Informaciones Psiquiátricas - Tercero trimestre 2003. Número 173

El papel de la familia en la rehabilitación laboral de personas con trastornos mentales crónicos

Sira Orviz García
Centro de trabajo: Psicóloga del CRPS Padre Menni, de Torrelavega.

Recepción: 21-02-03 / Aceptación: 11-03-03

RESUMEN

La integración laboral de las personas con trastornos psiquiátricos graves, constituye un reto para todos aquellos implicados en el tratamiento y el cuidado de éstas. En este trabajo se repasa brevemente el papel de las familias en la rehabilitación, para pasar, posteriormente, al análisis pormenorizado de las dificultades que encuentran en el proceso de inserción laboral de su pariente diagnosticado de esquizofrenia. En base a estas dificultades, se plantea la necesidad de abordar conjuntamente con los familiares los problemas que puedan surgir durante el proceso de cara a poder amortiguar o extinguir el efecto de éstos.

Palabras clave: Esquizofrenia, rehabilitación laboral, intervención familiar.

ABSTRACT

The insertion of people with serious psychiatric disabilities into the work constitutes a challenge to those involved in their care and treatment. These article briefly reviews the role of the family in this rehabilitation process, in order to continue with a detailed analysis of the difficulties encountered by these families during the course of the rehabilitatión of the relative diagnosed with schizophrenia. These difficulties, will lead to the necessity of teaming up with the relatives in order to deal with the problems that may arise during the process, so that their effects may be prevented or ameliorated.

Key words: Schizophrenia, work-rehabilitation, family intervention.

INTRODUCCIÓN: ESQUIZOFRENIA Y FAMILIA

En primer lugar, conviene aludir brevemente a los denominados modelos psicosociales de intervención con familias y al papel de éstas en la intervención en la esquizofrenia. Antes de la aparición de los fármacos antipsicóticos, la familia era considerada como un factor de escasa relevancia, o bien como la causa esencial del trastorno1. Sin embargo, en los últimos años el foco de interés se ha desplazado al papel que desempeña el ambiente familiar en la prevención de recaídas en personas vulnerables, diagnosticadas de esquizofrenia, es decir se concede mayor relevancia a su posible influencia en el curso, que en la etiología de la esquizofrenia2. Esto hace importante identificar factores que contribuyan a las recidivas y que puedan ser modificados, con el consiguiente efecto en la prevención de nuevos episodios críticos. Este sería el fundamento inicial de la intervención con familias que se ha desarrollado en las últimas décadas.

A esto han contribuido diversos factores como3:

  1. La insuficiencia de los abordajes biológicos puros.
  2. La aparición de modelos teóricos de la esquizofrenia.

Recordemos el modelo de vulnerabilidad de Zubin y Spring4 en el que se integran aspectos que provienen de diferentes ramas científicas como, la biología, genética, bioquímica, neurofisiología, neuroanatomía, teorías ambientalistas y del desarrollo y aprendizaje. Esto hace que dentro del entorno general en que se desenvuelve el sujeto, cobre gran importancia el ambiente familiar.

Si bien los años 60 y 70 no fueron buenos años para las familias, ya que se las implicaba en la etiología de la esquizofrenia, afortunadamente en los años 80, se han ido produciendo cambios importantes. Actualmente existe una creciente concienciación sobre la necesidad de colaboración entre los servicios de salud mental, los usuarios y los familiares. Así como de valorar y responder a las necesidades de las familias, para hacer frente a la enfermedad mental5. Por tanto, se ha pasado de la idea de la familia como factor codeterminante a tratar, a la familia como unidad básica de salud, soporte y crecimiento; con influencia muy positiva en la evolución del trastorno, si se incorporan al programa terapéutico y se le proporciona información y estrategias necesarias6 (resolución de problemas, habilidades de comunicación).

EL ENTORNO FAMILIAR DE UNA PERSONA DIAGNOSTICADA DE ESQUIZOFRENIA

Cuando esto ocurre se produce el consecuente impacto en el entorno, que conlleva la aparición de angustia y tristeza ante lo incomprensible del trastorno. A menudo aparecen sentimientos de culpa o vergüenza, además de la sensación de estar perdiendo o haber perdido a un ser querido que es posible, nunca vuelva a ser como antes. En esas circunstancias puede iniciarse el aislamiento familiar, es decir la familia se dedica al usuario con problemas y rompe su ritmo de vida habitual. Esto conlleva en muchas ocasiones problemas graves para todo el conjunto familiar, que además puede hacer que se conviertan en cuidadores nefastos de sí mismos o de otros. A esto se puede sumar el desconocimiento del trastorno, de los recursos existentes a los que se pueda acudir, las dificultades de manejo de conductas conflictivas del usuario, dificultades económicas, aspectos legales difíciles de entender, (delitos, pensiones, ingresos hospitalarios) e incertidumbre respecto al futuro del usuario. En esta situación es lógico que se produzca la ya conocida sobrecarga familiar, a la que se ven sometidos en muchas ocasiones los parientes de las personas diagnosticadas de esquizofrenia.

