| Informaciones Psiquiátricas - Cuarto trimestre 2002. Número 170 Aspectos psicosociales de las enfermedades crónicas en niños y adolescentes Mª Josefina Martínez
Chamorro Recepción: 28-03-02 / Aceptación: 17-04-02 RESUMEN Las enfermedades crónicas son cada vez más prevalentes en niños y adolescentes de países con buenos recursos sanitarios. No es raro que se asocien a trastornos psicológicos o psiquiátricos que deberán ser detectados a tiempo para lograr un tratamiento y una prevención adecuados que redunden en una mejor calidad de vida de los pacientes. En el presente artículo se hace una revisión de los aspectos psicosociales y psicopatológicos que pueden acompañar a algunas de las enfermedades crónicas más frecuentes en la edad infanto-juvenil como el asma, la diabetes, el cáncer, la epilepsia, las enfermedades inflamatorias crónicas del intestino o la fibrosis quística. Palabras clave: Niños, adolescentes, aspectos psicosociales, psicopatología, asma, diabetes, cáncer, epilepsia, enfermedades inflamatorias intestinales crónicas, fibrosis quística. ABSTRACT The prevalence of chronic diseases is increasing in children and adolescents in those countries with optimal sanitary resources. Chronic diseases are often associated with psychological or psychiatric disorders which should be properly detected, treated and prevented in order to improve the patients’ quality of life. In the present paper the authors make a review of the psychological aspects and psychopathology associated with some of the most frequent chronic diseases in child and adolescent age, such as asthma, diabetes, cancer, epilepsy, chronic inflammatory bowel diseases or cystic fibrosis. Key words: Child, adolescent, psychological aspects, psychopathology, asthma, diabetes, cancer, epilepsy, chronic inflammatory bowel diseases, cystic fibrosis. Las enfermedades crónicas en la edad pediátrica con frecuencia se asocian a trastornos psicológicos o psiquiátricos que cada día son mejor conocidos por pediatras y psiquiatras gracias al desarrollo de la psiquiatría de enlace. El abordaje multidisciplinar de los niños y adolescentes con enfermedades crónicas se hace imprescindible no sólo para mejorar la calidad de vida de los pacientes sino también para mejorar el cumplimiento terapéutico y prevenir las complicaciones. A continuación se hace una revisión de los aspectos psicosociales y psicopatología que pueden acompañar a algunas de las enfermedades crónicas más frecuentes en la edad infanto-juvenil como el asma, la diabetes, el cáncer, la epilepsia, las enfermedades inflamatorias crónicas del intestino o la fibrosis quística. ASMA La literatura relacionada con la psicopatología asociada al asma es variada y sus resultados contradictorios. Numerosos estudios han tratado de evaluar el impacto de la severidad de la enfermedad asmática sobre la psicopatología. Nollet-Clemençon et al.1 evalúan la prevalencia de psicopatología y los diferentes tipos diagnósticos según criterios DSM-IIIR. Se establece una relación entre psicopatología y gravedad de la enfermedad, con un 30% de pacientes con trastornos psiquiátricos entre los sujetos con asma grave y moderado y un 10% en los de asma menos grave. Los problemas psiquiátricos más frecuentemente observados entre los casos de asma moderada/grave, estaban en la línea ansioso-depresiva y más concretamente, los problemas ansiosos. El 36% de los niños/adolescentes sufrían problemas de ansiedad frente al 8% en los de asma leve. En el grupo de asma moderado/grave, un 6% tenían un trastorno distímico. Ningún paciente con asma leve presentó trastornos depresivos. No existieron casos de trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH), si bien los problemas de atención/concentración eran más frecuentes en los casos de asma grave. Los resultados escolares eran comparables en los dos grupos. De todas formas, los sujetos que sufrían asma moderado/ grave, evitaban más las actividades físicas y sociales que los individuos que sufrían asma leve, lo que podría deberse a la ansiedad y la evitación ansiosa. Si bien algunos autores2 no encuentran una relación entre gravedad del asma y la psicopatología, la meta de conseguir un tratamiento adecuado y una mejor calidad de vida justificarían, sobre todo en los casos de asma grave, la necesidad de un despistaje sistemático de la existencia de psicopatología. DIABETES La presencia de problemas psiquiátricos y su prevalencia en la diabetes mellitus (DM) tipo 1 es controvertida. Algunos