales, así como la disponibilidad de los terapeutas para abordar fuera del grupo de manera individualizada, las situaciones que, en relación con la evolución del programa, pudieran surgir cuando así lo prefieran los participantes. También se resalta la importancia de su implicación activa y su responsabilidad en el proceso para una optimización de los beneficios del grupo. La segunda sesión se destina a la explicación de los objetivos y el esquema del programa. Los objetivos del programa serían los siguientes:
La explicación de los mismos puede abordarse mediante la identificación de los diferentes estilos de afrontamiento ante las situaciones críticas por las que cada participante ha pasado y a orientar sobre los pasos a dar en adelante para afrontar con mayores garantías de éxito el problema personal de cada uno. Para iniciar este proceso, puede ser útil comenzar planteando en el grupo situaciones críticas ajenas a los participantes a modo de práctica de resolución de problemas (P. ej., «tempestad en una travesía en barco desde la perspectiva del capitán del mismo», «avería del coche durante la noche lejos de un pueblo»...). Desde la comparación de las situaciones utilizadas con lo que supone en la vida de una persona el padecimiento de una enfermedad mental que requiere un tratamiento crónico se pretende que la persona:
Para ello se contacta con la historia personal, desde aquellos aspectos que consideramos más relevantes de nuestra infancia, adolescencia y juventud, hasta el momento de manifestación de la enfermedad. (Una lectura que puede utilizarse para complementar este apartado es «¿Quién se ha llevado mi queso?» de Spencer Johnson.) Con el objetivo de facilitar la autorrevelación, puede ser útil llevar a cabo una dinámica en la que se plantea el distanciamiento del protagonista de la historia. Sería la realización de las pruebas o entrevista para recabar información sobre un personaje para la elaboración de una serie sobre su vida, «La vida de Pepa o Pepe» (el nombre del usuario-a) en la que se va pasando por las distintas etapas evolutivas (infancia / Pepito-a, juventud / Pepe-a, edad adulta/ D. José-Dña. Josefa) hasta el momento actual, ayudado para completar la historia por preguntas tales como ¿cómo era en casa?, ¿y en la escuela?, ¿qué cosas le gustaban?, ¿a qué jugaba?, ¿qué quería ser de mayor?, ¿cómo eran sus padres, hermanos y amigos?/ ¿cuándo consideras que pasó de la infancia a la juventud? ¿cuándo dejó de ser un niño-a? ¿qué estudió? o ¿qué le hubiera gustada estudiar?, ¿en qué trabajó? o ¿en qué le hubiera gustado trabajar?... Dentro de esta dinámica nos detendríamos en el momento de la manifestación de la enfermedad para asegurar la expresión de los planes concretos o expectativas generales de futuro que en ese momento tenía la persona, ya que sobre esa información habrá que trabajar en una gran medida las pérdidas vividas. El abordaje de los componentes emocionales permitirá la elaboración o tratamiento del duelo por las consecuencias del padecimiento de una enfermedad mental, que posibilitará el inicio de la recuperación más completa, no sólo de la disminución de la sintomatología o la mejora de sus capacidades o destrezas, sino la «incorporación de la experiencia de la enfermedad mental dentro de una nueva identidad» (M. Farkas, 2007). Es muy probable que sea un buen momento para abordar el conocimiento del que se dispone sobre la enfermedad, al hablar de los momentos clave para cada persona que pudieron influir en la configuración de su vulnerabilidad o que pudieron constituir un elemento desencadenante. Se trabajarán contenidos propios de un programa de psicoeducación haciendo especial hincapié en la vivencia personal y emocional de la enfermedad. Se podría utilizar como material complementario la «Guía de información básica» editada por la consejería o cualquier otra documentación relacionada. Para la mayoría de los participantes existen algunas cuestiones vitales relacionadas con sus capacidades, su competencia personal, su competencia social, creencias o experiencias vividas que continúan interfiriendo en su proceso. Para el abordaje de estas cuestiones, podría plantearse una dinámica en la que los participantes elijan un modo simbólico mediante el cual representar esa «carga» que frena su camino (un atillo, una carretilla, un baúl...). Identificar, exponer y elaborar estos obstáculos facilitará que la persona encuentre más seguridad y sentido de control sobre la situación para replantearse sus nuevos objetivos. (En este grupo por ejemplo, una persona refería dudar si tenía retraso mental y que este hubiera influido en su historia y en su situación actual, sin que esto se correspondiera con la realidad. Tras abordar este aspecto realizando un análisis retrospectivo de su historia pudo llegar a modificar dicha idea irracional). A partir de este momento, las sesiones consecutivas se destinan a analizar cuál es la situación actual de cada persona con relación a su funcionamiento. Para todo ello se pueden utilizar múltiples herramientas, entre otras el registro de rutina (figura 1) mediante el cual pueda ir contrastando su funcionamiento actual con el deseado, en base a expectativas previas, los registros de roles actuales, valores e intereses (figura 2) y/o de las destrezas de desempeño (figura 3) en las distintas áreas.