FAMILIA Y TRABAJO. DIVERSIDAD DE CAPACIDADES Y NECESIDADES

En este apartado se intenta especificar el recorrido emocional por el que pasan las familias durante el proceso de rehabilitación, hasta llegar al último peldaño que es la consecución y mantenimiento de un trabajo. Esto nos ayudará a entender las dudas y problemas con los que los familiares se encuentran cuando se plantea la posibilidad de enfrentarse al mundo laboral, sirviendo así mismo para justificar la necesidad de realizar intervenciones específicas ajustadas a los dificultades que se detectan en este campo. Conviene partir del inicio del trastorno y mencionar la diversidad de circunstancias personales y sociales en que puede ocurrir. Normalmente se alude a que la edad de inicio de la esquizofrenia, coincide con el final de la adolescencia lo cual les impide completar su formación y el desarrollo posterior de un trabajo. Esta es la condición más frecuente, pero no debemos olvidarnos de aquellas otras personas, que sufren la primera crisis cuando están en un momento álgido de su profesión o aquellos que acaban sus estudios y nunca podrán ejercerla, otras personas que llevaban una serie de años realizando un trabajo digno con su vida organizada en torno al mismo, o quienes no fueron capaces de acabar estudios básicos. A continuación se exponen una serie de casos con los que se intenta mostrar la diversidad de situaciones, incidiendo en aspectos familiares que configuran la población con problemas psiquiátricos susceptible de participar en un proceso de rehabilitación laboral.

Caso A

Usuario de 28 años de edad que percibe pensión contributiva y de cuyos ingresos depende la vida familiar ya que es el mayor de tres hermanos. El padre ha fallecido, la madre percibe pensión de viudedad insuficiente para toda la familia. Él desearía volver a trabajar aunque reconoce que tiene miedo a recaer. La madre respeta la postura del hijo.

Caso B

Usuario de 23 años, padres separados, es el mayor de seis hermanos, ninguno de ellos trabaja en ese momento. La madre realiza trabajos esporádicos. EL usuario hizo BUP, mientras trabajaba en un restaurante. La familia no entiende que se haya convertido en una persona tan vaga. Durante un tiempo se le insiste para que trabaje, ya que él, es el cabeza de familia y a él le corresponde solventar la economía familiar.

Caso C

Usuario con la licenciatura en medicina recién acabada, (se plantea presentarse al MIR). Dificultad para plantearse otras salidas laborales menos exigentes que desarrollar una especialidad médica. La familia considera que su hijo puede desarrollar su profesión ya que ha sido capaz de finalizar los estudios que le capacitan para ello.

Caso D

Usuario de 35 años. Nunca ha trabajado y deja sus estudios cuando acaba EGB. La familia considera que su hijo nunca se ha esforzado por nada, y que nunca va a hacerlo. Lo que importa es que esté mas o menos estable y que no cree muchos problemas. También plantean el futuro que le espera a su hijo cuando ellos falten.

Caso E

Usuaria de 21 años, estudiante brillante en la enseñanza media que no puede finalizar sus estudios a causa de la aparición de su trastorno Psiquiátrico. No le disgusta la idea de volver al instituto. Familia, profesionales y usuaria coinciden en que puede haber opciones formativas o laborales menos arriesgadas.

Esta breve exposición no tiene otra finalidad que destacar la dificultad de valorar en cada caso, si iniciar un proceso de rehabilitación laboral es pertinente o no. Nos encontramos con un cúmulo de variables que influyen en cada uno de ellos de forma específica. Entre éstas están, las capacidades del usuario, la motivación, las expectativas, necesidades etc. pero no sólo las de los usuarios sino también las que provienen del entorno familiar. Ante esto no existe una fórmula que nos dé las respuestas, sino más bien se trata de analizar las variables y buscar alternativas con las que las familias y los usuarios se sientan implicados.

DIFICULTADES EN EL APOYO FAMILIAR DURANTE EL PROCESO DE REHABILITACIÓN LABORAL Y DE INSERCIÓN EN EL MERCADO DE TRABAJO

En este apartado se describen los problemas que aparecen en el entorno familiar, en las diferentes fases del proceso de rehabilitación laboral. Nos basaremos para ello, en problemas que se plantean antes de iniciar un proceso específico de rehabilitación laboral, las dificultades que aparecen durante el mismo, así como aquellas que aparecen para acceder y mantenerse en un empleo.

Problemas previos al acceso a un proceso de rehabilitación laboral

Desarrollar un trabajo o implicarse en una actividad formativa exige una serie de hábitos y capacidades que no se pueden adquirir sobre la marcha.

