Informaciones Psiquiátricas - Primer trimestre 2004. Número 175

Funcionamiento, Discapacidad y Rehabilitación

I. Lastra
Centro Hospitalario Padre Menni, Santander
M. J. Martínez-Chamorro
EAP Herrera del Duque, Badajoz
Grupo Cantabria en Discapacidades

Recepción: 16-01-04 / Aceptación: 16-02-04

RESUMEN

La discapacidad supone un factor pronóstico fundamental en la evolución de las enfermedades crónicas, en especial, las mentales. Los profesionales de la salud mental estamos especialmente sensibilizados para realizar la valoración y el tratamiento, no sólo de la enfermedad, sino también de la discapacidad que puede implicar y que en el caso de los trastornos mentales es tan importante. La nueva Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la discapacidad y de la salud de la OMS (CIF), supone un marco ideal en la evaluación del funcionamiento y la discapacidad en las personas con enfermedades mentales y puede ser un punto de partida fundamental para los procesos de rehabilitación psicosocial.

Palabras clave: CIF, discapacidad, trastornos mentales, rehabilitación psicosocial.

ABSTRACT

Disabilities are major prognostic factors in the course of chronic disorders, especially in mental disorders. Mental health professionals are specifically sensitized to evaluate and treat not only mental disorders, but associated disabilities too. The new International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF), is a perfect framework to evaluate functioning and disabilities in people with mental disorders and may be a fundamental starting point for psychosocial rehabilitation programs.

Key words: ICF, disability, mental disorders, psychosocial rehabilitation.

INTRODUCCIÓN

El modelo médico tradicional basa su razón de ser, fundamentalmente a lo largo de los últimos decenios, en la curación de la enfermedad. El cuidado de los pacientes con enfermedad crónica no curable ad integrum, ha sido derivado en muchas ocasiones a redes asistenciales paralelas, con una presencia mayor o menor del componente social y, más recientemente, ha dado lugar a la aparición de un nuevo espacio administrativo-asistencial, llamado sociosanitario. Sin embargo, durante los últimos años, en la mayoría de las especialidades médicas surge un creciente interés por aspectos relacionados con las consecuencias de las enfermedades que tratamos de curar; consecuencias no sólo sanitarias, sino también estrictamente sociales (p. ej.: personales, familiares, laborales, etc.). El campo de la Salud Mental basa su actuación, desde hace muchos años, en un enfoque eminentemente psicosocial, comunitario e integrador, en el que se trata, no tanto de curar, como de paliar consecuencias devastadoras de enfermedades graves, en las que a veces el estigma se hace más demoledor que el propio trastorno.

En este sentido, la labor de la Congregación de Hermanas Hospitalarias y de sus Centros ha sido, desde su origen hace más de un siglo, la de curar dentro de las posibilidades científicas de cada época, proteger y dar familia y vivienda a los enfermos más excluidos de la sociedad y mantener todo lo posible las potencialidades funcionales de los pacientes, tratando de entrenar lo perdido y mejorar lo preservado.

Esto ha hecho durante muchos años que nuestros Centros se hayan especializado en dos áreas fundamentales: la discapacidad y la rehabilitación; es decir, la evaluación de las consecuencias de las enfermedades mentales y su mejora con vistas a la mejor reintegración social en el ámbito personal, familiar e incluso laboral.

CONCEPTOS BÁSICOS SOBRE DISCAPACIDAD (CIDDM, 1980)1

El modelo de discapacidad con el que nos hemos familiarizado tanto los profesionales, como los organismos públicos y los propios pacientes y sus familias, ha sido el propugnado por la Organización Mundial de la Salud a partir de la publicación en el año 1980 de la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM)1.

Tal clasificación supuso en su día un hito ideológico en la conceptualización de la discapacidad y consiguió poner en marcha bajo sus postulados, en las sociedades industrializadas, los planes modernos de protección social pública a la discapacidad que hoy en día conocemos.

