Informaciones Psiquiátricas - Segundo trimestre 2003. Número 172

Consideraciones bioéticas respecto de la enfermedad de Alzheimer*

Mª Rosa Moncunill Ribé
Psicóloga.
Pius Hospital de Valls. Tarragona.
Premio ex-æquo al mejor trabajo fin de Máster en Psicogeriatría (2000-2002).

Recepción: 18-03-03 / Aceptación: 24-03-03

INTRODUCCIÓN

Si la prolongación de la vida es uno de los mayores logros de la medicina de nuestro siglo, la enfermedad de Alzheimer (E.A.) representa su frustración más trágica por su incidencia. Es una enfermedad de edad dependiente, ya que su crecimiento es exponencial a partir de los 60 años doblándose cada 5 años aproximadamente. A pesar del avance de la tecnología y la ciencia, sobre todo de la genética, que es capaz de aportar un diagnóstico precoz en determinados casos, la medicina actual no puede dar una respuesta curativa a un diagnóstico infausto.

El aumento progresivo de la enfermedad supone una carga familiar y social muy importante que genera unos costes de consideración.

Las características de los enfermos con demencia ponen en duda la validez de los dos principios éticos más importantes: la dignidad de la persona y la autonomía de ésta.

La relación médico-paciente también requiere de nuevos métodos de exploración que atiendan a los problemas de comunicación del enfermo, así como al estrés y al sufrimiento de los cuidadores.

Teniendo en cuenta los puntos anteriores paso a describir el trabajo.

La primera parte del presente escrito es teórica. Pretende ser una reflexión sobre la problemática bioética que lleva consigo la atención, del enfermo de Alzheimer y sus familiares, durante el proceso terapéutico implicado en la enfermedad: diagnóstico, tratamiento, última fase, familiares y experimentación. Previamente definiré brevemente y a manera introductoria el concepto de bioética y enfermedad de Alzheimer.

En la segunda parte mi curiosidad me lleva, a un intento de aproximación práctica de la realidad de los enfermos y familiares que me son más próximos. Mediante una encuesta experimental analizo los aspectos bioéticos de la E.A. en la fase del diagnóstico.
En el ámbito personal y a pesar de llevar varios años trabajando con enfermos dementes y familiares, no surgió mi interés por el tema, hasta conocer el funcionamiento del Comité de Bioética del PIUS HOSPITAL DE VALLS (Tarragona), al cual me incorporé hace aproximadamente 1 año. Me ha permitido descubrir que algunas de las reflexiones que me hacía en voz baja, estaban ya formuladas y ampliamente debatidas por expertos filósofos, sanitarios y juristas que hasta entonces ignoraba.

Para finalizar agradezco a los familiares-cuidadores su colaboración contestando a la encuesta.

A los profesores del Master de Psicogeriatría sus clases, que en directa o indirecta relación con el tema, me han servido de base teórica. Al coordinador del curso Dr. M. Sánchez por su buena organización y a mi tutora Dr. F. Amores su saber y su paciencia.

CONSIDERACIONES BIOÉTICAS RESPECTO A LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER

Bioética

Según la enciclopedia la Bioética, se define como «El estudio sistemático de la conducta humana en el área de las ciencias de la vida y del cuidado de la salud, en cuanto que dicha conducta es examinada a la luz de los valores y de los principios morales». La ética ya se desarrolló en la Grecia clásica. Sin embargo, en este siglo, determinados hitos, a los que van ligados conflictos de valores, han conformado el resurgir de esta ciencia:

• En 1948, la redacción del Código de Nuremberg, que regula la investigación con sujetos humanos.
• En 1972, la Primera Carta de derechos de los pacientes de la Asociación Americana de Hospitales.
• En 1976, la sentencia del caso Karen Ann Quilan donde se ponen los cimientos para la creación de los Comités de Ética.
• En 1978, el Informe Belmont que desarrolla el concepto de Comité de Ética Asistencial.
• Acontecimientos como la reproducción asistida, la máquina del suicidio de Kerbokian, el genoma humano, la legislación holandesa sobre la eutanasia, entre otros, han sido temas candentes a los que los bioeticistas de renombre han dedicado estudios recientes.