Olvidar esto puede dar lugar a discrepancias entre profesionales, familiares y usuarios que entorpecen o imposibilitan la integración de las personas diagnosticadas. Citaremos algunos temas conflictivos que aparecen en esta fase:

Desajuste entre el momento en el que se encuentre el usuario para incorporarse al mundo laboral y las necesidades de su entorno

Nos referimos a aquellos casos donde el usuario no tiene hábitos o capacidades necesarias para desempeñar un trabajo, pero desde su entorno se plantea la necesidad de dar ese paso. Esto puede estar asociado al desconocimiento del deterioro que haya podido producir la alteración psiquiátrica, a la existencia de una idea previa y firme de la orientación vocacional y laboral basada en capacidades que el usuario poseía antes de la enfermedad y también al desconocimiento del riesgo que supone volver a enfrentarse a un estilo de vida cargado de presiones y exigencias.

Es frecuente, que tanto los usuarios como los familiares, confíen en que el tratamiento farmacológico del desorden mental, restaure las capacidades laborales de las personas tratadas. Pero los estudios demuestran que no siempre se produce una remisión total de síntomas y que aún produciéndose ésta, no garantiza la recuperación de capacidades laborales previas, en caso de haberlas tenido alguna vez7.

Falta de aceptación de la utilidad del proceso de rehabilitación laboral

Es fácil encontrarse en situaciones en las que desde el entorno familiar no se entiende la utilidad del proceso gradual que supone la rehabilitación laboral y se prefiere el acceso directo a un recurso formativo concreto o a un empleo. Además seguir el proceso de rehabilitación laboral puede resultar muy lento y llegar a ser considerado una perdida de tiempo. Estas circunstancias pueden propiciar encontrarse con casos, en los que las familias incluyen a los usuarios en empresas propias o realizan importantes desembolsos de dinero en negocios a medida del usuario, sin atender a sus competencias, grado de satisfacción o estado psicopatológico.

Desconfianza en las capacidades del usuario

También se pueden dar casos en los que los familiares llevan muchos años intentando que su pariente progrese, que han movido sus contactos personales, para obtener un puesto de trabajo o que han llevado a cabo todo tipo de iniciativas obteniendo fracasos consecutivos que poco a poco han minado su fuerza y su confianza en las competencias del usuario. Por tanto se plantea el temor a que los objetivos de rehabilitación laboral excedan las posibilidades de éste o que de antemano, el proceso se perciba como inútil. Lo cual conlleva la desaprobación o la falta de apoyo para iniciarlo.

Problemas económicos

Éstos constituirían un continuo, desde la presión que se ejerce para que trabajen personas que en principio no está claro si están capacitados o no para ello (porque existen necesidades económicas familiares o personales), la solicitud de prestaciones precipitada, (antes de conocer la evolución del caso), el temor a perder prestaciones económicas ya concedidas, o el hecho de pertenecer a un entorno en el que las necesidades económicas están cubiertas y el esfuerzo necesario para trabajar puede no compensar.

Por otro lado están aquellas personas con altos ingresos (pensiones contributivas), que de poder realizar algún trabajo, sería difícil que lleguen al nivel económico que mantienen con la prestación. También se dan aquellos casos donde se rechazan actividades formativas porque éstas no son pagadas (en recuerdo de los antiguos cursos del INEM), o bien por los gastos que se producen al acudir a los recursos formativos. Conviene destacar como dificultad añadida, el coste económico que supone todo el proceso citado: desplazamientos, dinero de bolsillo; en muchas ocasiones las familias no se pueden permitir costear esos gastos.

A pesar de este cúmulo de inconvenientes hay autores que señalan que en caso de tratarse de personas de las que dependa la economía familiar, se debe hacer un gran esfuerzo por conseguir su integración laboral, siempre y cuando sus capacidades lo permitan8.

Identificar rehabilitación laboral como ocupación del tiempo

Otro planteamiento que suele aparecer es la interpretación de recursos de rehabilitación laboral, como una forma de mantener ocupados o entretenidos a los usuarios; interesante, dado que el usuario pasa tiempo fuera de casa y hace algo diferente. Pero no aparece convicción real o implicación en la rehabilitación laboral.

Problemas que aparecen durante el proceso de rehabilitación

Llevar a cabo un trabajo remunerado es mucho más que estar en un sitio desarrollando una actividad. Es decir, desempeñar un trabajo es más que barrer aceras, teclear en un ordenador, hacer fotocopias, o regar un jardín y quitar las malas hierbas. Referirse a actividades laborales relativamente sencillas puede ayudar a ilustrar las dificultades a las que nos referimos respecto al trabajo remunerado.