El modelo de la CIDDM (figura 1) es fundamentalmente lineal, en el que una deficiencia (déficit o alteración funcional o estructural producido por una enfermedad o proceso malformativo) produce necesariamente una discapacidad (o deterioro en la realización de actividades) y esta discapacidad, al interactuar con el ambiente social, determina una minusvalía (o restricción en la participación social debido a elementos contextuales que son barreras para la persona con discapacidad).

Con el paso de los años, tal modelo resulta insuficiente por distintos motivos; algunos de ellos son puramente técnicos y otros, eminentemente sociales.

En el ámbito técnico, este modelo lineal se encuentra con numerosos problemas a la hora de explicar un fenómeno sumamente complejo como el de la discapacidad. Así, una persona con una deficiencia (p. ej.: vitíligo) puede no tener ninguna limitación en las actividades que realiza (discapacidad) y, sin embargo, en determinadas culturas, sufrir una importante restricción en su participación social (minusvalía) debido al estigma que supone tener áreas de piel hipopigmentada que pueden confundirse con otras enfermedades graves y contagiosas.

En el campo de la salud mental, el hecho de institucionalizar a un paciente con enfermedad mental y limitar su participación en sociedad (minusvalía), puede determinar, con el tiempo, una pérdida de hábitos y actividades básicas de la vida diaria que no se le permiten realizar en un ámbito hospitalario; es decir, producir una discapacidad.

Además, en este camino biunívoco de relaciones entre deficiencia-discapacidad-minusvalía, existen factores no tenidos en cuenta (o al menos no estandarizados en la CIDDM) y que resultan fundamentales para comprender estos fenómenos tan complejos. Entre estos factores se encuentran aquellos determinados por la propia persona (edad, sexo, raza, etc.) que en muchas culturas suponen determinantes básicos para la realización de actividades y participación social y aquellos otros determinados por el ambiente en el que vive el individuo y que propician el que una persona con una misma discapacidad (por ejemplo: amputación de ambas piernas), pueda moverse con cierta facilidad por su entorno habitual (con el acceso al uso de ayudas técnicas o humanas) o que se vea limitado a la habitación de su casa de forma permanente al no disponer de estas ayudas.

Finalmente, en las sociedades más desarrolladas, la utilización durante años de la terminología reseñada, ha devenido en numerosos contenidos peyorativos sobre la misma y son, fundamentalmente, las propias personas con discapacidad y sus familias quienes no entienden que se les clasifique como «minusválidos» e, injustamente, se les «minusvalore» por el simple hecho de necesitar determinada capacitación supletoria en algunas áreas de su vida o actividad.

LA DISCAPACIDAD EN EL MUNDO SANITARIO. ¿PARA QUÉ?

Una pregunta básica que podríamos hacernos ahora es ¿por qué debemos estar interesados en el campo de la discapacidad desde el mundo sanitario si ya existen otras áreas administrativas que se encargan de este asunto?

Dos aspectos nos resultan básicos para contestar esta pregunta. Uno se relaciona con nuestro propio ser como sanitarios y es que nada de lo que le pase a uno de nuestros enfermos por motivo de su enfermedad nos debe de ser ajeno y que cualquier nuevo episodio «sanitario» que sufra, no lo sufre de forma aislada, sino como individuo que vive en el contexto de su discapacidad, lo que nos obliga a su conocimiento y manejo global para poder dar (o intentar dar) un remedio a cualquier enfermedad que aparezca.

El otro aspecto fundamental y que claramente se imbrica al primero, es la dificultad que nos produce, a todos los niveles, intentar manejarnos con el «diagnóstico» como eje fundamental de nuestra actividad asistencial. Diversos estudios de investigación han demostrado de forma fehaciente que el diagnóstico aislado falla en la predicción de:

• Necesidades de servicio2.
• Duración de la hospitalización3.
• Nivel de asistencia4.
• Evolución de la hospitalización5.
• Recepción de pensiones por discapacidad6, 7.
• Rendimiento laboral6.
• Integración social8.

Por el contrario, la utilización del diagnóstico junto con la discapacidad de la persona puede predecir:

• Utilización de servicios sanitarios8,9, 10.
• Duración de la hospitalización; Mejora en el funcionamiento después de la hospitalización5.
• Reinserción laboral11.
• Rendimiento laboral6.

