Informaciones Psiquiátricas - Tercer trimestre 2002. Número 169

Instrumentos de evaluación de la calidad de vida en las esquizofrenias

Luis J. Fernández Rodríguez
Psiquiatra. C.S.M. (Tudela, Navarra). Director del Centro Asociado de la UNED en Tudela.
Blanca Yániz Igal
Psicóloga. Grupo Médico Asociado (Tudela). Centro Asociado de la UNED en Tudela.

Recepción: 09-04-02 / Aceptación: 29-04-02

INTRODUCCIÓN

La elección de instrumentos para la medida de calidad de vida en Psiquiatría es difícil, ya que muchas veces debemos elegir entre instrumentos dispares (frecuentemente con déficits psicométricos) para medir un concepto aún cambiante. Sigue siendo difícil llegar a argumentar sólidamente porqué elegir un instrumento y no otro a la hora de diseñar un estudio de calidad de vida.

En muchos casos dicha elección está fundamentada más en preferencias o tendencias personales que con lo riguroso que sea o no el instrumento. A pesar del ímprobo trabajo desarrollado para obtener un instrumento de evaluación de la calidad de vida de los enfermos mentales crónicos, Lehman (1988) señala que ninguno de ellos puede ser considerado como definitivo, y que por tanto, es necesario continuar esta línea de investigación.

Existen dos tipos de aproximaciones a la medida de calidad de vida en Psiquiatría. La primera de ellas tiene su base conceptual en las medidas del estado de salud —instrumentos genéricos—, mientras que la segunda, se basa —aunque no de forma exclusiva— en aspectos clínicos, sugiriendo qué condiciones médicas específicas presentan resultados muy específicos —instrumentos específicos—. Ambos instrumentos, genéricos y específicos, presentan ventajas e inconvenientes.

Los instrumentos genéricos permiten comparaciones entre distintas patologías, han sido validados para un amplio rango de trastornos pero tienen como inconveniente que suelen ser Escalas ordinales, que no permiten puntuaciones globales. Por el contrario, los instrumentos específicos, son diseñados específicamente para un determinado trastorno, por lo que son capaces de detectar diferencias clínicamente relevantes; sin embargo no permiten comparaciones entre distintas patologías (Bobes, 1995).

Los debates tradicionales en cuanto al empleo de instrumentos genéricos o específicos parecen superados. La mayoría de los autores (Patrick y cols., 1993; Orley, 1995; Ware, 1995) recomienda la utilización conjunta de ambos instrumentos en los estudios de calidad de vida en Esquizofrenia. A pesar de ello, se siguen clasificando así.

Aunque existen estupendas revisiones acerca del tema (Bobes, 1995; Van Nieuwenhuizen, 1997), este artículo pretende exponer de forma actualizada algunos de los instrumentos fundamentales para su eventual aplicación en un estudio.

INSTRUMENTOS GENÉRICOS

La mayor parte de los instrumentos genéricos han sido diseñados para evaluar las principales áreas de calidad de vida. En la tabla I se pueden observar los instrumentos genéricos clásicos.

The Sickness Impact Profile: SIP (M. Bergner, B. Gilson, R. Bobitt y W. Carter, 1976)

Bergner concibió el instrumento para medir el status de salud mediante la evaluación del impacto de la enfermedad sobre las actividades cotidianas y la conducta (individual, social y de cuidados de salud).

Este instrumento fue diseñado para poder ser aplicado a todo el espectro de enfermedades y grados de severidad, así como a los diferentes subgrupos culturales.

Está constituido por 136 sentencias que se agrupan en las siguientes 12 categorías:

1. Sueño y descanso.
2. Alimentación.
3. Trabajo.
4. Manejo del hogar.
5. Recreo y pasatiempos.
6. Deambulación.
7. Movilidad.
8. Cuidado corporal y movimiento.
9. Interacción social.
10. Grado de vigilancia.
11. Conducta emocional.
12. Comunicación.

Cada una de las sentencias considera un cambio en la conducta y especifica el alcance de la limitación.

Puede ser administrado por un entrevistador en, aproximadamente, 20-30 minutos. También puede ser autoadministrado.

The Psychological General Well-Being index: PGWB Index (H. Dupuy, 1978)

Se trata de una escala de evaluación de los sentimientos del individuo acerca de su «estado personal interior». Evita referencias a síntomas físicos o distrés emocional, por lo que no presenta problemas de interpretación tal como sucede con otras escalas de este tipo (McDowell y Newell, 1987) y refleja sentimientos positivos y negativos que cubren cinco dimensiones:

1. Estado de ánimo (ansiedad-depresión).
2. Vitalidad.
3. Autocontrol.
4. Salud.
5. Bienestar psicofísico.

Se trata de un cuestionario autoadministrado, constituido por 22 preguntas, tanto positivas como negativas. Cada ítem se refiere a las últimas tres semanas, y el rango de respuesta es de 1 a 5 puntos que representan intensidad o frecuencia. A mayor puntuación menor nivel de distrés psicológico y viceversa (Baca, 1991).

