| Informaciones Psiquiátricas - Segundo trimestre 2008. Número 192 Consideraciones en torno a la atención de las personas con demencia en residencias Controversias entre los principios bioéticos
Raúl Cifuentes Cáceres Médico
Geriatra. Residencia de Mayores «Benquerencia».
Recepción: 25-02-08 / Aceptación: 26-03-08
RESUMEN El presente artículo constituye sólo una parte de una amplia revisión bibliográfica que en torno a los aspectos bioéticos de la atención al anciano con demencia en Residencias se realizó para el Master en Psicogeriatría 2004-2006. Para esta publicación se ha seleccionado la controversia existente en torno a la pertinencia de los clásicos principios de bioética: autonomía, beneficencia, no maleficencia y justicia, en su aplicación a la atención a las demencias en instituciones de larga estancia. Se analiza como estos principios se concretan, para la aproximación a esta problemática, así como la consideración más precisa de otros principios, que en el marco considerado cobran particular relevancia.
INTRODUCCIÓN Actualmente, la esperanza de vida en Europa se sitúa en 81,1 años para las mujeres y en 74,8 para los hombres1. En nuestro país en las últimas décadas el envejecimiento ha experimentado un considerable crecimiento. El número de personas mayores de 65 años se ha duplicado en los últimos 30 años pasando de 3,3 millones de personas en 1970 (un 9,7% de la población total) a más de 6,6 millones en el 2000 (16,6% de la población total)2. Mayor longevidad está significando también mayor prevalencia de patología aguda y sobre todo, crónica, tanto de índole física y de discapacidad como de índole mental. A la cabeza de ellas por su frecuencia y gravedad, está la demencia3. La prevalencia mundial de demencia en los mayores de 64 años se ha estimado en un 1,1% y en los mayores de 79 años en un 6,4%4. Las distintas aproximaciones al número de casos actuales de demencia en el mundo oscilan entre 185 y 386 millones de casos. Actualmente, la prevalencia de demencia en nuestro país supera el 10% por encima de los 65 años, multiplicándose por 2 para los mayores de de 85 años. Se estima que solamente la enfermedad de Alzheimer afecta a 400.000 españoles, datos proporcionalmente similares a otros países europeos7. Según los últimos datos oficiales publicados referentes a 2008, contamos en España con 215.156 camas en residencias de personas mayores, de las que aproximadamente la mitad (53%) presentan algún grado de deterioro cognitivo9. En el estudio del IMSERSO-SEGG «Atención a personas mayores que viven en Residencias», un 37% de los residentes evaluados están diagnosticados de demencia; de ellos un 22% están en fase leve, un 31% en moderada y 47% en fase severa10. De esta forma las residencias son entonces hoy un recurso, donde la atención a las demencias se constituye en un reto asistencial de gran importancia. La calidad asistencial que ofrecen estos centros, pasa en gran medida por la posibilidad de construir modelos asistenciales que conecten con las necesidades especiales de atención a este tipo de pacientes. Pensar un determinado modelo desde donde organizar la atención al anciano con demencia, supone confrontar toda una serie de aproximaciones teóricas debatidas hasta este momento. Desde la concepción asilar clásica que respondería al modelo descrito por Goffman como institución total11, a las concepciones teóricas descritas por Miller y Gwynne12 del centro de investigación social Tavistock referidos en su texto «Una vida aparte», donde proponen las distintas formas de valores que subyacen en los centros de atención a crónicos. En sus análisis hablan del modelo de «almacenamiento» (warehouse) y el modelo horticultural tomado de Lewisham13, 14. Según estos autores el primero (warehouse) la tarea vendría definida como un modelo de atención médica y de enfermería cuyo objetivo principal sería el de mantener la vida. Ellos describen este manejo como basado en valores humanitarios que tratan de prolongar la vida aunque no queda claro en este modelo la calidad de vida que puede ser