Como vemos, incluso para la tan traída y llevada «gestión clínica» que tanto se nos demanda en la actualidad, resulta básico no sólo contar con el «problema» principal por el que atendemos al paciente, sino tener también en cuenta las consecuencias en términos de discapacidad que dicho «problema» le ocasiona e, incluso, las áreas de discapacidad preexistentes al mismo. Sin embargo, como dijimos, el modelo de discapacidad de la CIDDM, supone en la actualidad, en muchos casos, más un lastre que una ayuda.

UN NUEVO MODELO PARA EL FUNCIONAMIENTO Y LA DISCAPACIDAD (CIF, 2001)12

Dadas las dificultades preexistentes con el modelo de la CIDDM, la OMS comenzó en 1993 las labores de revisión y estudios de campo con vistas a la edición de una nueva clasificación que sustituyese a la del año 198013. Los principios esenciales sobre los que se fundamentaba dicho proceso estaban dirigidos a posibilitar que la nueva clasificación:

• Estableciera un lenguaje común, aplicable transculturalmente, que permitiera describir de manera fiable y replicable los estados funcionales inherentes a las «condiciones de salud» de las personas.
• Incorporara un sistema de codificación que fuera sistematizado, fiable y sencillo de aplicar.
• Utilizase un modelo biopsicosocial en el que la discapacidad fuera explicada como la resultante de la interacción de las limitaciones del individuo con el entorno y el contexto sociocultural.
• Entendiese la discapacidad como un hecho de naturaleza universal y en cierta medida intrínseco a la condición humana.
• Promoviera la utilización de la terminología neutral que facilitase la superación de la marginación y discriminación de las personas con discapacidades.
• Fuera utilizable, de manera complementaria, con el resto de clasificaciones de la OMS.

Esta nueva clasificación con el nombre de Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud (CIF) fue aprobada por la 54 Asamblea Mundial de la Salud en Mayo 2001 a través de la Resolución WHW 54.21.

Son numerosos los cambios de concepto que la clasificación ha sufrido desde su primera edición (figura 2)14. Así, en la CIF, el término Funcionamiento se incluye como término neutro y término paraguas que abarca: Función Corporal, Actividad y Participación, mientras que el término Discapacidad aparece en el título abarcando tanto Deficiencias, como limitaciones en la Actividad (discapacidad del antiguo modelo) y restricciones en la Participación (minusvalía de la CIDDM).

La incorporación del término de Salud se propone en el título dada la necesidad de enfatizar el hecho de que la CIF se concibe dentro de un marco conceptual que evalúa salud y estados de salud.

Así, la CIF no pretende clasificar a las personas, sino ofrecer perfiles de funcionamiento y discapacidad determinados por objetivos concretos de interés y no por un afán arbitrario (y por tanto éticamente inaceptable).

La Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y la Salud, forma parte de la Familia de Clasificaciones de la OMS. Si en el caso de la CIDDM, su papel era secundario a la Clasificación Internacional de Enfermedades, actualmente, la Organización Mundial de la Salud considera a la CIF al mismo nivel de la CIE 10, de la que resulta totalmente complementaria15.

Esta complementariedad supone, en parte, que la CIF haya pasado de ser una Clasificación de las Consecuencias de las Enfermedades (versión 1980) a ser una Clasificación de los Componentes de la Salud16.

Abarca todos los aspectos de la salud y otros aspectos relevantes relacionados con el Bienestar que son descritos como Dominios de Salud y Dominios relacionados con la Salud.

Algunos nuevos aspectos conceptuales a considerar en la CIF se relacionan con distintas cuestiones taxonómicas y terminológicas:

Funcionamiento: es un término genérico que incluye funciones corporales, estructuras corporales, actividades y participación. Indica los aspectos positivos de la interacción entre el individuo (con una «condición de salud») y sus factores contextuales (factores ambientales y personales).

