Informaciones Psiquiátricas - Segundo trimestre 2004. Número 176

Los comités bioeticoasistenciales en las demencias

Guillermo Pascual
Centro Neuropsiquiátrico Nuestra Señora del Carmen. Zaragoza.

Recepción: 11-03-04 / Aceptación: 17-03-04

La vida, nuestra vida, la de cualquiera es compleja, y hay aspectos que nos son útiles para transitar por ella. Hay algunos que se estudian por simple interés de saber cosas nuevas; otros para aprender una destreza que permita hacer o utilizar algo; la mayoría para aprender un oficio y poder vivir de él.

Existen otros, muy interesantes también, pero sin los cuales uno se las puede arreglar muy bien para vivir: se puede no tener no saber armenio ni cambiar un grifo, que a algunos les proporcionará gran satisfacción pero que tal ignorancia no impide a la gran mayoría de humanos ir tirando hasta la fecha. Y muchos de ustedes. seguro que se conocen las reglas del fútbol de maravilla pero que desconocen totalmente las del bridge. Sin embargo no tiene gran importancia, seguimos levantándonos por las mañanas, viendo el telediario y transitando por la vida como queremos o nos dejan.

Lo que quiero decir es que ciertas cosas uno puede aprenderlas o no, a voluntad, y como no hay nadie que sepa TODO DE TODO, lo que se hace es elegir y aceptar con humildad lo mucho que ignoramos. Se puede vivir perfectamente sin saber de ebanistería, ni fontanería, ni fútbol, incluso sin saber escribir o leer: se vive peor, desde luego, pero se vive. Ahora bien, otras cosas hay que saberlas porque en ello como suele decirse, nos va la vida. Es preciso estar enterado, por ejemplo, de que saltar desde un decimosexto piso no es cosa buena para la salud; o de que una dieta a base de clavos y ácido prúsico no permite llegar a viejo. Tampoco es aconsejable ignorar que si uno cada vez que sale de su casa le da un puñetazo a su vecino las consecuencias más tarde o más temprano serán muy desagradables. Pequeñeces así son importantes. Se puede vivir de muchos modos, pero hay modos que no dejan vivir.

En una palabra, entre todos los saberes posibles existe al menos uno que es imprescindible: el de que ciertas cosas nos convienen y otras no. No nos convienen ciertos alimentos, ni ciertos comportamientos ni ciertas actitudes. Me refiero, claro está, a que no nos convienen si queremos seguir viviendo. Si lo que uno quiere es reventar cuanto antes, beber lejía puede ser muy adecuado o pretender rodearse del mayor número de enemigos posibles. Pero de momento vamos a suponer que lo que deseamos es seguir amando esta vida en la que siempre estamos echando algo de menos, como buenos inconformistas que somos. De modo que ciertas cosas, reiteramos, nos convienen y a lo que nos conviene lo llamamos bueno porque nos sienta bien; otras, en cambio, nos sientan mal, muy mal, y a eso le llamamos malo. Saber lo que nos conviene, es decir, distinguir entre lo bueno y lo malo es un conocimiento que todos intentamos conseguir —todos, sin excepción— por la cuenta que nos trae.

Como he dicho antes, hay cosas buenas y cosas malas para la salud: es necesario saber lo que debemos comer, o que el fuego a veces calienta y otras quema, así como el agua puede quitarnos la sed pero también ahogarnos.

Sin embargo, no es todo siempre tan sencillo. Hay drogas, por ejemplo, cuya ingesta en muy pequeñas dosis es beneficioso para el organismo pero que en cantidades más abundantes será muy nocivo para la salud. En unos aspectos son buenas pero en otros son malas: nos convienen y a la vez no nos convienen.

En el terreno de las relaciones sociales estas ambigüedades se dan con igual frecuencia. La mentira es algo, en general malo, y enemista a las personas, pero en ocasiones parece que puede ser útil y beneficioso. Por ejemplo:

a) ¿Es siempre bueno decirle a cualquier enfermo con cáncer incurable y en estado terminal, toda la verdad o permitir que viva sin angustia las últimas horas de su vida?

b) Buscar gresca con los demás no es conveniente, pero ¿se ha de permitir no hacer nada cuando delante de nosotros están violando a una persona por aquello de ...no meternos en líos?

Por lo tanto, en la vida no tiene consecuencias siempre óptimas hacer aquello que se debe. O sea que lo malo parece a veces resultar más o menos bueno y lo bueno tiene en ocasiones apariencias de malo. ¡Es un jaleo...! ...parece.