The Nottingham Health Profile: NPH (S. Hunt y cols., 1981)

El Perfil de Salud de Nottingham proporciona indicaciones sencillas acerca de problemas físicos, sociales y de salud emocional percibidos por el sujeto.

Aunque influido en su desarrollo y diseño por el Sickness Impact Profile, Hunt (1981) establece las diferencias entre ambos instrumentos en que en su perfil se pregunta directamente acerca de sentimientos y estados emocionales, y no indirectamente a través de modificaciones comportamentales como hace el Sickness Impact Profile.

Se trata de un cuestionario autoadministrado, constituido por 38 ítems que se agrupan en 6 secciones:

1. Movilidad física (8 ítems).
2. Dolor (8 ítems).
3. Sueño (5 ítems).
4. Aislamiento social (5 ítems).
5. Reacciones emocionales (9 ítems).
6. Nivel de energía (3 ítems).

La interpretación de los resultados se puede hacer tanto en base a un perfil —resultado de la puntuación obtenida en cada una de las secciones— o a partir de la puntuación global.

Quality of Life Questionnaire: QLQ (Evans, D. y Cope, W., 1989)

El Quality of Life Questionnaire (QLQ) se creó con la intención de evaluar de forma directa la calidad de la vida de un sujeto en un amplio espectro de áreas específicas de la vida.

La aproximación del QLQ se basa en la asunción de que ciertas acciones o conductas de un individuo en respuesta a unas áreas específicas de la vida pueden ser consideradas como representativas de una buena calidad de vida contrastando con otros esfuerzos de medir calidad de vida como los indicadores sociales (Gitter y Mostofsky, 1973) o las medidas de satisfacción con la vida (Andrews y Withey, 1976; Campbell, Converse y Rodgers, 1976; Zautra, 1983).

Evans y Cope, en base a un análisis preciso de los estudios de Blau (1977) (que hace referencia a aspectos de la vida como trabajo, ocio, contacto social, familiar, amor y autoaceptación), Flanagan (1978) (que propone las áreas de bienestar físico y material, relaciones con los demás, actividades sociales, cívicas y en la comunidad, desarrollo personal y realización y ocio) y otros (Gitter y Mostofsky, 1973; Campbell, Converse y Rodgers, 1976; Zautra, Beier y Cappel, 1977), conceptualizan una estructura de calidad de vida en cinco áreas principales, constituidas, a su vez por una serie de subáreas. Además incluyó una escala de deseabilidad social para permitir valorar la influencia de la misma en las respuestas de los sujetos. Estas áreas son (Evans y Cope, 1989):

1. Bienestar general (Bienestar material, Bienestar físico, Desarrollo personal).
2. Relaciones interpersonales (Relaciones maritales, Relaciones filiales, Relaciones familiares, Relaciones sociales).
3. Participación en organizaciones (Política, Altruismo).
4. Actividad laboral (Características trabajo, Relaciones en el trabajo, Satisfacción con trabajo).
5. Ocio y actividades recreativas (Actividad creativa, Actividad deportiva, Vacaciones).

Se trata de un cuestionario sencillo de 129 ítems, autoaplicado, de fácil comprensión y cuyo tiempo de administración es aproximadamente 30 minutos. Existe una versión computerizada para su corrección e interpretación, y que a juicio de los autores resulta paradigmática por su grado de utilización y extensión en el mundo angloparlante.

El QLQ se confirma, pues, como un instrumento válido tanto para evaluar la calidad de vida de un paciente como para medir el impacto que los programas comunitarios de salud general y mental tienen sobre la calidad de vida.

Medical outcomes survey short-form general health survey o encuesta de salud rand de 36 ítems: SF-36 (Ware y Sherbourne, 1991)

Desarrollado en E.E.U.U. dentro del marco del «RAND Health Program», es uno de los instrumentos genéricos de calidad de vida más utilizados en pacientes crónicos en el mundo.

Evalúa ocho conceptos de salud seleccionados en función de su amplia utilización en los estudios de salud o su fuerte soporte empírico, que son:

1. Funcionamiento físico.
2. Rol físico.
3. Dolor corporal.
4. Salud general.
5. Vitalidad.
6. Funcionamiento social.
7. Rol emocional.
8. Salud mental.

El SF-36 es una forma abreviada del instrumento. Es autoadministrado y consta de 36 ítems que evalúan 5 áreas, divididas a su vez en subáreas.

Requiere unos 5-10 minutos para su cumplimentación, proporcionando un perfil de estado de salud basado en la puntuación alcanzada en cada una de las ocho escalas o conceptos de salud.