ofrecida. En el modelo horticultural en cambio, los residentes son considerados como con disminución de capacidades que se trata de recuperar, este modelo intentaría promover la autonomía a los pacientes y estaría más en consonancia con valores de ideología liberal. Finalmente Miller y Gwynne define su propia concepción de la situación de la atención a los pacientes crónicos con alteraciones mentales en instituciones, como la atención a personas que ellos consideran como socialmente muertas y así el objetivo de estos centros sería el de ayudar a estas personas a hacer la transición desde lo que ellos llaman la muerte social a la muerte física. Este modelo así descrito lo etiquetan como un modelo eutanásico12, 13, 14, 15. Mas actualmente Kayser-Jones ha definido algunas categorías que tienden a darse en los recursos de atención a ancianos con enfermedades crónicas y que el describe como: «modos de hacer cotidianos de muchas instituciones residenciales», éstas son: infantilización, despersonalización, deshumanización y victimización16. El ingreso en un lugar de cuidados puede llegar a ser necesario para proteger tanto a la familia como a los propios ancianos con demencia, pero en la institucionalización la regimentación, pérdida de familiaridad, ausencia de privacidad y la pérdida de independencia para la toma de decisiones puede contribuir a exacerbar el deterioro cognitivo17. El sistema de cuidados de larga estancia es en general paternalista y sutilmente coercitivo. Dubler sugiere que cualquiera que entra en el sistema de cuidados de salud se hace vulnerable ante un «gran poder»18. En este contexto, en el que la atención institucional se enfrenta al reto descrito de la atención, de un cada vez mayor número de ancianos que sufren distintas condiciones de dependencia y en particular un número también creciente de ancianos con demencia que sufren un importante deterioro y gran número de complicaciones diversas a lo largo de su evolución, es importante revisar el marco ético desde donde se da esta atención, con la hipótesis de que desde el marco ético de los valores se pueda construir un modelo de atención digno a los ancianos con demencia en las instituciones19.
MATERIAL Y MÉTODOS Se ha realizado un med-line, con los términos MESH: long-term facilities, bioethics y dementia. Se han revisado artículos relacionados con los anteriores de la búsqueda y se ha ampliado a revistas de interés en el campo de la geriatría, así como a textos referidos a asistencia geriátrica que incluyen temas de bioética. Todo el material se ha analizado para fundamentar desde la conceptualización ética los problemas asistenciales que implican la atención a los pacientes con demencia en Residencias. El análisis de los temas a revisar se ha hecho en función de la importancia que se otorga a los mismos en la bibliografía internacional. Así Kane y Ouslander20 considera cuestiones éticas de interés en el medio residencial (nursing homes), o de la larga estancia, las siguientes: mantenimiento de la autonomía; capacidad de tomar decisiones; decisiones delegadas, calidad de vida; intensidad de tratamiento. Una importante revisión de los aspectos éticos del cuidado a los pacientes con demencia lo constituye la guía Fairhill de Post y Whitehouse21. Esta enumera los siguientes temas éticos de interés en el cuidado de las demencias: capacidad para conducir; respeto a las decisiones; dilemas en el manejo de los problemas de conducta; cuestiones sobre la muerte y el morir; calidad de vida y decisiones sobre el tratamiento. Finalmente un amplio estudio de la Sociedad de Alzheimer22, en Canadá, actualiza la Guía Fairhill y revisa los siguientes temas de los aspectos éticos del cuidado de las demencias: comunicar el diagnóstico; cuando dejar de conducir; calidad de vida; el uso de restricciones; cuidados al final de la vida; test genéticos; el respeto a las decisiones personales. De todos estos aspectos se analiza en los resultados, para este artículo, la discusión previa sobre los principios de bioética que deben ser tomados en consideración.