Esta información será un complemento de la observación de los profesionales de la mini-residencia, así como de aquellos usuarios que se considerase recomendable que participaran tanto para confirmar la información como para contrastarla cuando fuera necesario. Puede ocurrir, por ejemplo, que una persona del grupo no identifique potencialidades que la ayuden en la consecución de sus objetivos (hacer un voluntariado con personas mayores), pero que durante su desempeño cotidiano se haya recabado información sobre múltiples características personales que pueden influir de manera positiva en su proceso (destrezas de relación, suficientes para ello, alta motivación derivada de valores relacionados con la ayuda a otros, buen manejo en el uso de recursos comunitarios...). En este caso tanto los profesionales como otros compañeros con los que la persona mantenga una relación significativa pueden ofrecerle el feedback sobre dicha información objetivamente recabada. Tras analizar la repercusión que ha tenido la manifestación de la enfermedad mental, por un lado, y la autovaloración de la situación actual, por otro, se abordaría la relación entre ambas y cómo se pueden retomar y/o adaptar las expectativas pasadas al proyecto personal. Llegado a este punto es probable que los participantes se sientan capaces de identificar objetivos futuros basados en sus valores e intereses y ajustados a sus características y situación actual. El grupo en este momento es un buen apoyo para la orientación y la guía, ya que tratándose de personas que comparten unas experiencias y unos procesos vitales similares pueden mantener un nivel de cohesión, empatía y coherencia que les ayude en el ajuste mutuo de las expectativas individuales. Es el momento de decidir «si la persona mantiene sus objetivos previos iniciales», «si adapta su entorno para vivir de forma gratificante y significativa en la situación en la que se ha quedado» o «si se plantean otras metas que pueda alcanzar desde la situación en la que se encuentra». Para facilitar este proceso se puede utilizar el registro de expectativas u objetivos (figura 4).
De manera simultánea a que en el grupo se vayan planteando los objetivos futuros y se vayan analizando los puntos fuertes y los obstáculos para su consecución, en el funcionamiento cotidiano diario, puede ir contrastando este análisis de una manera práctica que le ayude a concretar los medios y apoyos (metodología) que necesitará para alcanzarlos. Todo esto constituye el plan de intervención que será puesto en práctica en las diferentes actividades que la persona realice dentro y/o fuera del recurso con los apoyos que se hayan establecido. El seguimiento incluirá la revisión de la puesta en práctica y la utilización de la metodología establecida, así como su eficacia en la consecución de los objetivos. El hecho de realizarlo en grupo favorece la implicación y el enriquecimiento de las alternativas. Es importante tener preparadas «sesiones balsámicas o de respiro» que ayuden a recuperar el ánimo y la disposición necesaria para seguir adelante, además de sesiones cuyo contenido refuerza la autoestima, que pueden servir de ayuda para momentos críticos. Las dinámicas para favorecer la cohesión del grupo, los juegos que favorecen la confianza y la seguridad entre los miembros pueden resultar interesantes. En ocasiones también será necesario abordar de manera individual con alguna persona determinados aspectos surgidos en el grupo debido al malestar emocional que le han provocado. Lo importante sería apoyarle para que perciba un contexto seguro en el cual poder experimentar las emociones que conllevan y asumir la ruptura en el proyecto vital que supone presentar una enfermedad crónica.