En lo único que a primera vista estamos todos de acuerdo es que no estamos de acuerdo con la generalidad, con la globalidad y que los matices son importantísimos, siendo como siempre imprescindible el protagonismo del ser humano como unicidad y no siempre como grupo.

Pero fíjense que también estas opiniones distintas coinciden en otro punto: a saber, que lo que vaya a ser nuestra vida es, al menos en parte, resultado de lo que quiera cada cual. Si nuestra vida viniera marcada totalmente, todas estas disquisiciones quedarían obsoletas y sin sentido. Y es que nuestra vida, la de los humanos, está también regida por otro aspecto al que no se le da toda la importancia que tienen: la libertad. Esto, por ejemplo, no lo disfrutan los animales. Ellos no tienen más remedio que hacer lo que hacen porque están designados a seguir sus costumbres programadas desde que han nacido. No se puede reprochar a una termita que arrase cuanto encuentre a su paso ni se le puede tampoco aplaudir porque no saben comportarse de otra forma. Tal disposición les ahorra muchos quebraderos de cabeza.

En cierta forma también nosotros estamos programados por nuestra naturaleza. Sin embargo, los humanos, nos comportamos de mil maneras. Unas buenas y otras ...malas. Y elegimos cada cual porque tenemos libertad para hacerlo. Estamos, simplemente, hechos para beber agua y no lejía.

No obstante, tener libertad no quiere decir que podamos hacer cualquier cosa que queramos. Y ahora es el momento de dejar sentadas dos apreciaciones importantes:

a) No somos libres de elegir lo que nos pasa (haber nacido tal día, de tales padres, ser atropellados por un Mercedes azul celeste, ser guapo o feo...) sino libres para responder a lo que nos pasa de tal o cual modo (ser prudentes o temerarios, vengativos o resignados, vestirnos a la moda o disfrazarnos de oso de las cavernas...)

b) Ser libres para intentar algo no tiene que ver lograrlo indefectiblemente. No es lo mismo la libertad (que consiste en elegir dentro de lo posible) que la omnipotencia (que sería conseguir siempre lo que uno quiere, aunque pareciese imposible). Por ello cuanta más capacidad de acción o elección tengamos, mejores resultados obtendremos de nuestra libertad. Por ejemplo: Soy libre de subir al Everest, pero si mi estado físico es deplorable será imposible que lo consiga. En cambio soy libre para leer o no leer, pero como aprendí a hacerlo de pequeño, la cosa no me será difícil si decido hacerlo.

Hay cosas que dependen de mi voluntad (y eso es ser libre) pero no todo depende de mi voluntad porque en el mundo hay otras muchas voluntades y otras muchas necesidades que no controlo a mi gusto. En la realidad existen muchas fuerzas que limitan nuestra libertad desde terremotos o enfermedades hasta tiranos que gobiernan países.

Quizá haya llegado ya el momento de afirmar que hay cosas que nos sirven para vivir y otras no, pero que no siempre está claro qué cosas son las que nos convienen. Aunque no podamos elegir lo que nos pasa, podemos en cambio, elegir qué hacer frente a lo que nos pasa. Cuando vamos a hacer algo, lo hacemos porque preferimos hacer eso a hacer otra cosa, o porque preferimos hacerlo a no hacerlo. ¿Resulta que hacemos siempre lo que queremos? No, no tanto... A veces las circunstancias nos imponen elegir entre dos opciones que no hemos elegido. Incluso sin ganas de tener que elegir.

Uno de los primeros filósofos que se ocupó de estas cuestiones fue Aristóteles. Imaginó el siguiente ejemplo: Un barco lleva una importante carga de un puerto a otro. A medio trayecto, surge una tormenta que lo hace peligrar. Le surge entonces una duda al capitán de la nave: ¿tiro la mercancía al agua y salvo al barco y a los tripulantes o espero a ver si la tormenta amaina, resiste el barco y aguanto con la mercancía para que llegue sana y salva al puerto en donde me han encargado llevarla? Desde luego, si arroja el cargamento al fondo del mar no lo hará porque desee tirarlo sino porque no le quedará otro remedio... Lo que de verdad quiere es llegar al puerto y desembarcar la carga. Sin embargo habrá de elegir... lo que quiera más, lo que crea más conveniente. Podríamos decir que es libre porque no le queda otro remedio que serlo, libre de optar en circunstancias que él no ha elegido padecer.