Trabajar de jardinero, por ejemplo, implica levantarse a una hora determinada, desplazarse hasta el puesto de trabajo, establecer y mantener relaciones con los jefes y los compañeros, pasar de una tarea a otra en el momento oportuno. Por otro lado es preciso obtener un rendimiento acorde con el que mantienen la media de los trabajadores y en ocasiones es inevitable, para los usuarios, hacer comparaciones entre el rendimiento de unos y otros. Todo esto constituye responsabilidades, exigencias y presiones, que hay que estar preparado para afrontar, o en su defecto, prepararse para ello. El desconocimiento de estas circunstancias y la no aceptación del proceso, también puede crear problemas cuando algunas personas se arriesgan a comprometerse con un contrato laboral sin estar preparados para ello y sin conocer su alteración, partiendo del planteamiento de que el primer episodio queda atrás y nunca más volverá a ocurrir.

Desde esta perspectiva cobra importancia el concepto de rehabilitación como proceso en el que el usuario pueda ir adquiriendo competencias paulatinamente, teniendo en cuenta la vulnerabilidad de las personas diagnosticadas así como los factores protectores y de riesgo4. La necesidad del proceso se justifica, además, a partir de la incapacidad de predecir con acierto las posibilidades laborales de los trabajadores ya que actualmente no se pueden hacer afirmaciones contundentes sobre quien está capacitado para trabajar. Aunque hay algunos predictores, la idea es la aproximación paulatina al mundo laboral, ya que con todos los factores de buen pronóstico a su favor, los pacientes no consiguen mantenerse en un trabajo, sin embargo, la capacidad predictiva es mayor en cuanto a los fracasos9.

Por tanto es difícil tomar decisiones de antemano, la idea es ir valorando el funcionamiento del sujeto y seguir el proceso, buscando soluciones y haciendo las modificaciones pertinentes. En todo este proceso generalmente es imprescindible la colaboración de la familia, teniendo en cuenta que el 80% de las personas con diagnóstico de esquizofrenia viven en el hogar familiar, y son influenciables desde el mismo. La idea o la alternativa es que tanto usuarios, familiares e incluso profesionales sean partícipes de estos problemas y de las fases del proceso de rehabilitación.

Se han citado en el apartado anterior algunas consecuencias de la decisión de saltarse el proceso de rehabilitación, pero también existe la posibilidad de que accediendo a seguirlo aparezcan nuevos inconvenientes:

Discrepancias con los recursos e insatisfacción con el proceso

En este contexto nos encontramos con discrepancias entre profesionales y familiares que dificultan la consecución de objetivos laborales deseados, en principio, por ambas partes. Señalar entre las discrepancias con los recursos, la dificultad para seguir las pautas sugeridas desde el mismo, las reacciones adversas cuando se intenta aumentar el nivel de exigencia al usuario, dado que la familia no percibe al usuario como empleable. Esto produce resistencia a plantear una vuelta al trabajo porque están hechos a la idea de que un paciente permanentemente afectado es más o menos incapaz de llevar a cabo por sí mismo una actividad pagada10. Respecto al proceso de rehabilitación se puede producir insatisfacción cuando éste se prolonga demasiado o no satisface las expectativas familiares planteadas. También hay que señalar la frustración que producen los retrocesos11.

Problemas de ajuste de expectativas

La edad, nivel profesional alcanzado, estatus socioeconómico, capacidades, fracasos anteriores influyen en cómo usuarios, familiares y allegados enfocan el trastorno en general y las posibilidades de incorporarse al mundo laboral en particular. Ajustar expectativas hace referencia a la valoración de competencias del usuario en un momento determinado y a la elección de las tareas que pueda realizar con esas capacidades. El ajuste de expectativas alude, tanto al carácter profesional (cuando por ejemplo no se puede ejercer la profesión para la que uno se ha preparado, cuando su estatus socioeconómico es alto y el usuario no puede mantenerlo por medios propios); pero también pueden tener un carácter económico (cuando por desconocimiento del mercado se pretenden obtener remuneraciones elevadas por trabajos de baja cualificación, o de media jornada); o de logro (poder conseguir y mantener un trabajo).

Pretender alcanzar metas para las que no se está capacitado en un momento determinado, puede conllevar, rechazo de opciones menos ambiciosas; que en principio, podrían constituir un buen contexto de entrenamiento, que favorezcan el alcanzar posteriormente objetivos más exigentes. Además puede conllevar fracasos asociados, como son, la pérdida de la autovaloración del usuario como trabajador y el desánimo en los familiares respecto al mundo laboral.