Discapacidad y minusvalía: durante el proceso de revisión de la CIDDM, mientras que el término minusvalía fue abandonado, se mantuvo el término «discapacidad», aunque utilizándolo como término genérico para las tres perspectivas: corporal, individual y social. Por lo tanto discapacidad persiste en la CIF como término genérico que incluye déficits, limitaciones en la actividad y restricciones en la participación. Indica los aspectos negativos de la interacción entre un individuo (con una «condición de salud») y sus factores contextuales (ambientales y personales).

Deficiencia: es la anormalidad o pérdida de una estructura corporal o de una función fisiológica. Las funciones fisiológicas incluyen las funciones mentales. Con «anormalidad» se hace referencia estrictamente a una desviación significativa respecto a la norma estadística establecida y sólo debe usarse en este sentido.

Actividad: es la realización de una tarea o acción por una persona. Representa la perspectiva del individuo respecto al funcionamiento. Por su parte, limitaciones en la actividad son las dificultades que un individuo pueda tener para realizar actividades.
Participación: es la implicación de la persona en una situación vital. Representa la perspectiva de la sociedad respecto al funcionamiento. Restricciones en la participación son los problemas que puede experimentar un individuo para implicarse en situaciones vitales. La presencia de una restricción en la participación viene determinada por la comparación de la participación de esa persona con la participación esperable de una persona sin discapacidad en esa cultura o sociedad.

Factores contextuales: son los factores que constituyen, conjuntamente, el contexto completo de la vida de un individuo y, en concreto, el trasfondo sobre el que se clasifican los estados de salud en la CIF. Los factores contextuales tienen dos componentes: Factores personales y factores ambientales.

LA DISCAPACIDAD EN SALUD MENTAL. EL CONCEPTO DE REHABILITACIÓN PSICOSOCIAL

Los profesionales de la Salud Mental llevamos décadas preocupados por las consecuencias psicosociales de los trastornos mentales graves y la forma de mejorarlas.

El modelo asistencial vigente de «psiquiatría comunitaria», justamente se basa en la necesidad de evitar la institucionalización crónica de los enfermos con cuadros más graves (psicosis fundamentalmente) e intentar su reintegración social y laboral, a través del trabajo de rehabilitación de los déficits producidos por la enfermedad (discapacidades).

Así pues, en los trastornos mentales más graves resulta fundamental la evaluación funcional del sujeto, de las deficiencias y discapacidades que presenta, pero más aún, la valoración del funcionamiento de áreas preservadas. Es en estas áreas en las únicas que nos podemos apoyar para seguir trabajando en la completa integración psicosocial del individuo.

Surge así el concepto moderno de Rehabilitación Psicosocial, que aúna toda una serie de técnicas psicoterapéuticas encaminadas al «Desarrollo, recuperación y potenciación de capacidades, habilidades, aptitudes y actitudes de funcionamiento psicosocial, básicas para poder mantener al sujeto en su entorno familiar y social en unas condiciones lo más normalizadas e independientes posibles». Este abordaje permitirá el acceso progresivo a niveles crecientes de integración social y formación e integración laboral.

APORTACIONES DE LA CIF AL ABORDAJE DE LA REHABILITACIÓN EN SALUD MENTAL

La complementariedad del concepto de funcionamiento y discapacidad desarrollado por la CIF y el de rehabilitación, es prácticamente completa, de forma que esta Clasificación es un marco óptimo para la evaluación de estas áreas en Salud Mental.

Algunos de los componentes de la CIF, como es el caso de los de «estructura» y «función», no suponen un aporte con demasiado interés al campo de la rehabilitación psicosocial, debido, fundamentalmente, al desconocimiento científico que de estas áreas existe aún en el área de la salud mental.

Sin embargo, componentes como los de «actividades/participación» o la Parte II de «factores contextuales», son de una relevancia importantísima para nuestro campo de actuación.

Así, si observamos simplemente el enunciado de los nueve capítulos en que se agrupa el componente de «actividades/participación», valoraremos de forma más adecuada este hecho:

• Aprendizaje y aplicación del conocimiento (capítulo 1)
• Tareas y demandas generales (capítulo 2)
• Comunicación (capítulo 3)
• Movilidad (capítulo 4)
• Autocuidado (capítulo 5)
• Vida doméstica (capítulo 6)
• Interacciones y relaciones interpersonales (capítulo 7)
• Áreas principales de la vida (capítulo 8)
• Vida comunitaria, social y cívica capítulo 9)

Surge así el objetivo fundamental de la rehabilitación psicosocial en el campo de los trastornos mentales graves: ¿Cómo potenciar el funcionamiento y mejorar las discapacidades?

