Informaciones Psiquiátricas - Tercer trimestre 2002. Número 169 Problemas conceptuales y metodológicos en la investigación de la calidad de vida en las esquizofrenias Luis J. Fernández Rodríguez Recepción: 09-04-02 / Aceptación: 29-04-02 INTRODUCCIÓN Aunque la primera definición «oficial» de calidad de vida la hizo la OMS en 1947 y la Karnofsky Performance Status Scale, considerada como primera escala de calidad de vida —aunque es rigurosamente una escala de funcionalismo—, fue diseñada dos años después (1949), podemos afirmar que la utilización y el desarrollo del concepto de calidad de vida en el campo de la Salud Mental —y específicamente en las personas que sufren trastornos esquizofrénicos— nació «sólo» hace unos 30 años, a raíz de las críticas que diversos autores (Reich 1973; Cohen 1978; Lamb 1979, Lamb 1980) dirigían hacia el sistema sanitario por perpetuar, e incluso a veces exacerbar, algunas de las deficiencias en los cuidados que pretendía corregir con la desinstitucionalización de pacientes psiquiátricos (Bachrach, 1973). Desde entonces, los estudios de calidad de vida en psiquiatría han cobrado un creciente interés, no sólo por ser una medida de los resultados obtenidos con las intervenciones terapéuticas, sino también por entenderse la calidad de vida de los pacientes como la medida global de la idoneidad y aceptabilidad de los cuidados prestados. De hecho, algunos autores (Baker y Intagliatta, 1982) afirmaron que su importancia residía en cinco puntos:
El conocimiento actual sobre la evaluación de la calidad de vida es, a pesar de los años que lleva investigándose, escaso. En estos últimos años es llamativa la gran proliferación de instrumentos que han emergido para su evaluación. Son muchos los equipos investigadores que desarrollan su propio instrumento, aunque, en la mayoría de los casos, sólo es utilizado por su creador (Bobes, 1999). Esto, no es más que un reflejo del estado natural de comienzo del conocimiento en un área científica (Hays, 1995). Por ello, sigue siendo importante seguir «puliendo» la metodología de estos estudios sobre calidad de vida y resolver los problemas que conlleve, tanto a nivel teórico como en el ámbito de la aplicación práctica. LOS PROBLEMAS METODOLÓGICOS DE LA INVESTIGACIÓN EN CALIDAD DE VIDA EN LAS ESQUIZOFRENIAS Dada la situación epistemológica actual, hemos preferido incidir y desarrollar en este capítulo algunos de los problemas —fundamentalmente a nivel conceptual— que la investigación en calidad de vida de pacientes esquizofrénicos plantea, en lugar de aportar información acerca de las diferentes escalas que la miden y sus características psicométricas. Sí es necesario aclarar que en el artículo se abarcan sólo algunos de los aspectos esenciales sobre estos problemas —y en algunos casos, sus posibles soluciones— que pueden interesar al lector, pero que en ningún momento se pretende realizar un estudio epistemológico profundo sobre el tema. Con fines pedagógicos a dividirlo en tres partes:
CONCEPTO E INVESTIGACIÓN EN ESQUIZOFRENIAS La investigación actual en los trastornos esquizofrénicos se ha visto enlentecida por diversas razones (Berrios y Fernández, 1996):
LA «OPACIDAD» DE LA ESQUIZOFRENIA Las dificultades en la investigación en esquizofrenia centradas en la opacidad del objeto (esquizofrenia) se refieren a la dificultad que entraña el trastorno, el síndrome o la enfermedad esquizofrenia, y se fundamentan en:
LA «OSCURIDAD» DEL CONCEPTO ACTUAL DE ESQUIZOFRENIA(S) En este apartado nos referimos tanto al propio concepto en sí como al concepto aplicado a personas con trastornos mentales —específicamente en esquizofrénicos—. Sin embargo, somos muchos los profesionales que trabajamos en Salud mental que nos hacemos preguntas críticas sobre este concepto actual de esquizofrenia, y sobre las repercusiones que su aplicación a nivel de investigación conlleva respecto a:
LAS DEFICIENCIAS Y NECESIDADES EN LA FORMA ACTUAL DE INVESTIGACIÓN EN ESQUIZOFRENIA Esta es la maraña conceptual que invade al concepto de esquizofrenia en el momento actual. También puede deberse a una deficiencia metodológica en el manejo de la complejidad, que no puede superarse ni desentrañarse por medio de una mayor investigación empírica. Sin embargo, sí nos ayudaría a clarificar esta «maraña» la consecución de:
CONCEPTO E INVESTIGACIÓN EN CALIDAD DE VIDA La problemática metodológica en el estudio de calidad de vida es diversa. Vamos a clasificarla en dos niveles:
LA NECESIDAD DEL DESARROLLO DE MODELOS TEÓRICOS Son diversos los modelos teóricos de calidad de vida. Como ejemplo vamos a comentar un modelo general de calidad de vida y otro específico para la Esquizofrenia:
Sin embargo, es fundamental seguir investigando y desarrollando modelos teóricos para determinar, desde el punto de vista formal (Sartorius, 1995):
LA FALTA DE UNA DEFINICIÓN ESTABLE DEL CONCEPTO Han sido muchos los intentos de llegar a una definición conceptual clara de calidad de vida. Aunque las definiciones han ido cambiando a lo largo de estos años, tres aspectos fundamentales se han mantenido en la mayoría de las mismas: la referencia a la relación del individuo con su vida, el enfoque multidimensional —que incluyen todos aquellos factores que dan carácter integral al ser humano— y una atención especial a la valoración subjetiva que la persona hace de su propia vida. A modo ilustrativo, en la tabla I se ofrecen algunas de las definiciones más relevantes, ordenadas cronológicamente, que nos orientan sobre cómo ha ido cambiando y «delimitándose» este concepto. Esta falta de una definición estable puede ser debida a diversas variables. La fundamental es, posiblemente, la necesidad de incluir en ella parámetros externos cambiantes que no dejan de modularlo, como por ejemplo:
Vamos a desarrollar algunos de estos aspectos. RELEVANCIA DE LOS ASPECTOS SUBJETIVOS/OBJETIVOS La evolución del concepto de calidad de vida —fundamentado quizás en la existencia de importantes discrepancias entre el punto de vista del paciente y el de los demás, sean clínicos o terceras personas— ha sido considerable. La concepción puramente sociológica —con indicadores objetivos— de finales de los 60 y 70 ha dado paso a la actual perspectiva psicosocial.
Como puede verse, se ha llegado en la actualidad a un constructo de calidad de vida orientado o centrado en el paciente —el paciente pasa a ser el centro del ecosistema médico—, en el que se incorpora su sistema de valores y que redefine la enfermedad como suma de patología y experiencia de enfermedad del paciente. MODAS EN LA CONCEPCIÓN TEÓRICA Y MODAS «SOCIALES» La inestabilidad del concepto también puede estar determinada tanto por la influencia de las modas seguidas por los teóricos del concepto (es distinta la concepción por los teóricos hoy que hace un siglo...) como por la de las modas «sociales» —no necesariamente parejas a las modas «conceptuales» de los teóricos— (son distintas las necesidades de las personas de la sociedad actual que las de hace 50 años). Esto nos lleva a preguntarnos acerca de la delimitación del concepto: ¿Está bien delimitado el concepto en la actualidad, o por el contrario, va a seguir evolucionando? Y si esto fuera así, ¿hacia dónde evolucionará? ELECCIÓN DE LOS ÍNDICES Y DIMENSIONES CONSTITUTIVOS DEL CONCEPTO En estos momentos, los esfuerzos en la investigación conceptual en calidad de vida se centran en lograr un consenso en la respuesta a dos preguntas: ¿Cuáles son los parámetros o áreas de la vida que participan en la calidad de vida de un sujeto? y ¿Cuál es el peso de cada una de esas áreas en el producto final de calidad de vida? Los intentos de consenso más relevantes han sido:
De forma ilustrativa, en la tabla II se resumen algunos índices y dimensiones fundamentales —objetivos y subjetivos— que integran el concepto actual de calidad de vida. DIFERENCIAS TRANSCULTURALES El hecho de que la consideración de «calidad de vida» dependa en gran medida del desarrollo del lugar y la sociedad en donde se mide (es diferente, por ejemplo, en USA que en Tanzania) genera lógicamente problemas metodológicos. Son muchos los intentos de reducir o paliar estas diferencias, abogándose claramente por la consecución de instrumentos que minimicen estas diferencias y logren un carácter transcultural. Algunas entidades como el Medical Outcomes Trust (1995), han propuesto y desarrollado lo que ellos consideran exigencias mínimas en instrumentos de calidad de vida. Entre las mismas se incluye la necesidad de que dichos instrumentos tengan adaptaciones culturales e idiomáticas. Según Sartorius (1996) uno de los logros alcanzados en los últimos años en lo que a investigación en calidad de vida se refiere es la consecución de una definición transcultural consensuada de calidad de vida —reflejada por la Organización Mundial de la Salud en 1994— y el desarrollo de métodos para su evaluación. Sin embargo, es evidente que aún queda mucho por hacer en este sentido. CALIDAD DE VIDA COMO PARÁMETRO EVALUADOR En el momento actual, existe un consenso sobre la utilidad de la medida de calidad de vida como:
Esta relevancia de la calidad de vida como parámetro evaluador de políticas sanitarias y empresariales —industria farmacéutica— genera, sin duda, problemas metodológicos: el concepto se contaminará de intereses que determinen:
DIFICULTADES EN LA OPERATIVIZACIÓN Y CREACIÓN DE INSTRUMENTOS Como se ha comentado en la introducción, los estudios sobre calidad de vida se encuentran a nivel epistemológico en el estado natural de cualquier área científica que comienza (Hays, 1995). Muestra de ello es la gran cantidad de equipos investigadores que desarrollan su propio instrumento, que, en la mayoría de los casos, sólo es utilizado por su creador (Bobes, 1999). Las dificultades en la operacionalización de instrumentos se centran en:
Por otro lado, las dificultades en la creación de instrumentos se fundamentan en la consecución de:
Por ello, es interesante delimitar las características mínimas necesarias que requiere un instrumento de calidad de vida. El Medical Outcomes Trust (1995) sugiere que debe especificarse claramente:
Por último, es fundamental la demostración de la utilidad de dichos instrumentos, ya que muchos de ellos ni están validados ni tienen una versión idiomática actualizada. ESTUDIO DE CALIDAD DE VIDA EN ESQUIZOFRENIAS Es importante tener en cuenta que habrá situaciones o trastornos que dificulten mucho la apreciación subjetiva y también habrá que resolver cómo solucionar su evaluación. Esto sucede cuando se pretenden realizar estudios de calidad de vida en Esquizofrenia: las dificultades del estudio de la calidad de vida en esquizofrenia no son sólo una suma de los problemas de investigación en esquizofrenia y los de investigación en calidad de vida. Además de aspectos puntuales que tienen que ver con las condiciones en la administración de escalas (la frecuencia en las evaluaciones —diaria, semanal— o el entrenamiento necesario para la administración de las escalas y tests o la cuantificación de eventos y verificación de cómo son evaluados por los pacientes) o la selección de los parámetros a medir y que pueden dar problemas a la hora de ser determinados en un estudio específico, la evaluación de la calidad de vida en esquizofrenia es más difícil que en otros trastornos por varias razones:
LOS TRASTORNOS EN LA COMUNICACIÓN VERBAL Skantze (1993) afirmó que para la realización de estudios de calidad de vida en esquizofrenia, era fundamental evitar las interferencias debidas a la psicopatología. El clínico conoce bien las limitaciones que los trastornos en la comunicación verbal de los pacientes esquizofrénicos pueden generar para obtener cualquier tipo de información sobre los mismos. El evaluador deberá ser consciente de la existencia de estos trastornos y valorar la modulación que los mismos provocan en una correcta evaluación de la calidad de vida. LA ESPECIAL «IDIOSINCRASIA» EN