En los Estados Unidos, a finales de los años 70 los grandes bioeticistas, elaboran códigos morales que enuncian sistemas de referencia y metodología. T. Beauchamp y J. Childress, son reconocidos fundamentalmente, por haber establecido los cuatro grandes principios bioéticos: el principio de autonomía, el principio de beneficencia, el principio de no maleficencia, y el principio de justicia.

Autonomía. Se entiende la autonomía como la capacidad que tienen todas las personas para regular por sí mismas la propia vida: las decisiones, las acciones, el pensamiento. En el nivel de autonomía pueden darse diferentes grados, consideremos que una persona puede ser autónoma pero no autosuficiente, pueden tenerse alteradas algunas funciones pero puede preservarse la capacidad de decisión.

Los requisitos necesarios para que podamos hablar con propiedad de autonomía son que la información sea veraz y neutral, la comprensión por parte del informado y la ausencia de coacciones de cualquier tipo, sociales, económicas o afectivas.

En sanidad se trata de aceptar o rechazar las medidas diagnósticas, terapéuticas y las alternativas entre las opciones posibles en cada caso.

Beneficencia. Es el deber que tenemos los profesionales de hacer un bien al destinatario de nuestras prestaciones, supone tanto como decir y actuar en consecuencia con lo que es mejor para el paciente.

No maleficencia. Principio que algunos autores distinguen de beneficencia, supone no infringir daño a los demás, no mentir, causar dolor, incapacitación, sufrimiento innecesario, o incluso el encarnizamiento terapéutico. Se relaciona con la buena práctica ejercida por los profesionales de la salud. Su incumplimiento está castigado por la ley.

Justicia. Este principio obliga al trato equitativo, sin discriminaciones, no significa homogeneidad en el trato sino ser tratado según las necesidades. Implica desde los presupuestos de la administración, los programas sanitarios y sociales... hasta llegar a la ideología socio-política del profesional.

La Enfermedad de Alzheimer

La enfermedad de Alzheimer es una forma de demencia caracterizada por el deterioro progresivo y relativamente generalizado de las funciones superiores Sus características principales son las siguientes: Afectación generalmente precoz de la memoria. Deterioro múltiple, progresivo y parejo de las funciones superiores: lenguaje, praxias, gnosias, capacidad de juicio y capacidad ejecutiva, entre otras. Aparición de síntomas psiquiátricos y comportamentales. Progresión hacia la pérdida de la capacidad de caminar, de hablar, de mantenerse continente y alimentarse por sí solo. La E.A. es la forma más frecuente de demencia (60-70% del total), y afecta en nuestro país a más de 400.000 personas.

El diagnóstico de la enfermedad hasta ahora era fundamentalmente clínico, por lo que ha de hablarse siempre de un diagnóstico de presunción. El diagnóstico definitivo sólo se obtiene mediante el estudio microscópico del cerebro, que muestra una histopatología típica y permite ser diferenciada de otras formas de demencia en el examen posmortem.

Actualmente la genética nos ha demostrado que hay una relación directa entre gen-enfermedad aunque ésta no es la única, la enfermedad resulta de la combinación heredada y del ambiente externo. La enfermedad de Alzheimer forma parte de un tipo de enfermedades genéticas denominadas poligénicas. Se trata de una patología prevalente en los adultos mayores de 65 años pero de etiología compleja y aún hoy poco conocida. Aunque se han descrito tres genes que individualmente causan la enfermedad, mutaciones de estos genes explican menos de un 25% de los casos de aparición temprana, lo que equivale a un porcentaje muy bajo del total de casos diagnosticados.

El enfermo con demencia sufre un proceso crónico, evolutivo, sin tratamiento específico y con escasa respuesta que se acompaña de una alta co-morbilidad, complicaciones añadidas que dan lugar a la presencia de múltiples síntomas que limitan aún más su autonomía, modifican el entorno y crean alto grado de dependencia. La pérdida es la característica común de esta población. La pérdida del rol social, de capacidad económica y de autogobierno. Todo ello genera, además un torrente de conflictos emocionales, una gran variedad de demandas de recursos y servicios que engloban tanto al enfermo como al núcleo cuidador.