Casi siempre que reflexionamos en circunstancias difíciles o importantes sobre lo que vamos a hacer, nos encontramos en una situación parecida a la de este capitán del barco que nos comentaba Aristóteles.

Pero no siempre las circunstancias son tan tormentosas como las que se han descrito anteriormente, de lo contrario acabarían Vds. interpelándome como a aquel profesor de aviación que le preguntaba a un alumno : ¿Qué haría si Vd. va pilotando un avión, aparece una enorme tormenta y se le estropea un motor? Pues seguiría con el otro le contestó el estudiante. ¿Y si continúa y le surge otra tormenta y se le apaga el otro motor? Pues seguiría con el otro le contestó el estudiante. Y si aparece otra tormenta y se le apaga el otro? Pues seguiría con el otro, le contestó el estudiante. Y si aparece otra tormenta y le apaga el otro? Pues seguiría con el otro le contestó el estudiante. Vamos a ver —se mosqueó el profesor— ¿de donde saca Vd. tantos motores? —Pues, —le contestó el alumno—, del mismo sitio de donde saca Vd. sus tormentas.

Bien, pues, dejemos las tormentas y vayamos a pensar en el buen tiempo y lo que nos puede enseñar...

Recordemos un poco lo que hemos hecho esta mañana. A una hora indecente nos ha sonado una máquina infernal llamada despertador y en lugar de aplastarlo contra la pared nos hemos despertado y tras acurrucarnos un poco dentro de las sábanas y hacernos los perezosos nos ha venido la imagen de que teníamos que ir a trabajar con el fin de cumplir con una labor preestablecida. Nos hemos levantado, duchado, vestido, desayunado, cogido el coche y...

Francamente, no creo que todas estas decisiones las hayamos efectuado tras arduas reflexiones filosóficas de venir o no venir ésa es la cuestión... No creo que las reflexiones del capitán del barco fueran similares a las nuestras esta mañana... hemos actuado de forma casi instintiva. De igual forma que lo hacemos cuando caminamos. No pensamos: primero pongo el pie izquierdo, después el derecho, luego el izquierdo...

Levantarnos para venir a trabajar es más obligatorio que lavarnos los dientes, ducharnos y que colocar una cinta de Alejandro Sanz en el casete del coche. Sin embargo vestirnos todas las mañanas es tan obligatorio como venir a trabajar... Lo que quiero decir es que existe lo que conocemos como motivos y cada uno de ellos tiene su propio peso y nos condiciona a su modo.

Comportarnos de una u otra forma tiene un elevado porcentaje de motivación, y ésta proviene del aprendizaje de valores. Unos serán enseñados en la infancia por medio de los padres y de aquellos que rodean al niño en sus primeros pasos, otros se irán adquiriendo por la reflexión que produce vivir.

La bioetica, ética de las ciencias de la vida, según unos, o ética filosófica aplicada a las ciencias biomédicas, según otros, suscita un interés progresivamente creciente por parte, tanto del profesional de la salud como por el individuo anónimo que acude al mundo de la salud. Pensamientos como los que en párrafos anteriores se han salpicado a modo de ligero preámbulo de un tema que siempre induce a la huida de quien tiene que escuchar o leer acerca de este tema que para muchos, ya, resulta apasionante.

Otros la entienden como un afluente de la ética, aquella que predicaba Sócrates cuando tras un debate concluía: «Estamos discutiendo, nada menos, que acerca de cómo debemos vivir». Hoy, si Sócrates viviera y fuera profesional de la salud posiblemente diría: «Estamos hablando de cómo debemos comportarnos con nuestros pacientes y sus síntomas, sus cuidados y sus derechos». Y cuando hablamos de pacientes lo hacemos en términos globales, sin límites de edad.

LOS CEA: UN ADITIVO DE CALIDAD

La bioética siempre ha estado allí, observándonos y deseosa de ser útil. Hay que ser realistas y asegurar que nunca como hasta ahora se había hablado tanto de ella... Resultaría difícil, por no decir imposible, efectuar nuestra labor sanitaria sin contar con su presencia. Sólida y rígida en unas ocasiones pero maleable en otras en las que el sentido común justifica el paso de un tiempo que ductiliza los cuerpos y también las mentes, la ética es también el manto protector en nuestro trabajo diario.