EJEMPLOS Con la finalidad de mostrar algunos de los cambios significativos que se han podido valorar durante el desarrollo del Programa de Recuperación Personal, se han seleccionado los siguientes ejemplos:
GRUPO DE PLANIFICACIÓN PERSONAL Cuando las personas se incorporan a un recurso residencial, lo hacen con unos objetivos de estancia ya establecidos en su Plan de continuidad de cuidados. Es frecuente que estén siendo atendidos en otros recursos en los que hayan iniciado su proceso de rehabilitación. Por ello nos planteamos el diseño de un grupo adaptado al proceso de atención residencial al que denominamos Grupo de Planificación Personal que aunque aquí se presente como un diseño grupal, este mismo proceso se puede llevar a cabo de manera individualizada. Este diseño se centrará en aumentar la implicación de la persona en su proceso de atención residencial:
El diseño se corresponde con la parte final del Programa de Recuperación Personal presentado anteriormente:
PRÁCTICAS APLICADAS AL FUNCIONAMIENTO RESIDENCIAL Dado que para la participación en el Programa de Recuperación Personal, tanto en formato grupal como individualmente, requiere de una capacidad de análisis e introspección de la que no disponen todas las personas, se consideró más efectivo para generalizar los beneficios al mayor número posible de usuarios trasladar su metodología al funcionamiento cotidiano en la Miniresidencia. Esto se ha concretado en una serie de prácticas aplicadas al proceso individualizado de atención residencial así como al diseño y organización del recurso. Es importante señalar que resulta difícil retomar el sentido de control sobre la propia vida, si no se dispone de oportunidad para influir sobre el entorno. A. Proceso de atención residencial A continuación se describen aquellos aspectos metodológicos que favorecen que las personas se impliquen y participen activamente en su proceso de atención en las diferentes fases del mismo: Fase de Evaluación La recogida y análisis de la información sobre el funcionamiento psicosocial de la persona se llevará a cabo de manera compartida con ella. En cualquiera de las áreas se hace imprescindible ir poniendo en común con la persona la información que se va obteniendo, ir analizándola e identificando con ella las necesidades concretas que se van detectando. Por ejemplo, si se observa que una persona tiene una dificultad de atención que interfiere para que pueda seguir todos los pasos que conlleva la elaboración de un plato durante la actividad de cocina, es fundamental que se señale dicha observación en ese momento, comentando con ella que la dificultad que está presentando para seguir la secuencia limita la posibilidad de desempeñar la actividad con buenos resultados. De esta manera la persona irá identificando por sí misma, la necesidad de trabajar este aspecto para aumentar su autonomía al respecto. Es importante recabar información sobre sus expectativas de vida previas a la aparición de la enfermedad. En las ocasiones en las que la persona no es capaz de identificarlas, es necesario tener en cuenta cuáles son sus principales inquietudes y preocupaciones presentes y futuras, sin olvidar la influencia que el pasado puede tener en las mismas. Establecimiento de objetivos En ocasiones, previo a poder concretar objetivos que la persona se plantea conseguir, es necesario realizar un ajuste de las expectativas futuras con relación a su situación actual. Para ello es probable que requiera contrastarlas con la práctica diaria, mediante la participación en las actividades cotidianas. Estas actividades, además de permitir que la persona vaya mejorando en relación a sus diferentes componentes ocupacionales, personales y sociales, permite que vaya contrastando el ajuste entre sus expectativas (valores, intereses...) y su situación presente (sentido de capacidad y autoeficacia, habilidades, limitaciones, entorno físico y social). Se puede dar el caso de que alguna persona plantee, por ejemplo, el objetivo de trabajar, cuando llevan muchos años sin participar en una actividad de carácter productivo y sin contar con la situación personal actual en la que se encuentra. Cuando el profesional ha recabado información sobre dificultades concretas que puede tener para incorporar este tipo de actividad en su rutina, puede apoyar a la persona a identificar las potencialidades y dificultades que tendría para ello, mediante la orientación sobre algunas actividades en las que participar para contrastar sus expectativas como jardinería, tareas de limpieza...etc. Estas estrategias son más eficaces que aquellas centradas en la discusión dialéctica. Sobre la base de las expectativas ajustadas y a las necesidades detectadas de manera conjunta entre la persona y el profesional, se establece un acuerdo sobre los objetivos a conseguir. Desde el papel de orientación y apoyo ejercido por el profesional, es necesario tener en cuenta las prioridades del usuario ya que