Diagnóstico

¿Se debe informar al propio afectado del diagnóstico de la E.A.?

Consideraciones:

a) No existe una certeza respecto al diagnóstico en las etapas iniciales de la enfermedad y tampoco sobre el desarrollo futuro que ésta pudiera acarrear.

Con los medios mas sofisticados que poseemos actualmente, podemos diagnosticar la enfermedad con mayor certeza.

Se puede incluso predecir determinados casos de E.A. de aparición precoz, por medio de los estudios genéticos.

No existe actualmente una terapéutica esperanzadora de curación.

El principio de autonomía, y la legislación actual, supone que toda persona tiene el derecho a la información en los efectos de su propia salud.

En la etapa inicial de la enfermedad y antes de que el enfermo evolucione hacia la incompetencia, éste puede tomar decisiones relacionadas con su futuro.

• Designar un tutor legal, que cuide de él y de sus intereses patrimoniales.
• Realizar el «testamento vital».
• Preparar como desea que sea su futuro según sus principios.
• Preparar la situación patrimonial/familiar.
• Decidir que tratamiento seguir o rechazar, o incluso si debe participar o no en experimentos.
• Pedir una segunda opinión médica.

La mayoría de los afectados y debido a un paternalismo por parte de los familiares más allegados, no reciben información alguna. De manera que el enfermo vive sumido en un universo de incomprensión y de factores inexplicables que le producen inquietud y sufrimiento. En algunos enfermos el descubrimiento del diagnóstico le ha ayudado a comprender a qué se deben los cambios que va experimentando y le ha supuesto un alivio de la situación.

Apelando al sentido común y al principio de la beneficencia se puede entender que hay razones de peso para evitar mostrar «TODA» la verdad de manera brusca, o lo que es lo mismo debe evitarse la «información brutal».

Debe informarse simplemente siguiendo los criterios del sentido común. Según R. Buckman, decir la verdad teniendo en cuenta:

• No mentir.
• Averiguar lo que el paciente desea saber, para no dar información no deseada.
• La información debe ser gradual.
• La información debe ser soportable (no brutal).

Durante el proceso de la información es imprescindible el apoyo psicoterapéutico al paciente.

Tratamiento

Tratamiento farmacológico

¿Debe administrarse tratamiento farmacológico específico a los E.A.?

Tratamiento específico referido a los inhibidores de la acetilcolinesterasa o anticolinesterasicos.

Estos fármacos son el resultado final de una línea de investigación terapéutica antigua, pero que no ha obtenido resultados hasta hace poco. Está basada en la hipótesis de Bastus que asocia envejecimiento y disfunción colinérgica.

Los efectos de esta medicación son fundamentalmente sintomáticos y compensatorios. Se emplean en la E.A. en sus fases leve o moderada y su acción es fundamentalmente dosis-dependiente.

Consideraciones:

Aunque para la mayoría de los profesionales de la salud su utilización es incuestionable, no por ello podemos evitar reflexionar sobre el tema.

a) El tratamiento se considera aún actualmente en fase experimental.

b) El encuentro clínico no respeta los roles típicos de la relación médico-paciente. El enfermo no es libre de seguir el tratamiento.

Debemos suponer que la información que el médico administra al familiar es siempre neutral.

c) La medicación se administra durante las etapas leves o moderadas de la enfermedad.

Su efecto deseable es alargar esta etapa de la enfermedad el mayor tiempo posible. Respecto al enfermo se trata de las etapas en que éste tiene mayores momentos de lucidez, a veces de consciente sufrimiento (tristeza, depresión, ideación suicida...), comportando también a los cuidadores un mayor sufrimiento emocional.

Alargar la etapa que comporta mayores problemas conductuales, agitación y deambulación; supone también para el familiar un estrés añadido y en ocasiones la consecuencia puede ser la claudicación.

d) El coste de la medicación es muy elevado en comparación al beneficio que actualmente aporta. Este coste es en detrimento de otras necesidades de otros grupos de población.