En un libro magistral titulado Ética para naúfragos,1 su autor, José Antonio Marina, reconoce que es difícil resolver las dudas que la vida diaria nos plantea amparándonos sólo en la sombra de la ética. Tiene que haber algo más. Habla el filósofo y escritor, que debemos contar con una formación básica en temas coligados de saber vivir con y entre nosotros mismos con la finalidad de mantenernos a flote, construir esa magnífica embarcación que es la vida, gobernarla y podernos dirigir al puerto de destino elegido. Y de estas orientaciones es de donde surgen diversas éticas, facilitadoras de un buen vivir: ética de la supervivencia, ética de la felicidad y ética de la dignidad. Todas, en definitiva, participan en la conformación de lo que todos nosotros entendemos como ética. Desconocerlas ha supuesto generar problemas donde la solución era demandada.

Estamos en la actualidad viendo ya las consecuencias de una sociedad que ha solucionado grandes problemas sanitarios que antes conducían al ser humano a la muerte temprana. Por ello debemos felicitarnos, pero a la vez se está creando un espacio cada vez más amplio de personas frágiles, crónicas y dependientes que en ocasiones plantean dilemas éticos difícilmente solubles pero a los que sí hemos de atender2.

El respeto a los cuatro grandes principios en bioética, que dice Diego Gracia3, son inalienables y contribuyen a equilibrar el posible puzzle de conflictos en este espacio al que anteriormente se aludía. Autonomía, justicia, beneficencia y no maleficencia deben presidir siempre la calidad que proporcionamos a organismos cada vez más débiles, físicos unas veces, psíquicos en otras, mixtos cada vez más.

Es por ello, muy recomendable la constitución de los llamados Comités de ética asistencial (CEA) que ya funcionan en muchos hospitales y centros de atención primaria españoles4. Son organismos asesores en materia de ética relacionada directamente con la asistencia al ser humano y su entorno. No son estrictamente obligatorios pero son un aditamento de calidad para el centro sanitario que cuenta con él.

Estos CEA deben estar constituidos por diferentes profesionales de distintas disciplinas así como también integrar personas del ámbito comunitario, y espiritual. Lo que sí debe ser imprescindible es que sus integrantes estén los suficientemente motivados para que la rutina no impere. Y en este objetivo se adecúa perfectamente la actividad formativa de todos ellos. Han de demostrar que cuando manifiestan una opinión contenga el suficiente peso necesario para mantener el criterio al que se llega y que nunca sea por mero azar o querencia simple. Su misión, será orientadora, asesora, nunca decisoria, y útil para aquellas situaciones en las que existe algún tipo de duda en la atención asistencial del individuo. Es por ello que estimo deberían ser contemplados más específicamente en nuestro ambiente psicogeriátrico, peculiar y distinto, en el que se coexiste con un paciente no competente en la inmensa mayoría de las ocasiones, un estado físico muy depauperado y con expectativas terapéuticas de muy diferente visión, en muchas ocasiones, por parte de profesionales, familia y otros. Ante la duda por parte de algunos profesionales de la necesidad de exclusividad de este tipo de CEA no está de más recordar a Paracelso cuando dice «quienes se imaginan que todos los frutos maduran a la vez que las fresas no tienen ni idea del sabor de las uvas...».

No será estrictamente necesario que todos los centros psicogeriátricos o que se dediquen al enfermo con demencia avanzada deban tener un CEA. Puede ser oportuno aunar centros cercanos y crear uno que agrupe a éstos.

La organización de cada CEA debe ser específica para cada centro, aunque lo habitual es que sea integrado por no más de diez personas para que sea operativo, cuente con un Presidente que se encargue de agilizar al equipo mediante un vicepresidente y un secretario5.

BIBLIOGRAFÍA

1. Marina JA. Barcelona, Editorial Anagrama, 1995.

2. Calcedo A. Problemas ético-legales en los enfermos con demencia. Actas Españolas Psiquiátricas 1999; 27 (supl. 2). 88-96.

3. Gracia D. Fundamentos de Bioética. Doyma. Barcelona. 1998.

4. Hernando P, Monras P. La puesta en marcha de un comité de ética: la experiencia del Consorcio Hospitalario del Parc Taulí de Sabadell. Medicina Clínica. 1996; 104: 262-264.

5. Pascual G. Ética y gestión sociosanitaria: los comités de ética asistencial en el espacio sociosanitario. Geriatrika. 2002; 18 (2): 57-60.

 

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