al igual que en cualquier proceso terapéutico resulta crucial que las primeras intervenciones respondan a los motivos o demandas del cliente o paciente. Fase de Intervención y seguimiento A la par que se van abordando los planes futuros y éstos se van operativizando de forma viable, cada usuario puede ir concretando las actividades de la MR y los recursos comunitarios desde los que podrá ir trabajando para la consecución de los objetivos. Para ello, el papel de los profesionales consiste en ofrecer todas las herramientas técnicas de las que se disponga (registros, análisis de situaciones, moldeado, modelado...), así como analizar los recursos ambientales (materiales, sociales y comunitarios) para la consecución de sus objetivos. Para ello la Miniresidencia ha de ser un entorno en el que la persona pueda ir experimentando una progresión en su proceso constituyendo:
Cuando una persona presenta un desequilibrio en su rutina por la falta de participación en una actividad de carácter productivo y no se siente capaz de retomar una ocupación de estas características, se le puede ofrecer participar en una actividad que se encuentre entre sus intereses, como por ejemplo de la jardinería, ayudando en algunas tareas para el cuidado de las plantas en el recurso. En este caso se iniciará de manera que la persona no asuma ninguna responsabilidad sobre la actividad, incluyendo tareas que impliquen la observación y probar a regar en compañía de la persona que habitualmente lo hace. Posteriormente se pueden concretar que vaya asumiendo el desempeño de algunas tareas más complejas y sin la presencia de la persona responsable pero con su supervisión (regar cada tres días, quitar hojas secas, regar otros espacios...). Finalmente se puede establecer que la persona se encargue de manera autónoma del cuidado de las plantas, incluso buscar e incorporarse a un trabajo de jardinero, participando así el desempeño en un rol productivo. La valoración del grado de consecución de los objetivos y la eficacia de la metodología empleada con cada persona, puede realizarse desde el seguimiento continuado durante la participación en las diferentes actividades, el establecimiento de reuniones periódicas y/o un grupo de Planificación personal. En cualquiera de los tres contextos, cada persona pone en común con otros compañeros o con el profesional, la eficacia de la metodología, la valoración del progreso en el trabajo encaminado a conseguir sus planes de vida, se revisan nuevas alternativas y se reajustan los objetivos cuando hay algún cambio o nueva necesidad. B. Participación en el diseño y organización del funcionamiento del recurso En relación a la implicación de los residentes en el diseño y organización del recurso, resulta imprescindible que exista un clima de diálogo y un entorno en el que se planifiquen las actividades, se discutan los problemas de la convivencia, se cuestionen las normas, respetando y considerando las aportaciones de cada miembro, favoreciendo la iniciativa personal. La asunción de la responsabilidad sobre la propia vida y sobre el afrontamiento de las circunstancias personales, se encuentran lejos de actuaciones en las que se dirige a la persona, se le dice lo que tiene que hacer y cuándo debe hacerlo. Estas ideas se materializan en las siguientes vías de participación de las personas que residen en las Miniresidencias:
CONCLUSIONES La experiencia práctica del Programa nos ha permitido valorar diversos aspectos, entre ellos:
Sólo recibiendo de aquellas personas con las que trabajamos podemos evolucionar en nuestra práctica profesional en pro de su beneficio. Son ellos los que poseen el conocimiento de su situación, de su proceso y de su vida. Sin su voz, sus experiencias y sus consideraciones, no seremos efectivos en nuestro trabajo.
BIBLIOGRAFÍA Liberman RP. Rehabilitación Integral del Enfermo Mental Crónico. Ed. Martínez Roca. Farkas M. The vision of recovery today: What it is and what it means for services. World Psychiatry. 2007; 6 (2): 4-10. William Worden J. El tratamiento del duelo: asesoramiento psicológico y terapia. Ed. Paidós. Barcelona, 2000. Spencer Johnson MD. ¿Quién se ha llevado mi queso? Ed. Empresa Activa. Kielhofner G. Terapia Ocupacional. Modelo de Ocupación Humana: Teoría y Aplicación. Ed. Panamericana. 3.a Edición. Bue-nos Aires, 2004. De las Heras CG. Manual: Rehabilitación y Vida. Modelo de Ocupación Humana. Producido por Reencuentros. Santiago de Chile, 1998. De las Heras CG. Proceso de remotivación: intervención progresiva para individuos con desafíos volicionales severos. Publicado en Reencuentros. Santiago de Chile, 2003. Moruno P, Romero D. Terapia Ocupacional. Teoría y Técnicas. Ed. Masson. Madrid, 2002. Durante P, Noya B. Terapia Ocupacional en Salud Mental. Ed. Masson. Madrid, 1998. Finlay L. The practice of Psychosocial Occupational Therapy. STP. 1997. Hopkins HL, Smith HD. Terapia Ocupacional. Willard/Spackman. Ed. Panamericana. 1998.
|