| Informaciones Psiquiátricas - Segundo trimestre 2010. Número 200 Ética y capacidad para decidir en personas ancianas con enfermedad mental
Carlos Augusto de Mendonça Lima Secretario
da Sección de Psiquiatria Geriátrica, Associación Mundial de Psiquiatria.
Recepción: 23-02-10 / Aceptación: 23-03-10
RESUMEN La Sección de Psiquiatria Geriátrica de la Asociación Mundial de Psiquiatría (AMP), desde 1997, viene desarrollan-do Declaraciones de Consenso relevantes para la práctica de la Psiquiatría Geriátrica. Desde 2006 la Sección viene trabajando para desarrollar una Declaración de Consenso sobre Ética y Capacidad en pacientes ancianos con enfermedad mental, que fue completada en Praga, en Septiembre de 2009, antes del Congreso Mundial de Psiquiatría. Este Consenso satisface uno de los dos objetivos del Plan de Acción de la AMP 2008-2011, al «promover los más altos requerimientos éticos en la práctica psiquiátrica y defender los derechos de las personas con trastornos mentales en todas las regiones del mundo». Esta Declaración de Consenso ofrece a los clínicos en Salud Mental que tratan a los ancianos con enfermedad mental, cuidadores, otros profesionales de la salud y público en general, las definiciones y el debate sobre los principios éticos que frecuentemente pueden ser complejos o desafiantes, apoyados en orientaciones prácticas para satisfacer tales necesidades y requisitos éticos, y estimular una buena práctica clínica.
SUMMARY The World Psychiatric Association (WPA) Section of Old Age Psychiatry, since 1997, has developed Consensus Statements relevant to the practice of Old Age Psychiatry. Since 2006 the Section has worked to develop a Consensus Statement on Ethics and Capacity in older people with mental disorders, which was completed in Prague, September 2008, prior to the World Congress in Psychiatry. This Consensus meets one of the goals of the WPA Action Plan 2008-2011, «to promote the highest ethical standards in psychiatric practice and advocate the rights of persons with mental disorders in all regions of the world». This Consensus Statement offers to mental health clinicians caring for older people with mental disorders, caregivers, other health professionals and the general public the setting out of and discourse in ethical principles which can often be complex and challenging, supported by practical guidance in meeting such ethical needs and standards, and to encouraged good clinical practice.
INTRODUCCIÓN El Plan de Acción 2008-2011 de la Asociación Mundial de Psiquiatría prevé al «promover los más altos requerimientos éticos en la práctica psiquiátrica y defender los derechos de las personas con trastornos mentales en todas las regiones del mundo». La Sección de Psiquiatría Geriátrica de esta Asociación decidió ofrecer su contribución a este objetivo al realizar en Praga, República Checa, en Septiembre de 2008, una reunión de expertos para elaborar una Declaración de Consenso sobre los aspectos éticos de la práctica de la Psiquiatría Geriátrica y, en particular, sobre la capacidad de manifestar consentimiento de los ancianos con enfermedad mental. Este documento de consenso surge del seguimiento de una serie de Declaraciones de Consenso de Sección de Psiquiatría del Anciano de la Asociación Mundial de Psiquiatría así como de las actividades de la Sección desde 2006 en el campo de la Ética. Al mismo tiempo, ha supuesto una contribución para el trabajo que la AMP ha desarrollado en el campo de la ética en Salud Mental, en particular la Declaración de Hawai/II1, la Declaración de Madrid sobre estándares éticos para la práctica de la Psiquiatría2 y las Declaraciones y Puntos de Vista de la AMP acerca de los Derechos y Protecciones Legales de las personas con enfermedad mental3. La reunión fue organizada por la Sección de Psiquiatría Geriátrica de la AMP con la participación de International Council of Nurses, Alzheimer Europe y Alzheimer Disease International. Los participantes provenían de once países, con psiquiatras, una neuróloga un diplomado en enfermería y un representante de asociaciones de familiares. El objetivo del grupo era preparar una declaración de consenso que fuese un instrumento práctico para auxiliar a todos aquéllos relacionados con cuestiones éticas. El grupo quiso promover el debate acerca de todas estas cuestiones éticas y describir los principales contextos donde la prestación de cuidados de elevada calidad a ancianos con enfermedades mentales, genera problemas éticos complejos. Junto a ello, se pretendía contribuir a actualizar la práctica y la formación de los profesionales orientada a ejercer una defensa efectiva de los derechos de los pacientes. El documento final está dirigido a los profesionales de la salud, de trabajo social, médicos en formación, organizaciones profesionales, enfermos, sus familias y cuidadores, organizaciones no gubernamentales u otros grupos de defensa de los derechos civiles, a los gestores de los servicios de salud y responsables de las políticas sanitarias, así como al público en general. Sin pretender sustituir la Declaración en su totalidad, que ya fue publicada4, estando en elaboración su versión en español, se expone un resumen de la misma.