Éste es uno de los instrumentos genéricos más recomendable por diferentes razones (Bobes, 1995):

• Su universalidad, ya que es uno de los instrumentos genéricos más utilizados, no sólo en los Estados Unidos, sino en otros muchos países.
• Su exhaustivo y riguroso estudio psicométrico.
• La facilidad de su manejo, tanto por parte del clínico como del paciente.
• La facilidad, rapidez y utilidad de la interpretación de los resultados.

Cuestionario de calidad de vida (Ruiz y Baca 1991)

El cuestionario de calidad de vida de Ruiz y Baca de 35 ítems evalúa la satisfacción del individuo en las siguientes cuatro dimensiones:

1. Apoyo social (9 ítems).
2. Satisfacción general (13 ítems).
3. Bienestar físico/psíquico (7 ítems).
4. Distensión laboral/tiempo libre (6 ítems).

El instrumento permite obtener puntuaciones en cada una de las cuatro subescalas, así como una puntuación global.

Inventario de Calidad de Vida: ICV (García Riaño e Ibáñez, 1992)

García e Ibáñez (1992) elaboran su Inventario de Calidad de Vida con el objetivo de que preste especial atención a las dimensiones de salud mental así como a la evaluación de la calidad de vida en los enfermos físicos crónicos. Se identifican 13 dimensiones:

1. Afecto positivo integral.
2. Control emocional/conductual.
3. Cultural.
4. Económica.
5. Física.
6. Relaciones emocionales.
7. Sexual.
8. Ansiedad.
9. Depresión.
10. Familiar.
11. Laboral.
12. Religión.
13. Social.

Los 195 ítems se han constituido en afirmaciones que hacen referencia a diferentes aspectos de la vida, en los que los sujetos deben manifestar su acuerdo o desacuerdo (escala de cinco niveles que oscila desde el total acuerdo al total desacuerdo).

Quavisupt rehab set (Corten y Mercier, 1994)

Se trata de un conjunto de instrumentos diseñado para valorar la calidad de vida subjetiva y el funcionamiento global en el nivel terciario de asistencia. Está formado por 5 subtest:

1. Evaluación de la satisfacción.
2. Asistencia para la vida cotidiana.
3. Paraguas de las interdependencias.
4. Escala de motivación para el éxito.
5. Inventario de la ansiedad social.

Posee además una encuesta social y existen versiones en distintos idiomas (francés, italiano, alemán, inglés).

World Health Organization Quality Of Life instrument: WHOQOL (Orley y Kuiken —OMS—, 1994)

La OMS inició en Febrero de 1991 un proyecto para el desarrollo de un instrumento (WHOQOL) de medida de calidad de vida fiable y válido, que permitiera comparaciones transculturales, que se basó en las siguientes asunciones:

1. Se observa una amplia entidad englobada bajo el término «calidad de vida».
2. Puede construirse una medida cuantitativa de calidad de vida que sea fiable, válida y sensible.
3. Esta medida de calidad de vida puede ser aplicada a distintas poblaciones.
4. Cualquier factor que afecte a la calidad de vida debería influir sobre varios de los componentes del instrumento, y el instrumento debería, por tanto, servir como medida del efecto de las enfermedades y de las intervenciones de salud específicas sobre la calidad de vida.

Con esto, se diseñó un instrumento que (Kuyken, 1994):

1. Fuera desarrollado transculturalmente (15 centros alrededor del mundo colaboraron en su desarrollo).
2. Pudiese aplicarse tanto para medir la calidad de vida en una determinada cultura como para comparar la calidad de vida entre diferentes culturas.
3. Concediese importancia a la percepción del individuo.
4. Tuviese una aplicación potencial alta para la evaluación de la calidad de vida en distintas situaciones y diferentes grupos de población.
5. Tuviese rigor psicométrico y un desarrollo sistemático.

Los ítems de que consta han sido obtenidos a partir de respuestas realizadas por pacientes con un amplio espectro de enfermedades, por personas sanas y por profesionales de la salud.

Se han desarrollado dos instrumentos: el WHOQOL-100 y el WHOQOL-BREF:

1. El WHOQOL-100 consta de 100 ítems que evalúan la calidad de vida percibida por el sujeto. Estructuralmente, se compone de 6 áreas, las cuales a su vez están subdivididas en un total de 24 facetas (además de otra que integra la calidad global de vida y la salud general), que son:

   a) Salud Física.

   b) Funciones Psicológicas.

   c) Independencia.

   d) Relaciones sociales.

   e) Entorno.

   f) Espiritualidad/religión/creencias personales.

2. WHOQOL-BREF es una versión reducida del WHOQOL-100 que consta de 26 ítems.

Tanto el WHOQOL-100 como el WHOQOL-BREF tienen una buena validez discriminante y de contenido y una adecuada fiabilidad test-retest. Las puntuaciones en las áreas del WHOQOLBREF se correlacionan con un coeficiente de 0,9 con las del WHOQOL-100.