RESULTADOS Los principios éticos A los ya clásicos cuatro principios de bioética: autonomía, beneficencia, no maleficencia y justicia que describen Beauchamp y Childress23, la lista de principios a tener en cuenta en la atención de larga estancia en la población anciana, se ha ampliado considerablemente. Así Feinsod y Wagner24 desarrollan los 10 siguientes principios éticos de la atención geriátrica en cuidados continuados: 1. Beneficencia
2. No maleficencia
3. Futilidad del tratamiento
4. Confidencialidad
5. Autonomía y consentimiento informado
6. Relación médico-paciente
7. Decir la verdad
8. Justicia
9. No abandonar
10. Recursos limitados
De todos los anteriores el principio de no abandonar ha sido defendido por algunos autores25 como un principio al mismo nivel de los cuatro propuestos por Beauchamp y Childress, aunque no ha obtenido amplio consenso para finalmente adquirir esta importancia26. En nuestro medio en el documento Sitges27, un trabajo que profundiza en la valoración de capacidades en pacientes con demencia, en su introducción, se hacen algunas consideraciones de interés en el marco general de la atención a este tipo de pacientes. Este comienza refiriendo una serie de principios más específicos a añadir a los ya clásicos de Beauchamp y Childress, y que serían los de veracidad, equilibrio, respeto a la vida privada, responsabilidad, equidad y profesionalidad. Apunta el riesgo que desde el principio de justicia puede tener la consideración del envejecimiento como: «fuente de posibles conflictos entre poblaciones de distintas generaciones e ideologías, por el coste de las políticas sociales que sustentan a la población pasiva». Propone que: «un modelo de sociedad longeva, con derechos y deberes, en el que las necesidades sanitarias y sociales interactúen a modo de vasos comunicantes en busca de un equilibrio que facilite el estado de bienestar, sólo es posible en un medio que combine un alto nivel de conocimientos, habilidades profesionales y tecnología, con una profunda sensibilidad hacia las necesidades de los demás, en un entorno solidario abierto a los valores de la persona por encima de intereses profesionales, científicos y económicos». Otras aproximaciones al manejo ético más particular, de la atención a la demencia, es la que se conoce como ética del contexto, defendida por T. Kitwood28, éste sostiene que: una persona que tiene demencia, está relativamente sin poder y teniendo que soportar distintas clases de angustia mental: confusión, frustración, pena, rabia y desesperación. Además su habilidad para entender lo que está ocurriendo tanto en su propia psique, como en el mundo exterior está limitada y con ello la capacidad para entrar completamente y de forma realística en las decisiones que afectan al curso de sus vidas. La demencia así hace a las personas especialmente dependientes de los otros y no sólo en el aspecto físico sino también en los aspectos psicológicos. Es desde esta perspectiva desde la que emergen las consideraciones éticas como cuestiones de gran relevancia. Desde hace años está claro que el deterioro que se sufre en la demencia es no sólo una simple consecuencia de la neuropatología; los factores sociales e interpersonales entran de lleno en este proceso. La ética del contexto, como la entiende Kitwood, no se refiere a problemas que aparecen en la superficie como asuntos que haya que resolver en relación a los principios morales del «que se debe hacer», en cambio ésta implica decisiones que han de tomarse muy rápidamente y casi de forma intuitiva, desarrollándose sin clara conceptualización en el curso del día a día. Una ética del contexto además de los temas que se pueden cristalizar, incorporaría aspectos menos estáticos más dinámicos y más en consonancia con el curso de lo cotidiano. Según esta forma de plantearse el pensamiento ético, si un principio debe ser universalizable éste será el de mirar siempre por el sentido de la acción de una persona y de sus expresiones, incluso cuando ésta parezca bizarra, incoherente y desagradable. El punto crucial de una ética contextual de este tipo está en identificar el tipo de interacción que mantiene el reconocimiento de la persona como tal y aquel que lo niega29. En la consideración de T. Kitwood, defensor de este tipo de aproximación ética al cuidado de las personas con demencia, distingue dos tipos de interacción con los pacientes, una que fomentaría la conservación de la dignidad como persona y otra la socavaría. Entre el primer tipo de interacción se encontrarían 10 distintos ítems que constituyen una interacción positiva favorecedora del crecimiento personal. La lista de estas habilidades positivas en el manejo de las personas con demencia incluyen: reconocimiento