EL MODELO DE LA REHABILITACIÓN PSICOSOCIAL

Son varios los pasos que se incluyen de forma inexorable en el proceso de rehabilitación en aquellas personas con trastornos mentales graves, a consecuencia de los cuales mantienen distintos niveles de discapacidad y restricciones en la participación social que les excluyen del disfrute de una vida normalizada. Entre estos apartados, exponemos como fundamentales los siguientes:

• Evaluación funcional incluyendo expectativas e intereses del enfermo y su familia. Siguiendo el modelo sobre funcionamiento y discapacidad planteado por la CIF, habremos de considerar como actividad evaluativa fundamental el establecer aquellas áreas de funcionamiento preservado o en los que podemos basarnos para conseguir la rehabilitación de los aspectos en los que el sujeto sufre mayor discapacidad. En el área de la rehabilitación psicosocial, el papel del sujeto y su familia es fundamental. El primero, debe de ser «siempre» sujeto activo de su propia rehabilitación, de forma que los procesos más exitosos son aquellos que incluyen o tratan de incluir los deseos del sujeto, de forma que sea él quien escoja entre distintas alternativas, quien marque de forma consensuada el paso de su proceso individualizado, tratando así de que se encuentre estimulado y comprometido con su propio tratamiento. Otra área fundamental es la familiar; la actitud de la familia se mueve desde los extremos de la sobreprotección al desinterés en toda una gama de actitudes acerca del camino terapéutico iniciado por su familiar. En un modelo rehabilitador ecológico en el que el mayor problema es la generalización de los hábitos entrenados por los profesionales, los familiares se muestran como los coterapeutas idóneos y de su ayuda, apoyo y estímulo al sujeto depende un gran porcentaje del éxito del proceso. Sin este apoyo activo, las técnicas rehabilitadoras pueden estar prácticamente abocadas al fracaso.
• Planificación individualizada de objetivos y programas de rehabilitación. Si bien la rehabilitación en un entorno grupal tiene obvias ventajas al facilitar la comparación con el compañero, la interacción social y la economía de medios, no es asumible la técnica del «café para todos» en una situación personal que resulta única y a la que deben de adaptarse lo más posible las respuestas terapéuticas aplicadas. Así, los objetivos de rehabilitación no pueden sino ser individualizados, puesto que cada persona, cada enfermedad y cada déficit son únicos. Sin embargo, la necesaria individualización de los programas, tampoco es incompatible con un enfoque psicoterapéutico grupal en el que podemos encontrar más ventajas para el proceso que inconvenientes. Debemos centrar aquí nuestros esfuerzos en conseguir la mayor homogeneidad posible en cuanto a necesidades individuales y respuestas terapéuticas a las mismas, con grupos de composición limitada y de abordajes similares.
• Ejecución de programas propuestos. Los programas propuestos en el campo de la rehabilitación no deben responder a un modelo de Centro de día en el que el objetivo fundamental es la estancia indefinida del sujeto y el descanso de la familia. No es asumible ni técnica ni éticamente condenar a personas jóvenes y con potenciales rehabilitables importantes, al nihilismo terapéutico en este campo. Las técnicas utilizadas, pues, deben de ser modalidades terapéuticas que hayan mostrado su utilidad para conseguir los objetivos deseados. En nuestro entorno, las técnicas de psicoterapia cognitivo-conductual son las que han demostrado mayores beneficios en el entrenamiento de la mayor parte de habilidades necesitadas de rehabilitación en este tipo de enfermedades.
• Acompañamiento y adaptación dinámica de programas. El proceso de rehabilitación en ningún caso puede ser estático, con objetivos fijos e inmutables. Dentro del necesario enfoque de individualización, se debe de utilizar un abordaje de acompañamiento y tutela en el que las necesidades cambiantes del enfermo necesariamente se sigan de cambios en el proceso terapéutico que se adapten a las modificaciones de la situación personal y clínica del sujeto. Sólo así es posible conseguir una mejoría final del proceso, dado que los objetivos iniciales de rehabilitación, de forma lógica (si conseguimos éxito en nuestro trabajo) van a cambiar paulatina y secuencialmente.
• Evaluación de resultados, calidad y eficacia de programas. Cualquier programa terapéutico que utilicemos hoy en día y más si nos encontramos en las movedizas arenas de las técnicas psicoterapéuticas, debe de ir acompañado obligatoriamente de una evaluación continuada de su eficacia, con medidas de resultado y controles de calidad, al menos básicos. Así, la satisfacción del usuario, de sus familiares y las medidas seriadas de los instrumentos que determinan la eficacia de nuestras intervenciones, resultan imprescindibles para poder mantener la utilidad del abordaje terapéutico utilizado. Los programas de rehabilitación psicosocial deben incluir de forma generalizada, tanto medidas continuadas de eficacia, como protocolos adaptados a objetivos de investigación que nos permitan, en cualquier momento, realizar una evaluación científicamente correcta de nuestras actuaciones y sus resultados.