Ambos instrumentos están disponibles en más de 20 idiomas diferentes. La versión idiomática apropiada en cada país, y el permiso para usarlo, puede obtenerse en cada centro nacional de la OMS.

INSTRUMENTOS ESPECÍFICOS DE CALIDAD DE VIDA EN ESQUIZOFRENIA

La elección de un instrumento específico para la evaluación de la calidad de vida en pacientes esquizofrénicos, resulta mucho más problemática que la elección de un instrumento genérico. Se debe, entre otras razones a la dificultad de adaptación y validación culturales e idiomáticas (la mayoría de los instrumentos han sido desarrollados fuera de nuestro país) y también a la carencia de referencias sobre las propiedades psicométricas en la mayoría de las escalas (excepto en la escala de Heinrichs, que tal como su autor apunta, es en realidad una escala de defecto esquizofrénico).

Los trastornos esquizofrénicos no constituyen una excepción en cuanto a la proliferación de instrumentos de evaluación de calidad de vida. Estamos asistiendo, desde la década de los 80, a un importante crecimiento y perfeccionamiento de los mismos, de tal modo que, en la actualidad existen numerosos instrumentos entre los que poder escoger. Es posible, incluso, que se hayan desarrollado más instrumentos que en otros ámbitos de la psiquiatría, quizás porque fueron los trastornos esquizofrénicos los que iniciaron o despertaron el interés por la calidad de vida en psiquiatría. Sin embargo, existen dificultades importantes en su elección ya que (Saxena, 1995):

• Un buen número de ellos se encuentra aún en fase de desarrollo.
• Sus propiedades psicométricas no se han estudiado aún exhaustivamente.
• No existen datos normativos, en general.
• No está demostrada la aplicabilidad transcultural.

En la tabla II pueden verse los instrumentos más clásicos y sus características:

Listado de calidad de vida —Quality Of Life Checklist—: QOLC (Malm, May y Dencker, 1981)

El modelo comprehensivo de la calidad de vida que habían desarrollado los autores de este instrumento, les llevó a desarrollar un listado de ítems que cubrieran las diferentes áreas involucradas en la calidad de vida de los pacientes esquizofrénicos.

El contenido de este instrumento (Skantze, 1993) se basa en la experiencia de los autores con pacientes psiquiátricos graves en Estados Unidos y Suecia durante muchos años y en las reflexiones personales sobre calidad de vida, que se resumen en la pregunta formulada por May (1979) ¿Qué necesita el paciente ambulatorio? Esta pregunta no puede responderse aludiendo solamente a la «psicofarmacología» o la «psicoterapia»; deben incluirse otros servicios o estructuras implicadas, como los servicios sociales o los sistemas de salud y de educación, que necesitan ser valorados cuidadosamente.

Este instrumento permite conocer, de una forma rápida y fácilmente comprensible, las características de la existencia y las necesidades individuales del paciente esquizofrénico a las personas involucradas en su cuidado en el mes previo a la evaluación.

El listado está constituido por 95 ítems divididos en 9 secciones que se puntúan de forma dicotómica (satisfactorio/no satisfactorio), que se enumeran en la tabla III:

El instrumento fue diseñado para pacientes no hospitalizados, aunque puede ser utilizado también en éstos. Puede ser usado, además como:

a) Guía para el tratamiento, en cuyo caso el objetivo es identificar las necesidades y los objetivos individuales, y en función de ellos establecer las terapéuticas e intervenciones apropiadas.

b) Instrumento de medida de resultados, lo que requiere criterios operativos de acuerdo a los estándares de la comunidad.

Con este instrumento se obtiene un índice global de calidad de vida que es resultado de las evaluaciones y juicios que realiza el investigador sobre la satisfacción de las distintas áreas de la vida del paciente (en comparación a las estimaciones generales o a sus propios valores).

No existen datos acerca de la fiabilidad y validez (ha sido estudiada en un grupo pequeño de pacientes).

Deberá ser administrado por un entrevistador suficientemente entrenado.

Escala de satisfacción con la vida —Satisfaction whith Life Domains Scale—: SLDS (Baker y Intagliata, 1982)

Estos autores desarrollaron una escala de 15 ítems con el fin de evaluar la satisfacción con la vida de los usuarios del Programa de Apoyo Comunitario del Instituto Nacional de Salud Mental de Estados Unidos.

El SLDS evalúa los sentimientos del paciente acerca de su situación actual en las siguientes cuatro áreas:

1. Seguridad.
2. Pertenencia.
3. Estimulación.
4. Realización.

Los ítems se refieren a la satisfacción del paciente en 15 dominios como su hogar, vecindario, alimentos, vestuario, salud, cohabitantes, amigos, familia, relaciones con otra gente, trabajo, tiempo libre, situación económica, etc.

Cada ítem tiene 7 posibilidades de respuesta (con caras que manifiestan desde agrado a total desagrado). No hay tiempo límite para su finalización.