del otro, negociación, colaboración, juego, timalación (expresa en un término acuñado por el autor una modalidad de interacción en la que se desarrollan aspectos sensoriales tales como el manejo de aromas u otros tipos en los que se maneja los sentidos en ausencia incluso de total capacidad mental), celebración, relajación, validación (reconocimiento de la realidad de las emociones y sentimientos del otro)30, contención y facilitación. El desarrollo de estos tipos de interacción debe generar en la persona con demencia aspectos de creatividad y capacidad para aportar o dar al cuidador, ofreciéndole lo que tiene. En la parte negativa se identifican hasta 17 ítems que son tipos de interacción que contribuyen a socavar o anular las manifestaciones de la personalidad del sujeto con demencia. Éstas son formas de relacionarse que en tanto aparecen en el contexto de los cuidados, se convierten en influencias psicosociales malignas en las relaciones interpersonales. Se enumeran en: traición, despotenciación, infantilización, etiquetaje, estigmatización, trato descompasado, invalidación, exclusión, cosificación, ignorar, imposición, negación, acusación, disrupción, burla y denigrar. Un buen ambiente de cuidados es aquel en el cual hay abundante interacción basada en los elementos positivos de trabajo sobre la persona y está libre de elementos negativos de interacción psicosocial maligna31. La ética del contexto esta ahí actuando vivamente pero muchas veces por debajo del umbral de lo perceptible. Finalmente Kitwood extiende el marco de su análisis al conjunto de la sociedad proponiendo un cambio de valores que se haría necesario desde la observación del trato que se da en nuestra sociedad a las personas con demencia. Él propone un desarrollo social en el que las capacidades de expresión y tolerancia estén equilibradas al alza respecto a las tendencias a la dominación y la represión. En este contexto la atención al paciente con demencia encontraría cauces más creativos para su cuidado32. De particular importancia al tema que nos ocupa es la controversia establecida por D. Pullman33 sobre el principio de autonomía y su aplicación al campo de la atención institucional de ancianos dependientes y en el deterioro cognitivo, que se expone a continuación. En la década de los ochenta y primeros años de los noventa la relevancia que fue adquiriendo el principio de autonomía se hizo extensiva también a los cuidados de larga duración. Algunos autores ponían el énfasis en el reconocimiento de la autonomía del residente como el paso más importante para dignificar la atención en los recursos para crónicos34, 35, 36. Kane y otros autores analizan la aplicación del principio de autonomía en Residencias y los factores ambientales y de manejo que contribuyen a erosionarla37, 38. Todavía estos estudios mantienen la firme convicción de la importancia de este principio como guía principal que se debe seguir en la atención a ancianos frágiles institucionalizados. Algunas voces ya hacía tiempo no obstante daban alguna clase de advertencia sobre el excesivo predominio de este principio. Callahan expresa: «la autonomía debe ser un valor moral, no una obsesión moral. Se trata de un valor no de El valor»39, 40. A pesar de meritorios intentos de contextualizar los cuidados de pacientes dependientes revalorizando este principio, se dan distintas circunstancias que en la práctica guiados por este concepto pueden generar dificultades de manejo y entendimiento de la tarea a desarrollar. Hofland por ejemplo propone que puesto que la realidad clínica de estos pacientes no permite pensar en la curación como meta, los fines entonces deberían ser reorientados para evitar el daño de la dependencia y fomentar la independencia como el mejor bien a lograr41. Desde esta perspectiva, puesto que la realidad de los pacientes tratados en el contexto de la larga estancia, es un perfil de paciente que evoluciona irreversiblemente hacía el deterioro, el fracaso en lograr mayores cuotas de autonomía, está generando la percepción tanto de los propios pacientes como de familiares y cuidadores de una actividad fallida con el consecuente riesgo de frustración de estos colectivos asumiendo esta perspectiva. Pullman se replantea el manejo de estas situaciones desde una mirada que contemple el proceso más desde la ética de la dignidad, entonces los resultados del cuidar pueden ser entendidos y vividos de otra manera. Desde este planteamiento la dependencia no sería nada malo en sí y cuidar en sí mismo de ella aún no pudiendo proporcionar mayores cuotas de autonomía no sería una actividad frustrante sino revestida de la mayor dignidad por el cuidado de los más frágiles. Algunos autores como Agich42 intentan encontrar un