No ofrece dudas el avance de la tecnología farmacológica que ha permitido pasar de la nada a la tacrina, en el año 93, y desde entonces a hoy se ha avanzado con eficacia y en pro de una medicación más efectiva y con mínimos efectos secundarios.

Este futuro esperanzador tranquiliza a los familiares respecto a sus propios temores de padecer la enfermedad en un futuro y no ofrece dudas respecto al avance hacia una terapia curativa.

Tratamiento no farmacológico

¿Debe el E.A. someterse a tratamientos no farmacológicos?

Los tratamientos no farmacológicos, también denominados terapias blandas se fundamentan en que el E.A. puede recuperar alguna de las funciones que había perdido y/o preservar durante el mayor tiempo posible las capacidades residuales que posee.

Estas técnicas se basan en: modificación de la conducta y estimulación cognitiva. Orientación a la realidad, reminiscencia, terapia cognitivo específica (rehabilitadora), psicomotricidad...

Estos tratamientos acostumbran a realizarse en las unidades de psicogeriatría u hospitales de día psicogeriátricos, aunque también existen experiencias domiciliarias.

En un principio, estos tratamientos se utilizaron de manera intuitiva y se vieron con cierto escepticismo en algunos sectores «si no curan entretienen». Actualmente funcionan ya de manera estructurada y empiezan a obtenerse datos objetivos de su eficacia, y no asombra la comparación de tratamientos farmacológicos y no farmacológicos.

Consideraciones:

a) Los tratamientos no farmacológicos están en fase experimental continua, y dependen de muchas variables (E.A., el tratamiento, el momento en que éste se aplica, el profesional, el ambiente, etc.).

b) El tratamiento suele iniciarse en una fase demasiado avanzada de la E.A., a causa del desconocimiento o debido al sentimiento de culpa de los familiares.

c) La activación de la mente también produce mayores episodios de lucidez que repercuten de manera dolorosa tanto en el paciente como en el familiar.

d) Resulta denigrante para la dignidad del E.A. la comparación de las unidades de psicogeriatría con el aprendizaje infantil.

Existen razones de peso para que el E.A. se someta obligatoriamente a tratamiento no farmacológico:

• En la mayoría de los casos el E.A. evidencia una mejoría cognitiva en los primeros meses del tratamiento.
• Tranquilizan al enfermo:
  • Éste se va adaptando a un medio estructurado que le resulta comprensible y no le es hostil.
  • Se mantiene ocupado realizando actividades en las cuales no fracasa, con el consiguiente aumento de su autoestima.
  • Se relaciona con personas que no le discriminan ni rechazan.
• El cuidador se siente apoyado y comprendido al disponer de unos profesionales accesibles que le comprenden y les puede consultar el día a día.
• El tiempo que el E.A. permanece en la unidad psicogeriátrica sirve parcialmente de descarga al familiar.

El Enfermo de Alzheimer en fase terminal

¿Requiere un tratamiento diferenciado el E.A. en fase terminal?

Se considera enfermo terminal aquel que:

• Tiene una enfermedad progresiva de diagnóstico incierto.
• Ha recibido el tratamiento conocido y posible y se ha fracasado en su curación.
• El pronóstico es previsible y fatal en un plazo menor de 6 meses.

Consideraciones:

a) ¿Es correcto prolongar las vidas de los enfermos ancianos moderada o severamente demenciados cuyo futuro es una inevitable espiral de deterioro que termina en una muerte biográfica y luego en la muerte biológica?

b) Los E.A. en fase terminal han perdido completamente sus capacidades intelectuales, por lo cual es preciso tomar las decisiones por ellos.

c) El enfermo sigue manteniendo su dignidad como persona a través de sus familiares y las personas que le rodean y con esta identidad su derecho a ser atendido.

Las dudas más frecuentes se hallan ante:

La administración de antibióticos: caso de bronconeumonía. Debe considerarse la gravedad de la enfermedad, que no siempre es causa de muerte y la administración de estos antibióticos, si bien los antibióticos aumentan la supervivencia, no supone el mismo distrés su administración por vía oral que por vía intravenosa o por perfusión.