La fiabilidad es aceptable (alpha = 0,84) y la validez de constructo, satisfactoria.

Cuestionario de calidad de vida de Oregón —Oregon Quality of Life Questionaire— OQLQ (Bigelow, Brodsky, Stewart y Olsen, 1982, 1990, 1991)

Se trata de una escala desarrollada con la intención de medir el rendimiento de los programas de salud mental (Bigelow, Brodsky, Stewart y Olsen, 1982). Los autores lo describieron como un instrumento que pretendía reflejar el impacto de las estrategias terapéuticas mediante la evaluación del rendimiento y la satisfacción del individuo en determinadas áreas.

Se trata de un cuestionario altamente estructurado, administrado por un entrevistador entrenado en el que la respuesta debe elegirse entre una serie de opciones que normalmente hacen referencia a frecuencia e intensidad.

Existe una versión posterior, publicada en 1990 y validada por el mismo grupo en 1991 (Bigelow y cols., 1990; 1991), cuyo objetivo es la evaluación de los programas de salud mental comunitaria a través de la evaluación de la adaptación del sujeto al medio, entendida ésta como satisfacción personal y rendimiento en las funciones sociales.

Explora catorce áreas a través de 263 ítems (escala de 1 a 4) en el mes previo de la evaluación, desde ambas perspectivas (satisfacción y funcionamiento):

1. Distrés psicológico.
2. Bienestar psicológico.
3. Tolerancia al estrés.
4. Relaciones interpersonales.
5. Independencia.
6. Papel del cónyuge.
7. Soporte social.
8. Trabajo en el hogar.
9. Capacidad de empleo.
10. Trabajo en el empleo.
11. Uso provechoso del tiempo.
12. Satisfacción de las necesidades básicas.
13. Consecuencias negativas del uso de alcohol.
14. Consecuencias negativas del uso de drogas.

La fiabilidad es aceptable (alpha = 0,05 - 0,98, dependiendo del instrumento con que se compara y la test-retest oscila entre 0,37 hasta 0,64, según estudios). No hay datos sobre validez convergente y divergente.

El entrevistador (no necesariamente clínico) tiene que estar entrenado.

Escala de calidad de vida en la esquizofrenia —Quality of Life Scale—: QLS (Heinrichs, Hanlon y Carpenter, 1984)

Los autores diseñaron esta escala de calidad de vida para pacientes esquizofrénicos no hospitalizados, con la intención de estandarizar y cuantificar los juicios sobre los síntomas de defecto que habitualmente realizan los clínicos al tratar a este tipo de pacientes. Por ello, la escala se desarrolla tomando como constructo base la importancia de las manifestaciones de déficit en el proceso esquizofrénico.

El evaluador valora tanto aspectos clínicos de la esquizofrenia crónica (síntomas negativos) como la conducta del enfermo fuera de la institución. Es necesario tener en cuenta que las disfunciones que presente el paciente pueden no ser debidas al déficit esquizofrénico, sino a causas externas que interfieran con las relaciones interpersonales o instrumentales.

Su objetivo es la evaluación de la disfunción del paciente esquizofrénico debida al defecto durante el último mes, valorando una dimensión intrapsíquica (funciones intrapsíquicas) y tres dimensiones funcionales (relaciones interpersonales, roles instrumentales, objetos y actividades), que se exploran mediante los 21 ítems (puntuables de 1 a 7 puntos) de que consta la escala:

1. Funciones intrapsíquicas (cognición, conación y afectividad).
2. Relaciones interpersonales (experiencia interpersonal y social).
3. Papel instrumental (trabajo, estudio, deberes parentales).
4. Uso de objetos comunes y actividades cotidianas.

Es ampliamente utilizada para la evaluación de tratamientos psicofarmacológicos de la esquizofrenia, sobre todo en pacientes ambulatorios.

Tiene una buena fiabilidad (r = 0,84 - 0,97) y no hay datos sobre validez divergente.

Debe ser administrada por un clínico entrenado.

Perfil de calidad de vida de Lancashire —Lancashire Quality Of Life Profile—: LQOLP (Oliver, 1991)

Fue diseñada tanto para describir la calidad de vida en pacientes con trastornos mentales como para servir de instrumento para trabajos de campo multidisciplinares.

Se trata de una entrevista estructurada en la que se examina el bienestar global del paciente, de su autoconcepto, así como el bienestar en 9 áreas principales de la vida tanto desde una perspectiva subjetiva como objetiva:

1. Legal/seguridad.
2. Religión.
3. Salud física/mental.
4. Lugar de residencia.
5. Ocio.
6. Relaciones familiares.
7. Relaciones sociales.
8. Trabajo/educación.
9. Economía.

Tiene 105 ítems que se puntúan en diferentes escalas. El período de evaluación puede ser de una semana, un mes o un año.