marco de consideración en el que el concepto de autonomía en relación con la atención a personas dependientes todavía adquiera validez. Sin embargo al tratarse de personas dependientes con distintos grados de deterioro cognitivo, cuanto más se quiera revalorizar la idea de autonomía, según el deterioro avanza, menos margen queda para su aplicación hasta quedar la persona según el máximo valor otorgado a este principio, más desvalorizada. En situaciones como las descritas anteriormente cualquier ser humano mantendría el máximo valor moral independientemente de lo poco que pueda conducirse como persona autónoma. En este sentido aunque haya perdido su capacidad de conducirse como persona autónoma para nosotros como cuidadores de ella seguirá mereciendo la mayor consideración moral. Si en el caso de que sólo nos atuviéramos a su cada vez más escasa autonomía como el mayor valor moral que alguien posee, estaríamos ante la mínima expresión de valor moral de una persona. Esto podría conllevar una disminuida consideración como persona moral de estos sujetos, lo cual no está lejos de ser lo que nos encontramos en nuestro medio social, en el que a medida que el valor moral de la autonomía toma predominancia, la consideración como persona de los sujetos dependientes, cognitivamente incapaces, pierden valor como personas. Es posible que estos conceptos estén penetrando en nuestra cultura y que mucha de la dificultad para aceptarse a sí mismo como sujetos dependientes y de la consideración social y profesional hacia estas personas (ageism) podrían estar influidas por la sobre valoración que el principio de autonomía ha ido adquiriendo. Ya en las concepciones de Kant que han dado lugar al desarrollo posterior del concepto de valor de la autonomía, podemos encontrar la base para distinguir la autonomía del concepto de dignidad. Kant defiende en esencia que la capacidad humana para decidir racionalmente define el valor moral básico de cada ser humano. El desarrollo posterior de esta idea ha sido el de una ética de la autonomía que equipara la capacidad para decidir con la dignidad. De esta manera se ha equiparado la capacidad de decidir como el máximo valor, ligado al concepto de autonomía y como el valor máximo que adopta su dignidad como persona43. Pullman propone que deberíamos ir más lejos, respetar la dignidad básica de la persona independientemente de su capacidad de decisión y esto para evitar el sesgo a que puede llevar la consideración, de que si igualamos dignidad con autonomía, se pueda asumir que la persona que pierde la capacidad de decidir de forma autónoma, pierda consecuentemente su dignidad como persona. En medio de esta problemática tan relevante al campo de atención de la larga estancia, en sujetos institucionalizados, aún en los distintos estadios de evolución del deterioro, mantendríamos todo el interés por la aplicación del principio de autonomía hasta donde sea posible, pero necesitamos incluir algún concepto y valores como el de la dignidad, para definir el campo moral de esta situación y que además nos sirva como guía en nuestra practica del día a día. La dignidad aquí se definiría, siguiendo a Pullman como una dignidad básica, que todo ser humano posee por el simple hecho de su humanidad. Uno no podría hacer nada para obtenerla y nada le haría perderla. Incluso en ausencia de capacidad para decidir y actuar autónomamente, como es el caso de las personas con demencia, una ética de la dignidad haría que nosotros respondiéramos y respetáramos a este valor moral básico. En lo que respecta a la aplicación de estos principios en los cuidados de pacientes dependientes en residencias, nos encontramos, en que la atención según el deterioro de la persona, contrariamente al predominio de unos principios sobre otros (autonomía sobre beneficencia), los cuidados de estas personas pueden y necesariamente deben, muchas veces ser guiados desde un cierto paternalismo (o si se quiere parentalismo o maternalismo), en el sentido de tener que, en aras a su protección actuar por él y decidir por él aunque asumiendo que esto se hace en el mejor de los intereses de la persona atendida. En lo que se refiere a la provisión de cuidados nos interesaría sacar la discusión de la filosofía de los mismos de ese ámbito reducionista de los principios beneficencia (paternalismo) vs. autonomía y entrar en un contexto más global en el que la situación estuviera mejor considerada respecto de la dignidad humana básica. En este caso dentro del marco ético de la dignidad básica de las personas los principios beneficencia y autonomía no estarían enfrentados sino que gozarían de cierta complementariedad. Es necesario además situar en este terreno las cosas porque, de no menos importancia