PRINCIPIOS ÉTICOS Los autores de la Declaración quisieron inicialmente afirmar los principios éticos universales de la práctica en Psiquiatría Geriátrica, que raramente operan de forma aislada. De esta manera, los profesionales deben actuar siempre respetando la dignidad y la individualidad del anciano con trastorno mental. En relación a ello, deben destacarse los siguientes principios:
DERECHOS HUMANOS EN LAS PERSONAS ANCIANAS Existen algunas normas orientadoras que definen los Principios de los Derechos Humanos en las personas ancianas5 y para individuos con enfermedad mental6, además, las organizaciones de profesionales de la salud han desarrollado códigos éticos para el ejercicio de su actividad que comprenden los principios éticos de los Derechos Humanos, aunque hasta el momento no han sido publicadas normas específicas sobre Derechos Humanos para ancianos con trastornos mentales. De esta forma, los siguientes valores deben fundamentar las normas para los ancianos con enfermedad mental:
PREJUICIOS EN RELACIÓN A LA EDAD, DISCRIMINACIÓN Y ESTIGMATIZACIÓN El grupo de expertos reafirmó los principios enunciados en una anterior Declaración de Consenso de la OMS/AMP7. Las personas ancianas con trastorno mental pueden experimentar el doble prejuicio de la estigmatización por padecer una enfermedad mental y por ser ancianos. Además, las mujeres ancianas pueden enfrentarse a un estigma adicional en razón de su sexo. Finalmente, la pobreza puede añadir razones a la discriminación. La necesidad de reducir el estigma y la discriminación es un imperativo ético impuesto por consecuencias lesivas que conducen a la perpetuación y agravamiento de la enfermedad mental6. Ni la edad cronológica ni la demencia (o la incapacidad mental) deben ser por sí mismas motivo para suspender tratamientos beneficiosos para alteraciones físicas o mentales. La escasez general de recursos no justifica la discriminación contra las personas ancianas con enfermedad mental.
CONFIDENCIALIDAD Todos los individuos tienen derecho a que la información que les afecta sea tratada confidencialmente. En caso de las personas sin capacidad de discernimiento, la confidencialidad debe estar garantizada excepto si existieran dudas justificadas sobre su bienestar o sobre la seguridad de otros.
MALOS TRATOS EN ANCIANOS Los ancianos con trastornos mentales presentan un riesgo elevado de ser víctimas de abusos y malos tratos en sus diversas formas (Psicológica, físico, sexual, financiero, social, negligencia y abandono). El abuso en los ancianos es frecuente ocultado o poco denunciado y permanecer atentas a las señales de abuso debe constituir una obligación de todas las personas relacionadas con los cuidados para ancianos vulnerables. La sobrecarga ligada al cuidado puede favorecer la comisión de abusos. La provisión de un número adecuado de profesionales con formación adecuada, recibiendo un salario justo y un adecuado reconocimiento por su trabajo, así como un definición de los planes profesionales, constituyen elementos esenciales para reducir el riesgo de abuso en ancianos así como para el aumento de la concienciación y de la educación de la población general.
CAPACIDAD PARA TOMAR DECISIONES Casi todos los ordenamientos jurídicos establecen normas de protección para las personas con una disminución en la capacidad de decidir por sí mismos. En la práctica, «capacidad» y «competencia» son utilizadas como sinónimos para designar una aptitud suficiente para tomar decisiones informadas. Ni la edad ni el diagnóstico de enfermedad mental son suficientes para determinar la ausencia de capacidad. La presunción de capacidad es un principio legal importante, aunque en algunos sistemas jurídicos, la presencia de enfermedad mental importante puede revertir esta presunción. Es importante recalcar que la capacidad es específica en relación a la decisión a tomar y a su complejidad. La capacidad puede también alterarse a lo largo del tiempo y de acuerdo con un contexto. Una buena práctica clínica exige un abordaje flexible y de apoyo a fin de optimizar la capacidad. La mayoría de los profesionales de la salud y de soporte social deberán realizar en algún momento valoraciones sobre la capacidad mental, por lo que deben recibir formación apropiada para ello. Podrá resultar necesario obtener la valoración de peritos o expertos en los casos en que los profesionales sean llamados a declarar formalmente sobre la existencia de capacidad, de acuerdo con las costumbres locales y los preceptos legales. Los ancianos competentes para tomar decisiones tienen derecho a rechazar tratamientos que consideren que pueden comprometer su calidad de vida. Los individuos deberían recibir la información adecuada y de forma apropiada acerca del motivo sobre el que deben decidir. La información debe incluir el estado del paciente, los posibles beneficios y riesgos de la intervención propuesta y de las alternativas disponibles y sus consecuencias potenciales. Los