Tiene una fiabilidad y validez aceptables. La fiabilidad de la escala es adecuada (alpha = 0,84; test-retest oscila entre r = 0,49 y r = 0,78).

Es necesario un breve período de entrenamiento.

Entrevista de calidad de vida —Quality Of Life Interview—: QOLI (Lehman, Ward y Linn 1982; Lehman 1988, 1991, 1993)

Debido a las dificultades de comprensión y de mantenimiento de la atención que pueden presentar muchos de los pacientes esquizofrénicos, Lehman prefirió desarrollar un formato de entrevista en lugar de un cuestionario escrito. Con ello se aseguraba la consistencia y se minimizaban los efectos del entrevistador.

El instrumento está orientado fundamentalmente hacia los sentimientos actuales de satisfacción y al actual o reciente status funcional y acceso a los recursos. Es altamente estructurada, con unas buenas características psicométricas y procura que las cuestiones sean breves, concretas y comprensibles para la mayor parte de los pacientes.

Puede ser utilizada por personal no especialista, tras un breve período de entrenamiento.

La entrevista inicial constituida por 230 ítems, se perfeccionó en lo que se dio en llamar la versión Core, de 143 ítems (englobados en 8 áreas). Su pasación dura 45 minutos y se recogen cuatro tipos de datos —acordes con su modelo de calidad de vida—:

1. Características personales: datos sociodemográficos (edad, sexo, estado civil, raza, educación, clase social de los padres) y datos clínicos (diagnóstico, fecha de la primera hospitalización y duración de la estancia en el piso protegido).
2. Indicadores objetivos de la QOLI (en las 8 áreas de la vida): estas escalas son desarrolladas a partir de varias medidas disponibles de recursos y funcionamiento.
3. Indicadores subjetivos de la QOLI (en las 8 áreas de la vida): las escalas de satisfacción con las áreas de la vida consisten en múltiples ítems, basados en instrumentos de calidad de vida previamente desarrollados. Todos los ítems de estas escalas se puntúan con una escala de valoración que oscila desde 0 5 terrible a 7 5 placentero.
4. Medidas de bienestar general: el bienestar global percibido por el sujeto se valora mediante tres escalas distintas.

En la tabla IV se resumen los indicadores subjetivos y objetivos de esta escala.

Por su estructura, la QOLI proporciona un indicador objetivo de calidad de vida, un indicador subjetivo y una medida de satisfacción global con la vida.

La fiabilidad y validez son aceptables. El coef. Alpha es de 0,79-0,88 para las escalas subjetivas y 0,44-0,82 para las objetivas. La fiabilidad test-retest es de r = = 0,41-0,95 para las subjetivas y de 0,29-0,98 para las objetivas.

Existe una versión abreviada (Short form), cuya pasación dura entre 15-20 minutos y explora, tanto de forma objetiva (qué hacen y qué experimentan los pacientes) como subjetiva (cuáles son sus sentimientos acerca de esas experiencias) las ocho áreas de la vida de los pacientes, así como el nivel de satisfacción global percibido por el mismo.

Quality of life inventory —Quality of Life Self-Assessment Inventory—: QLS-100 (Skantze y Malm, 1993)

Este instrumento surge de la constatación por parte de los autores de que los juicios sobre la satisfacción o no de las distintas áreas de la vida de los pacientes esquizofrénicos no se relacionan con los estándares de la comunidad realizados por observadores. Según ellos, puesto que cada persona valora la vida de forma distinta, la calidad de vida y los valores sólo pueden ser juzgados subjetivamente. Por tanto, debe ser el paciente esquizofrénico quien debe expresar sus propias preferencias y necesidades (Skantze, 1993). Este es el argumento fundamental acerca de la necesidad de instrumentos de autoevaluación de calidad de vida.

El objetivo de este instrumento es la autoevaluación de la calidad de vida en pacientes esquizofrénicos y el contraste con el nivel de vida objetivo y evalúa la situación actual.

La fiabilidad y validez son aceptables (test-retest: r = 0,48-0,87).

El instrumento consta de 100 ítems divididos en 14 dominios o clases, cuya pasación se realiza utilizando secuencialmente tres instrumentos de evaluación:

1. Inventario de Autoevaluación de Calidad de Vida (QLS-100).
2. Entrevista del Inventario de Autoevaluación de Calidad de Vida (QLS-100-I).
3. Inventario de Autoevaluación de Calidad de Vida (QLS-100).

Entrevista del Nivel de Vida (SOL)

Es la primera parte que se administra. Está constituido por 100 ítems que se derivan de estudios descriptivos previos realizados en población general y del Listado de Calidad de Vida (QOLC) de Malm, May y Dencker (1981). Están distribuidos en 14 áreas (vivienda, cuidados casa/autocuidados, entorno vivienda, servicios comunitarios, contactos, conocimientos/educación, dependencia, finanzas, religión, experiencias internas, salud mental, salud física, trabajo y ocio).