Dificultades en el apoyo específico al usuario

La rehabilitación puede constituir un proceso muy largo y cargado de obstáculos, que puede producir desgaste en las personas implicadas en él, tanto en usuarios, familiares, como profesionales11. La duración del proceso está relacionada con el ritmo de rehabilitación del usuario, (pero aunque los avances sean lentos, no por eso dejan de ser importantes). Es importante que el entorno del sujeto los perciba como tales y valore los mismos incidiendo en su significado y poniéndolos como ejemplo de obstáculo superado y capacidad para superar otros futuros. Conviene asimismo, valorar en su justa medida la participación activa del usuario en los programas de rehabilitación, ya que para ellos esto constituye un esfuerzo continuado para el que necesitan apoyo. También es importante reaccionar ante los cambios del usuario y acompañar al usuario en el proceso de normalización dejando a un lado su rol de enfermo dentro de la estructura familiar.

Dificultades en el momento de acceso al empleo

Los cambios en la vida de un miembro de la familia pueden producir cambios en el resto de sus componentes; éstos pueden estar asociados a las exigencias que se les plantean a los familiares para la incorporación laboral así como a preocupaciones asociadas al miedo a nuevas recaídas, al ridículo, al fracaso10. Veamos con detenimiento algunos de estos casos.

Exigencias que se plantean a la familia ante la incorporación laboral

El cambio de estilo de vida del usuario, como se ha citado anteriormente puede romper el ritmo habitual de funcionamiento del resto de la familia. Cubrir necesidades o apoyar en el momento de la incorporación puede traducirse en acomodar horarios a las necesidades de los usuarios, (llamarle por las mañanas, ajustar horarios de comidas), ocuparse de responsabilidades que antes asumía, interrumpir planes de vacaciones o de actividades de ocio etc. Además, no hay que olvidar, el coste económico que supone el inicio del empleo: transporte, comidas fuera de casa, ropas adecuadas, etc.

Por otro lado un 25% de familias encuestadas en un estudio realizado por Greenberg, Greenley y Benedict, refiere que sus parientes con trastornos psiquiátricos prestan ayuda sustancial en tareas de la casa, cuidado de hermanos pequeños, compañía etc12. Colaboración que puede verse anulada o disminuida cuando el usuario desempeña su rol laboral.

Preocupaciones asociadas

Unido a la dificultad de adaptarse al cambio, aparecen preocupaciones asociadas a la salud del trabajador, que podríamos describir en un bloque amplio bajo la etiqueta de temor a nuevas recaídas y al efecto devastador que esto puede producir en todo el grupo familiar. Algunos autores pueden denominarlo como miedo a la recuperación, pero esto debe ser entendido no en la línea de que los familiares necesiten los síntomas, sino como temor a nuevos sufrimientos por parte del usuario ante decepciones, nuevas crisis, empezar de nuevo etc.

Aunque estos temores pueden producirse en cualquier parte del proceso de rehabilitación, nos parece que es pertinente citarlo en este punto, por ser éste un momento crucial en la vida del sujeto en el que pueden aparecer decisiones inesperadas basadas en riesgos que siempre han estado presentes. Entre estos riesgos que contribuyen a las recaídas podemos citar:

Abandono del tratamiento

Los neurolépticos controlan la denominada sintomatología positiva (delirios, alucinaciones, comportamiento desorganizado...), dando al usuario la posibilidad de llevar una vida mucho más adaptada, no obstante, producen muchos efectos secundarios molestos que en ocasiones interfieren con el rendimiento del sujeto (muchas personas con este tipo de tratamiento consideran, que éste, dificulta el rendimiento laboral).

Por otro lado, el estilo de vida que impone el trabajo, dificulta tomarse el tratamiento, conlleva olvidos de algunas tomas, hace que algunas personas no acudan a las revisiones periódicas con sus especialistas etc.

También se produce con frecuencia la identificación entre trabajo y curación, que contribuye al abandono del tratamiento farmacológico y a la renuncia del apoyo por parte del equipo de rehabilitación por considerarlo innecesario, basándose en que la meta ya se ha alcanzado, y por tanto el proceso se da por concluido.

Esto se produce por desconocimiento del curso de la enfermedad, y hace muy importante el papel de las familias como supervisoras de adherencia al tratamiento.

Ritmo de vida estresante

Unidos, la euforia de tener un trabajo y el estrés que el mismo produce; puede ocurrir que las personas inicien un ritmo de vida con otros estresantes añadidos: actividades formativas complementarias, obtener el permiso de conducir, nuevas amistades, nuevas relaciones, aumento de los compromisos sociales y actividades de ocio, etc. Todo esto aumenta el riesgo de recaídas y es preciso, que en los primeros meses se lleve a cabo una supervisión que permita valorar si aparecen señales que indiquen riesgo de aparición de nuevas crisis. Aunque los parientes participen en talleres grupales donde se informe sobre la problemática, se precisa la existencia de una vía de coordinación y apoyo entre profesionales y familias que permita actuar y tomar decisiones rápidas dirigidas a conseguir el éxito laboral.