elementos clave de la capacidad de decisión incluyen la comprensión, apreciación, juicio, retención y aptitud para expresar las preferencias de forma consistente. El hecho de que una persona tome una decisión aparentemente imprudente o irracional no vuelve a la persona incompetente en sí mismo. La capacidad de gestionar asuntos personales y financieros está determinada por el dispositivo jurídico local informado a través de una evaluación clínica y funcional global que incluye una evaluación cognitiva, aunque sin quedar restringida a ella. Toma de decisiones por otras personas en asuntos personales, cuidados de salud y financieros Los procedimientos de designación de un substituto para la toma de decisiones (STD) van desde la transferencia informal de hecho de la decisión para alguien nombrado por el propio paciente cuando todavía tiene competencia hasta los casos en que éste es designado por decisión judicial. Los términos «tutela/curatela», «representación/defensa de intereses» y «protección o gestión financiera» tienen diferentes significados según la jurisdicción pero habitualmente implican la designación judicial de un STD relativas a asuntos personales, cuidados de salud y aspectos financieros. Se debe permitir a los individuos con limitación de sus capacidades continuar tomando sus propias decisiones sobre las que mantienen la competencia. Se debe recurrir a un STD como último recurso limitándose a las áreas sobre las que la persona carece de capacidad. Deben ser considerados siempre otros abordajes menos restrictivos en relación a la gestión de asuntos personales y financieros como, por ejemplo, el nombramiento de un representante legal. La designación de un STD no debe implicar automáticamente la pérdida de otros poderes legales. Deben tomarse las medidas apropiadas para garantizar y mantener la discreción y el respeto por la privacidad y dignidad de los adultos con un STD. La persona incapacitada debe participar, en tanto resulte posible, en la elección de su sustituto. En el caso de sustitutos designados judicialmente, la persona con incapacidad debe ser oída por el juez o autoridad equivalente que ordena el nombramiento de un sustituto. El STD debe tomar en consideración las voluntades de la persona incapacita-da. Esto debe incluir los deseos previamente manifestados. La persona debe ser informada continuamente y consultada acerca de las decisiones que se tomen en su nombre, incluso cuando sea considerada mentalmente incapaz. Las medidas y acciones realizadas por el STD deben implementarse en el interés de la persona incapacitada y la necesidad de su continuación debe ser revisada regularmente. La gestión de los bienes debe tener como objetivo el beneficio presente de la persona sujeta al STD y cualquier conflicto de intereses debe ser resuelto. Deben existir mecanismos para el recurso y revisión y para denunciar posibles abusos de los STD. Toma de decisiones y relaciones afectivas. Por un lado las decisiones de las personas ancianas con enfermedad mental pueden ser influenciadas por sus relaciones afectivas y, por otro lado, la enfermedad mental puede afectar tanto a la toma de decisiones como al establecimiento o la finalización de las relaciones. El derecho a tener relaciones, incluidas las de carácter sexual, constituye un derecho humano fundamental acerca del cual los tribunales, la familia y los profesionales de la salud o asistencia social no deben interferir a menos que el ejercicio de ese derecho conlleve el abuso, negligencia o explotación. La decisión de iniciar una relación afectiva es, obviamente, una decisión personal que habitualmente no precisa de un test formal de valoración de la capacidad. No obstante, cuestiones relacionadas con la capacidad para consentir o el riesgo de abuso pueden surgir a veces cuando ancianos con trastornos mentales inician o mantienen relaciones y los profesionales sanitarios pueden ser solicitados para evaluar o intervenir en estas situaciones. Las consideraciones a ser tenidas en cuenta en el proceso de decisión de intervención o de no intervención en una posible relación abusiva afectando a un anciano con capacidad disminuida incluye una evaluación exhaustiva del contexto relacional del individuo y de su historia de vida. Algunas cuestiones específicas a considerar pueden incluir:
Los profesionales que trabajan con ancianos con enfermedad mental deben ser conscientes de la influencia de otras personas que intentan persuadir a individuos mentalmente incapaces para tomar decisiones o ejecutar documentos legales en su favor. Para promover la seguridad en las relaciones afectivas, la declaración de consenso afirma la importancia ampliamente reconocida del apoyo social en las vidas de los ancianos con trastornos mentales y el papel de las organizaciones de apoyo. Los cuidadores necesitan, ellos mismos, de apoyo y la integridad y el bienestar del individuo que recibe cuidados depende muchas veces del bienestar del cuidador.