trabajos muestran un aumento global de los problemas psíquicos en el niño y adolescente con DM, sobre todo trastornos de ansiedad y depresivos, con un predominio femenino. Así, Kovacs et al.3 encuentran que, si bien la mayoría de niños y adolescentes con DM se adaptan bien a su enfermedad, un 36% presentan a lo largo del primer año algún problema psiquiátrico, sobre todo depresión. Tras el primer año, persiste una tasa elevada de depresión y de cuadros de ansiedad en comparación con niños no diabéticos. Otros estu-dios muestran una frecuencia elevada de trastornos de la conducta alimentaria4. Algunos estudios ponen en evidencia la existencia de una frecuencia desconocida de tentativas de suicidio o de ideación suicida en el joven diabético mediante la utilización u omisión de la insulina para este fin. Otros estudios no han encontrado diferencias significativas en cuanto a psicopatología entre niños y adolescentes diabéticos y controles sanos, aunque sí una peor autoestima relacionada con la enfermedad5. En general se considera que los pacientes diabéticos insulinodependientes presentan problemas psicológicos con mayor frecuencia que los sujetos sanos pero menor que pacientes con otras patologías crónicas. A título de ejemplo ilustrativo de la psicopatología de niños y adolescentes diabéticos citaremos el trabajo de Vila et al.6 realizado en 53 pacientes, 18 varones y 35 mujeres, con una edad media de 15 años (4 a 25) procedentes de una unidad de diabetología infantil, con una evolución media de la diabetes de 6 años. Los trastornos psiquiátricos DSM III-R más frecuentemente encontrados eran los problemas emocionales (75%). Un 62% presentaban un trastorno de ansiedad. Presentaban trastornos afectivos el 32% de los sujetos, con un 15% que presentaban depresión mayor y un 15% trastorno distímico. Los trastornos de la conducta alimentaria estaban presentes en el 23%, con una proporción de varones/mujeres de 1:5. Los trastornos del comportamiento perturbador afectaban al 15%. El 17% presentaban un trastorno de la adquisición de la lectura y la escritura. Los problemas familiares como divorcio o relaciones familiares conflictivas eran frecuentes, afectando al 68% de las familias. Los trastornos psiquiátricos en el padre o la madre caracterizados por el DSM III-R estaban presentes en el 45%, siendo los más frecuentes los trastornos de ansiedad o los depresivos. Los problemas padres-hijos estaban presentes en el 17%. En lo que se refiere al control metabólico, al estudiar las variables con las que se correlaciona, diversos autores han encontrado una relación estadísticamente significativa con los trastornos psiquiátricos5, 6. En el estudio de Vila et al.5, los trastornos psiquiátricos representaban el 45% de la variancia de la HbA1c. Los trastornos de la conducta alimentaria eran los más frecuentemente relacionados con el mal control metabólico, pero también contaban los trastornos del comportamiento, los estados depresivos mayores y los problemas de adaptación. Otros autores encuentran, que en niños y adolescentes diabéticos, el control metabólico se relaciona significativamente con la existencia de sintomatología ansiosa, depresiva o la existencia de algún diagnóstico psiquiátrico7. Cualquiera que sea el nivel habitual de equilibrio metabólico de la DM, los pacientes están expuestos a complicaciones agudas como las hipoglucemias y las cetoacidosis. Las hipoglucemias son molestas social y escolarmente. Si bien los comas hipoglucémicos son raros, pueden corresponderse con «pasos al acto», en particular, ante situaciones familiares conflictivas, e incluso tratarse de tentativas autolíticas. Los comas cetocidóticos por suspender las inyecciones pueden corresponder a manipulaciones del tratamiento para adelgazar o también a tentativas de suicidio. Se observan con frecuencia cetosis asociadas a episodios depresivos mayores o menores, favorecidos, en caso de mal control metabólico habitual, por la aparición de un estrés suplementario. El mal control metabólico está muy frecuentemente unido a un mal cumplimiento terapéutico. Este mal cumplimiento terapéutico rara vez es atribuible a una falta de conocimientos acerca de la diabetes o su tratamiento gracias al progreso de la educación de las familias por los diabetólogos5, 6. El problema es marcado sobre todo en la adolescencia, como señalan Kovacs et al.3. En este estudio muestran además que el mal cumplimiento tiene una duración prolongada, culmina hacia los 17-19 