Vuelta al consumo de tóxicos

El consumo de alcohol u otras drogas es utilizado en muchas ocasiones en esta población como ansiolítico o estimulante, pudiendo ser una vez más, un factor de riesgo que contribuye a nuevas recaídas así como a conductas desorganizadas o a problemas específicos de índole laboral.

Con frecuencia la rehabilitación tiene sus riesgos: recuperar un ritmo de vida normalizado puede significar también la recuperación de hábitos inadecuados e insalubres que algunos tenían previamente.

Otro tipo de preocupaciones estarían relacionadas con el miedo al fracaso, al ridículo, a la falta de competencias y con la expresión de estas dudas al usuario sobre su capacidad para mantenerse en el empleo, o con tendencia a minusvalorar el logro del empleo si no responde a sus expectativas.

También es importante señalar la dificultad de los familiares para manejar su propia frustración cuando se pierde el empleo o hay un retroceso, planteándose y planteándole al usuario que el proceso ha sido inútil y que el esfuerzo no ha merecido la pena.

Desvanecer el control

Hasta ahora se han enumerado una serie de áreas donde suelen aparecer problemas y además se especifica la relevancia del papel de los familiares en estos ámbitos como consejeros, supervisores, observadores y amortiguadores de conductas inadecuadas o de pautas de comportamiento de riesgo que atañen a la salud.

Por último nos referimos a la dificultad que se encuentra en muchas ocasiones para desvanecer el control sobre la persona afectada por el problema psiquiátrico, y acompañarle en el proceso de normalización de su vida. Esto significa respetar sus propias decisiones, concederles a los pacientes la oportunidad de manejar el dinero de su salario, decidir su propio ocio, etc. Disputas relacionadas con estos temas, puede constituir una fuente de confusión, una causa de estrés y dar lugar a enfrentamientos y problemas. Es necesario desvanecer paulatinamente el control y la supervisión que en los períodos iniciales era adecuada. Así nos encontramos en este momento buscando este punto medio complicado y delicado que implica «apoyar sin agobiar», e ir poco a poco confiando y arriesgando, estableciendo límites y ayudando al mismo tiempo.

INTERVENCIÓN CON FAMILIAS DESDE LA REHABILITACIÓN PSICOSOCIAL

Existen muchos modelos de intervención de este tipo13; no obstante todos comparten algunos elementos comunes. Citaremos por tanto los principios generales de las intervenciones con familias3:

  1. Asumen que existe una contribución tanto biológica como ambiental y del desarrollo en la etiología de la esquizofrenia13.
  2. Son sólo una parte de una intervención más amplia.
  3. Al igual que otro tipo de intervenciones de rehabilitación psicosocial, es preciso individualizar los programas aunque éstos se desarrollen en un formato grupal.
  4. No se implica a la familia en la etiología de la esquizofrenia, se analiza la interacción de la familia con el usuario y su trastorno.
  5. Se centran en abordar problemas actuales y cotidianos.
  6. Tienen un enfoque educacional (dar información a la familia sobre la enfermedad).
  7. Consideran el tratamiento farmacológico como un factor de protección para evitar recaídas, aunque no el único.

Los programas de psicoeducación familiar han demostrado su utilidad para prevenir recaídas y reducir la tensión familiar. Pero es menos frecuente que se incida en los posibles fracasos y en cómo actuar ante los mismos11. Es decir se busca la consecución de éxitos sin prepararse para afrontar los posibles fracasos, ya sea en lo que se refiere a posibles recaídas, retrocesos, o abandono de recursos formativos o laborales.

Cuando se alude a mejorar las capacidades de comunicación, de resolución de problemas, etc, queda contemplada la posibilidad de aludir a cómo afrontar las situaciones difíciles y también los conflictos relacionados con el ámbito laboral. Estos contenidos no suelen ser abordados de forma extensa por varias razones:

  • Los programas psicoeducativos se llevan a cabo cuando los usuarios llegan a los dispositivos para iniciar su proceso de rehabilitación y este momento inicial está mas dedicado a dar información sobre la enfermedad, manejar comportamientos disruptivos, instaurar repertorios básicos de comportamiento, reducir tensión familiar, etc. porque esas son las necesidades inminentes que se plantean en ese momento en los familiares con los que se trabaja.
  • Señalar además que son muchos los que ni siquiera tienen la posibilidad de participar en este tipo de experiencias, dado que no se llevan a cabo en muchos servicios que atiende a la población a la que nos referimos14.
  • Cuando los familiares participan en programas psicoeducativos, en el inicio del proceso de rehabilitación, teóricamente no tiene por que ser necesario el abordaje posterior de temas laborales, ya que está entendida la necesidad del proceso, se conocen las estrategias de resolución de problemas, el modo de apoyar a los pacientes etc.
  • Debido a la heterogeneidad del trastorno y a los diferentes momentos en los que los problemas pueden aparecer, el abordaje en muchos casos suele ser individual.

