Informaciones
Psiquiátricas
2014-n.º 216
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NECESIDADES DE LOS CUIDADORES DE PACIENTES CON DETERIORO COGNITIVO:
LO QUE NECESITAN VERSUS LO QUE LES OFRECEMOS
Por eso, la evaluación de las necesidades de
los pacientes y de sus cuidadores constituye
un campo nuevo y de gran importancia en la
planificación de servicios y la atención a los
pacientes.
Todo esto ha llevado a la inclusión en el
clásico triángulo de Enfermedad-Paciente-Pro-
fesional, de un cuarto vértice representado por
la figura del cuidador, ya que éste interviene
en la presentación clínica del paciente, en el
riesgo de institucionalización y presenta los
problemas derivados de la carga emocional,
física y económica que la relación de cuidados
conlleva. Dicha perspectiva se ha cultivado en
grado creciente en el campo de las demencias,
pero menos en otros trastornos.
Siendo cierto que los cuidadores consti-
tuyen un recurso valioso, también es cierto
que se trata de un recurso vulnerable, ya que
el compromiso de cuidar tiene generalmente
importantes costes materiales, emocionales y
de salud para los cuidadores que dedican sus
capacidades a cuidar a su familiar de forma
tan intensa y continuada como generalmente
lo hacen (Montorio Cerrato et al. 1998)
(29)
.
En un exhaustivo estudio realizado por el
IMSERSO (1995)
(17)
sobre la situación del cui-
dado informal en nuestro país, los cuidadores
manifiestan que la limitación del tiempo libre
y la reducción de las actividades sociales, el
deterioro de su salud, la pérdida de intimidad,
los sentimientos de malestar, la carga econó-
mica y los problemas laborales son repercusio-
nes especialmente importantes que se derivan
de su rol de cuidadores.
Otros estudios han sugerido que evaluar la
carga del cuidador puede ser tan importante
como una evaluación extensa de las incapa-
cidades de la persona mayor, precisando que,
más importante que mejorar el estado funcio-
nal y promover la independencia para retrasar
o evitar la institucionalización, es el apoyo
social, principalmente de la familia, y las per-
cepciones de la familia al dispensar los cuida-
dos. Si la carga depende más de características
del cuidador, entonces reducir el nivel de car-
ga ofertando más servicios al cuidador debe-
ría ser una prioridad para los responsables de
la planificación e implantación de servicios.
Estas intervenciones pueden estar dirigidas a
sustituir al cuidador en las tareas más costo-
sas, tales como servicios de ayuda personal, o
a la provisión de apoyo y respiro, o dirigidos
más al cuidador (asesoramiento individual,
reuniones familiares, grupos de apoyo) (Geor-
ge, 1992)
(12)
.
En línea con el trabajo pionero de Grad y
Sainsbury (1963)
(15)
, Zarit y su grupo de co-
laboradores consideraron la carga de los cui-
dadores como la clave del mantenimiento de
las personas con demencia en la comunidad y
elaboraron un procedimiento para su evalua-
ción, la Entrevista sobre la Carga del Cuidador
(Zarit, Reever y Bach-Peterson, 1980)
(37)
, pro-
bablemente el instrumento más utilizado para
la evaluación de la carga familiar en geronto-
logía. Este estudio marcó el inicio del interés
por los aspectos conceptuales en torno a la
noción de carga de los cuidadores de familia-
res mayores, su evaluación y su investigación.
(Montorio Cerrato et al, 1998; Regueiro Martí-
nez et al. 2007)
(29) (32)
.
La bibliografía sobre el tema ha estudiado
fundamentalmente la influencia en el cuida-
dor informal de los estresores primarios y ha
concluido que son los trastornos de conducta
del paciente, más que el deterioro cognitivo y
funcional, los que determinan una mayor so-
brecarga con los cuidados. No obstante, existe
una gran variabilidad en la influencia de estos
estresores en la salud de cuidador, en función
del sentimiento de control de la situación que
tiene el cuidador, que englobaría tanto su
propio control emocional como su capacidad
de entender y manejar los trastornos conduc-
tuales y funcionales del paciente. Este senti-
miento de control estaría mediatizado tanto
por el apoyo social como por las estrategias de
afrontamiento utilizadas por el cuidador, las
cuales pueden estar condicionadas por el nivel