años y se asocia significativamente a patologías psiquiátricas. Así pues, si bien la mayoria de niños y adolescentes diabéticos se adaptan bien a su enfermedad, también es cierto que los pacientes diabéticos jóvenes presentan problemas psiquiátricos característicos, necesitando un tratamiento especializado y un despistaje sistemático, tanto para mejorar su calidad de vida como el control metabólico. CÁNCER El cáncer altera los aspectos fundamentales de la vida del niño y representa una causa de muerte frecuente. Incluso tras el tratamiento con éxito, puede resultar difícil para el niño integrar en su vida la experiencia del cáncer y se pueden sentir alienados; «héroes» o «víctimas»: el cáncer se convierte en una referencia insuperable. El sentimiento de ser indestructible o en exceso frágil puede llevar a conductas de riesgo o de excesiva precaución. Igualmente, pueden mantener el sentimiento de una diferencia irreductible con los otros, lo que les puede llevar a una hiperactividad relacional o a una vida solitaria. El cáncer puede influir en sus elecciones escolares o profesionales. Estos sentimientos fácilmente resurgen en momentos críticos de sus vidas: fin de la escolaridad, entrada en la vida profesional o de pareja, muerte de un familiar, etc.4. La evolución de la psicopatología en niños y adolescentes con cáncer ha sido estudiada en numerosos estudios. Existen ciertos momentos en la evolución de la enfermedad particularmente estresantes para el niño: el período de diagnóstico, la aparición de recaídas y el final del tratamiento para los niños que sobreviven. El período de diagnóstico es descrito como un momento de crisis emocional para el niño. La ansiedad está presente entre el 54 al 70% de los niños, aunque la depresión es rara, ya que la mayoría de los pacientes hacen frente al estrés de forma adaptada8. Los estudios que tratan de averiguar la psicopatología durante el desarrollo de la enfermedad, se han enfocado fundamentalmente al problema de la depresión. Así, Kashani y Hakami9 han sido los primeros en estudiar las categorías psiquiátricas que aparecen en una población de niños oncológicos. Los episodios depresivos se diagnostican en el 17% de casos, frente al 1,8% de la población infantil control y el 4% de la población adolescente. Un estudio prospectivo reciente de Sawyer et al.10 sobre 40 pacientes entre 4 y 16 años describe una prevalencia más elevada de problemas emocionales y del comportamiento que en el grupo control. Los efectos de la quimioterapia sobre el comportamiento de niños y adolescentes ha sido, igualmente, objeto de diversos estudios. Las alteraciones del comportamiento que pueden aparecer previamente al tratamiento con quimioterapia parecen más frecuentes entre los adolescentes que entre los niños11. Existe disminución del apetito en las 24 horas que preceden al tratamiento. Lo mismo ocurre con otras manifestaciones somáticas de la ansiedad, como por ejemplo náuseas y vómitos de anticipación, así como rechazo del tratamiento. Los trastornos postquimioterápicos son igualmente más frecuentes entre los adolescentes y tienden a aumentar con el tiempo. Tales problemas, asociados a los efectos secundarios de los quimioterápicos, disminuyen notablemente la calidad de vida de los enfermos. Koocher y O’Malley12 han evaluado en un estudio retrospectivo la evolución a largo plazo de 114 supervivientes de cáncer (de 5 a 32 años tras el diagnóstico). Tras estudiar aspectos como la ansiedad, la autoestima, la depresión, etc. concluyen que el 53% estaban bien adaptados al cabo del tiempo y un 47% presentaban más de un síntoma psicopatológico. Entre este grupo, eran frecuentes la ansiedad, la depresión y la infravaloración de sí mismo. Al compararlos con un grupo de niños con enfermedad crónica pero que no ponía en peligro sus vidas, observaron que el grupo de supervivientes del cáncer estaban, de forma significativa, mejor adaptados. La existencia de secuelas secundarias al propio cáncer o su terapéutica (esterilidad, problemas cognitivos, etc.) son factores que predicen la aparición de depresión independientemente de la severidad del cáncer. Estos resultados ponen énfasis en la necesidad de realizar intervenciones conductuales y/o farmacológicas profilácticas entre la población pediátrica cancerosa de alto riesgo. EPILEPSIA Los trastornos psiquiátricos que se encuentran durante el curso de las epilepsias son sumamente heterogéneos. Los trastornos de comportamiento y de personalidad son los