La nutrición artificial: El dilema aparece cuando el enfermo pierde su capacidad de deglutir, que el enfermo se niegue a abrir la boca o pierda su capacidad para tragar, situación que causa gran angustia al cuidador en estas fases de la enfermedad. El planteamiento de la sonda naso-gástrica o la gastostomía supone una gran incomodidad al enfermo y retrasa la evolución natural de la enfermedad cuando éste ya no dispone de una calidad de vida aceptable.

En estos casos hay que valorar no sólo la situación del paciente individualmente, sino también su entorno familiar y procurar tomar las decisiones por consenso médico-familiar.

En general en cualquier caso el planteamiento será el de cualquier otro enfermo en fase terminal, evaluar siempre la relación entre la beneficencia de la intervención terapéutica y la ganancia en calidad de vida, procurando respetar siempre la dignidad del E.A. como persona y plantearse cuál hubiera sido su decisión.

Podemos concluir en este apartado donde entran en conflicto la dignidad del enfermo en cuanto a persona y su derecho a recibir asistencia como un derecho de justicia. La atención médica debe prestarse ineludiblemente a los E.A. en fase terminal. Esta atención tiene como base el confort del enfermo y el distrés de sus familiares, sobre todo el alivio del dolor y el sufrimiento. Sin olvidar la preparación psicológica de los familiares para un futuro alivio y una plena integración psico-social.

El cuidador principal

¿Debe implicarse al cuidador principal/familiar en el proceso de la E.A.?

A menudo el cuidado habitual del paciente durante toda o la mayor parte de la evolución del proceso de la E.A., suele recaer sobre la familia del mismo y más frecuentemente sobre uno de sus miembros de manera predominante —el cuidador principal—.

Es la persona de referencia respecto al E.A. con la cual tratamos los profesionales y la que cuidará de la salud, las actividades de la vida diaria y los intereses del afectado.

Consideraciones:

a) ¿Es justo que una persona dedique varios años de su vida al cuidado de un E.A. en detrimento de la actividad laboral, de las relaciones sociales, de la situación económica y de la salud?

b) Ejercer de cuidador no siempre se corresponde con un deber de justi-cia. Los motivos principales son: altruismo, deber social, motivos personales... Debemos tener en cuenta que el cuidador tiene una historia previa con la persona que cuida, de este factor dependerá la relación cuidador-enfermo y como se estructura la misma.

c) Cómo cuidar al E.A. si éste nos produce sentimientos ambivalentes, afectividad por el enfermo y rechazo por una enfermedad que provoca conductas vergonzosas socialmente o que ha roto el último proyecto de vida...

d) Puede ser preciso tomar decisiones que creen problemas éticos como incapacitaciones, internamientos, terapias y situaciones complicadas y límites.

La E.A. no solamente tiene repercusiones sanitarias, sino que afecta al entorno familiar y social.

Cuando se hable de tratamiento, éste debe incluir también al cuidador principal «debemos cuidarle para que cuide» ya que está sufriendo las repercusiones de la enfermedad y el temor de padecerla en un futuro. No olvidemos que la familia asume muchas funciones y costes que no podría asumir la administración en su totalidad.

Puede implicarse al familiar a través de una programación terapéutica integral que incluya no sólo al E.A. sino también a la familia.

Hay numerosos estudios y escalas psicométricas que tratan del estrés del cuidador, así como de métodos de afrontamiento, podemos formarnos una idea de cual es la magnitud del problema.

Será imprescindible que el cuidador disponga de ayudas:

• Soporte psicológico; individual o en grupos de autoayuda, dirigidos a reconocer y aceptar los propios sentimientos y los del E.A. y a rebajar o controlar el nivel de estrés.
• Educación; información detallada sobre la enfermedad y mejorar las habilidades en el cuidado del paciente.
• Desarrollo de sistemas de soporte social; soporte intra-familiar para mantener su estabilidad. Contacto con la comunidad evitando situaciones de aislamiento social. Atención profesional y socio-sanitaria.