En el caso específico de los dispositivos de rehabilitación laboral es importante abordar además de los contenidos habituales de los programas psicoeducativos, otros relacionados con los problemas asociados al ámbito laboral, ya que en este tipo de servicio lo inminente y lo presente son aspectos o actitudes que pueden favorecer o entorpecer la integración laboral del paciente. Por eso es importante incluir en los programas de psicoeducación a familias contenidos que aborden los problemas relacionados con el mundo del trabajo que contribuyan a convertir a los familiares en agentes de apoyo y colaboración en el proceso de integración sociolaboral15.

Se describen a continuación los contenidos habituales de los programas psicoeducativos para las familias, así como un apartado destinado a incidir en aspectos específicos de rehabilitación laboral.

Contenidos de los modelos psicoeducativos de intervención con familias

Bernheim establece que los objetivos que se plantean con más frecuencia en los programas psicoeducativos son, reducir el estrés familiar y apoyar las competencias adaptativas de los miembros del núcleo familiar16.

Los contenidos habituales en los modelos de intervención con familias son los siguientes:

  • Ayudar a las familias a identificar y mitigar sentimientos inadecuados respecto al trastorno e incapacidades de la persona enferma.
  • Apoyar a las familias en la resolución de situaciones conflictivas.
  • Enseñar a centrarse en las capacidades y competencias más que en las deficiencias y en la patología.
  • Ayudar a las familias a resolver problemas, manejar el estrés y mejorar sus capacidades de comunicación.
  • Informar a las familias sobre la enfermedad, el sistema de salud mental y su papel en la rehabilitación.
  • Ayudar a las familias a desarrollar expectativas realistas.
  • Conocer señales indicadoras de posibles recaídas.
  • Animar a las familias a reservar tiempo y energía para sus propias actividades.
  • Ayudar a las familias a explorar el papel que consideran deben tener en la rehabilitación y a comunicar sus preferencias al equipo de tratamiento.
  • Poner a los familiares en contacto con organizaciones o grupos de familiares.
  • Mantener cierta disponibilidad en momentos de crisis.

Estos contenidos deben ser ampliados con otros específicos relacionados con el mundo del empleo, que incidan en las áreas de dificultades que se han expuesto anteriormente en este trabajo:

  • Papel del trabajo en la vida de las personas.
  • Actualidad del mercado laboral.
  • Dificultades para la integración laboral de personas con problemas psiquiátricos crónicos.
    • Papel del proceso de rehabilitación laboral.
    • Riesgos de la incorporación laboral.
  • Dificultades con las que se encuentran los familiares.
  • Experiencias exitosas de integración laboral españolas y extranjeras.
  • Apoyo en cada parte del proceso.
  • Desvanecimiento del control.

Esto permitiría atender a dos niveles de trabajo familiar:

Un primer nivel centrado especialmente en la familia, destinado a manejar y controlar sus propias emociones y a asumir la problemática que supone tener un ser querido con un trastorno psiquiátrico grave.

Un segundo nivel centrado en el paciente, en el que la pretensión es que los familiares se conviertan en coterapeutas que contribuyan a extinguir los comportamientos inadecuados y a sustituirlos por otros mas adecuados. Se pueden seguir los siguientes pasos8:

  • El usuario desarrolla capacidades y hábitos cotidianos funcionales.
  • Integración y participación en la vida familiar.
  • Integración social (amigos, recursos, actividades de ocio).
  • Participación en actividades formativas.
  • Incorporación paulatina al mundo laboral.

En todo este proceso es necesario la información y el apoyo a las familias por parte de los profesionales, así como la capacidad de estos últimos para reconocer y recoger las demandas familiares y elaborar abordajes adecuados dentro de un marco integral de rehabilitación.

FAMILIAS Y PROFESIONALES

A lo largo de este escrito se han expuesto las dificultades que la influencia familiar puede producir en el proceso de rehabilitación laboral, basándonos principalmente en el punto de vista de los profesionales, pero también es interesante citar algunos estudios en los que se describen los problemas que los familiares refieren en su trato con los profesionales de los distintos servicios en los que son atendidos, éstos pueden ayudarnos a reflexionar y buscar un enfoque de rehabilitación integral, en el que se conjuguen los esfuerzos de profesionales, familiares y pacientes para conseguir y mantener un empleo en un medio normalizado17.