que la desvalorización que desde la pérdida de autonomía padecerán estos sujetos, es también concomitantemente un sentimiento extendido a las personas que ejercen su actividad como cuidadores de estos sujetos. En cambio desde la valorización puesta más en la dignidad de la persona, todos atendidos y cuidadores ganan valor moral. Frente al valor situado en el terreno de la individualidad que la autonomía representa, la dignidad facilita mejor un marco de relaciones interpersonales en las que este valor se pone en juego. Una ética de la dignidad requeriría que cada individuo autónomo asumiera algún tipo de responsabilidad paternalística para proteger y aumentar la dignidad de los demás que no son capaces de cuidar por sí mismos. Mientras una ética centrada en la autonomía adopta como valor supremo el de la libertad e independencia personal, una ética de la dignidad reconoce y valora nuestra mutua interdependencia. Por lo tanto el objetivo moral de una sociedad nunca debe ser simplemente el desarrollo de la total autonomía de sus ciudadanos con un saludable sentido de ellos mismos como independientes y dignos agentes morales. Esto sencillamente es irrealizable. Ningún individuo es completamente autónomo y en cualquier sociedad habrá siempre un número significativo de individuos que serán dependientes en distintos grados y que deberán estar bajo el cuidado de otros relativamente más autónomos. Incluso aunque se lleguen a desarrollar las personas en un relativo grado de autonomía personal, cualquiera será susceptible de sucumbir en el devenir de la edad y/o la enfermedad y entonces requerirá de la «paternalística intervención» y protección de otros agentes más autónomos. En una comunidad de cuidados que reconoce y responde a la dignidad humana básica, el sentido de la dignidad personal de los individuos autónomos debe incluir la noción de responsabilidad por la dignidad básica de la que todos sus miembros participan. De nuevo en lo que se refiere a la atención de la dependencia en los recursos sociosanitarios, insistir en que una ética de la autonomía que maneja la dependencia como algo a evitar, hará que consecuentemente por extensión, los cuidados prestados se vivan, como un modo inferior de intervención. Es posible que la escasa prioridad en los programas de atención y en los recursos dedicados a los cuidados de la población dependiente tenga su origen, de alguna manera, en esta trampa: que el énfasis dado en nuestro medio al valor moral de la autonomía, como el bien supremo esté impidiendo, una mejor comprensión y valoración de la realidad de la dependencia y el entorno de sus cuidados. Algunas tendencias tratan no obstante de invertir este escenario proponiendo un cambio, en la conceptualización de la dependencia, dándole un lugar propio y positivo (no la mera ausencia de la autonomía o la de un valor por defecto) en el conjunto de la vida humana. El objetivo aquí sería no sólo eliminar o minimizar la autonomía cuando ello sea posible, sino además hacer un uso creativo y de enriquecimiento moral (nurturing) de la dependencia que es una realidad inevitable en los cuidados de ancianos dependientes institucionalizados. Las residencias son lugares donde la curación no sería el objetivo más importante o el único, y por lo tanto el conseguir devolver al sujeto a un grado de autonomía plena no va a ser tan frecuente, es necesario entonces que se puedan pensar como lugares sanadores (healing) que faciliten a las personas frágiles o crónicamente enfermos el usar su dependencia para crecer como seres humanos44. Pero es necesario un paso más, este proceso queda incompleto en el marco de aquellos sujetos en que su deterioro, hace incompresible conceptos como crecimiento personal o el sanar como conjunto, estamos pensando en ancianos severamente dañados por un deterioro cognitivo avanzado donde estos objetivos vuelven a ser de nuevo irrelevantes, y es aquí donde adquiere particular importancia el concepto de comunidad, donde la idea de crecimiento tiene que ver con un valor moral compartido. Es así como el conjunto (equipo) de cuidadores como comunidad moral de valores, sabiendo de nuestra mutua interdependencia (interdisciplinaridad) y en la atención (cuidar) de las necesidades de estas personas frágiles, vulnerables, podemos conseguir crecer individualmente y como grupo. No hay límite por encima a ese crecimiento. El paciente entonces será tratado (treatment), de forma integral cuando su dignidad básica es reconocida y respetada y cuando puede continuar siendo aceptado como miembro pleno de una comunidad moral, independientemente de sus capacidades para decidir y actuar autónomamente. Un valor moral (dignidad) que le viene entonces dado como sujeto interdependiente.