ASPECTOS SOBRE EL FIN DE LA VIDA La demencia es una enfermedad terminal. Las personas con demencia tienen necesidades relativas al final de la vida semejantes a los enfermos con cáncer terminal y deben tener acceso a servicios apropiados de cuidados paliativos. Personas con demencia frecuentemente reciben servicios de final de vida insuficientes. Los problemas cognitivos y de comunicación dificultan la prestación de cuidados paliativos adecuados que deben, aún así, estar disponibles. La dimensión espiritual forma parte integrante de cuidados del final de la vida de alta calidad. La depresión (que es potencialmente tratable) debe ser siempre considerada en ancianos que solicitan la eutanasia. El psiquiatra, cu-yos pacientes pueden estar gravemente incapacitados y sin capacidad para tomar una decisión informada, deben ser particularmente cautelosos en relación a las acciones que pueden conducir a la muerte de aquéllos que no pueden protegerse debido a sus deficiencias2. Las voluntades anticipadas relativas a la suspensión de tratamientos deben ser, no obstante, respetadas. Las actitudes y la legislación sobre el suicidio asistido/eutanasia varían ampliamente y en la práctica deben adaptarse a las leyes existentes y a los códigos éticos de conducta. Debe tenerse siempre presente que la calidad de vida puede ser buena a pesar del deterioro progresivo de la función cognitiva.
PARTICIPACIÓN EN INVESTIGACIÓN La evidencia científica para muchas terapéuticas psiquiátricas es inexistente para personas ancianas y es necesario profundizar en la investigación. Es preciso que esta investigación incluya a personas de edad avanzada con enfermedad mental. Las personas ancianas con trastornos mentales deben tener el derecho (y la oportunidad) de formar parte de proyectos de investigación, incluso si carecen de la capacidad de consentir. Esta capacidad puede mejorar a través del ofrecimiento de información en forma que resulte fácilmente comprensible. Aún así deben tomarse medidas de salvaguarda para garantizar que los participantes que no tengan capacidad para otorgar su consentimiento informado, sean protegidos. Los sustitutos para la toma de decisiones relativas a la salud deben poseer la autoridad para dar el consentimiento informado excepto en los casos en que la legislación específica en vigor determine lo contrario. Las personas que preparan la redacción de sus voluntades anticipadas deben ser animadas a incluir una declaración sobre sus deseos de participar en proyectos de investigación. Los profesionales de la salud mental que participan en estudios sobre consejo genético deben tener presente que la información genética tiene implicaciones que ultrapasan al participante individual y que pueden tener efectos negativos y disruptivos en la familia y la comunidad2.
CONCLUSIÓN La consideración de los aspectos éticos es un componente esencial de la buena práctica clínica. Los aspectos éticos son frecuentemente complejos y, algunas veces, conflictivos. La declaración de consenso de la Sección de Psiquiatría Geriátrica de La Asociación Mundial de Psiquiatría ayudará a los clínicos.
BIBLIOGRAFÍA World psychiatric association. Declaration of Hawaii/II. Approved by the General Assembly of the World Psychiatric Association in Vienna, Austria, on 10th July 1983. http://www.wpanet.org/content/ethics-hawaii.shtml World psychiatric association. Madrid Declaration on Ethical Standards for Psychiatric Practice. Approved by the General Assembly of the World Psychiatric Association in Madrid, Spain, on August 25, 1996, and enhanced by the WPA General Assemblies in Hamburg, Germany on August 8, 1999, in Yokohama, Japan, on August 26, 2002, and in Cairo, Egypt, on September 12, 2005. http://www.wpanet.org/content/madridethic-english.shtml World Psychiatric Association. WPA Statement and Viewpoints on the Rights and Legal Safeguards of the Mentally Ill. Adopted by the WPA General Assembly in Athens, l7th October, 1989. http://www.wpanet.org/content/ethics-ill-rights.shtml Katona C, Chiu E, Adelman S, Baloyannis S, Camus V, Firmino H, Gove D, Graham N, Ghebrehiwet T, Icelli I, Ihl R, Kalasic A, Leszek L, Kim S, De M. Lima C, Peisah C, Tataru N and Warner J. World psychiatric association section of old age psychiatry consensus statement on ethics and capacity in older people with mental disorders. Int J Geriatr Psychiatry 2009; 24 (12): 1319-1324. United Nations. United Nations Principles for Older Persons. General Assembly resolution 46/91 of 16 December 1991. http://www2.ohchr.org/english/law/pdf/olderpersons.pdf World health organization. WHO Resource Book on Mental Health, Human Rights and Legislation. WHO, Geneva, 2005. World Health Organization/World Psychiatric Association. Reducing Stigma and Discrimination Against Older People With Mental Disorders: A Technical Consensus Statement. WHO, Geneva, 2002. WHO/MSD/MBD/02.3.
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