Un buen soporte son las Asociaciones de Familiares de E.A.. Cumplen una función de acogida al familiar y orientación en todos los ámbitos. Tienen el mérito de haber conseguido el reconocimiento de la E.A. por la sociedad y la administración.

Investigación

¿Pueden realizarse investigaciones con E.A.?

Consideraciones:

a) Cada vez existen más fármacos disponibles para el tratamiento E.A. cuya eficacia sólo puede demostrar-se con estudios experimentales. Los fármacos disponibles en el mercado se consideran todavía en fase experimental.

b) Los últimos avances en el estudio de los genomas humanos y la identificación de genes relacionados con determinadas formas de la E.A. ha animado a reclutar entre los enfermos y sus familiares voluntarios para participar en dichos estudios.

El descubrimiento de los fármacos es indiscutible y fue una revolución que supuso un avance importante en el tratamiento de la E.A. no faltaron voluntarios para probar la tacrina. No debemos perder el respeto por los posibles efectos secundarios de los fármacos.

En el caso de la experimentación genética se precisa del voluntario un hemograma, no se considera una prueba degradante para el sujeto ni presupone efectos secundarios, pero si existe recelo respecto a la confidencialidad de los datos obtenidos.

Recordemos que los principios de la bioética se plantearon a partir de los abusos cometidos contra sujetos humanos en experimentos biomédicos, en los campos de concentración de la 2.a Guerra Mundial (Código de Nuremberg 48).

En pro del avance científico y a favor del principio de la beneficencia, está la búsqueda de la curación, se considera inevitable realizar estudios con personas que tienen alterada su capacidad para tomar decisiones.

La participación en proyectos de investigación implica siempre ciertos riesgos que deben ser sopesados frente a los beneficios esperados. Estos ensayos requieren la firma de un consentimiento informado, si la persona está incapacitada debe asumir la decisión el tutor legal.

Los ensayos clínicos con individuos incapaces están regulados legalmente. Debe informarse al Ministerio Fiscal. El estado debe preservar el derecho a la confidencialidad sobre la identidad del sujeto.

Resumen

La E.A. es una enfermedad en la que dadas sus características no tiene sólo impacto sanitario, sino también económico y social. Pone en contradicción constante los principios bioéticos (autonomía, beneficencia, no maleficencia y justicia). Las dudas respecto a nuestra práctica diaria son constantes, encontrándonos frecuentemente sorprendidos por situaciones que nos replantean nuestra práctica diaria. Debemos analizar el problema concreto en cada situación y averiguar que planteamientos éticos existen. El método intuitivo suele funcionar frecuentemente. Puede utilizarse como sistema de referencia uno de objetividad intra y transhistóricas/ García Guillén. D.

«Obra de tal modo que uses la humanidad, tanto en tu persona como en la persona de cualquier otro, siempre como un fin en sí mismo, y nunca solamente como un medio, porque las personas tienen dignidad y no precio».

«Obra de tal manera que siempre consideres que todas las personas son iguales y merecen igual consideración y respeto; no les hagas pues aquello que no desearías que te hicieran a ti.»

Bien conocido por nuestros antepasados.

Tenemos un futuro esperanzador con numerosas publicaciones dedicadas a este tema y grandes especialistas sanitarios y bioeticistas interesados en la relación bioética y E.A., así como en la búsqueda de unos instrumentos válidos para la toma de «decisiones difíciles».

ENCUESTA EXPERIMENTAL SOBRE EL DIAGNÓSTICO DE LA E.A.

Introducción

La motivación para realizar este trabajo ha surgido a raíz de las primeras entrevistas realizadas con los familiares de los enfermos de Alzheimer. La mayoría de ellos refieren al impacto emocional recibido, o a la poca consideración que ha tenido con ellos el facultativo en el momento de darles el diagnóstico de la enfermedad.

Pocos se cuestionan que el enfermo no disponga de esta información o, si es indiscutiblemente beneficiosa para el enfermo la relación paternalista con que el familiar lleva la pesada carga de la enfermedad.

Estos casos se plantean muy puntualmente con un comentario rápido, que no intenta profundizar, o se plantean demasiado tarde...