EL PROCESO DE REHABILITACIÓN PSICOSOCIAL

Para dar más luz sobre las necesidades de rehabilitación en las personas con trastornos mentales graves (fundamentalmente psicosis), señalaremos que las áreas fundamentales del funcionamiento psicológico, social y conductual en las que encontramos mayores déficits son las siguientes:

• Autocuidados
• Autonomía
• Autocontrol
• Relaciones interpersonales
• Ocio y tiempo libre
• Funcionamiento cognitivo

Del conjunto de déficits que pueda presentar un paciente en las diversas áreas fundamentales enunciadas, se derivan una serie de necesidades; aquellas que la persona necesita cubrir para adaptarse con eficacia en el medio donde vaya a vivir. Estas necesidades son el objetivo diana del programa individualizado de rehabilitación (PIR).

Una vez establecidas de forma individualizada las necesidades y los programas necesarios para su rehabilitación, se desarrolla el procedimiento técnico, como hemos dicho, tanto en grupos pequeños que permitan potenciar la interacción con compañeros y al tiempo respetar las particularidades de cada usuario en cuanto a ritmos de aprendizaje, capacidad de atención, destrezas y grado de motivación, como a nivel individual.

Las técnicas de rehabilitación psicosocial se encuadran a través de diversos módulos principales que tratan de cubrir el tratamiento de todas las necesidades detectadas:

• Entrenamiento cognitivo
• Habilidades sociales
• Habilidades instrumentales de la vida diaria
• Psicoeducación
• Habilidades de autocontrol y manejo del estrés
• Resolución de problemas
• Ocio y tiempo libre: integración en recursos comunitarios

Únicamente cuando modelos activos de rehabilitación psicosocial como el planteado hayan mostrado su fracaso a la hora de conseguir la mejoría de los déficits que el enfermo muestra, podremos plantearnos la utilización de recursos con un corte más social o sociosanitario de mantenimiento de habilidades básicas y de integración social, aún cuando ésta sea paralela y no normalizada; pero en cualquier caso, este tipo de recursos debe utilizarse únicamente como paso intermedio, atentos a la evolución del individuo y tratando de conseguir una mejora tal que permita de nuevo o por primera vez la aplicación de programas psicoterapéuticos con objetivos normalizadores.

Como conclusiones finales, podemos establecer las siguientes:

• El nuevo modelo de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud, se centra en la persona, en sus capacidades y en la función social de complementar las limitaciones del individuo para optimizar su autonomía.
• Tal enfoque acerca del funcionamiento, las capacidades y las limitaciones de los individuos, es primordial en el caso de los que sufren un trastorno mental grave, ya que estas personas precisan, más que cualquier otro enfermo, eliminar el estigma de la minusvalía y la discapacidad, acompañándoles en un verdadero proceso de recapacitación y adaptación de itinerarios personales, sociales y laborales a sus necesidades y deseos.

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