Los ítems y el propósito de este inventario son fácilmente comprensibles, incluso para pacientes hospitalizados con deterioro franco.

Dichos ítems pueden ser valorados por el propio paciente como satisfactorios o insatisfactorios, teniendo que identificar y marcar los ítems de la lista que él considera insatisfactorios en el momento de la evaluación. Además, el paciente puede añadir otros ítems que, considerados por él como insatisfactorios, no se encuentran entre los 100 del inventario.

Entrevista del Inventario de Autoevaluación de Calidad de Vida (QLS-100-I).

Se trata de una entrevista semiestructurada de unos 40-50 minutos, realizada una vez que el paciente ha cumplimentado el QLS-100.

El entrevistador deberá juzgar si el entrevistado está demasiado alterado o desorientado para tolerar la entrevista, o si la información que facilita realmente tiene sentido.

Su objetivo es confirmar los ítems satisfactorios y analizar en profundidad los ítems insatisfactorios a través de tres preguntas:

1. ¿Qué aspectos del ítem son insatisfactorios?
2. ¿Cuáles son sus aspiraciones? ¿Desea Ud. algún cambio, en qué dirección?
3. ¿Piensa que este cambio sucederá en el futuro?

Las respuestas darán detalles sobre la disatisfacción experimentada, el insight del paciente sobre sus objetivos personales, necesidades y aspiraciones de cambio, y sobre cómo de realizables son los objetivos definidos a través del QLS.

Entrevista del Nivel de Vida (SOL)

Es una entrevista estructurada, elaborada por Skantze para proveer una medida objetiva de cada una de las áreas del QLS-100 a través de la cual se recogen, junto con los datos sociodemográficos básicos, datos sobre varias áreas que conjuntamente aportan una evaluación global del nivel de vida, como:

1. Vivienda (Nº habitaciones/ocupante).
2. Educación (Empleo actual).
3. Red social (Dependencia social).
4. Acceso y uso de los servicios comunitarios.
5. Actividades semanales.

Escala Sevilla de calidad de vida (Giner, Bobes, Ibáñez, Leal, Baca y Cervera, 1994)

El cuestionario Sevilla de calidad de vida (Giner y cols., 1995) pretende evaluar la calidad de vida del enfermo esquizofrénico tal y como éste la percibe y la construye.

Su objetivo es la evaluación subjetiva de las funciones alteradas, del impacto de la psicopatología y de los efectos secundarios del tratamiento.

Se trata de obtener el modelo explicativo del enfermo. En la actualidad son 59 los ítems que se exploran en 12 áreas (9 dominios favorables y 3 desfavorables), que son:

1. Falta de aprehensión cognitiva.
2. Falta de energía.
3. Falta de control interno.
4. Agresividad.
5. Dificultades de expresión cognitiva.
6. Extrañamiento.
7. Miedo a la pérdida de control.
8. Hostilidad contenida.
9. Automatismo.
10. Satisfacción vital.
11. Autoestima.
12. Armonía.

Cuestionario de calidad de vida de Wisconsin: —Wisconsin Quality of Life Client Cuestionaire o Quality of Life Mental Health Index—: QLI-MH (Becker Diamond y Saintfort, 1993)

El Cuestionario de calidad de vida de Wisconsin (1995), nació a partir del Quality of Life Mental Health Index (1993) y tiene como objetivo la determinación del nivel de calidad de vida subjetivo de los pacientes con enfermedad mental severa. Evalúa 10 áreas:

1. Nivel de satisfacción.
2. Actividad ocupacional.
3. Bienestar psicológico.
4. Síntomas.
5. Salud física.
6. Alcohol/otras drogas.
7. Relaciones sociales.
8. Actividades cotidianas.
9. Economía.
10. Objetivos que se deben conseguir.

La fiabilidad test-retest es aceptable (r = 0,82 - 0,87), siendo la validez de contenido buena, la de criterio aceptable y la validez de constructo, demostrada.

Es el primero que desarrolla cuestionarios separados para paciente, familia y clínico.

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

1. Andrews FM, Withey SB. Social indicators of well-being. New York, Plenum Press, 1976.

2. Baker F, Intagliata J. Quality of life in the evaluation of community support systems. Evaluation and Program Planning 1982; 5: 69-79.

3. Bergner M, y cols. The Sickness Impact Profile: Conceptual Formulation and Methodology for the Development of a Health Status Measure. Int J Health Serv 1976; 6: 393-415.

4. Becker M, Diamond R, Saintort F. A new patiente focused index for measuring quality of life in persons whith severe and persistent mental illness. Quali Life Res 1993; 2: 239-251.

5. Bigelow DA, Brodsky G, Steward L, et al. Quality of Life of Community Mental Health Program Clients: Validating a Mesure. Community Mental Health Journal 1991; 27 (1): 43-55.