Este sondeo ha de servir para conocer un poco mejor parte de la realidad de los Enfermos de Alzheimer y sus familiares que trato con más proximidad y se basa en la comprovación en un grupo de familiares de enfermos de alzheimer, de como se les ha comunicado el diagnóstico de la enfermedad y si los enfermos han recibido información al respeto.

Comprobaremos también si es sólo una percepción emocional, sin fundamento, o realmente, en la mayoria de los casos el facultativo no ha cuidado el aspecto ético en el momento de dar el diagnóstico.

¿Los enfermos de Alzheimer, han recibido o no, información respecto a su enfermedad?

Objetivos

El objetivo de este estudio se resume en los siguientes puntos:

1. Detectar que nivel de información del diagnóstico ha recibido el Enfermo de Alzheimer.
2. Analizar qué principios bioéticos estan implicados en este proceso de información del diagnóstico de la E.A.

Material y métodos

El estudio se ha realizado a través de 16 encuestas experimentales pasadas al cuidador principal de un enfermo de Alzheimer.

El ámbito han sido cuidadores principales reclutados en los grupos de soporte «TU ETS IMPORTANT» de las ediciones 2000-2001 y 2001-2002, formado por familiares de E.A. que utilizan el servicio de Hospital de Día de la Residencia Alt Camp de Valls (Tarragona). Están en distinta fase de su enfermedad.

El total de encuestas cumplimentadas es de 18.

Se descartan 2 debido a que los enfermos tienen demencias distintas de la E.A. Quedando un total de encuestas estudiadas de 16.

Los enfermos son de sexo femenino un 81, 25% y un 18,75% del sexo masculino.

Datos referentes a los cuidadores

• Edad:

• Sexo:

• Parentesco:

• Estudios realizados:

• Dedicación actual:

Son cuidadores actualmente un 81,25%, mientras que un 18,75 han dejado de ser cuidadores (1 por institucionalización y 2 por fallecimiento).

De los que son cuidadores actualmente (81,25%) 3 comparten el cuidado con otros familiares.

• Tiempo de evolución de la enfermedad a partir del diagnóstico:

Resultados

• El familiar que se ocupó de que diagnosticaran al enfermo fue el mismo cuidador, en uno de los casos acompañado de otro familiar.

  Los profesionales que han intervenido en el proceso del diagnóstico:

• En cuanto a la manera de dar la información ha sido: paulatina en un 50% de los casos, directa en un 25% y ya sospechaban de la enfermedad en otro 25%.

• Refieren haber recibido el impacto o información brutal en 2 casos:
  1. El profesional dio el diagnóstico delante de la enferma y dijo a la familia: «Sólo se puede esperar la muerte».
  2. Esta enfermedad no tiene cura ni operación.

  Coincidiendo con los casos en que llevaban más tiempo con la enfermedad, en ambos casos el familiar ha fallecido.

• El enfermo ha recibido información de su enfermedad un 6,25% de los casos, información parcial «tiene problemas con la memoria» un 50%, y no han recibido información un 43,75% de los casos.

• Los motivos que dan un 43,75% de los familiares para no informar del diagnóstico a los enfermos de Alzheimer son:
  • El enfermo no era considerado incapaz de comprender la enfermedad cuando recibieron el diagnóstico (28,5%).
  • Negaron la enfermedad al enfermo cuando preguntaba: «¿Qué está pasando?», para evitarle sufrimiento, o debido a que en el momento de lucidez se angustiaba mucho (28,5%).
  • Tenían la percepción que el enfermo no deseaba esta información (28,5%).
  • Por respeto a la voluntad del enfermo de Alzheimer que lo había manifestado anteriormente (14,2%).

Conclusiones

Aplicando los principios básicos de la bioética, podemos extraer del siguiente estudio:

• Que los enfermos están privados de la información sobre su enfermedad. Por lo tanto no han tenido autonomía para decidir sobre como deseaban afrontar la evolución de la misma.

  Los cuidadores han actuado de manera paternal, decidiendo en nombre de la beneficencia o por un bien del enfermo.