LA CONCEPCIÓN DE CALIDAD DE VIDA QUE ESTOS PACIENTES PRESENTAN La especial «idiosincrasia» en la concepción de calidad de vida que estos pacientes presentan ha generado el cuestionamiento por parte de los técnicos acerca de si las personas con trastornos esquizofrénicos son capaces de evaluar su calidad de vida. En este sentido, Skantze (1992) demostró que los pacientes esquizofrénicos se sienten y son capaces de expresar sus déficits sociales, apoyando por lo tanto la tesis de que la calidad de vida sólo puede ser evaluada de forma subjetiva por estos pacientes. Por su parte, Lehman (1983) ya había afirmado que era posible, desde el punto de vista metodológico, recoger datos fiables de calidad de vida comunicados por los pacientes. Sin embargo, algunos autores (Browne, 1996), fundamentándose en la falta de insight, los déficits cognitivos y la influencia que síntomas psicóticos persistentes, valores idiosincrásicos de los pacientes, puntos de vista extravagantes o adaptación a circunstancias adversas puedan tener en el resultado de la valoración de su calidad de vida, recomiendan realizar también una evaluación clínica del paciente cuando se quiera valorar la calidad de vida. El mismo Skantze (1993), a pesar de que las medidas subjetivas en estos pacientes proporcionan una información fiable y una medida sensible y discriminante de los resultados, también recomienda añadir medidas objetivas. Además, desde el punto de vista técnico, queda por resolver qué debemos hacer en el caso de que haya discrepancias entre la evaluación del paciente y la del clínico. LA INFLUENCIA DE DETERMINADOS SÍNTOMAS EN LA CALIDAD DE VIDA Se ha hablado muchas veces de la relación entre la disminución de la calidad de vida en los esquizofrénicos y diversos síntomas de la misma, y, especialmente, el llamado «defecto esquizofrénico», no existiendo una clara delimitación de los límites de ambos conceptos. Siendo coherentes con la concepción psicosocial de calidad de vida, y con los conceptos psicopatológicos de defecto, podríamos entender que desde el punto de vista metodológico, el defecto esquizofrénico sería algo evaluado por el clínico, con estándares teóricamente objetivos (o sólo mediatizados por la subjetividad del evaluador), mientras que la percepción subjetiva de dicho déficit y la forma de vivirlo por parte del paciente sería uno de los componentes de su percepción acerca de su propia calidad de vida. Esta valoración subjetiva que el paciente tiene de su propio déficit es importante: si dicha valoración fuese negativa, entenderíamos que la calidad de vida sería inferior; por el contrario, si el déficit no se vive de forma negativa, ni de forma egodistónica, entonces habría que plantearse que la repercusión sobre la calidad de vida es nimia. Otra cosa son los déficits que el defecto esquizofrénico provoque a nivel objetivo. De todos modos, aunque todo esto no está suficientemente aclarado —sería importante hacerlo—, el evaluador deberá también tener en cuenta estos aspectos. LAS DIFICULTADES EN LA ELECCIÓN DE INSTRUMENTOS DE MEDICIÓN Bullinger (1994) puso de manifiesto la controversia existente entre la utilización de instrumentos de evaluación Genéricos vs Específicos, Autoevaluados vs Heteroevaluados, Unidimensionales vs Multidimensionales, etc. Aunque muchas de estas controversias parecen estar superadas, a modo ilustrativo vamos a hacer un breve resumen de las más importantes:
De todos modos, y a pesar del ímprobo trabajo desarrollado para obtener un instrumento de evaluación de la calidad de vida de los enfermos mentales crónicos, Lehman (1988) señala que ninguno de ellos puede ser considerado como definitivo, y que por tanto, es necesario continuar en esta línea de investigación. CONDICIONES DE UTILIZACIÓN DE INSTRUMENTOS DE MEDICIÓN También pueden dar problemas en la investigación algunos aspectos referentes a las condiciones de utilización de escalas de calidad de vida en un proyecto de investigación específico en esquizofrenia, como:
Habrá que determinar de forma argumentada y clara cada uno de estos aspectos antes de comenzar el estudio. RESUMEN Son varios los problemas metodológicos y la investigación en calidad de vida de la esquizofrenia. En este capítulo se han desarrollado los problemas que la investigación en calidad de vida en esquizofrenia plantea en la conceptualización e investigación actuales de esquizofrenia, en la conceptualización e investigación actuales en calidad de vida y en la investigación de calidad de vida aplicada en la esquizofrenia. Los problemas en la investigación actual en los trastornos esquizofrénicos se centran, a nivel conceptual, en la opacidad del «objeto esquizofrénico», la «oscuridad» del propio concepto actual de esquizofrenia y en la orientación y metodología de la propia actividad de la investigación. Por su parte, el concepto de calidad de vida, tras una progresiva delimitación desde el modelo sociológico hasta el psicosocial, está en la actualidad razonablemente bien definido —aunque debemos recordar su inestabilidad—, destacando en él dos aspectos fundamentales: su carácter multidimensional y su carácter subjetivo —como sentimiento personal, como autoevaluación y juicio, como comparación o como experiencia personal— (Bobes 1995). Sin embargo, todavía precisa ajustes, tanto en sus fundamentos como en su epistemología. Aunque la metodología de investigación en calidad de vida se ha actualizado de manera sustancial, de tal modo que existen estándares de exigencia para la creación de instrumentos (genéricos y específicos) que, aunque con limitaciones, midan aceptablemente la calidad de vida en personas con trastornos esquizofrénicos, quedan muchos aspectos metodológicos que solucionar (Bobes, 1999) tanto respecto a las diferencias transculturales en cuanto a lo que se entiende como sano y/o enfermo, la definición de los «otros», la lógica prevaleciente o los sistemas de valores, como a los aspectos formales, esto es, la consecución de instrumentos tiempo-eficaces que se puedan utilizar a través del tiempo, que tengan propiedades psicométricas conocidas, con versiones idiomáticas equivalentes y estén actualizados (Sartorius, 1995). Respecto a la aplicación, debemos tener en cuenta que los debates tradicionales en cuanto al empleo de instrumentos genéricos o específicos, autoaplicados o heteroaplicados, parecen superados, ya que la mayoría de los autores, (Patrick y cols., 1993; Orley, 1995; Ware, 1995) recomiendan la utilización conjunta de ambos tipos de instrumentos. Respecto a la interpretación de los resultados, debe tenerse en cuenta que el valor crítico de la calidad de vida no es tan sólo la puntuación fija que se obtiene sino los cambios que se producen en función del tiempo y que los cambios en áreas de calidad de vida, independientemente del tratamiento, pueden influir en el cumplimiento y eficacia del tratamiento (Skantze, 1993). Por último, también debe quedar claro, que en algunos casos como demencias, trastornos mentales severos, etcétera, necesitamos investigar mucho más para saber cómo explorar la calidad de vida de estos pacientes, en lo concerniente a la fiabilidad de la información que nos proporcionan. Por ello, actualmente se recomienda complementar las evaluaciones subjetivas de calidad de vida con las evaluaciones del clínico o con información objetiva (Bobes 1999). REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS 1. Andrews FM, Withey SB. Social indicators of well-being. New York, Plenum Press, 1976. 2. Bachrach LL. Deinstitutionalization: An Analytic Review and Sociological Perspective. Md, National Institute of Mental Health, Rockville, 1976. 3. Baker F, Intagliatta J. Quality of life in the evaluation of community support systems. Evaluation and Program Planning 1982; 5: 68-79. 4. Berner P. Evolution des critères diagnostiques pour la schizophrenie. Encéphlale 1991; 17: 231-234. 5. 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