Cuando se alude a los cuidadores de personas con problemas psiquiátricos, sistemáticamente se alude también a la sobrecarga que éstos experimentan por ocuparse de la persona afectada. Pero muy pocas veces se alude al papel de los profesionales o del sistema de atención que conforman los diferentes servicios relacionados con la salud mental. Según Leffley11, la desconfianza en los profesionales es una de las fases por las que atraviesan los cuidadores, a lo largo de su contacto con el trastorno psiquiátrico. Según este autor, la sobrecarga familiar se deriva no sólo de la experiencia de convivir con una persona con un trastorno psiquiátrico severo, sino que también se relaciona con las frustraciones que la familia experimenta, en sus interacciones con los dispositivos de tratamiento. Sin embargo, la sobrecarga puede ser mitigada18, ofreciendo apoyos adecuados durante periodos largos de tiempo. A pesar de estas afirmaciones, existen estudios que contemplan la perspectiva de los cuidadores e indican que un número importante de familias están insatisfechas respecto a sus contactos con los servicios19. Los mismos autores afirman que el sistema de salud puede actuar como un estresor más, cuando las familias reciben información ambigua y contradictoria de diferentes profesionales. Además desde el punto de vista de las familias se matiza la necesidad de que los profesionales traten a las familias como colaboradores y no como otro caso más a tratar. También se alude al fracaso del sistema para ofrecer entrenamiento o implicar a los cuidadores en los planes de tratamiento.

CONCLUSIÓN

Como cierre de este escrito, puede ser pertinente insistir en una serie de puntos que seria importante comunicar y compartir con los familiares, usuarios y profesionales, con la finalidad de solventar algunas de las dificultades y discrepancias que surgen durante el proceso de rehabilitación.

A continuación se exponen algunos de ellos:

  • Muchas personas con discapacidades psiquiátricas graves quieren trabajar, según Farkas20, un 70% de 400 pacientes entrevistados manifestó su deseo explícito de llevar a cabo una actividad laboral, indicando su preferencia sobre el trabajo que les gustaría hacer, pero sólo un 20-30% de las personas dadas de alta en un hospital psiquiátrico lo consiguen.
  • El mejor momento para encarar la rehabilitación laboral es aquel en el que los pacientes se han mantenido estables, con un control razonable de sus síntomas psicóticos, han adquirido la capacidad de reconocer sus propios síntomas tempranos y han aumentado su participación y responsabilidad en la familia. Este punto suele alcanzarse diez o doce meses después de un episodio agudo. Pero aun así los clínicos, sólo abordan estos objetivos una vez que los pacientes han sido preparados para iniciar estudios, trabajos o programas de formación, mediante debates y tareas que aporten las habilidades que necesitarón para sobrevivir en esos ambientes8.
  • Las dificultades que se plantean ante expectativas desajustadas, deben amortiguarse con mensajes en los que se enfatice, que el primer empleo que acepta el usuario es el paso inicial y no la meta final. El primer empleo es importante porque infunde a los pacientes un sentido positivo de su identidad y personalidad; desarrolla su responsabilidad así como su tolerancia a las rutinas y mejora sus capacidades8.
  • Perder una oportunidad laboral no tiene por que significar que una persona no puede trabajar, sino que no está aún preparada, que no es el trabajo adecuado etc.
  • Aunque en ocasiones se pueda identificar trabajo con curación, los tres primeros meses de un trabajo o un programa formativo son críticos dado que en este periodo se producen la mayoría de abandonos. Por tanto es aconsejable aumentar la frecuencia de contactos terapéuticos en el periodo de transición a un trabajo o programa de formación, con el fin de prevenir una rápida intensificación del estrés y la posible aparición de síntomas psicóticos en respuesta a exigencias del empleo. Los contactos pueden ser personales o telefónicos. La supervisión del progreso del paciente en este periodo es importante porque permite evitar o reducir al mínimo los problemas potenciales antes de que se escapen a todo control.
  • También es importante ayudar a las familias a reducir exigencias en las demás áreas de funcionamiento durante los primeros meses de su permanencia en un nuevo ambiente laboral.
  • Por otro lado, señalar que la necesidad de abordar la problemática de los pacientes mentales desde el ámbito familiar no queda agotada en los formatos grupales en los que habitualmente se imparten, es decir, los contenidos de los programas no dan respuesta a todas las necesidades que tienen los familiares21. Los formatos de intervención en grupo aseguran el contacto asiduo entre las familias, el intercambio de experiencias y el conocimiento mutuo, la búsqueda de alternativas ante problemas personales y la posibilidades de organizarse y asociarse formando entidades destinadas a velar y desarrollar alternativas que mejoren la vida de sus parientes. No obstante, a pesar de reconocer la utilidad claramente documentada que se desprende de estos formatos grupales, estructurados, que suelen llevarse a cabo durante un período determinado es preciso señalar la necesidad de abordajes que ofrezcan continuidad en el tiempo, y que ayuden a reforzar y mantener los aprendizajes conseguidos en los formatos grupales (contactos individuales con los terapeutas, contactos telefónicos en momentos cruciales, profesionales de referencia de fácil acceso etc.).

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