  El enfermo de Alzheimer se considera «incapaz» sin tener en cuenta ningún matiz, no se plantea que el enfermo puede ser incapaz para determinadas funciones, pero no para tomar determinadas decisiones que les afectan a él y al proceso de su enfermedad.

  Dejar al enfermo A. sumido en un estado de incomprensión en referencia a los cambios que va padeciendo, le produce una inquietud y un sufrimiento mayores que la propia información bien administrada.

  El principio de beneficencia que aplican los cuidadores al enfermo A. entra en contradicción con el principio de autonomía de éste y también con el principio de justicia, recordemos que el derecho a la información sobre la propia salud y a la confidencialidad está contemplado por la ley.

• De la presente muestra sólo uno de los enfermos ha recibido información «brutal», y posteriormente tampoco se ha trabajado la información con él.
• La percepción que poseía del impacto del diagnóstico, no se debe a la forma en que el facultativo ha comunicado el diagnóstico, sino a los factores que lleva implícitos este diagnóstico.

Otros comentarios

• El familiar cuidador no posee información sobre los posibles beneficios que supondrían que el enfermo esté informado.
• A los cuidadores que llevan menos tiempo cuidando casos más recientes les impacta menos negativamente la manera en que se les da el diagnóstico porque los profesionales están más preparados y pueden orientarles mejor.

  También han contribuido los medios de comunicación y las asociaciones.

  Se ha evidenciado la falta de un protocolo de derivación de los centros de atención primaria hacia los centros de diagnóstico de demencias. Evitaría la peregrinación de los familiares y ahorraría un tiempo precioso antes de recibir el diagnóstico y el tratamiento.

• Los profesionales deben interesarse por los aspectos bioéticos –y incluirlos de manera sistemática en los grupos de soporte para familiares de enfermos de Alzheimer.

BIBLIOGRAFÍA

Aguera Ortiz LF. Demencia, una aproximación práctica. MASSON, Barcelona 1998.

Buckman, R. Com donar les males notícies. Una guia per a professionals de la salut. EUMO, Vic 1992.

María Casado y otros autores. El Alzheimer: problemas éticos y jurídicos. Tirant Lo Blanch, Valencia 2002.

Demetrio Barcia. El síndrome demencial: aspectos éticos y sociales. Rev. Informaciones Psiquiátricas. U. Deusto Núms. 153-154.

Amador E, Macias Osuna. Aspectos bioéticos en la enfermedad de Alzheimer. Boletín Lazos A: A. de Monterrey, Año 2, n.o 10.

Generalitat de Catalunya. Llei sobre els drets d’informació concernent la salut i l’autonomia del pacient, i la documentació clínica. Col.lecció Quaderns de legislació, 31. Dep. de Sanitat i Seguretat Social. www.gencat.es/nov-edit., juliol 2001.

Kennet J, Chairman MD y otros. Informe Belmont. Principios éticos y orientaciones para la protección de sujetos humanos en la experimentación. DHEW Publication n.o (OS) 78-0012. 30 Septiembre 1978.

Arechederra JJ y otros. Bioética, Psiquiatría y Derechos Humanos. I.M.&C. Madrid 1995.

De la Serna de Pedro, Inmaculada. Manual de psicogeriatría clínica. MASSON, Barcelona 2000.

Martín Carrasco M y otros. Consenso Español sobre Demencias. SEP 2000. Madrid.

García Guillén D. Fundamentos de bioética. Madrid, EUDEMA, 1989.

García Guillén D. Procedimientos de decisión en ética clínica. Madrid, EUDEMA 1991.

Simón Lorda P. Sobre bioética clínica y deontología médica. Cuadernos de Bioética 1992/4.

Tavistock Group. Propuesta de marco ético común para todos los agentes sanitarios. Enero 1999.

Declaracion de Helsinki. Recomendaciones para orientar a los médicos en los trabajos de investigación biomédica con sujetos humanos. Asamblea Médica Mundial, Hong Kong, 1989.

* Trabajo premiado correspondiente a la promoción 2000-2002 del Máster en Psicogeriatría (Universidad Autónoma de Barcelona y Hermanas Hospitalarias del Sagrado Corazón de Jesús).

<< volver