6. Bigelow DA, Brodsky G, Stewart L, Olson M. The concept and measurement of quality of life as a depedent variable in evaluation of mental health services. En: Stahler GJ, Tash WR, eds. Innovative approaches to mental health evaluation. Nueva York, academic press, 1982; 345-366.

7. B igelow DA, Gareau MJ, Young DJ. A quality of life interview. Psychosocial Rehabilitation Journal 1990; 14: 94-98.

8. Bigelow DA, McFarland BH, Olson MM. Quality of life community mental health programm clients: Validating a measure. Community Ment Health J 1991; 27 (1): 43-55.

9. Bobes J, González MP, Bousoño M. Calidad de vida en las esquizofrenias. JR Prous eds., Barcelona, 1995.

10. Campbell A, Converse PE, Rogers WL. The quality of American life. New York, Russell Sage Foundation, 1976.

11. Dalkey N, Rourke D. The Delphi Procedure and Rating Quality of Life Factors. Quality of Life Concept. Washington DC, Environmental Protection Agency, 1973.

12. Dupuy HJ. Self-Representations of General Psychological Well-Being of American Adults. Paper Presented at American Public Health Association Meeting. L.A., California, 1978.

13. Evans DR, Cope W. Quality of Life Questionnaire. Multi-Health Systems, Inc., New York, 1989.

14. Flanagan JC. A Research Approach to Improving our Quality of Life. Am Psychol 1978; 138-147.

15. García-Riaño D, Ibáñez E. Calidad de Vida en Enfermos Físicos. Rev Psiquiatría Fac Medicina Barna 1992; 19 (4): 148-161.

16. Gitter GA, Mostofsky DI. The Social Indicator: An Index of the Quality of Life. Social Biology 1973; 20: 289-297.

17. Giner J, Bobes J, Ibáñez E, Leal C, Baca E, Cervera S. La escala de Sevilla de calidad de vida y esquizofrenia. An Psiquiatr 1995; 4.

18. Heinrichs DW, Hanlon TE, Carpenter WT. The quality of life scale: An instrument for rating the schizophrenic deficit syndrome. Schizophrenia Bulletin 1984; 10 (3): 388-398.

19. Hunt S, cols. The Nottingham Health Profile: Subjective Health Status and Medical Consultations. Soc Sci Med 1981; 15A: 221-229.

20. Jette AM, cols. The functional Staus Questionaires: Reliability and validity when Used in Primary care. J Gen Int Medicine 1986; 1: 143-149.

21. Kaplan RM, Andersson JP. The General Health Policy Model and aplicattions. Health Services Research 1988; 23: 203-235.

22. Kuyken W. The WHOQOL: Why and how has it been developed? Ponencia presentada en el 7.o Symposium Europeo de la Asociación de Psiquiatras Europeos - Comité de Epidemiología Psiquiátrica y Psiquiatría Social. Quality of Life and Disabilities in Mental disorders, Viena, Abril 1994.

23. Lehman AF. A quality of life interview for the chronically mentally ill. Evaluation and Program Planing 1988; 11: 51-62.

24. Malm U, May PRA, Dencker SJ. Evaluation of the quality of life of the schizophrenic outpatient: a checklist. Schizophrenia Bull 1981; 7 (3): 477-487.

25. May PRA. What does the outpatient need? In: Mellergaard M, Dencker SJ (Eds.). What does the outpatient need? Lidingö/Stockholm, Squibb, 1979; 11-19.

26. McDowell I, Newell C. Measuring Health: A Guide to Rating Scales and Questionnaires. New York, Oxford University Press, 1987.

27. Oliver JP. The social care directive: Developemente of a cuality of life profile for use in comunity services for the mentally ill. Social Work and Social Sciences Review 1991; 3: 5-45.

28. Organización Mundial de la Salud: Measuring quality of life. The development of the World Health Organization Quality of Life Instrument (WHO-QOL), Geneva: WHO (MNH/PSF/ 93.1), 1993.

29. Organización Mundial de la Salud: WHOQOL study protocol. Geneva, WHO (MNH/PSF/93.9), 1993.

30. Skantze K. Defining subjective quali-ty of life goals in schizophrenia: The quality of life assessment inventory, QLS-100, a new approach to successful alliance and service development. University of Gothenburg, CBR-Unit, S-40032 Göteborg, Sweden, 1993.

31. Van Nieuwenhuizen CV, Schene AH, Boevink WA, Wolf JRLM. Measuring the quality or life of clients whith severe mental illness: a review of instruments. Psychiatric Rehabilitation Journal 1997; 20 (4): 33-42.

32. Ware JE, Sherbourne CD. The MOS 36-item short-form health survey (SF-36). Conceptual framework and item selection. Medical Care 1992; 30: 473-483.

33. Zautra A, Beier E, Cappel L. The Dimensions of Life Quality in a Community. American Journal of Community Psychology 1979; 5: 85-97.

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