más descritos. Se distinguen las manifestaciones psiquiátricas no específicas y aquellas específicas, relacionadas con ciertas formas de epilepsia4. Los trastornos no específicos son frecuentes, e incluyen alteraciones del comportamiento, como casos de agitación, agresividad, intolerancia a la frustración o problemas emocionales (ansiedad generalizada, cambios rápidos del humor, alternancia de períodos de depresión y excitación)13. Dentro de un estadio más grave, se encuentran los verdaderos trastornos psiquiátricos como el trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH), los trastornos de conducta o trastornos emocionales como la ansiedad de separación o los episodios depresivos recurrentes. Estos trastornos son más frecuentes entre pacientes con cocientes intelectuales bajos. Las manifestaciones específicas de la epilepsia son, fundamentalmente, los episodios psicóticos agudos14 y los episodios de descontrol comportamental. Los episodios esquizofreniformes se caracterizan por cuadros alucinatorios, fundamentalmente visuales, una agitación importante e ideas delirantes de persecución. Suelen aparecer más frecuentemente tras cierto tiempo de evolución de la enfermedad (6 a 7 años) y en las formas que afectan al hemisferio dominante. Los trastornos explosivos constituyen una pérdida de control comportamental con importante agresividad (auto y heteroagresividad, agitación, etc.), lo que supone peligrosidad del sujeto para sí mismo y para los otros. En general, tienen una duración breve y son repetitivos, con una amnesia total de la crisis. Estos trastornos del control, se relacionan con epilepsias temporales con una extensión de descarga epiléptica a nivel subcortical (amigdalino, p. ej.). Debemos citar también los problemas del desarrollo que conllevan cuadros epilépticos precoces como el síndrome de West, que pueden evolucionar a un cuadro de autismo infantil secundario. Los trastornos cognitivos son también frecuentes entre los niños epilépticos. Existen diferencias en el cociente intelectual medio al comparar esta población con la general. Sin embargo, la existencia de retraso mental (C.I. menor de 70) es rara. Estas alteraciones se relacionan con lesiones cerebrales identificables y con la severidad y frecuencia de las crisis comiciales. La disminución del rendimiento escolar estaría relacionada con problemas específicos del aprendizaje, fundamentalmente en lectura y aritmética, en las epilepsias que afectan el lóbulo temporal izquierdo. Se ha establecido también el papel de los tratamientos médicos en los problemas de adaptación de estos niños. Así, productos como el fenobarbital inducen en los niños epilépticos problemas de comportamiento de tipo irritabilidad e hiperactividad asociados a una disminución del rendimiento relacionado con el efecto sedante observado en los barbitúricos. Los problemas cognitivos están igualmente presentes en los tratamientos con fenitoína y carbamazepina, con una disminución en las habilidades aritméticas15. En definitiva, la frecuencia de las manifestaciones conductuales y/o psiquiátricas en el curso de las epilepsias infantiles y del adolescente, justifica una cuidadosa evaluación de las mismas. Esta evaluación se debería realizar mediante instrumentos estandarizados, fundamentalmente en lo que se refiere a los aspectos psicocognitivos. ENFERMEDADES INFLAMATORIAS CRÓNICAS DEL INTESTINO: ENFERMEDAD DE CROHN Y COLITIS ULCEROSA Las enfermedades inflamatorias intestinales crónicas (EII), enfermedad de Crohn (EC) y colitis ulcerosa (CU), son afecciones no muy frecuentes, cuya incidencia está aumentando en los países industrializados, al igual que las formas de debut en la infancia. Los aspectos psicopatológicos de las EII fueron muy controvertidos en la literatura de los 60, llegando incluso a describirse una personalidad típica en los niños con colitis ulcerosa: rígida, obsesiva, dependiente, emocionalmente inmadura y deprimida. Así, desde un principio se ha hablado de factores psicológicos en la aparición, fundamentalmente, de la colitis ulcerosa. Actualmente, puede realizarse una evaluación más objetiva del tema, si bien los estudios sobre estas cuestiones en niños y adolescentes son muy escasos. Los niños con EII aceptan mal su enfermedad. Los síntomas de la EII son con frecuencia embarazosos y humillantes, por lo que es difícil hablar públicamente de ellos y suelen negar sus problemas. Esta manera de sobrellevar la enfermedad produce síntomas, sobre todo de