CONCLUSIONES El aumento del número de personas mayores, la alta proporción de éstos que sufren demencia, las condiciones sociofamiliares actuales que influyen en que cada vez más pacientes con demencia sean atendidos en instituciones de larga estancia, hacen necesario redefinir el marco ético en el que se presta esta atención. Es necesario ampliar las referencias de los principios éticos conocidos: autonomía, beneficencia, no maleficencia y justicia (Beauchamp y Childress), a otros más pertinentes, a la atención de los pacientes con demencia en Residencias, como la ética del contexto (Kitwood) y el concepto de dignidad básica desarrollado por D. Pullman. En el proceso de toma de decisiones, es necesario considerar la demencia como un proceso que evoluciona a lo largo del tiempo, con cambios en este su devenir. Por tanto la capacidad del paciente para decidir, que debe ser respetada en todo el proceso, será también de características cambiantes, y a estos cambios se debe adaptar el proceso de toma de decisiones, haciendo una evaluación continuada del mismo. El documento de Decisiones Anticipadas, es todavía un documento escasamente empleado en nuestro medio. Es necesario profundizar en sus implicaciones y perfeccionar la gestión del mismo. Aunque la última responsabilidad, en los aspectos clínicos más críticos, recaiga sobre el médico, es absolutamente relevante en estos cuidados el papel del personal de enfermería, el cual debe participar de forma activa en el proceso de toma de decisiones. Por las características de la asistencia prestada, el proceso de atención, es un continuo diacrónico (a lo largo del tiempo), en el que cuidar, curar, capacitar, se solapan constantemente. Aquí la interdisciplinaridad es un concepto clave, que juega un papel básico, en la necesaria dinámica del equipo. La familia es un elemento fundamental, en la vida del anciano con demencia, independientemente de que esté institucionalizado. El equipo debe incorporar abiertamente, la participación familiar en todo el proceso de la toma de decisiones, que compete a la vida del paciente. La comunicación del diagnóstico se dará al paciente en el contexto del apoyo familiar y con el suficiente soporte emocional, para que pueda ser asumido en las mejores condiciones. El paciente, si así lo expresa, también tiene el derecho a no ser informado. Las decisiones sobre la capacidad de conducir se adaptarán a la evaluación que se debe realizar de forma continuada en el curso de la enfermedad. Actualmente no existe suficiente consenso sobre el consejo genético, en el caso particular de la demencia tipo Alzheimer. Se preconiza el manejo ambiental e individualizado, ajustado al proceso de vida del paciente, de los trastornos de conducta en la demencia. Deben evitarse las restricciones. La sexualidad es un hecho innegable en la vida del paciente con demencia. Los equipos que atienden en las instituciones, deben reconocer esta situación y elaborar estrategias de intervención, que respeten en todo caso la dignidad de las personas con demencia, entendiendo sus necesidades. La calidad de vida es un concepto altamente individualizado que debe ser reconocido de forma particular en cada persona. Constituirá el objetivo a lograr en la atención en las Residencias. Su valoración es un elemento muy valioso en la toma de decisiones. Los cuidados al final de la vida, en los últimos estadíos de la demencia, es un aspecto de la máxima sensibilidad en los cuidados prestados. Es aquí donde los conocimientos clínicos y las consideraciones éticas se entremezclan para complejizar de forma extraordinaria el campo de la atención. El manejo más adecuado a esta situación es de los cuidados paliativos. Se ha podido constatar en esta revisión, el abundante número de publicaciones que existen en la literatura internacional sobre la alimentación artificial. Se trata de dar fundamento científico a una de las atenciones más sensibles en la vida de un ser humano: cuando dejar de nutrir a un ser querido. La capacidad de entendimiento entre los miembros del equipo, de éstos con la familia, las últimas voluntades del paciente si son conocidas, conforman un mosaico de posturas, que ponen a prueba la calidad de la atención que se presta. Menos debatido está el uso de antibióticos en situaciones terminales de la demencia. Se debate entre la futilidad de una intervención terapéutica y su inclusión en el campo de los cuidados paliativos. Finalmente la resucitación cardiopulmonar en el caso concreto del final de la vida de un paciente con deterioro severo de buena parte de sus funciones orgánicas no parece tener ninguna indicación.
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