ansiedad y depresión. Engström16 realiza un estudio comparando cuatro grupos de niños de 9 a 18 años: uno de niños con EII, otro de diabéticos, otro de niños con cefalea tensional crónica y otro grupo control sano, evaluando el ajuste emocional, el bienestar, la depresión, la ansiedad, la autoestima y la inteligencia con diversas medidas estandarizadas aplicadas a los niños y a sus madres, y una entrevista que ofrecía diagnósticos de acuerdo con la clasificación DSM-III-R. Los niños con EII presentaban las mayores puntuaciones en la escala de pro-blemas en el comportamiento (CBCL, Child Behaviour Checklist), significativamente más elevadas que en el grupo sano. Los diagnósticos DSM-III-R mostraron diferencias significativas entre los grupos, siendo el grupo de EII el que presentaba el peor impacto en la salud psicológica de los niños con enfermedades crónicas aquí estudiados y los niños sanos. Presentaban algún trastorno psiquiátrico el 60% de los niños con EII, el 30% de los niños con cefalea tensional, el 20% de los diabéticos y el 15% de los sanos. La mayoría de los trastornos encontrados en todos los grupos fueron depresión y ansiedad. Los tratamientos médicos que se llevan a cabo durante el curso de la enfermedad, como en el caso de otras enfermedades crónicas, pueden acarrear notables problemas psicológicos. Así, durante las fases agudas, los requerimientos nutricionales, como por ejemplo la alimentación parenteral, pueden resultar muy exigentes para el niño y adolescente. Lo mismo ocurre en los casos de resección intestinal, si bien posteriormente, la mejoría en el estado físico del paciente que tales intervenciones suelen conllevar, puede mejorar también su situación psicológica. FIBROSIS QUÍSTICA Los diversos estudios que comparan la mucoviscidosis con otras enfermedades, muestran que, en general, la adaptación global de los pacientes con mucoviscidosis es buena y particularmente mejor que en otras enfermedades crónicas.17 Thompson et al.17 comparan niños con mucoviscidosis con otros de una consulta de psiquiatría (excluidos los retrasos mentales, psicosis y síndromes cerebrales orgánicos) y un grupo control de niños escolarizados. El grupo de niños con fibrosis quística no se diferenciaba significativamente del grupo control en puntuaciones generales de la evaluación psicopatológica. En lo que respecta al análisis psicopatológico, el grupo mucoviscidótico era intermedio entre los otros dos. Se pudo hacer un diagnóstico DSM-IIIR en el 58% de los niños con mucoviscidosis, en comparación al 23% de los controles y el 77% de los controles psiquiátricos. El problema más frecuente era el ansioso (37%); trastorno oposicionista en el 23%, enuresis en un 14% y trastornos de conducta en el 12%. Este estudio confirma la relativa buena adaptación de los niños con mucoviscidosis. Los síntomas principales son aquellos internalizados (ansiedad, en particular de separación) más que los externalizados. Es importante señalar la escasez de trastornos depresivos y la existencia de trastorno oposicionista que hace temer un mal cumplimiento terapéutico. Distintos trabajos han enfatizado la existencia de trastornos de conducta alimentaria entre los niños con fibrosis quística, llegando algunos autores a referir la existencia de comportamientos anoréxicos próximos al síndrome de anorexia mental entre estos pacientes. Estos problemas son particularmente preocupantes entre los niños que sufren malabsorción. En definitiva y a la vista de que las enfermedades crónicas pueden ser un factor de riesgo para la existencia de problemas psicológicos o psiquiátricos y éstos a su vez, condicionar una mala evolución de las enfermedades de base, creemos que el abordaje de estas patologías se debería llevar a cabo por un equipo multidisciplinar que integre pediatras y personal de enfermería especializado, así como psicólogos, psiquiatras, trabajadores sociales, etc. Con la colaboración de todos estos profesionales sería posible en el futuro desarrollar auténticos programas de diagnóstico, tratamiento y prevención que redundarían en una mejora de la calidad de vida de estos pacientes. BIBLIOGRAFÍA 1. Nollet-Clemençon C, Vila G, De Blic J, Mouren-Siméoni MC, Scheinmann P. Emotional and behavioral disorders in asthmatic children. 10th International Congress Utrecht (abstract). European Society of Child and Adolescent Psychiatry, 1995. 2. Kashani JH, König P, Shepperd JA, Wilfley D, Morris DA. 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